Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
«Рак лечится» — пациентская организация, регионально-общественное объединение, одним из соучредителей которой является Вероника Севостьянова. «Рак лечится» призывает к состраданию и солидарности. Мы верим, что даже одно-единственное действие способно принести большую пользу на местном уровне, а совместными усилиями можно изменить весь мир». (Сайт организации)
– Вероника, получается, что возникновение у вас первого рецидива через три года ремиссии стало отправной точкой к созданию пациенткой организации?
– Получается, что так. Наверное, можно было бы сказать много пафосных слов, что хотелось помогать людям, но на самом деле именно мой страх подтолкнул меня к действию.
– Как вы считаете, почему проекты такого рода актуальны для пациентского сообщества?
– Так и другим же людям страшно и им нужно помочь этот страх преодолеть. Страшно всем — как самим пациентам, так и их окружению. Именно поэтому исчезают друзья, когда ты говоришь, что у тебя рак. Люди этого боятся, не хотят никак с этим сталкиваться. Этот страх естественен, он заложен тем мизерным количеством информации о раке, которую люди получают из различных источников. Страх того, что рак заразен (а именно такую глупость пишут многие на сайтах в интернете), страх близкой смерти — как будто ты уже общаешься почти с мертвецом. И пусть эти страхи подсознательны, но именно из-за них очень часто пациент остаётся буквально один. Тогда и должны придти на помощь те, кто готов её оказать. Каждый человек, который проходит через болезнь, в какой-то момент хочет о ней забыть. И у большинства общение с людьми, с которыми вы вместе проходили лечение, знакомства, которые как-то связаны с болезнью, прекращается вместе с самой болезнью. Это, опять же, происходит, чтобы забыть всё, связанное с пережитым диагнозом. Это страх. Люди вылечиваются и уходят в мир здоровых. И лишь немногие остаются здесь, чтобы помогать тем, кто лечится сейчас. И я считаю, что те, кто остаётся в пациентском сообществе, делится опытом, помогает находить ответы на вопросы и поддерживает — эти люди герои, и я рада, что с такими людьми я вместе работаю.
У пациентской организации «Рак лечится» есть группа на Facebook, участниками которой становятся жители совершенно разных городов России.
– Основная задача вашей организации — информирование?
– Безусловно. В 2016 году, когда у меня появился первый метастаз, я обнаружила, что в России есть огромное количество технологий, которые способны на современном уровне бороться с раком. Находясь в больнице на лечении, я неоднократно встречала людей, которые до этого лечились в Германии или в Израиле, отвозили туда огромные деньги, а потом всё равно возвращались в Петербург. Потому что на сегодняшний день у нас медицина действительно работает. Но есть большой минус: даже при всех тех технологиях, которыми мы располагаем, и руках и головах врачей, которые у нас не хуже, а может даже лучше, чем во многих странах, в России видна нехватка технического оснащения. Если есть хороший аппарат, то он один, в столице. Если закупаются хорошие лекарства, то их тоже мало. В нашей стране не хватает финансирования. Однако наши хирурги творят чудеса. И наша задача донести до нынешних пациентов информацию обо всех тех возможностях, которые у них есть, рассказать о современных методах и вселить уверенность в успехе лечения. Ну а с очередями должны бороться на правительственном уровне. И бороться тем, что закупать новые аппараты и препараты во все регионы, а не только в Москву и Петербург.
– Вы организовываете для пациентов встречи с врачами. Кто эти врачи?
– Да, эти встречи называются «Школа пациентов». К нам приходят лучшие специалисты: заведующие отделениями, заслуженные врачи, врачи с многолетним стажем. Почти все из них — врачи советской формации. Потому что огромный, как признают сами же опытные врачи, минус современной медицины — это то, что врачей не учат коммуникации с пациентами, не учат эмпатии. Зачастую сегодняшний молодой врач выполняет отрегулированный алгоритм действий, в который не заложено внимание непосредственно к пациенту, как к личности. А ведь очень часто главная проблема в том, что болезнь у каждого индивидуальна, в особенности рак. Наша пациентская организация всеми силами пытается компенсировать данный недостаток медицинской системы в неофициальных рамках, устраивая прямые неформальные встречи врачей и пациентов, позволяя им заглянуть друг другу в глаза, и давая возможность врачам услышать, что беспокоит пациентов, а пациентам получить ответы на их вопросы.
Все школы пациентов «Рак лечится» всегда бесплатны, вход на встречи свободный.
–Эти врачи приходят на ваши встречи вне рамок своего рабочего времени. Они всегда соглашаются выступить, если вы об этом просите?
– Да, даже если у них нехватка времени. Отказов пока не было. Например, на нашей последней встрече «Рак лечится» был хирург Малхаз Юрьевич Цикоридзе, заведующий отделением абдоминальной хирургии. Это человек, который выполняет волшебные операции, и это очень занятый человек. Обычно мы стараемся проводить школы пациентов по вторникам или средам. Но хирург сказал, что удобнее всего будет в пятницу, так как это день не операбельный. И вот мы договорились, назначили дату и время, но прямо в пятницу с утра он мне пишет СМС, что и сегодня будет срочная операция. Тогда я предложила начать без него. Поскольку нас поддерживают в нашей работе не только врачи, то мы смогли в начале нашей встречи немного рассказать о лечебном питании и раздать пациентам дневники питания и сами баночки с питательными смесями, раздать подарки от косметической фирмы, поговорить просто между собой о том, что волнует каждого из нас, поделиться опытом. А Малхаз Юрьевич прибежал к нам на встречу, слегка опоздав и буквально чуть ли не на ходу снимая с себя операционную маску. А закончив общение, снова убежал в операционную. Вот и такие встречи у нас бывают.
– В вашей команде только те люди, кто сталкивался с онкологическими диагнозами?
– Нет. Многие уверены, что пациентская организация представляет собой объединение онкологических пациентов с целью совместной борьбы с болезнью. На самом деле, это не совсем так. Большинство людей, которые принимают активное участие в жизни организации — это люди, никак не связанные с раком. Им просто небезразлично то, что мы делаем. Это Марина Любушкина, которая помогает нам на законодательном уровне, это и Татьяна Цветкова, которая собирает информацию и печатает буклеты, которые мы потом раздаём на школах пациентов, это и целые группы волонтёров. Вот буквально на днях на встрече с волонтёрами социально-творческого проекта «Движение — это жизнь», который возглавляет Алия Зиязетдинова, я увидела, сколько активных людей разного возраста готово себя посвятить благотворительности, работе волонтёром. И огромное спасибо всем этим людям за их труд!
«Болеть и лечиться мне не нравится, но в моем случае хорошо, что я лежу в одном отделении с такими же, как я. У нас схожие диагнозы, у нас одна болезнь, у нас у всех одинаковый риск. И мы рассказываем друг другу, как пережить неприятные ощущения, делимся пластырями для заклеивания наших ран и переписываем друг у друга телефоны платных кабинетов, где делают «самые правильные анализы», и магазинов, торгующих имплантами и специализированным бельем». (Из книги Вероники Севостьяновой «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного».)
– Где вы проводите школы пациентов?
– Первые наши школы мы проводили только в онкоцентре. Онкоцентр находится за городом, в Ленинградской области, посёлке Песочном, поэтому ездить туда из города достаточно тяжело и большинство наших посетителей — это люди, которые в данный момент сейчас там лежат. Когда люди лежат на лечении, они не дополучают нужной информации, ведь врачи практически всегда заняты и не могут уделять много внимания каждому пациенту. Школы нужны именно для этого. Они проходят в формате «вопрос-ответ», а на сами вопросы отвечают лучшие специалисты. В 70% случаев люди получают ответ на заданный вопрос. А вот остальные 30% составляют вопросы, не соответствующие компетенции выбранного для встречи врача. Для решения этой проблемы мы каждый раз приводим врачей разных онкологических специализаций. Также нам хотелось бы, чтобы школы посещали и люди, уже прошедшие лечение, родственники пациентов и другие желающие. Сейчас мы хотим начать проводить школы и в черте города, чтобы им было удобнее их посещать.
– А что входит в работу пациентской организации помимо школ пациента?
– Пациентская организация — это просветительский проект. Мы не собираем денег на лечение, мы организуем встречи, которые официально проходят раз в месяц, а неофициально бывают и чаще! Это зависит от наличия свободных помещений и согласия врача. Совсем недавно мы провели первую видео-школу. В глобальном смысле наше дело — это донесение информации, в первую очередь о том, что рак лечится — отсюда и оптимистичное название организации. Конечно, мы понимаем, что есть агрессивные виды рака, есть неизлечимые виды рака, но здесь важно понимать, что жизнь всегда заканчивается смертью, и рак — это одна из разновидностей ухода из жизни. Ещё наша задача — это показать, что люди с раком не просто живут, а ведут активный образ жизни, что-то творят, придумывают, путешествуют, работают и даже влюбляются. Показать, что не нужно скрывать свой диагноз, потому что своим примером ты можешь помочь вылечиться и другому человеку. А ещё я очень часто отвечаю на вопросы в соцсетях: мне пишут, задают вопросы, а я на них подробно отвечаю, пытаюсь поддержать, искренне переживаю.
Такие организации, как наша, в основном существуют на волонтёрских началах. Поэтому для меня это не работа, это — возможность совершать добрые дела. И большинство моих коллег считают так же. И в таких ситуациях приятно, что наше государство стало поддерживать благотворительность. Например, наш сайт «Рак лечится» создан при поддержке Фонда президентских грантов, хотелось бы получить поддержку ещё на несколько проектов, на те, где нельзя обойтись просто безвозмездной работой, а необходимы средства для воплощения задуманного.
– Что бы вам ещё хотелось реализовать в рамках вашей организации?
– Мы с нашей командой постоянно находимся в сомнениях, потому что не понимаем, каким ещё образом мы можем помочь тем, кто столкнулся с этой болезнью. Недавно мы были гостями в детском онкологическом отделении, привезли три сумки игрушек для сундучка храбрости. Сундучок храбрости — это такая важная вещь. Из сундучка храбрости каждый ребёнок может достать себе игрушку в подарок после болезненной процедуры или операции, это гениальная задумка, которая воплощена во многих детских отделениях. И вот когда мы побывали у детишек, то поняли, что такое общение необходимо сделать постоянно. Хотя я должна сознаться, что я для себя до сих пор не могу определить, как нужно правильно выстраивать контакт с самыми маленькими пациентами. Поэтому, когда мои коллеги общались с ребятами, я общалась с их мамами. Но зато с нами были кукольники: они развлекали детишек, занимали их. Пока что я хочу найти правильный подход к общению с детьми не только для себя, но и для всей организации, направить нашу деятельность и в эту сторону, помогать детскому отделению на постоянной основе. «Мы», «наше» — я заметила, что постоянно говорю эти слова. Впрочем, и каждую школу пациентов я открываю словами «мы» и мне хотелось бы, чтобы это «мы» стало повсеместным. Потому что когда перед болезнью становится не «Я», а «МЫ», то болезнь победить легче.
