Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2021
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева — уникальное научно-исследовательское и лечебное учреждение, которое ведёт свою историю с 1991 года. НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева — ведущий специализированный центр, принимающий на лечение детей со всеми заболеваниями крови, злокачественными опухолями, наследственными синдромами, иммунодефицитами и иными тяжёлыми заболеваниями. Одна из целей Центра — разработка и внедрение единых международно признанных протоколов терапии.
В канун новогодних праздников посольство Италии в России провело аукцион и благотворительную ярмарку «Итальянский базар». На ярмарке у каждого желающего была возможность не только попробовать самые вкусные традиционные продукты из Италии, но и сделать благотворительный взнос на развитие научных исследований в области детской гематологии, онкологии и иммунологии, проводимых на базе Центра имени Дмитрия Рогачева.
За эти дни Итальянским посольством была собрана значительная сумма, чек на которую 25 января 2019 года и передал посол Италии Паскуале K. Терраччано при личной встрече в Центре Дмитрия Рогачева. Но обо всём по порядку.
…Опоздать на пресс-конференцию с Чрезвычайным и Полномочным послом Италии в России Паскуале Терраччано немыслимо, поэтому мы с фотокором приехали в Центр имени Д. Рогачева почти на час раньше. И оказалось, что мы не первые: семья Волковых уже ожидала визита господина Терраччано. Особенно волновалась дочка Волковых София.
— Я хочу подарить господину Паскуале картину, которую сделала сама, — рассказывает София.
Картина удивительная. На полотне из шёлка расцвела нежная роза с трогательными ярко-зелёными листочками.
— София, а почему у розы нет шипов?
— А зачем они? Мне кажется, что без шипов красивее.
Соглашаюсь. И понимаю, что София очень похожа на свою розу. Такая же трогательная и беззащитная. И в то же время очень мужественная и смелая девушка.
История Софии Волковой пронзительна. В 16 лет она заболела тяжёлой формой рака крови. Диагноз — острый лимфобластный лейкоз.
Острый лимфобластный лейкоз — онкологическое заболевание, которым чаще всего страдают дети. Данная патология характерна неконтролируемым увеличением числа лимфобластов в крови. Сопровождается анемией, интоксикацией организма, что сказывается на самочувствии больного, а также увеличением лимфатических узлов и других внутренних органов. Практически всегда сопровождается повышенной кровоточивостью. Больному лимфобластным лейкозом легко заболеть инфекционными заболеваниями, так как этому способствует ослабленный иммунитет.
Несколько лет София сражалась с болезнью. Не помогало ничего. Химиотерапия не дала никаких результатов. Родителям оставалось надеяться только на чудо. И оно произошло! Именно здесь, в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, Софию стали лечить при помощи новейшей методики. И вот уже почти год девушка — в стойкой ремиссии. Сегодня София чувствует себя хорошо, общается с друзьями и строит планы на будущее:
— Острый лимфобластный лейкоз отступил, и я мечтаю стать визажистом.
— Как Гоар Аветисян?
— А почему бы и нет? — улыбается девушка. — Гоар создаёт удивительные образы, это настоящее искусство. Этому учатся годы. А пока я тренируюсь на маме и подружках, делаю повседневный мейкап.
…Посол приехал вовремя. Журналистов пригласили в уютный конференц-зал. Открыла встречу Галина Анатольевна Новичкова, исполняющая обязанности НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, доктор медицинских наук, профессор:
— Мы встретились накануне Международного дня борьбы с детской онкологией, который отмечается 15 февраля 2019 года. Радостно осознавать, что за прошедший год мы смогли много сделать. В нашем центре реализуются системные научные проекты, которые помогают спасти не одного ребёнка, не десять, а огромное количество детей.
Г.А. Новичкова поблагодарила Чрезвычайного и Полномочного посла Италии в России Паскуале Терраччано за сотрудничество и помощь и рассказала собравшимся о последних достижениях исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии.
Александр Григорьевич Румянцев, президент НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева, академик РАН, главный детский гематолог России, президент Национального общества детских онкологов и гематологов также выразил благодарность господину Террачано за помощь российским детям:
— Мы рады, что между нашими народами есть дружба не только в области культуры и моды, но и в области здравоохранения. Наш великий писатель Антон Павлович Чехов сказал, что нет национальной науки, как нет национальной таблицы умножения. Так и есть. И пусть наша дружба продолжается вечно.
Чрезвычайный и Полномочный посол Италии в России Паскуале Терраччано с помощью переводчика ответил, что, конечно, так и будет, и предложил всем посмотреть трёхминутный ролик о благотворительной ярмарке. И мы снова окунулись в чудесную атмосферу всеми любимого Нового года. Чего здесь только не было! Итальянские сыры, колбасы, соусы, сладости… Покупали товары активно. Ну, ещё бы! Как не купить вкуснейший сыр, если его рекламирует сам посол Италии в России? За два дня на «Итальянском базаре» побывало более 4000 посетителей. Моя новая знакомая София улыбалась, увидев на экране любимую певицу Диану Гурцкую. На благотворительной ярмарке было много и других российских знаменитостей.
— В этом году наш ежегодный благотворительный базар практически совпал с кануном Рождества и Нового года, поэтому праздничная атмосфера была обеспечена. Это привлекло много посетителей, их количество составило почти 4000 человек, и большинство из них приходило именно с целью помочь детям. Нам особенно приятно, что собранные средства пойдут на исследование и диагностику детских заболеваний в крупнейшем в России и Европе центре гематологии, онкологии и иммунологии. Их успешные программы спасли жизнь уже не одному ребёнку. Надеюсь, что этот наш общий русско-итальянский вклад поможет и дальше развиваться этой замечательной и такой важной инициативе, — отметил посол Италии в России Паскуале Терраччано.
А потом господин Терраччано вручил президенту НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева А.Г. Румянцеву чек на 12 миллионов и почти 404 тысячи рублей и процитировал другого великого русского классика — Льва Николаевича Толстого:
— Лучший способ добиться собственного счастья — это искать его для других. Я хочу немного перефразировать любимого писателя: лучший способ быть счастливым — это жить для наших детей и для новых поколений.
Разве можно сказать лучше? Зал взорвался аплодисментами.
— Все собранные деньги пойдут на реализацию проектов талантливых молодых учёных из Национального медицинского исследовательского центра им. Дмитрия Рогачёва. Научные исследования в области детской онкологии дают шанс на излечение тысяч юных пациентов, — подчеркнул президент Центра им. Дмитрия Рогачева Александр Румянцев.
Профессор Михаил Александрович Пантелеев, заведующий лабораторией клеточного гемостаза и тромбоза НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева познакомил всех с последними разработками лаборатории.
Далее в рамках визита господин Терраччано пообщался с пациентами центра и посетил научные лаборатории. Он также познакомился с одним из пациентов, который получает терапию CAR T-лимфоцитами.
Это новейшая терапия, которая была лицензирована в августе 2017 года, в Европе — год спустя (в августе 2018 года), а сейчас, благодаря поддержке благотворителей, такое лечение стало возможно и в России: первые пациенты вступили в программу весной прошлого года. У большинства из тех, кто прошёл лечение, наступила полная ремиссия.
Стоит отметить, что встреча получилась тёплой и неформальной. После официальной части собравшиеся пили кофе с пирожными, общались, обменивались контактами. И София Волкова уже практически не волновалась, когда вручала господину Терраччано свою шёлковую розу. Посол много-много раз сказал девушке «grazie», подарил ей книгу об Италии и пригласил в гости. Мы с Софией договорились, что будем «на связи», что она обязательно сделает мне мейкап на день рождения и расскажет об Италии, когда там побывает.
