Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Виктория Попова с раннего детства была активной и самостоятельной девочкой, делавшей успехи в спорте. Когда ей было 12 лет, врачи поставили ей диагноз «остеосаркома третьей пястной кости правой кисти второй стадии». После операции по удалению опухоли мысли о спортивной карьере пришлось оставить. Сейчас Вике 15 лет, она готовится к экзаменам, общается с друзьями, ведет Инстаграм, переживает первую любовь. На первый взгляд – среднестатистическая девушка-подросток. Но за 5 минут разговора с ней понимаешь, как сильно пережитый опыт отличает ее от сверстников. Такую спокойную мудрость и позитивное отношение к жизни – не на словах, а на деле – нечасто встретишь и у взрослых. Разве что – у мамы Вики, которая прошла этот путь вместе с дочкой.
Корреспондент ToBeWell поговорил с Викой и ее мамой Ириной, чтобы понять, как ребенок и его родители переживают болезнь и лечение, а также узнал у кандидата медицинских наук, генерального директора АСИС (Ассоциация специалистов по изучению сарком) Аслана Валиева (к.м.н.), насколько рациональным было поведение героев.
Вика: Я занималась танцами с раннего детства. Уже тогда я стала привыкать к тому, что боль – это нормально. Меня учили, что в ней нет ничего страшного, ее нужно и можно терпеть.
Прошло несколько лет, и, так получилось, что кружок танцев переехал, и я ушла в акробатику. Там нагрузки были еще серьезнее. Естественно, как и у любого человека, занимающегося спортом, у меня периодически случались травмы. Но я смотрела на других и видела, что это нормально. Если боль была сильной, обращалась к врачу, он выписывал мазь, и постепенно все проходило. Я привыкла терпеть боль и не зацикливаться на ней.
И вот зимой 2018 года у меня начала побаливать рука. Я, как всегда, подумала, что это из-за напряжения, решила, что рука накачается, и все само пройдет. Рука болела периодически, но со временем боль становилась сильнее. Я продолжала мазать ее обычной мазью от ушибов. Так продолжалось несколько месяцев. А летом я уехала в лагерь и там почувствовала, что боли значительно усилились. Тогда я решила, что терпеть уже не стоит и нужно что-то делать.
Ирина: Сейчас я часто вспоминаю свои мысли в тот день, когда Вика родилась. Я увидела ее и почувствовала, что именно дочь будет теперь задавать мне тон. Она как будто дала мне понять уже тогда, что она отдельная от меня личность.
Я не знала с ней никаких проблем, она росла ребенком с характером, но в то же время всегда улыбалась, не была капризной. Ее взяли в хореографический кружок в 2 года. Я сомневалась, впишется ли она в коллектив, справится ли. Но оказалось зря – она не хуже старших детей все повторяла за педагогом. Танцы еще сильнее проявили ее характер. Потом нам пришлось перейти в акробатику – поначалу ей было тяжело. Она привыкла, что на нее все смотрят, ею восхищаются, привыкла к артистизму. Но в акробатике все иначе – это спорт.
Естественно, занимаясь спортом, она часто получала травмы. Конечно, мы не бежали из-за каждого синяка к врачу. Она научилась терпеть. Сейчас я уже знаю, что она может выдержать такую боль, перенести которую не под силу и взрослому. И вот однажды весной она мне сказала, что у нее болит рука – так, что даже посуду мыть больно. И тогда же я заметила у нее в кисти припухлость. Я спросила: «Вика, а когда это началось?» Она ответила, что еще зимой. Я решила, что это травма из-за того, что ей приходилось поднимать партнершу на акробатике. И все же, мы пошли разбираться к врачу.
Вика: Мы с мамой начали ходить на обследования. Сделали рентген-снимок, и врачу-рентгенологу что-то в нем не понравилось, он дал рекомендацию сделать компьютерную томографию (КТ).
Первое КТ ничего не показало. Все врачи, которые меня осматривали, естественно, надавливали на больное место, постепенно оно стало опухать. По результатам УЗИ, МРТ и других обследований врачи решили, что у меня гигрома – это простое скопление жидкости. Ее достаточно выкачать, и проблема решена. Потом мы попали к онкологу, которая сказала, что это не гигрома, а скорее всего доброкачественная опухоль.
Валиев Аслан Камраддинович: Гигрома – это наполненная жидкостью опухоль, которая располагается рядом с суставами. Чаще всего Гигрома образуется на кисти и выглядит как шишка на запястье. Это доброкачественное новообразование, причины возникновения которого пока не до конца понятны ученым.
Чтобы убедиться в этом, нужно было сделать пункцию. Ее сделали в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Н.Н. Блохина. И хотя пункция показала, как мы это кратко называем, «добро» – доброкачественное новообразование, рука болела с каждым днем сильнее. Иногда боль становилась такой, что я думала, сама себе отрежу руку, только бы не терпеть ее.
Поскольку врачи думали, что опухоль доброкачественная, решили делать операцию и удалять ее. Операцию должны были провести в Детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова. Хирург, к которому мы попали, был в шоке. Он вслух сказал, что не знает, как убрать такую опухоль, сколько времени займет операция – опухоль уже была примерно 5 на 6 сантиметров и сильно выпирала. Дотрагиваться до нее было ужасно больно.
В итоге он согласился оперировать, но попросил еще раз обследоваться перед операцией. И вот тогда, после очередного УЗИ, мама решила сдать материалы, полученные во время пункции, в другую больницу на пересмотр. Параллельно мы готовились к операции. Все это время я продолжала терпеть сильнейшую боль.
Валиев Аслан Камраддинович: Важно, чтобы первичную диагностику проводил врач-онколог, который сможет дифференцировать «добро» это или «зло». При первичном обращении к онкологам, которые ежедневно видят различные нестандартные ситуации, процент неправильной трактовки диагноза значительно меньше, чем у докторов общей сети. Как правило, онкологи, сами просят провести дополнительное исследование готовых стекол в другой клинике. Особенно в сложных ситуациях.
Незадолго до операции маму вызвали за результатом анализа. Помню, как в тот день она мне позвонила и ни с того ни с сего сказала: «Собирай все справки, мы ложимся в другую больницу». Я подумала, что это странно, но сделала то, что сказала мама.
Ирина: Мы очень долго искали диагноз. Сделали КТ, МРТ, гистологию. Все обследования показали обычную кисту, но меня почему-то это не успокаивало.
В нашей стране беда с диагностикой. Приходилось ждать по две недели очередь, а в нашем случае, в случае «зла», каждый день был на счету. Мы готовы были и платно идти на обследования, но и платно нужно было ждать! Я не хочу никого обвинять, врач врачу рознь, и я очень благодарна первому рентгенологу, к которому мы попали, очень молодому, кстати, который первым заподозрил неладное. Но потом все врачи, которые нас смотрели, через месяц, два, полгода, они даже не предложили переделать снимок, чтобы посмотреть, как изменилась ситуация.
Так что, видимо, на подсознательном уровне я не радовалась тому диагнозу, который нам называли. И решила отдать стекла на пересмотр.
Валиев Аслан Камраддинович: Опухоли кисти – очень редко встречающиеся опухоли, поэтому у немногих врачей есть опыт работы с ними. Поскольку диагноз ставится на основании гистологического заключения, но интерпретация рентгенологических данных не менее важна и значима. Так как первоначально больным ставится рентгенологический диагноз (то есть на основании снимков, с которыми больной приходит к врачу), то он и является основным дальнейшим направлением пути (то ли верного, то ли нет). Пересмотр необходимо делать, когда рентгенологический диагноз не совпадает с гистологическим. В такой ситуации пересмотр обязателен.
Мне посоветовали отдать материалы на пересмотр в Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова, дали телефон врача, к которому можно обратиться. Когда я приехала за результатами, врач мне объявил, что это онкология, и что «химичиться нужно было еще вчера». Я стояла и думала только о том, как бы мне не разрыдаться при нем – ведь некрасиво же. Да, мы знаем слово «онкология», но мы не понимаем его, пока не услышим в отношении себя или своих близких. Я только спросила: «А точно?» На что врач сказал: «Если даже в микроматериале я нашел раковые клетки, значит, точно». И он посоветовал не терять времени и рассказал, что делать дальше.
Валиев Аслан Камраддинович: Корректнее всего, получив полную информацию, обсудить её с врачом. Здесь встает вопрос коммуникации врача и родственников пациента. Чем она лучше, тем больше информации имеет больной и его родственники. И это полное право пациента – получить второе мнение. И здесь не может быть кривотолков или обид со стороны лечащего врача. Никаких. Это право пациента, это его здоровье и жизнь.
Ирина: Я вышла на улицу и тогда позволила себе рев. Я позвонила мужу, рассказала о вердикте врачей, и, хотя он просил подождать, говорил, что это не окончательный диагноз – ведь другие врачи не видят «зла», я почему-то была уже уверена в правильности диагноза.
Когда все стало понятно, я позвонила в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого, там работают замечательные люди, они меня вдохновили своей речью, тем, как они подобрали слова, интонацию. Все это позволило моим мозгам прийти в себя. Мне сказали: «Берите все, что у вас есть, и приезжайте».
Мы с мужем приняли решение пока ничего не говорить Вике. Несмотря на всю ее внешнюю силу, на ее характер и стойкость, внутри она ранимая и нежная. Мы боялись, что, узнав диагноз, она может очень болезненно отреагировать. Поэтому решили, что лучше сказать ей, когда мы уже будем в больнице, рядом будут врачи – мало ли что… К тому же, она была в таком сложном возрасте – 13 лет…
Я предупредила врача, который нас принимал, чтобы она не говорила о диагнозе. Но она нечаянно проговорилась. Вика все поняла, и, хотя она сдерживалась, у нее покатились слезы. У меня, естественно, тоже.
Вика: Мама пыталась сделать так, чтобы я как можно позже узнала о своем диагнозе, она боялась моей реакции. Но я уже и сама чувствовала, что происходит что-то не то.
Когда в первый день в больнице врач сказала: «Не переживайте, сейчас онкология лечится», мне стало страшно, нахлынули слезы.
Родители поговорили с врачами, обсудили план лечения. А я просто сидела в «зале ожидания». Потом я познакомилась со своим лечащим врачом, он рассказал мне, что будет 10 курсов химиотерапии, после 5 курсов будет операция – уберут кость из кисти и заменят ее на другую – ее вытащат из бедра. Для меня все это было ново и непонятно.
Я даже не до конца помню, что со мной происходило. Помню, что врач спросил: «Хочешь поехать домой на один день?» Я, конечно, согласилась. Он меня напугал, что будут выпадать волосы, и лучше их сразу убрать. Выхода у меня не было, здоровье важнее всего. Мы поехали домой, мама сделала мне стрижку каре.
Вика: Наутро мы поехали в больницу, прошли обследования. И потом меня подключили к химии.
Первую химию я перенесла относительно нормально. Каждый курс длился примерно неделю. После капельницы я уезжала домой, чтобы восстановиться. Но на 3 курсе мой организм стал очень тяжело переносить химиотерапию. Он просто устал. И я устала. Было так плохо, что мне даже предлагали отключить капельницу. Но я понимала, что рано или поздно меня подключат заново, и отказывалась.
После 3 курса показатели крови упали так сильно, что я не могла ходить, не могла есть. Когда я приехала в больницу, все смотрели с удивлением: обычно я веселая, улыбающаяся и энергичная, а тут меня привезли на коляске, и я была не в состоянии не только ходить, но даже говорить и есть. Меня кормили специальной смесью целый месяц – был очень сильный стоматит. Мне переливали кровь.
Валиев Аслан Камраддинович: У людей, проходящих лечение химиотерапевтическими препаратами, могут быть различные побочные эффекты. Один из них – появление стоматитов. Стоматиты – язвы, возникающие на слизистой рта. При развитии рака иммунная система человека и без того ослаблена и подвержена инфекциям, а химиотерапия дополнительно воздействует на микрофлору рта пациента, это приводит к размножению микроорганизмов, которые становятся причиной появления стоматитов. Сами по себе стоматиты не представляют опасности, но они резко снижают качество жизни пациента из-за болезненности.
Но после 3 курса и восстановления последующие химии я переносила лучше. Конечно, показатели снова падали, но не так сильно.
После 5 курсов мне назначили дату операции. Было страшно. Врачи не давали никаких гарантий: операция для них была новая, обычно такой тип опухоли появляется на локте, а у меня – в кисти. Опыта работы с такими случаями у хирургов не было. Мне сказали, что нужно быть готовой к ампутации, если что-то во время операции пойдет не по плану. Я себя подготовила. Честно говоря, мне уже было относительно все равно: лишь бы выздороветь.
Операция длилась 6 часов. Я проснулась и увидела, что рука на месте, и все прошло хорошо, с облегчением выдохнула.
После операции я постепенно начала разминать руку, потому что она была в неподвижном состоянии около месяца. За это время должна была прижиться косточка из бедра. Эффект был очень хороший, врачи рассчитывали на меньший результат. Мне говорили, что нужно учиться писать левой рукой. Но я с самого начала знала, что операция пройдет успешно, и я восстановлюсь и смогу все делать правой рукой. Конечно, в спорте я уже не смогла развиваться – основные функции я потеряла. Но зато я могу писать.
Последующие курсы химии я перенесла хорошо. Зимой 2019 года я перешла на лечение в таблетированном виде. А через 3 месяца ушла на контроль, 24 апреля будет ровно год, как я в ремиссии.
Ирина: Я сама по себе эмоциональный человек, не могу долго скрывать свои эмоции. Когда мы начали лечение, я, конечно, старалась придерживать эмоции, ведь это же ребенок, я не могу себя вести панически, она чувствует меня, и мои эмоции предаются ей. Но получалось у меня не очень хорошо. Помню, как мы сидели с мужем в коридоре, я была в очень плохом состоянии. Мимо проходил врач и очень прямолинейно спросил: «Сколько вам нужно дней, чтобы прийти в себя?» Этот вопрос привел меня в чувство, я очень благодарно тому врачу. Я посмотрела вокруг – люди, которые там уже давно лежат, проходят мимо, общаются друг с другом, смеются. И я поняла, что и здесь есть жизнь.
Пока мы проходили лечение, я поняла, что организм сам защищает человека от негативных мыслей, эмоций, он будет как-то перерабатывать все чувства так, что ты будешь держаться и в какие-то моменты забывать о сложностях.
Вика: Мы думали о том, что, возможно, мои занятия спортом спровоцировали появление опухоли. Может быть, какая-то травма или постоянная нагрузка. Но врачи объяснили, что спорт мог только ускорить развитие рака. И может быть, это даже хорошо, что он появился в таком возрасте, а не позже.
Ирина: Когда мы узнали диагноз, это было шоком. Ведь моя Вика никогда не была болезненным ребенком, всегда была активной, здоровой. Откуда это? Мы сделали генетический анализ, но он ничего не показал. Значит, это не наследственная проблема. С одной стороны, это хорошо, но с другой стороны, остается вопрос - в чем причина? Я стараюсь об этом не думать. Конечно, когда такое происходит с ребенком, появляются разные мысли. Думаешь, почему заболел твой ребенок, а не ты сам. Но надо сразу отсекать эти вопросы, потому что ответа на них нет.
Валиев Аслан Камраддинович: Спорт не является причиной возникновения сарком. Как правило, спортивные травмы ускоряют проявление симптомов, но не более того. Саркомы возникают в любом возрасте. Но саркомы с поражением костей чаще возникают в первой половине жизни, потому что это опухоли соединительной ткани, а в первой половине жизни как раз и происходит формирование соединительной ткани и костно-мышечного аппарата, который соединен в единое целое именно с помощью соединительной ткани».
Вика: Еще до того, как я узнала свой диагноз, я видела много детей с онкодиагнозом, когда проходила обследования. Я их видела, и понимала, что это непросто, что они борются за жизнь. Но я не придавала значения этому, я не думала, что сама переболею раком, и не относилась к этому серьезно. Но когда я легла в больницу, когда я попала в эту «онкологическую жизнь», я очень повзрослела, переосознала очень многое, поняла, насколько все ценно. Люди не ценят свою жизнь. Не ценят, что здоровы. Все рано или поздно умирают, но, когда ты знаешь, что можешь умереть в возрасте ребенка, становится очень страшно. Бывали очень тяжелые моменты, особенно во время химии. Но я верила, что все будет хорошо и не сдавалась.
Мне было проще, чем маме. Она переживала за малейшую мою боль. А я была более сосредоточенной на лечении, на своих ощущениях. Что-то я не воспринимала всерьез, к чему-то относилась спокойнее, чем мама.
Мы всегда с мамой были очень близки. Но не могу сказать, что проводили много времени вместе. Я активно занималась спортом, а мама работала. Мы виделись утром и поздно вечером. Но в больнице мы начали проводить очень много времени вместе, можно сказать, что нас соединили вместе в одной палате, и мы провели целый год в одной комнате. Благодаря этому мы узнали о переживаниях друг друга и стали ближе. Да, я думаю, что болезнь сблизила нас.
Ирина: Человеку сложно представить себе, что он может заболеть раком. Еще сложнее и страшнее представить, что твой ребенок может столкнуться с этим диагнозом. Но, к сожалению, никто от этого не застрахован. Конечно, мне очень тяжело и страшно было переживать болезнь дочери.
Но, если мне так плохо, то каково было ей? Я могу сколько угодно говорить, что понимаю ее, ее боль, ее чувства, но это не так. Это не я болею, это она болеет. Что бы мы ни говорили, мы, ее родители, никогда не поймем ее до конца.
Вика: Если не знать о конкретном ребенке, что он болен раком, вы ничего не заметите. Это просто дети, онкология ничего в них не меняет. В больнице я не чувствовала себя некомфортно. Там была домашняя атмосфера, в онкоотделении все сплачиваются, каждый рассказывает свои истории, делится переживаниями, все сближаются и становятся семьей.
Я дружу с мальчиком, который получил диагноз еще в 2015 году. Он очень многое пережил, были рецидивы, метастазы, но он очень сильный, и не отчаивается. Мы дружили компанией с ним и еще одним парнем. И все время подсчитывали, кто и когда начал лечение, кто и когда его завершит – это было для нас соревнование, такая игра. Вообще я должна была последней закончить его, но в итоге – оказалась первой. Мы старались поддерживать друг друга, помогать переживать все это.
Но, к сожалению, у многих других был плохой результат лечения. Это было сложно переживать. Иногда завидно, что у кого-то все идет хорошо, а у кого-то – нет, и становится страшно. Человек становится близким, и ты понимаешь, что в скором времени его не станет.
Но в то же время, я иногда думаю, что, может быть, если бы не онкология, то с человеком случилось бы что-то другое? Что-то еще хуже? Может, рак предотвратил какие-то другие ситуации?
Ирина: Для нас вдвойне тяжело было это все, потому что лечение пришлось на сложный подростковый возраст. Она начала лечиться девочкой, а закончила – молодой девушкой. То есть взросление совпало с болезнью.
Мы с другими мамами в отделении всеми силами пытались помочь детям жить нормальной жизнью, пытались сдружить их между собой, занять чем-то, чтобы они отвлекались от своей болезни. Не заставляли, конечно, но иногда приходилось хитрить: я звала Вику с собой в другую палату якобы за чем-то, что мне нужно взять или спросить. Там слово за слово мы с мамами завязывали разговор и втягивали в него детей. Потихоньку Вика начала общаться с другими детьми, со многими подружилась.
Но я видела детей, которые отказывались дружить. Одна мама рассказала о своей дочке, что она не идет ни с кем на контакт, не потому что у нее такой характер, а потому что незадолго до этого подружилась с девочкой, которая впоследствии умерла. Для нее это был сильный шок, она боялась пережить утрату снова.
Некоторые детки, с которыми Вика общалась, тоже ушли. И вот как я должна была себя вести? Нужно было говорить банальности? «Не переживай»? Это бессмысленно.
Вика: Я продолжала учиться все время лечения. В больнице была электронная школа, там я получала оценки, а потом передавала их в свою обычную школу. Конечно, я училась уже не так хорошо, не так успевала, как мои одноклассники. Для меня главным было выздоровление, а учеба отошла на второй план. Когда я перешла на таблеточную форму химии, я вернулась в свою школу.
Все мои учителя очень поддерживали, помогали. Когда мне было что-то непонятно, я могла созвониться с ними по видеосвязи и задать вопросы, летом я ходила заниматься дополнительно, чтобы догнать одноклассников. В какой-то момент появился страх, что я не смогу нагнать программу, и мысли о том, чтобы остаться на второй год. Но мои учителя были против этой идеи. Сейчас я в 9 классе, готовлюсь к экзаменам, и могу сказать, что я далеко не на последнем месте по успеваемости в своем классе.
Валиев Аслан Камраддинович: Ребенок во время лечения от онкологического заболевания должен быть максимально включен во все виды повседневной активности: и учебной, и любой другой. Это позволяет ему, как минимум, не чувствовать себя оторванным от остального мира, а в дальнейшем вернуться в активную жизнь без больших потерь.
Вика: Помню, когда мы только искали диагноз, я часто пропускала занятия, мы ходили с мамой по больницам, а потом я еще и выложила фотографию с короткой стрижкой, подруга мне рассказала, что в школе ходят слухи о том, что у меня рак уха, рак горла. Но я не обращала на это внимания.
Сначала я переживала за свой внешний вид, мне он вообще не нравился, я не воспринимала себя. Но чтобы все слухи улеглись, решила выложить фотографию в Инстаграм. И моя первая фотография появилась на 3 курсе химиотерапии, когда мне было очень плохо. Я решила рассказать, что со мной происходит. И многие меня поддержали. Даже некоторые классы делали сборы – мне не нужны были деньги на операцию, и я говорила, что помощь не нужна. Но нам все равно пытались всячески помочь, собрали деньги на лекарства, писали слов поддержки. Моя классная руководительница с классом написали много приятностей в специальной блокнот и мне его подарили. Для меня это был повод жить дальше.
Я не скрываю свой диагноз. Конечно, не всем стоит рассказывать о нем, но и скрывать не нужно. Люди, если они мне близки и дороги, должны знать об этой истории в моей биографии. Я считаю, что это важное событие.
Обычно люди не знают, как реагировать на мой рассказ. Они не знают, как поддержать, что сказать, как выразить свои соболезнования. Кажется, что обычные слова не нужны. Люди говорят, что все будет хорошо, мы с тобой, но я чувствую их дискомфорт. А кому-то становится противно, были моменты, когда мне в глаза говорили одно, а за спиной говорили другое.
Ирина: Я, как и любая мать, всегда боялась за Вику. Но сейчас страха стало еще больше. Я пытаюсь к жизни относиться философски, но пока у меня это не выходит. У меня есть чувства, есть душа, я же не робот. Я спасаю себя своими размышлениями. Сейчас я думаю так: у каждого человека в жизни есть две даты, выбор которых ему неподвластен – это день рождения и день смерти. Все, что между этими двумя событиями зависит от нас, делай что хочешь, живи как хочешь. Но рождение и смерть – это не наша воля. Никто не знает, когда это случится. Очень тяжело, когда дети умирают, но нам не дано этого изменить. Значит, так было надо, чтобы это случилось в детском возрасте. И эту мысль я стараюсь донести и до Вики.
Вика: Из-за болезни я очень быстро повзрослела, пересмотрела свое отношение ко всему. Нужно ко всем людям относиться с добротой, у каждого есть свои проблемы, переживания, нужно каждого человека понимать и уважать.
Я стала более сильной, отчасти менее эмоциональной. Но в то же время поняла, что не стоит скрывать свои чувства, время идет, и люди многое теряют, нужно ценить жизнь. С момента постановки диагноза я довольно долго просидела в четырех стенах – почти безвылазно. И когда первый раз вышла на улицу, поняла, какой вкусный воздух, какое классное небо, как все хорошо и прекрасно.
Я не знаю, что будет дальше в моей жизни, но, мне кажется, в болезни можно найти свои плюсы – я стала взрослее и не буду допускать какие-то ошибки, которые совершила бы без этого опыта.
Моя мама считает, что она отдала меня на танцы и лишила меня этим детства. У каждого детство свое, и я ценю свое детство. Я считаю, что все было классно, у меня осталось много хороших воспоминаний. Так же и с моей болезнью: я могу вспомнить плюсы, не только минусы. Я начала интересоваться людьми, я стала более открытой, научилась поддерживать. Я со многими познакомилась. Меня, например, очень вдохновила история Маши – волонтера в больнице, которая в детстве пережила рак. Ее история стала для меня стимулом, дала мне толчок в жизни.
Ирина: Я крещеная и верующая, но без фанатизма. Я верю по-своему. Конечно, меня это не красит, мне стыдно, что я серьезнее стала относиться к вере, ходить в храм, молиться только тогда, когда случилась беда. Еще когда мы искали диагноз и только подозревали неладное, я ходила к мощам Спиридона, ходила просить Матронушку. Не знаю, они ли помогли нам, но я рада, что начала серьезнее относиться к вере.
Да чуда не случилось в нашем случае. Но я считаю, что нас оберегли от неправильного диагноза. Если б я не отправила стекла на пересмотр, и врачи сделали операцию, думая, что там «добро», неизвестно, чем бы все кончилось. Ведь саркома – очень агрессивная опухоль, если бы нам ее неправильно удалили, она бы разрослась еще больше, и конец был бы печальным.
Валиев Аслан Камраддинович: Самой частой ошибкой в лечении сарком является хирургическое лечение, выполненное не по канонам онкологической ортопедии, хирургами-травматологами. Как правило, такие операции приводят к рецидивам опухоли, и часто единственным вариантом после неправильной операции может быть только калечащая операция.
Ирина: Сейчас я поняла, что важнее всего здоровье. И относиться к нему нужно серьезно. Мы вроде понимаем и это, и многие другие вещи, но не осознаем до конца, пока нас не коснется беда. Сейчас я всем говорю: не терпите боль, обращайте внимание на себя, свой организм, свое самочувствие, тем более – на самочувствие своего ребенка. Лучше лишний раз сходите к врачу, пусть он подумает, что вы слишком беспокойная мама, и успокоит вас, чем потом вы будете жалеть, что узнали диагноз слишком поздно.
Вика: Мне сложно говорить о мечтах или планах. Я не знаю, что со мной случится завтра. Нужно жить сегодняшним днем. Я хочу получить образование, стать успешным человеком и получать удовольствие от того, что я делаю. Мечтаю, чтобы все сложилось хорошо и у меня, и у всех людей.
