В режиме мобилизации

Китайский регистр доноров костного мозга по четкости организации напоминает военную структуру. А к самим донорам относятся как к героям великих сражений. По крайней мере, такое впечатление создает китайская пресса.

«В начале китайского Нового года по стране и миру стремительно прокатился страшный вирус, но даже в такой тяжелой ситуации господин Бянь, полицейский из отряда дорожной полиции в провинции Шаньси, решил пожертвовать свои драгоценные гемопоэтические стволовые клетки, чтобы спасти жизнь больного лейкозом», – пишет издание Общества Красного Креста Китая.

Далее следует вся история в той же риторике героического эпоса: «Господин Бянь был удостоен высокой чести стать волонтером Китайской базы данных доноров гемопоэтических стволовых клеток в декабре 2017 года. Два года спустя господин Бянь, который с нетерпением ждал возможности спасти людей, наконец получил долгожданные вести: его данные HLA-типирования успешно совпали с данными пациента с лейкозом. Как настоящий полицейский, господин Бянь отказался от встречи с семьей во время празднования Нового года ради донорства. Он всегда помнит об ответственности перед людьми, о служении человеку. Он в полной мере проявил истинные качества народных государственных служащих, решительно бросился на передовую линию борьбы с болезнью и встал, как Великая стена, на защиту жизни. Несмотря на то что он находится на переднем крае борьбы с эпидемией каждый день, днем и ночью, господин Бянь ни на минуту не забывал о больном лейкозом, которого нужно спасти. Он укреплял свое здоровье, занимался спортом. Все для того, чтобы передать свои кроветворные стволовые клетки, оставаясь здоровым и сильным телом».

«Спасибо господину Бяню, который ничего не просит взамен и молча исполняет свой долг, за его самоотверженную любовь и спасение жизней», – подытоживает издание китайского отделения Красного Креста.

Большой механизм

Китайский регистр доноров костного мозга – один из самых больших в мире. Сейчас в нем 2,8 млн потенциальных доноров. Впрочем, для страны с населением 1,4 млрд человек это не так много.

На сегодняшний день в Китае свыше миллиона человек болеют лейкозом, большая часть из них – дети. Ежегодно это число увеличивается на 70 тысяч пациентов. Умирают от этого диагноза почти 50 тысяч человек в год. Так как в стране в большинстве семей только один ребенок, регистр крайне важен для Китая. Найти доноров среди родственников там сложнее.

Появился китайский регистр доноров костного мозга в 1992 году как некоммерческая организация Chinese Marrow Donor Program, аффилированная с китайским отделением Красного Креста, и с непосредственного одобрения минздрава Китая. В 2001 году регистр целиком взяло под контроль государство.

Система регистра выстроена с военной дисциплиной. Есть один головной офис и филиалы во всех провинциях. Они работают с двумя десятками лабораторий HLA-типирования по всей стране, а также с лабораторией подтверждающего типирования высокого разрешения, лабораторией контроля качества типирования и семью банками пуповинной крови. Забор и трансплантация клеток производится в 190 клиниках.

Головной офис вместе с филиалами занимается поиском неродственных доноров, организует и контролирует типирование, отвечает на запросы по поиску донора и организует трансплантации. Человеку, который обращается в регистр, находят донора и подбирают клинику, где ему могут сделать пересадку костного мозга.

Всего с начала 2000-х годов благодаря китайским донорам было проведено 10 тысяч трансплантаций, 359 из них – за пределами материкового Китая.

Китайский регистр активно сотрудничает со Всемирной поисковой системой доноров костного мозга. Ей были переданы данные 960 тысяч потенциальных доноров.

В рамках регистра действуют семь отдельных подразделений: они занимаются сбором и хранением данных, в том числе информации о необходимых и уже проведенных трансплантациях, находятся на связи с лабораториями типирования и с лабораторией контроля качества типирования. Есть подразделение, контролирующее качество контактной информации доноров и ее актуализации. Еще одно отвечает за сбор пожертвований.

Работу подразделений контролирует Центр менеджмента, который, в свою очередь, поделен на департаменты. Департамент медицинского обслуживания отвечает за поиск доноров в стране и за границей, сопоставление и собственно донорство гемопоэтических стволовых клеток. Департамент технического обслуживания организует работу экспертов, отвечает за первоначальный поиск доноров, хранение и транспортировку образцов крови, контролирует лабораторию контроля качества и управления данными. Плюс к этому есть департамент, который организует рабочие встречи, обработку документов, обеспечение безопасности и конфиденциальности данных.

Во главе каждого из семи подразделений регистра стоит экспертная комиссия. В них состоят специалисты по типированию, по медицинской этике, медицинские юристы, эксперты по трансплантации, IT-эксперты, эксперты по оценке рисков.

Отдельная управляющая единица регистра – Министерство образования Китая. Оно руководит пропагандой донорства, производством рекламы, фандрайзингом, отвечает за работу волонтеров, рекрутинг доноров, связь со СМИ, за сайт регистра и его присутствие в соцсетях.

Финансируется регистр из трех источников: это государственные средства, пожертвования и деньги национальной благотворительной лотереи. Именно лотерея дает львиную долю бюджета регистра.

Китайская национальная лотерея вообще финансирует большое количество социальных программ в Китае. Собственно, она и была создана в 1987 году, чтобы компенсировать недостаток государственных средств в социальной сфере. Проводит лотерею и выпускает билеты Министерство гражданской администрации КНР.

За 30 лет было продано билетов почти на два триллиона юаней (по текущему курсу это 22,5 трлн рублей), из которых 537 млрд были направлены на благотворительность и, в частности, на работу регистра доноров костного мозга.

Гарантия согласия

ТСимвол китайского регистра – четыре сердца, собранные в цветок вокруг красного креста. Китайское отделение Красного Креста по-прежнему руководит регистром, но находится в полном подчинении у министерства здравоохранения. Красный Крест контролирует основные банки крови и станции забора крови в стране, так что рекрутинг потенциальных доноров проводится, как правило, среди доноров крови.

В 2000-х годах стала очевидна серьезная проблема регистра: контакты доноров устарели. Даже если в базе обнаруживался генетический близнец, найти его было крайне сложно. По имевшимся номерам телефонов большинство не отзывалось. Тогда была организована общественная кампания: потенциальных доноров призывали связаться с регистром и оставить свои новые контакты.

Этот урок был выучен, и с тех пор к рекрутированию доноров стали подходить практически как к набору добровольцев в армию. Прежде чем включить донора в регистр, его подробно информируют о донорстве, о том, как именно сдается костный мозг.

Каждый потенциальный донор перед сдачей крови на типирование обязан посмотреть 15-минутный ролик о донорстве костного мозга.

В видео рассказывается, что нужно сделать, чтобы вступить в регистр. Надо прийти в местный пункт сдачи крови и заполнить три документа: заявку о желании вступить в регистр, согласие на передачу персональных данных и подробный регистрационный бланк о состоянии здоровья. Кроме того, нужно получить согласие ближайших родственников.

В ролике дается пояснение: «У потенциального донора, а также его супруга/супруги и ближайших родственников может быть недостаточно информации по вопросу донорства. Вопрос нужно подробно изучить и обсудить. Наспех заполнять бланк нельзя! Изучите подробно весь процесс донорства, обсудите с близкими и с их согласия, хорошо подумав, заполняйте бланк. Когда найдется совместимый с вами пациент, вы с полной готовностью станете донором».

Помимо своих контактных данных нужно оставить контакты двух близких родственников. И подписать согласие о том, что при изменении адреса, телефона, электронной почты донор известит об этом регистр.

Заявка одобрена, документы заполнены – можно сдавать кровь на типирование? Нет, прежде человеку дается еще неделя на раздумья: он может передумать становиться донором, тогда надо известить об этом регистр. Эта пауза необходима, как объясняется добровольцам, чтобы «избежать траты средств и не навредить пациенту».

В ролике также пошагово рассказывается о том, что будет происходить после совпадения генотипов донора и реципиента. Как осуществляется забор костного мозга из периферической крови (этот способ наиболее распространенный, из кости забор производится редко), как донор будет себя чувствовать во время процедуры. Делается акцент на то, что после совпадения от донора напрямую зависит жизнь человека.

В особом порядке

Донором костного мозга в Китае могут стать здоровые люди в возрасте от 18 до 45 лет. Но есть ограничения, в том числе и такие, которых нет в других странах.

Особое внимание уделяется психическому здоровью донора. Это проверяется при подаче заявки на типирование.

Донорами также не могут стать люди с татуировками, пирсингом, имеющие несколько сексуальных партнеров и геи (последние две категории не допускаются и к донорству крови). Это оговорено в стандартах, выпущенных министерством здравоохранения КНР еще в 1998 году.

В 2017-м открытый гей 32-летний Ван Цзычжэн пошел против системы: он подал в суд на центр сдачи крови Красного Креста в Пекине, который отказался принять от него донорскую кровь. При заполнении документов в графе «Являетесь ли вы геем» он ответил утвердительно. После чего Вана попросили покинуть помещение донорского центра.

Мужчина через суд потребовал извинений и объяснений, почему он не может быть донором. Но ему в этом было отказано. «Суд не объяснил мне, по какой причине я не могу быть донором крови, – публично заявил Ван. – Я считаю это дискриминацией, но не знаю, что сделать, чтобы это изменить». Случай стал первой и единственной попыткой добиться возможности для геев в Китае быть донорами.

Несмотря на строгие ограничения, в Китае в редких случаях донорами костного мозга могут становиться дети.

В 2019 году одиннадцатилетний Лу Цзыкуань из провинции Хэнань стал донором костного мозга для своего отца. Мальчику пришлось за три месяца набрать 15 килограммов, чтобы иметь минимальный вес в 45 килограммов, необходимый для донации.

Он ел жирную пищу (лапшу, свинину) пять раз в день и перед сном выпивал пакет молока. И хотя, по словам Лу, он любит поесть, иногда у него болел живот из-за переедания.

В итоге мальчик сдал клетки в Народном госпитале Пекина, где их пересадили отцу. По сообщениям китайской прессы, трансплантация прошла успешно. Маленький Лу после этого вернулся к привычному режиму питания и за первую неделю сбросил 4 килограмма.

Бюджетообязанные

Донорами костного мозга в Китае часто становятся госслужащие. В прессе такие случаи описываются как «особая честь» и «выполнение долга перед обществом».

Во время эпидемии коронавируса доноры костного мозга после обращения китайского отделения Красного Креста сдавали кровь, так как ее стало не хватать.

«Доноры кроветворных стволовых клеток тяньцзиньского отделения Красного Креста активно участвовали в борьбе с эпидемией, – рассказывало весной 2020-го издание Общества Красного Креста Китая. – Есть герои, которые закатывают рукава и присоединяются к движению добровольного донорства крови».

А некоторые доноры костного мозга, добавляло онлайн-издание, «помогали обществу другими способами»: «Донор Лю Чан, работающий в сфере образования, предлагал бесплатные онлайн-курсы, а также распространял в соцсетях знания о профилактических мерах во время эпидемии на английском языке… Более 30 доноров гемопоэтических стволовых клеток пожертвовали деньги на борьбу с эпидемией… Группа из семи доноров предложила сформировать команду сетевых наблюдателей, чтобы оперативно обнаруживать слухи, которые распространяются в сети об эпидемии, и собирать данные о пользователях, которые эти слухи распространяют…»

Доноров костного мозга китайская пресса зовет «прекраснейшими борцами за жизнь», а донорские клетки – «семенами жизни».

За пропагандистским пафосом стоит мобилизационный характер формирования регистра доноров и строгий рекрутинг добровольцев. Китайский регистр растет быстро, но остается недостаточным – относительно численности населения и количества нуждающихся в трансплантации пациентов.

Кровь5 рассказывала раньше о том, как устроены регистры доноров костного мозга в Германии, Польше, Испании и Армении.

Источник: blood5.ru