Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Что происходит с лечением онкологии в Екатеринбурге, где каждая пятая смерть — от рака.
Каждый пятый житель Екатеринбурга умирает от злокачественных новообразований — такую статистику в середине апреля этого года озвучил для депутатов горздрав в справке о борьбе с онкологией. В Екатеринбурге, как и в России в целом, рак — вторая по частоте причина смерти в городе после болезней системы кровообращения, а в развитых странах она вышла уже на первое место. Лечение в Свердловском онкодиспансере проходят более 100 тысяч пациентов, ежедневно учреждение посещает около двух тысяч человек, и каждый год — это число, по прогнозам врачей, будет расти. На фоне роста числа заболеваний раком в онкодиспансере проходит большая реорганизация, которая вызывает вопросы среди сотрудников, что отражается на репутации больницы и на психологическом настрое пациентов. Znak.com попытался разобраться, какие проблемы стоят перед пациентами и врачами, борющимися с онкологией.
Рак является одной из основных причин смерти в мире. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), каждый пятый мужчина и каждая шестая женщина заболеют раком на каком-либо этапе жизни. В России, как следует из доклада Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена, в 2017 году впервые в жизни выявлено 617 тыс. случаев злокачественных новообразований — это на 3% больше, чем в 2016 году. Смертность от рака в России находится на втором месте после смертности от сердечно-сосудистых заболеваний. В Свердловском онкодиспансере на наблюдении сегодня находятся 107 тыс. человек, говорит министр здравоохранения региона Андрей Цветков.
В Екатеринбурге на первом месте заболеваемость находится раком лёгкого и колоректальным раком (17%), на втором — раком молочной железы (9%), на третьем — раком желудка (7,5%).
Причин роста числа заболеваний раком несколько. Во-первых, растёт продолжительность жизни. Как говорят сотрудники онкоцентра, Россия «повторяет путь западных стран», где смертность от онкологии уже начала превышать смертность от болезней сердца. Причина в том, что всё больше людей стали доживать до рака.
Вторая причина — образ жизни пациентов. По данным ВОЗ, около 30% случаев смерти от рака вызваны пятью основными факторами риска, связанными с поведением и питанием: высокий индекс массы тела, недостаточное употребление в пищу фруктов и овощей, отсутствие физической активности, употребление табака и алкоголя.
В справке представители горздрава не скрывали, что причина высокой смертности в том, что заболевания первично выявляются уже в запущенных стадиях. В докладе института Герцена тоже говорится, что около 40% впервые выявленных злокачественных новообразований имеют III-IV стадию заболевания — 22,5% таких пациентов умирают в течение года.
В свердловском Минздраве тоже считают проблему ранней диагностики самой важной. По словам министра Андрея Цветкова, именно с неё чиновники начали рассматривать проблему онкологии, которая недавно стала приоритетным направлением в российском здравоохранении. В прошлом году в Свердловской области запустили пилотный проект углублённого онкологического скрининга, во время которого выяснили, что жители региона почти не проходят диспансеризацию.
«Порядка 10 тыс. жителей мы проанкетировали и увидели, что только 25% из них сознательно прошли диспансеризацию, потому что это дело добровольное. А классическая диспансеризация предусматривает большой объём мероприятий по выявлению рака. Из проанкетированных мы выбрали 3 тыс. человек, которые обнаружили у себя проблемы, и отправили их на углублённый онкологический скрининг. Среди них мы выявили восемь случаев рака в I-II стадии», — рассказал Андрей Цветков.
Сейчас эта анкета опубликована на сайте онкодиспансера, а в будущем появится и на сайтах других больниц. Кроме того, онкодиспансер начал работать в субботу и в вечернее время, чтобы можно было пройти диспансеризацию в удобные часы. В сельские территории выезжают мобильные комплексы, где можно провериться на основные виды рака.
Если обнаружить рак на первой стадии, высока вероятность вылечить его полностью. По словам Цветкова, шансы составляют более 90%. «Лечение больного в запущенной форме позволяет продлить жизнь, но, как правило, затратно и не ведёт к излечению», — говорит министр.
Главный врач Свердловского онкодиспансера Владимир Елишев тоже считает, что главная проблема в том, что жители игнорируют необходимость проверять своё здоровье раз в два-три года. «Если жителей не вызывают на регулярную диспансеризацию, то они теряются из поля зрения. И тогда есть риск, что после 3, 5,10 лет полного отсутствия медицинского наблюдения у них найдут заболевание в серьёзной стадии», — говорит он.
С тем, что люди безответственно относятся к своему здоровью, согласна основатель школы пациентов благотворительной организации «Вместе ради жизни», врач Людмила Кутявина. «Люди не проходят диспансеризацию. Я была на юбилее, там были полковники полиции. Они говорят, что пьют какую-то чагу, шитаки. Я говорю, вы же не бьёте свои дорогие машины кувалдой, когда у вас что-то не то на дисплее появляется, вы едете на диагностику, а потом в мастерскую. А себя недооцениваете, что ли? Ваша жизнь дешевле всего? Есть банальная диспансеризация, у вас есть деньги, пройдите её в частной клинике. Есть онкология, которая не проявляет себя. Рак не болит. Когда заболело, это уже всё. У людей есть инертность, все думают, что этого с ними не произойдёт», — говорит она.
Руководитель Центра социально-психологической помощи пациентам организации «Вместе ради жизни» Юлия Аристова тоже называет проблему ранней диагностики самой важной, но сказать, что виноваты в проблеме поздней выявляемости пациенты, которые не ходят на диспансеризацию, она не может.
«Ужасно, что у нас более половины случаев заболевания выявляется в запущенных стадиях. Ни в одной цивилизованной стране такого нет. Мне всегда было интересно, где здесь вина врачей, а где вина пациентов. Я уже десять лет пытаюсь это понять, но пока анализа этой проблемы нет. У нас есть масса случаев, когда люди в течение года ходят с жалобами, а их отпинывают в районных больницах, в первичном звене. Совсем недавно к нам обращался молодой мужчина, который в течение года ходил в стоматологу и жаловался на опухоль в полости рта. Когда он попал в диспансер, было поздно. Я не видела документы, поэтому не могу подтвердить, но, по словам пациентов, таких случаев очень много», — рассказывает Аристова.
Рак, как и многие другие заболевания, молодеет. Много молодых с раком кишечника, с раком лёгкого — то есть с теми локализациями, которые раньше встречались в более старшем возрасте. «Если десять лет назад, когда мы только начали, к нам пришла женщина — у неё выявили рак молочной железы в 43 года, и это было очень рано. Сейчас у нас и 29-летние заболевшие никого не удивляют, даже в 21 год бывает рак молочной железы», — говорит Аристова.
Марина Звиринская, 48 лет, филолог: «Лучше сразу думать о плохом, чем этот тотальный пофигизм»
– Несколько лет назад у меня заболел желудок, и я пошла к врачу. Я делала ФГС, биопсию, всё, что нужно делать, в разных больницах. Десять месяцев ходила по врачам, прошла девять специалистов, но они ничего не смогли мне сказать. Ни у одного из врачей, которых я посетила, не щёлкнуло, что у меня что-то может быть связано с онкологией, мне лечили язву. Но когда у человека не проходят боли после полного курса лечения от язвы… Ошибка на ошибке и ошибкой погоняет. Только один врач понял, что со мной.
Мне становилось всё хуже, я теряла вес. С третьей биопсии у меня нашли раковые клетки. Я экстренно попала в областную больницу. Мне сделали операцию в областной клинической больнице, и оказалось, что у меня аденокарцинома желудка второй стадии.
В онкодиспансер я попала уже после операции в ОКБ. Потом мне пришлось сделать вторую операцию. Работой самого онкодиспансера я тоже была категорически недовольна. Мне отказали в химиотерапии, хотя врач, который меня оперировал, рекомендовал её. В результате у меня пошли метастазы, хотя если бы мне сделали химию, возможно, этого удалось бы избежать. Врачи не сказали мне проверять определённую часть тела. Когда оказалось, что там метастазы, все развели руками.
Вы понимаете, какое у меня ощущение от их работы. Это некомпетентность врачей и абсолютное отсутствие онконастороженности в системе. Ни одного из девяти остальных врачей не насторожило моё состояние. Как врач уже потом сказал моей подруге, меня залечили. У меня есть большое желание обратиться в минздрав и написать жалобу на действия врачей.
Я никогда не сталкивалась близко с этим диагнозом и всегда думала: «Только бы не со мной». Когда мне сказали, я не поверила и долго надеялась, что это ошибка. Это такая вещь, которую невозможно принять. Когда мне сделали операцию, я спросила, можно ли мне пообщаться с психологом, хирург ответил, что у них нет такой официальной службы. Это было три года назад, сейчас, может быть, она и есть.
Я нашла организацию «Вместе ради жизни», потому что у меня возникла потребность стать волонтёром. Я филолог, поэтому писала тексты для сайта организации, сейчас я буду водить экскурсии по Екатеринбургу, это моё хобби для души.
В конце апреля я закончила лечение, сейчас у меня всё хорошо, следующий контроль будет в конце июля.
Меня поражает безумное количество поздней диагностики. Это просто страшно. Люди ходят-ходят, им всё время говорят, что это не [рак]. Наверное, процентов 90 из 100, к сожалению. Поэтому на открытии центра я высказала пожелание товарищам из минздрава, что нужна онконастороженность. Лучше сразу думать о плохом, чем этот тотальный пофигизм.
Основное место лечения онкологии в Свердловской области — Свердловский онкологический диспансер, основной корпус которого находится в Екатеринбурге на Широкой Речке. Центр был открыт при губернаторе Эдуарде Росселе, которого руководство больницы до сих пор вспоминает с любовью. Сегодня этот центр считается одним из лучших в России, в нём проводят процедуры, которые почти нигде в стране ещё не делают.
«Мы запустили много новых технологий, которые используем одни из немногих в стране: например, определение сигнальных лимфатических узлов (первых лимфоузлов, в которых наиболее вероятно появление раковых клеток. — Прим. Znak.com), когда по стандарту положено удаление первичной опухоли и зоны регионального лимфоузла, куда могут попасть метастазы. Если опухоль большая и мы не можем её оперировать, мы проводим эмболизацию сосудов опухоли, то есть прекращаем кровоток и после этого удаляем опухоль с минимальной кровопотерей», — с гордостью рассказывает заместитель главного врача онкодиспансера по хирургии Александр Дорофеев.
Но пациенты, с которыми пообщался корреспондент Znak.com, часто рассказывают о работе онкодиспансера другое. Они говорят об очередях в поликлинике, о сложности попасть на приём к нужному специалисту. Среди пациентов ходят байки о том, что кто-то из пациентов умер, пока ждал в очереди на приём.
Главный врач диспансера Владимир Елишев объясняет это тем, что онкоцентр — последнее место, куда попадает пациент, пройдя перед этим множество других врачей в других больницах. Поэтому у пациентов складывается ощущение, что очередь занимает вечность. «Мы находимся на последнем рубеже по очередности [для пациентов]. Очередь для пациента начинается с самого первого врача, когда человек обратился по месту жительства или в частную клинику. С этого момента начинается отсчёт. Все этапы должны проходить более быстро. На сегодня мы понимаем, что когда человек один-два месяца потратил на обследование в разных больницах, то, когда он попадает к нам, ожидание в течение недели [кажется ему очень долгим]. Мы представляем, в каком состоянии он к нам приходит. Это напряжённость, это выливается в заявления о том, что очередь очень большая», — говорит Елишев.
Глава минздрава Андрей Цветков говорит, что случаи смертей в очереди действительно были, но по каждому надо разбираться отдельно. Более того, проблему очередей в онкодиспансере считают практически решенной, потому что в поликлинике больницы введена новая компьютерная система записи «ОНКОР». Она установлена на компьютере у каждого районного онколога, он ведёт в ней электронную амбулаторную карту всех пациентов. Если он хочет сделать направление для своего пациента в онкоцентр, он заполняет его в режиме онлайн. Из всех поступивших заявок формируется расписание диспансера, а врач сообщает дату приёма пациенту.
«В среднем приём будет назначен через 10 дней. Но всё зависит от специалиста. Есть специалисты, к которым в тот же день можно попасть. Надо не забывать, что у нас две смены. Во вторую смену доступность выше, но пациентам из области это неудобно. В примечаниях можно указать пожелания», — рассказывает заведующий центром амбулаторной химиотерапии Владислав Петкау.
Новая система позволит также анализировать статистику, что при существовании бумажных талончиков на местах было невозможно. «Меня всегда интересовало, сколько времени на обследование будет потрачено. Смотришь, к терапевту талон — месяц. Биохимию ждать — месяц. Наконец, направление к нам. Итого на обследование два месяца. Больницы скрывали это, поэтому они долго упирались и не хотели [вводить] эту систему», — рассказывает заместитель главного врача по организационно-методической работе, бывший главврач онкодиспансера Вячеслав Шаманский.
В день через онкодиспансер проходит примерно по 2,5 тыс. человек. Поликлиника в смену должна принимать примерно 480 человек, но принимает по 1000–1100, потому что работает в две смены, что стало возможно после реконструкции. Штат онкодиспансера постоянно растёт, потому что растёт число пациентов. Изнашивается и оборудование, многое из которого было установлено ещё при открытии в 2000 году.
Один из врачей онкодиспансера анонимно пожаловался Znak.com на работу аппарата МРТ. Главный врач больницы заверяет, что аппарат работает нормально, а в диспансере сейчас идёт плановая модернизация оборудования. Например, в прошлом году в центре поставили новый компьютерный томограф, на который выделялись средства из областного бюджета. В январе поставили новую стойку для малоинвазивных операций, что позволило существенно увеличить их число — если за весь прошлый год сделали 126 операций, то за четыре месяца этого года — уже 125.
Прямо при журналистах в отдельно стоящем Центре ядерной медицины устанавливали новый позитронно-эмиссионный томограф (ПЭТ), который работает на радиоактивных изотопах. С его помощью можно найти у человека опухоль размером от 0,5 сантиметра, а также обнаружить опухоли там, где врачи и не подозревали их наличие: например, предполагали рак гортани, а находят опухоль ещё и в кишечнике.
Александр Семёнов, 58 лет, строитель: «В России есть мнение, что онкобольной — фактически приговоренный»
– У меня рак лёгких четвёртой степени. В августе прошлого года я лёг в больницу Екатеринбурга с подозрением на диабет, и у меня нашли опухоль в левой почке. Почку удалили в сентябре, но метастазы уже были в лёгких.
О диагностике в Нижнесергинском районе Свердловской области говорить глупо, её нет никакой. Буквально вчера я спрашивал заведующего поликлиники Михайловска, есть ли у нас в районе онколог. Он есть, но у него дипломная специализация — хирург. Просто чтобы единица не пустовала и чтобы заодно улучшить штатное расписание, они берут более-менее подходящего специалиста и устраивают.
Пока я был здоров, я относился к людям с онкологическими заболеваниями, мягко говоря, с опаской, настороженностью. В России есть мнение, что это человек практически приговорённый. И мне кажется, так и есть. Сейчас, когда я сам оказался в этом состоянии, мне как больному хочется, чтобы на приёме у врача сказали что-то ободряющее. Я не был ни разу у психолога, никто мне не предлагал к нему сходить.
В диспансере как-то всё глупо сделано. На первый приём я пришел уже с диагнозом из областной больницы № 1. Меня записали на приём к онкологу. Он тупо посмотрел диагноз из областной, назначил анализы и отправил на дневной стационар. Он не говорит о каких-то перспективах, о том, что меня ждёт. Всё на уровне конвейера: зашел — вышел. Я прихожу туда просто для отметки.
В моём случае никакого прогресса нет, только ухудшение. Раз в две недели я езжу на химиотерапию. Я не очень понимаю, что это за процедура, если честно. Я приезжаю в 8 утра, сдаю анализ крови и жду до 11 часов. Потом жду, когда меня крикнут на приём к врачу. Лечащий врач мне говорит ждать до 13:00, пока поднимут препараты из аптеки. Шесть-семь часов я так провожу.
Врачи не успевают физически, больные сидят в очереди, для меня это выглядит тяжело, тем более что я в этом участвую. Толпа сидит часами, у всех свои проблемы, им некуда деваться, они сидят и ждут, как овцы на закланье. Я общаюсь с врачами дневного отделения, девчонки работают на износ, сёстры особенно, им присесть некогда. Сам процесс — от сдачи анализа до приёма — не отработан, не упорядочен, я считаю, что это проблема руководства больницы.
Год назад, в апреле 2018-го в Свердловском онкодиспансере произошла смена власти — новым руководителем организации стал главный онколог Тюменской области Владимир Елишев. Вячеслав Шаманский, который руководил онкодиспансером много лет, остался в учреждении в должности заместителя главврача по организационно-методической работе.
Новый главный врач начал проводить в онкодиспансере административную реформу — упразднил некоторые отделения больницы, расширил отделы, связанные с хозяйственным управлением. Эти изменения вызвали недовольство части коллектива.
В марте в СМИ стали появляться анонимные обращения сотрудников с жалобами на нового главного врача и нововведения в диспансере.
Авторы писем не раскрывают своих имён и не ставят подписей под ним, боясь быть уволенными. Одно из таких писем есть в распоряжении Znak.com, редакции известно имя сотрудника, написавшего его, но он тоже пожелал остаться анонимным.
В письме на десяти страницах описываются шесть проблем, которые считает важными автор обращения. Во-первых, он указывает на «устойчивый дефицит медикаментов и расходного материала». «Из-за отсутствия медикаментов пациенты снимаются с плановых операций, вынуждены покупать дорогостоящие лекарства самостоятельно. Месяцами нет хирургических расходников, контейнеров, калоприёмников, элементарных вещей, необходимых для лечебного процесса», — говорится в письме.
Во-вторых, в письме говорится, что «поломки оборудования привели к срывам плановых госпитализаций». Третьей проблемой называются очереди на приёмы в специализированные кабинеты для первичных пациентов — указывается срок в три-четыре недели. Четвёртая проблема — организация платных медицинских услуг, которые, по словам автора письма, оказываются в рабочее время врачей «за счёт мест онкобольных».
Пятая проблема — «разрушение кадрового потенциала, ликвидация целых отделений», то есть та самая административная реформа. По словам автора письма, в онкодиспансере были смещены с занимаемых должностей заведующий поликлиникой, завотделением колопроктологии Багинджанян, замзавотделением хирургической гинекологии Барышников, замглавврача по лучевой диагностике Гребенёв, а всего было уволено около 150 человек. Взамен были созданы пресс-отдел и другие административные отделы.
Последняя проблема, по мнению автора письма, — частые заграничные командировки некоторых сотрудников, оплачиваемые из бюджета.
Главный врач Владимир Елишев, которого мы попросили прокомментировать каждый из этих пунктов, считает большую часть перечисленных в письме проблем не соответствующими действительности и назвал их во многом «субъективными».
«В учреждении работают больше 1300 сотрудников, без организационных, структурных изменений обойтись достаточно сложно. Когда учреждение требует модернизации, развития, необходимо на привычные вещи смотреть под другим углом. Например, мы сделали поликлинику — это связано с прогнозом по увеличению количества обращений к нам, мы больше не можем работать по бумажным талончикам. То же касается системы материально-технического оснащения учреждения. Если нам правительство области даёт больше средств, чтобы мы могли закупать больше медикаментов, мы это должны делать своевременно. Здесь нужно больше тех, кто будет заниматься хозяйственной деятельностью — это юристы, бухгалтеры, участвующие в закупках. От них требуется более слаженная и квалифицированная работа», — говорит Елишев.
Жалобы отдельных сотрудников он связывает с тем, что не все готовы к изменениям. Например, заграничные командировки, поездки на симпозиумы и конференции как для врачей, так и для медсестёр он и несколько сотрудников, с кем смог пообщаться Znak.com, считают благом. «Кто-то просто не хочет участвовать в этих процессах. Насильно мил не будешь. Наша задача — дать возможность специалистам проявлять свои лучшие качества там, где они это могут сделать», — говорит главный врач.
Все жалобы на дефицит медикаментов или расходников Елишев отвергает. «Через наше учреждение проходит свыше двух тысяч пациентов. Если бы произошёл любой так называемый «коллапс», о которых говорится в этих письмах, мы бы и дня не проработали», — говорит главврач.
Платные услуги в онкодиспансере, по словам Елишева, оказываются только тем, кто хочет провериться, но у кого отсутствуют для этого онкологические показания. При этом главврач утверждает, что в ущерб онкобольным платных услуг в больнице не оказывается. «Вопросы могли быть связаны с тем, что окна для записи платных пациентов в какие-то моменты находились в режиме расписания пациентов по ОМС. Мы приняли решение, чтобы запись платных не пересекалась с записью онкопациентов», — объясняет он.
Вопрос об увольнениях сотрудников из онкодиспансера главный врач комментировать отказался.
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Цветков недовольство отдельных сотрудников работой нового руководства назвал «неким непониманием». «Проблемы такой, как она представлялась, нет и не будет. Наша конечная задача, чтобы пациентам было лучше, до этого мы будем в том числе и заставлять работать», — сказал глава минздрава.
Бывший главврач онкодиспансера Вячеслав Шаманский тоже говорит, что никаких разногласий с новым руководством больницы у него нет. «Я уже 20 лет отработал, мне это тяжело далось. Если бы у меня был конфликт, я бы ушёл. Письма я не читал. Я никогда не любил коллективных писем. Если мне что-то надо, я сам пойду и скажу. А тут будут искать, уговаривать подписаться, и люди подписывают, бывает, не задумываясь. Вообще, коллективные письма и жалобы — это нехорошая вещь», — сказал он Znak.com.
Людмила Кутявина, 66 лет, врач, общественница: «Я заболела раком 22 года назад»
– Я акушер-гинеколог, сама врач и пациент в одном лице. Я заболела раком молочной железы почти 22 года назад, можно сказать, что одну треть своей жизни я борюсь с онкологическим заболеванием. Я перенесла пять операций, два раза меня облучали, восемь курсов химиотерапии. Через год после того, как у меня нашли рак молочной железы, у меня обнаружили метастазы в костях — это сразу четвёртая стадия.
С лечением я немного опоздала, мне сначала сказали, что у меня киста. Когда я начала лечиться, было очень сложно. У меня было очень тяжёлое заболевание для рака молочной железы. Опухоль была маленькая, но очень злокачественная. Я консультировалась в нескольких странах, отправляла документы в Англию, ездила в Израиль, Турцию, чтобы понять, какая терапия есть, какие методы лечения.
В 2000 году я основала «Школу пациентов». Меня и так постоянно спрашивали, что я пью, что я ем, раз я на работу вышла при раке. И я поняла, что мне надо организовать школу или какой-то клуб.
В онкоцентре меня уже знают, как родственницу, я туда прихожу, как к себе домой. Сейчас при метастазах в костях я делаю капельницы. Причём до сих пор лечусь советскими препаратами, они меня держат уже 22 года.
На сегодня меня устраивает моё качество жизни, моё здоровье. Я за собой слежу. С этим можно жить. И когда мне начинают говорить что-то вроде «я скоро умру»… Надо просто прийти в онкоцентр, а некоторые люди решают, что они будут лежать и умирать тихонечко.
У меня был приятель с раком желудка, очень обеспеченный человек, который поехал в Тибет лечиться. Он просто боялся операции. Я его уговорила, он прооперировался, уволился, и он жил ещё восемь лет и умер в 78 лет от тромбоэмболии, то есть его желудок всё выдержал.
Есть категории людей, которые параллельно с врачом начинают лечиться нетрадиционно. Был известный спортсмен с раком желудка, мог поехать к врачам в любую страну миру. Но нет, он на Вторчермете пошёл к какому-то шарлатану дяде Мише, который чёрт знает чем лечил. Полиция сделать ничего не могла, потому что заявления никто не приносил. В итоге он умер.
Сейчас в онкоцентре какое-то брожение. Меня расстраивает, что между онкодиспансером, нашими пациентами и нашим центром нет мостика, который был раньше. Поменялся заведующий поликлиникой, он не онколог. Он меня никогда в жизни не видел, я ему позвонила, представилась, предложила поговорить, попросила консультацию по снимкам КТ. Он мне ответил, что не собирается ничего делать и у него нет времени на нас. Главный врач уже начал с нами контактировать, он понял, что такое общественная организация.
В марте онкодиспансер столкнулся с отсутствием препарата для терапии. Несколько человек обращались в редакцию Znak.com с жалобами на отсутствие препарата «Бевацизумаб». Причём о том, что его нет, пациенты узнавали только когда приезжали на запланированную капельницу и сидели длительное время в очереди. Глава минздрава Андрей Цветков говорит, что это была разовая проблема — необходимый препарат не произвёл завод, у которого его закупает больница. «Бывает, что альтернатив нет. Сегодня тему закрыли, не знаю, какими подвигами. По сути, была проблема с одним препаратом. Бывает проблема в информировании, мы это проговорили», — сказал министр, имея в виду, что онкодиспансер заранее не предупредил пациентов о том, что препаратов нет, и те вынуждены были безрезультатно ездить в больницу, в том числе из других городов.
Главврач соглашается, что проблемы в коммуникациях с пациентами действительно есть. «Как онкологи, мы должны быть более открыты, не ждать, когда человек сам обратится повторно, должны сами мониторить, сами активно вызывать человека на приём. Это задача номер один всей нашей системы здравоохранения», — говорит Владимир Елишев.
Ситуация с препаратами вскрыла ещё одну проблему — пациенты жалуются, что им не оказывается должная психологическая поддержка. Заместитель главного врача Вячеслав Шаманский сказал Znak.com, что в учреждении работают психологи, но большая часть пациентов, с которыми мы общались во время подготовки этого материала, говорят, что им профессиональная психологическая помощь не предлагалась (подробно об этом рассказывается в личных историях пациентов).
Руководитель Центра социально-психологической помощи пациентам организации «Вместе ради жизни» Юлия Аристова говорит, что психологическая помощь онкопациентам во всём мире входит в стандарт лечения.
«Постановка диагноза, по словам специалиста, воспринимается как психологическая травма. Многие пациенты говорят, что первая мысль после постановки диагноза о том, что им осталось жить две недели. Помощь психолога очень важна. Другое дело, что у нас многие люди не привыкли обращаться к специалистам и считают, что справятся сами. Но наши два онкопсихолога загружены под завязку. Рак — достаточно стигматизированная болезнь. Я считаю, что сами пациенты себя стигматизируют больше, чем окружение», — рассказывает Аристова.
По словам главного врача онкодиспансера Владимира Елишева, врачи понимают, как тяжело пациентам с онкодиагнозами. Но он считает, что ситуация в отношении учреждения накручивается в том числе не без помощи критики, которая публикуется в адрес больницы: «Любой врач-онколог понимает, насколько серьёзен и психологически тяжёл онкологический диагноз и насколько мнение пациента и его окружающих тяжело. Это очень переживаемо, это большой стресс. Когда к этим предрасполагающим вещам навешиваются явно дискредитирующие элементы в адрес такого специализированного учреждения, как онкоцентр, это на пользу нашим жителям и врачам не идёт».
Ещё одно направление, которым не занимается официальная медицина, — реабилитация онкопациентов. После тяжёлой лучевой и химиотерапии у людей часто возникают тяжёлые психологические и физические последствия, о которых им никто не сообщает и которые никто не помогает решить. Этими вопросами также занимаются благотворительные организации, в том числе «Вместе ради жизни».
Юлия Аристова рассказала историю о пациентке, которой установили стому на кишечнике. Она может жить с ней ещё много лет, но уже год не выходила на улицу, потому что никто не объяснил ей особенности такой жизни. «У большинства врачей отношение такое: «Мы вас вылечили, чего вы ещё хотите». Получается, что их вылечили, но вернуть к нормальной жизни не смогли. Государство потратило огромные деньги, а результата нет», — говорит общественница.
По словам Аристовой, помочь вернуться к нормальной жизни онкопациенту могут три простые вещи: правильное питание, посильная физическая нагрузка и психологический настрой, но в России, к сожалению, ни официальная медицина, ни службы соцпомощи ни одному из этих трёх направлений внимания не уделяют.
Юлия Фролова, 45 лет, предпринимательница: «Стигма в нашем обществе, к сожалению, есть»
У меня заболевание под красивым названием «меланома» — рак кожи. Обнаружила я его самостоятельно. У меня была родинка на ноге, она мне совершенно не мешала, но была некрасивой, как каракатица, черного цвета. Я решила её удалить. Мы с мужем пришли на консультацию к хирургу, и врач сказал, что срочно меня прооперирует. Уже тогда мне надо было насторожиться. Но у меня никакой тревоги не было.
Операцию сделали в феврале 2018 года. Очнувшись после наркоза, я с ужасом поняла, что это, наверное, была не простая родинка, потому что ногу «распахали» почти до косточки, остался огромный шов. Но я всё равно отгоняла плохие мысли, думала, пусть это будет с кем угодно, только не со мной.
1 марта 2018 года пришли результаты гистологии, и с того дня жизнь раскололась на до и после. Для меня это был удар. Для меня, как человека с активной жизненной позицией, для бизнес-леди, это было всё равно что на полном скаку врезаться в бетонную стену. Это было страшно. Я растерялась. Мой привычный мир рухнул. Я прошла все пять стадий горевания, по мне можно учебник писать. Я выходила из них с психологами, психотерапевтами.
У меня сейчас вторая стадия рака, поймали в самом начале. Спустя месяц после операции мне провели сложный курс иммунотерапии. Я ходила туда в понедельник, среду и пятницу — как на работу. Но лечение, к сожалению, оказалось неэффективным, были сильные побочные эффекты. Его отменили, чтобы сохранить мне жизнь.
Предполагаемая причина возникновения меланомы у меня — загар и солярий.
По показаниям я никогда не попадала под скрининг. Но я настолько любила солнце, настолько любила лето, сейчас я скучаю по этому ощущению. К сожалению, солнце меня обидело.
Психотерапевт был первым человеком, которого я услышала, потому что до этого я всё отрицала, правда мне была не нужна. Я искала слабого человека, который бы сказал мне, что у меня нет никакого рака. Я всё время спрашивала, почему не болит. А хирург ответил, что рак не болит. Болит потом уже, когда запущенная стадия. Я обращалась и к Богу, думала, что если я буду исполнять все заповеди, то он меня простит. Мои знакомые стали спекулировать на моём состоянии, говорили, что меня Бог наказал раком за то, что я вела неправедную жизнь. Мне было нечего ответить, потому что у меня рак, а у них нет.
Стигма в нашем обществе, к сожалению, есть. Рак — это клеймо. Конечно, я не скажу, что всё радужно в моей жизни. Окружение кардинально поменялось, люди испугались, говорят, что я бедненькая. Специалисты фонда «Вместе ради жизни» были одними из первых, кого я услышала, они помогали мне. Я встретила их в онкодиспансере, когда я была в таком состоянии, что мне казалось, будто у меня осталось 15 минут жизни. Они мне сказали, что я ещё поживу.
В марте 2019 года у меня случился рецидив, мне сделали вторую операцию. Сейчас настроение у меня хорошее, но сказать «рак — дурак» я не могу. Какой-то рак лечится, мой — нет. Но можно находиться в ремиссии длительное время при определённых условиях.
Работа врачей в онкодиспансере — на высоте. Всем же нам хотелось чуточку внимания, с нами было сложно общаться. От младшего медицинского персонала до заведующих отделениями — чуткие, внимательные, удивительные, отзывчивые люди. Мне казалось, что столь человечными быть невозможно, на всех сердца не хватит.
Источник: znak.com
