Убить нельзя лечить. Как Фонд AdVita исправляет ошибки российского здравоохранения в отдельно взятом городе

«Токсичная благотворительность» — модный термин, который всё больше отталкивает жертвователей от участия в сборах, от помощи нуждающимся. Но как понять, когда благотворительность токсичная, а когда самая что ни на есть настоящая? Казалось бы, ситуация с благотворительным сектором далека от хаоса 90-х годов, но до сих пор жертвователям часто проще помогать пациенту напрямую, а не переводить деньги на счёт организации.

Елена Грачёва, координатор проектов фонда AdVita, рассказала, почему перечисление пожертвований на личный счёт может стать настоящей проблемой для адресата и почему пожертвование в фонды на программную помощь эффективнее. Чем занимается AdVita, помогая целым онкологическим больницам, и почему фонду приходится это делать — в специальном материале ToBeWell.

– За последнее время AdVita всё больше уходит от адресной помощи в пользу помощи программной. С чем это связано?

– В позапрошлом году у нас было почти 1000 человек, получивших адресную помощь. В прошлом году — уже около 700. Сейчас же мы прибегаем к такой форме помощи, только если невозможно по-другому. Мы стараемся, чтобы инновационный эффективный протокол получили пациенты всего отделения, а не только те, кто про нас узнал и до нас добрался. Особенно тогда, когда этот протокол государство по ряду причин ещё не успело начать финансировать. К примеру, около трёх лет назад для лимфомного отделения НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачёвой мы начали оплачивать лекарства для лечения лимфом у пациентов старшего возраста. Лимфома — частое заболевание у пожилых, и в 65, 70, 75, 80 лет говорить о химиотерапии для них можно, только если протокол лечения эффективный, но не очень токсичный, иначе организм просто не выдержит. Самому старшему пациенту был 81 год, когда он пришёл лечиться (он всю жизнь проработал конструктором подводных лодок и всё ещё продолжал работать), и справиться с его лимфомой удалось. А на этой неделе одна из заявок была на пациента 86-ти лет! Понимаете, раньше этих людей практически не лечили. Считалось, что химиотерапия только ускорит их смерть побочными эффектами. А с современными лекарствами это не так, и вопрос упирается только в деньги, которые мы готовы на них потратить. А это живые люди, которые всю жизнь на нашу страну проработали. В общем, мы считаем, что раз медицинское решение в этой ситуации есть, справедливо найти денег и помочь людям. В первый год программы с помощью оплаченных фондом лекарств пролечили 67 человек, и в подавляющем числе случаев была достигнута ремиссия. Наши принципы довольно простые. Неважно, сколько тебе лет. Неважно, какого ты пола, национальности, где ты прописан и т.д. Право на жизнь должно зависеть от успехов современной медицины, а не от возможностей человека заплатить за лечение.

Фонд «AdVita» — один из крупнейших региональных фондов в России. Помогает всем пациентам, страдающим от онкологических и онкогематологических заболеваний, вне зависимости от возраста и гражданства. Ключевым условием для получения помощи является прохождение лечения в Санкт-Петербурге. За 2018 год помощь от фонда получили около 700 человек, из которых 476 пациентов обратились впервые.

– Многие люди боятся переводить деньги в фонды, предполагая, что их пожертвования не дойдут до адресата, и готовы переводить деньги только на личные счета. Почему лучше помогать фонду, а не адресно?

– Потому что без системы оказания помощи деньги не вылечат. От того что вы дали маме 5000 рублей, лекарства в капельнице у ребёнка не окажутся. Во-первых, 5000 рублей не хватит ни на что, во-вторых, она не может отойти от ребёнка, в-третьих, нужны ресурсы и знания, чтобы найти нужный препарат, отличить его от палёного или просроченного, в-четвёртых, в той аптеке, где лекарство найдётся, цена может оказаться завышенной, в-пятых, нужно ведь ещё организовать доставку лекарства в больницу. Причём в последнее время только официально, через аптеку клиники, а то, что пациенты с собой приносят, вливать запрещено также официально. Маме нужно вложить огромное количество усилий в то, чтобы ваши деньги превратились в лекарство в капельнице её ребёнка, и совсем не факт, что эти усилия не пропадут втуне, когда больница откажется эти лекарства брать. Некоторые препараты частное лицо не может купить в принципе…

Мы же создали свою систему так, чтобы лекарство совершенно точно оказалось в капельнице, стоило бы правильных денег, оказалось не палёным и т.д. Это вообще-то довольно много работы. Мы подписали трёхсторонние договоры со всеми поставщиками ключевых препаратов и клиниками, и выбирали этих поставщиков на конкурсной основе. Мы собрали пул международных экспертов, которые консультируют по любому протоколу лечения и любому виду осложнения. По гарантийному письму фонда препарат может оказаться в капельнице уже через час — ещё до оплаты. Да и выгоднее покупать большую партию с большой скидкой, а потом от врачей просто получить выписку, кому сколько влито. Сейчас это просто, потому что база данных клиники может сформировать автоматический отчёт по запросу.

Есть ситуации, с которыми может в принципе справиться только фонд. К примеру, разработан препарат, который препятствует одному из самых тяжёлых осложнений после трансплантации костного мозга — веноокклюзионной болезни печени. Это такая аутоиммунная реакция, когда начинают тромбироваться венулы (крошечные венки) печени, и печень просто умирает. Эффективность лечения этим препаратом зависит от того, на каком часе после фиксирования заболевания он начинает вводиться. Именно поэтому этот препарат всегда должен быть в наличии в реанимации клиники, где проводят трансплантации костного мозга. Но в России этого препарата нет, поэтому AdVita возит его из Европы. Машина лечения — это колоссальная конструкция, состоящая из множества маленьких деталек: от крошечных заглушек на катетеры, которых постоянно не хватает, пробирок, стёкол, реактивов и до многомиллионных лекарств и систем круглосуточного мониторинга состояния пациента. Любая клиника — это огромное хозяйство. Чтобы оно функционировало нормально, нужно вложить очень много сил. И, конечно, правильнее, если фонд решает инфраструктурные проблемы — тогда помощь получит не отдельно взятый пациент отделения, а все сразу. Что правильно.

– На вашем сайте можно сделать пожертвование как в пользу конкретного пациента, так и на «всех пациентов», то есть на уставную деятельность фонда. Я правильно понимаю, что, если деньги жертвуются в фонд, вы их тратите на то, о чём сейчас говорите?

– Да. На новом сайте, который скоро будет запущен, можно будет подписываться и делать пожертвования только на программную деятельность. Вы можете выбрать либо «уставные цели», и тогда пожертвование пойдёт на самые срочные нужды, но если у вас есть какие-то предпочтения, то выбор между программами диагностики, лечения, социальной поддержки, паллиативной службы, донорства крови и костного мозга, волонтёрства — ваш выбор.

Фонд AdVita официально зарегистрирован в 2002 году. Но сайт в помощь людям, больным раком, существовал уже с 2000 года. Павел Гринберг создал его после того, как сам столкнулся с болезнью близкого человека — Евгении Кантонистовой. Женя погибла от лейкоза в 27 лет в 1999 году. Сайт, а потом фонд, созданный Павлом после её ухода, помогают онкологическим больным до сих пор.

– Инновационные препараты — это те, которых у нас нет?

– Нет, у нас в стране достаточно много инновационных препаратов зарегистрировано. Другое дело, что, во-первых, они зарегистрированы не все (процесс регистрации очень долог), во-вторых, они могут быть зарегистрированы для одних диагнозов и не зарегистрированы для других. Или зарегистрированы для всех диагнозов, но ещё не входят в госзакупки. Механизм включения препарата в рекомендованный порядок оказания помощи Минздрава очень длинный. И даже это включение не гарантирует того, что он появится в больнице, когда туда поступит соответствующий пациент: у регионального бюджета может просто не оказаться денег на дорогие современные препараты.

– В ФОМС не входит необходимая пациентам помощь?

– В ФОМС входит не помощь, в ФОМС входят деньги. Государство решает, сколько стоит лечение при том или ином диагнозе, и отправляет в эти фонды определённые суммы. Но один вопрос, как определяется стоимость лечения, а второй вопрос — невозможность заранее посчитать, сколько каких людей чем заболеют. И ещё примерно сто вопросов.

Например, откуда у ФОМСа берутся расценки за услуги больницы по лечению, к примеру, острого лейкоза? Есть порядки оказания помощи, принятые Минздравом, в которых указано, какие препараты должны быть использованы и какие обследования должны быть проведены. Но сколько это стоит, там не написано. А стоить это может больше, чем государство готово выделить. Да и сами порядки оказания помощи, которые имеют весьма условный статус рекомендованного протокола лечения, очень отличаются от международных гайдлайнов. Что такое гайдлайн по лечению острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ)? Это международный опыт, обобщённый в виде конкретных рекомендаций при самых разных вариантах развития событий при любых формах этого самого ОЛЛ, каковых десятки. Схема лечения, которую предлагает гайдлайн, зависит от массы вещей: какие мутации найдены в больных клетках, какая стадия, какая сохранность внутренних органов. Если у вас больное сердце, то вам этот препарат не подходит и нужен совсем другой, а если больные почки, то третий. Если у вас такое осложнение, то нужно поступать так-то, а если такое — по-другому. Как правило, гайдлайн по любому заболеванию — неподъёмный фолиант. На сайте Минздрава порядок оказания помощи занимает в лучшем случае несколько страниц. В этом документе описана общая схема, названы препараты по международному патентованному названию (не по торговому, поэтому оригинальные препараты и дженерики, их дешёвые копии, уравнены в правах), и крайне редко прописаны сопроводительные протоколы. Мы оказываемся в довольно сложной ситуации, где решение, сколько именно стоит полечить человека от лейкоза, принимают одни люди, а лечат — совсем другие. Денежное покрытие, которое выделяется на каждого онкологического больного, исходит не из реальных потребностей этого самого больного, а из того, что получилось, когда выделенный на эту часть здравоохранения бюджет арифметически поделили на количество больных. По сути дела, ни один из протоколов не обсчитан с точки зрения реальной себестоимости.

Одним из важнейших направлений деятельности фонда AdVita является создание регистра потенциальных доноров костного мозга при СПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, который, в свою очередь, входит в общероссийскую базу данных. Еcли в международном регистре свыше 30 миллионов потенциальных доноров костного мозга, то в российском пока чуть больше пятидесяти тысяч. Оплата образцов крови потенциальных доноров и оплата поиска совместимых доноров костного мозга в российских и международных регистрах — одно из ключевых направлений деятельности фонда. Кроме поиска доноров, обследований, лекарств, фонд оплачивает жильё рядом с клиникой для иногородних пациентов, решает бытовые и социальные проблемы, оказывает консультативную и информационную помощь, развивает реабилитационные программы и осуществляет волонтёрские поездки в больницы, а также оплачивает обучение врачей и клинические исследования.

– То есть больницы никто не спрашивает?

– Нет. Государство говорит: «Я даю не столько, сколько вам нужно, а столько, сколько решило, когда бюджет распределяло. Я, в принципе, знаю, что вам тут нужно 20 рублей, но у меня получается только 10, так что держите и распределяйте, как хотите». За счёт чего больницы сейчас выкарабкиваются? Благодаря тому, что они работают с очень дешёвыми дженериками.

– Все государственные больницы?

– Совершенно все больницы вынуждены закупать дженерики. Но есть очень хорошие дженерики, для которых проводили исследования, и их качество доказано. А есть такие, которые живым людям лучше не давать.

– Это препараты российского производства?

– Совсем не обязательно. Есть очень хорошие российские дженерики и очень плохие зарубежные. Тут просто нужно хорошо знать рынок. Идеально, чтобы это было не только тайным знанием врачей, которые вынуждены работать с тем, что закупила больница, но и официальной информацией, на основании которой Фармаконадзор может снять с рынка некачественный товар. Но с онкологическими препаратами это сложно: врачей давно перестали обучать различать планируемые осложнения от тех, которые всё же выходят из ряда вон, давно перестали заставлять заполнять формы Фармаконадзора, ну и т.д. А так как главный критерий тендера для больницы — это цена, многие зарубежные компании просто ушли из России и свои лекарства тоже увели, потому что все больницы закупают дешёвые препараты. Например, ушла компания «Медак», которая поставляла Аспарагиназу, один из главных препаратов при лечении острых лейкозов. Когда отечественный её аналог был исследован независимыми экспертами, мягко говоря, оказалось, что вместо 10 000 единиц в каждом флаконе в одном оказалось 6000, в другом — 8000… Как рассчитывать лечебную нагрузку, если ты не знаешь, что во флаконе, который тебе привезли? Сейчас, насколько мне известно, запускается производство Аспарагиназы на другом заводе, и мы надеемся, что он будет получше. Есть проблемы и с другими лекарствами. Израильская дженериковая компания «Тева» увела все свои онкологические препараты с российского рынка — невыгодно стало. И т.д. и т.п. Я рада за отечественную фарму. Но далеко не все её представители работают по стандартам GMP. И что с этим делать, непонятно.

В фонде AdVita работает около 40 человек. Это отдел фандрайзинга, отдел бухгалтерского учёта и финансов, отдел работы с подопечными, донорская служба, волонтёрская служба, консультативная служба по вопросам получения паллиативной помощи и pr-отдел.

– Почему государство позволяет этим компаниям уходить с рынка?

– Оно поддерживает отечественных производителей. И в итоге государство создало отечественному производителю такие условия, что этот производитель ничего никому не обязан доказывать, хороший ли он препарат выпускает или нет.

Фонд AdVita регулярно проводит благотворительные культурные мероприятия: лекции, концерты, фестивали, в которых принимают участие известные люди. Таким образом фонд собирает деньги на нужды онкологических отделений и подопечных пациентов. Например, на благотворительном фотоаукционе в конце 2017 года фонд собрал около полутора миллионов рублей. На эти средства были закуплены лекарственные препараты десятерым подопечным AdVita.

– AdVita закупает оригинальные препараты в Европе и привозит в Россию?

– Да, если это требуется пациенту. По закону РФ, больница может купить пациенту оригинальные препараты, но для этого она должна сначала доказать, что предоставленный государством дженерик действительно угрожает жизни пациента. То есть пациента нужно сначала немного убить, чтобы потом это задокументировать и предъявить. Как-то по-другому, без опытов на людях, не получается. Например, врачи точно знают, что препарат Х производителя Y очень нейротоксичен. У них пациент с судорожным синдромом. Они заранее знают, что этому пациенту этот дженерик противопоказан и нужен оригинальный препарат. Но они должны дать тот, что есть, зафиксировать осложнение, и по результатам написать заключение, что нужен оригинальный. Тогда больница имеет право снова объявить тендер и купить конкретному человеку что-то другое. Фонд в этом отношении не связан по рукам и ногам. Если доктор обоснованно считает, что конкретный дженерик может быть опасен для пациента, фонд может оплатить качественный дженерик или оригинальный препарат, не дожидаясь, пока человек окажется в реанимации.

AdVita сотрудничает с различными организациями, которые помогают фонду во многих направлениях. В 2011 году между фондом AdVita и авиакомпанией «Трансаэро» было заключено соглашение о бесплатной перевозке онкобольных детей, к сожалению, закончившийся вместе с прекращением деятельности компании. А такие сети магазинов, как «Азбука Вкуса», «Ленд», рестораны быстрого питания «Теремок», гипермаркеты «О’кей» и многие другие организации на постоянной основе размещают на своей территории кэш-боксы по сбору средств в помощь подопечным фонда.

– Получается, что с каждым годом ситуация на фармакологическом рынке становится всё хуже?

– И да, и нет. Программа «Фарма-2020», по которой мы к 2020 году должны были на 80% обеспечить потребность России в препаратах отечественного производства, имела и хорошие последствия, и плохие. С одной стороны, появились очень хорошие отечественные препараты, и слава тем нашим производителям, которые думают о пациентах, а не о кошельке. С другой стороны, большое количество качественных препаратов просто ушло с рынка, а количество разного хлама и фуфломицинов продолжает оставаться чудовищным. Сто лет назад, когда я ещё входила в рабочую комиссию при Минздраве и общественные организации приглашали, чтобы обсудить вопросы лекарственного обеспечения, мы предложили такое условие для дженериковых программ. Да, по закону дженерики не обязаны проводить клинические исследования по терапевтической эквивалентности, то есть доказывать, что они такие же эффективные и безопасные, как оригиналы. Но если компания участвует в тендерах на госпоставки, проведение такого исследования должно быть условием допуска. Хочешь миллиарды рублей из бюджета — докажи, что твоё лекарство не хуже оригинального. Но нас, конечно, никто не слушал.

– То есть, дженериковые компании по закону не обязаны проводить клинические исследования по терапевтической эквивалентности?

– Совершенно верно. Они обязаны доказать только химическую эквивалентность, то есть совпадение формулы, и биологическую эквивалентность — динамику накопления в тканях и вывода из организма. Терапевтическая эквивалентность — это полноценное клиническое исследование, которое стоит очень дорого. Но законодательство в этом случае не на стороне пациента. Рецепты можно выписать и назначение сделать только по международному непатентованному наименованию, то есть действующему веществу. А кто производитель и как выбрать среди аналогов — тут уж как повезёт. Фармацевты вот, например, советуют, прямо в аптеках. Первый раз пациента видя при этом.

Фонд AdVita совместно с анимационной студией «Да!» стал одним из создателей первого в мире благотворительного медиабренда. В российский телеэфир выходят три сериала: «Летающие Звери», «Малыши и Летающие Звери» и «Машинки». Деньги с продажи лицензий на изображение героев мультфильма идут на оплату лечения подопечных фонда. К сожалению, государственный грант был получен только однажды, в 2012 году. В 2018 году спонсор проекта приостановил свою помощь, и сейчас новые серии не производятся.

– Не получается ли, что скупой платит дважды?

– Иногда получается. Есть прекрасная научная отрасль, фармакоэкономика называется, которая как раз и занимается тем, что обсчитывает соотношение качество/цена/эффективность разных протоколов. Грубо говоря, можно полечиться дешёвым препаратом, вроде как сэкономив, а потом вложить примерно столько же денег в лечение осложнений. А можно сразу иметь в виду качество жизни по окончании лечения и побороться не только за то, чтобы вылечиться, но и за то, чтобы пациент вышел из химиотерапии не глубоким инвалидом, а вполне работоспособным человеком. По-доброму, фармакоэкономика должна стать основой, фундаментом всех расчётов в здравоохранении. Но пока это так… мечта.

– Что делает врач, когда понимает, что, назначив закупленный больницей препарат пациенту, сделает ему только хуже?

– Звонит нам, например.

– Подобное действительно практикуется, клиники к вам обращаются?

– Конечно. Мы на связи со всеми клиниками, где лечатся наши подопечные. Для нас очень важно, чтобы врачу было не всё равно, и мы рады работать с НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачёвой, Алмазовским центром, взрослой гематологией ГКБ №31, всеми детскими отделениями — там действительно борются за пациентов, и это всё государственные клиники. Конечно, у нас нет ресурсов, чтобы удовлетворить все их потребности, но в каких-то ситуациях мы можем помочь. Например, несколько лет назад в КНПЦ специализированных видов помощи (онкологическом) безнадёжно сломался аппарат для проведения эндоскопических операций на мочевом пузыре. В текущем году клиника не могла его купить, это не было заложено в бюджет. А там большое онкоурологическое отделение, и пришлось бы все операции проводить как полостные, гораздо более калечащим методом, с гораздо большим количеством осложнений. Не могли же все эти пациенты ждать год! Тогда мы приняли решение оплатить этот аппарат, и помощь получили сразу все пациенты этого отделения. Это, кстати, снова про пользу программной инфраструктурной помощи.

– На борьбу с онкозаболеваниями государство в 2019 году выделило огромные деньги. Как вы считаете, существующие проблемы решатся?

– Я думаю, что все эти деньги куда-то уйдут и какие-то проблемы, наверное, решатся. Но пока сказать трудно. Я прекрасно помню национальный проект «Здоровье», когда, например, было закуплено огромное количество аппаратов МРТ. Позже расследования показали, что куплены они были по несусветным ценам (было опубликовано расследование, по которому в одной закупке цены были завышены в 19 раз!), в те ЛПУ, в которых не было оборудованного помещения и специалистов. То есть нельзя же просто так аппарат купить — это должно быть специально оборудованное помещение, где налажен вывоз радиоактивных отходов, это Росатомнадзор, ремонт, обслуживание, обучение специалистов. Не знаю, есть ли статистика, сколько из этих аппаратов были списаны пять лет спустя нераспакованными. Может быть то же самое, конечно, что и тогда: накупят техники и отчитаются. Но, может, совсем не техника нужна. Может, нужны организационные, структурные изменения, чтобы деньги шли за пациентом, чтобы врач не тратил 99% своего времени на заполнение бумажек, чтобы пациенты не сидели по 10 часов в очереди и не ждали месяцами квот, чтобы развивались выездные службы и т.д. Вот как идёт приём в французской клинике? Специально обученный оператор находится на связи с доктором, который при осмотре пациента произносит вслух всё, что нужно занести в электронную карту, и к концу осмотра электронная карта уже заполнена, и такой оператор может сразу несколько врачей одновременно избавить от писанины. А у нас доктор смотрит пациента от силы три минуты, а остальное время приёма нажимает на кнопочки в инфосистеме или от руки пишет. Как устроена абилитация детей с ДЦП во всем мире? По месту жительства, в детсадах, в специальных центрах это непрерывный процесс с участием родителей. А у нас реабилитация курсовая, и этот центр где-то за сто километров от дома, и это три недели в год — и до свидания. Или эти чудовищные концлагеря — ПНИ на 500 пациентов, притом что сто раз доказано и обсчитано, что размещение людей с ментальной инвалидностью в квартирах и небольших пансионатах с сопровождением дешевле? Мы видим, что выделяемые деньги расходуются не в интересах людей, а в интересах освоения больших объёмов и возможности распила этих объёмов. Ну, вот мы прочитали, что на онкологию будут выделены миллиарды. Кто вообще был экспертом этой программы? Где она изложена, прокомментирована? Кто будет решать, куда пойдут деньги? Мы привыкли, что это люди, которые далеки от интересов врачей и пациентов. Может быть, нам посчастливится отвыкнуть, и мы увидим тот день, когда в центре внимания будет заболевший человек. Пока это не так, мы в фонде пытаемся организовать помощь людям так, как считаем нормальным. И чем больше людей, которые, как и мы, считают, что заболевший человек от плохо организованной системы страдать не должен, тем больше у фонда сторонников и жертвователей. Пусть наш вклад на фоне огромной страны почти незаметен, но он хорошо заметен в тех больницах, где мы есть, для тех людей, которые там лечат и лечатся. Мы делаем всё, что можем, чтобы заболевший человек не страдал. И рады всем, кто думает так же.

Сделать разовое пожертвование или подписаться на ежемесячные денежные перечисления и помочь фонду AdVita можно на официальном сайте.