Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Страшный диагноз девушке поставили в 17 лет, и теперь она не понаслышке знает, что такое борьба.
Челябинка Маргарита Хайруллина заболела раком в 17 лет. Страшный диагноз — острый лейкоз — девушке поставили вскоре после того, как она выиграла этап Кубка Европы по триатлону. Юной спортсменке предстояло преодолеть дистанцию, с которой справляются даже не все взрослые, — два года борьбы за жизнь. Но она справилась. Пять лет назад Рита вышла из больницы, сейчас она находится в прекрасной форме и работает тренером по плаванию. Новые знакомые девушки даже не догадываются о том, что когда-то она была смертельно больна.
Рита родилась в Коркино. В секцию плавания в единственный в городе бассейн девочку привели, когда она училась во втором классе. Сначала школьница вместе с другими детьми занималась в лягушатнике, а примерно через полтора месяца её забрала к себе первый тренер — Ирина Юрьевна Горшкова. Тогда уже начались взрослые, серьёзные тренировки.
— Спорт не мешал мне учиться — он мешал дискотекам, — смеётся Рита. — Тренировки по плаванию проходили шесть раз в неделю — с понедельника по субботу. А по субботам у нас были танцы во Дворце культуры. Меня одноклассницы всё время звали, и я думала: «Может, в этот раз получится?» Но не выходило, и каждый раз все возвращались с дискотеки, а я — с тренировки. Но потом мне было очень обидно: когда в газете про меня писали — что вот, заняла наша спортсменка призовое место — девочки говорили: «Везёт тебе!» А мне не везло, я тренировалась!
Спортсменка признаётся, что сама не любила пропускать занятия, но халтурить не позволяла ещё и мамина позиция: «Если ты один раз прогуляешь тренировку, значит, больше никогда туда не пойдёшь. А занимаешься — делай это серьёзно».
В программу подготовки пловцов, кроме занятий в бассейне, входили ежедневные кроссы. Но вскоре добавились ещё и велотренировки.
— Ирина Юрьевна узнала о том, что есть такой вид спорта как триатлон, собрала всех родителей и сказала: «Нам нужно покупать велосипеды». Тогда мои родители собрались, подтянули все пояса, чтобы взять для меня простой ХВЗ. Потом папа покрасил его очень-очень модными красками — он был у меня невероятно красивый, но старше меня раза в два или три, — вспоминает Рита. — И мы попутно начали заниматься с велосекцией в соседнем посёлке Первомайском — буквально в 10–15 километрах от Коркино. Чаще всего мы с ребятами добирались на автобусе, иногда нас отвозили родители, но бывало и такое, что ездили на велосипедах.
Уже в шестом классе у Риты было по две тренировки в день. В шесть утра она шла плавать, потом отправлялась на уроки, а после школы была вторая тренировка — сначала на стадионе (бег и общефизическая подготовка), потом в бассейне.
— Летом мы тренировались в усиленном режиме, — отмечает девушка. — Когда погода позволяла, с утра плавали, в обед ездили на велотренировку — выезжали на трассу с машиной сопровождения, километров 30–40, возвращались назад, а после этого была тренировка по плаванию. Для меня каникулы никогда не были каникулами — занимались в два, в три раза больше, чем обычно.
Сначала Рита стала брать призовые места на городских соревнованиях, потом была область, УрФО и наконец — Россия. В восьмом классе девушка стала третьей на спартакиаде учащихся. Но на вопрос о том, какую победу она считает самой важной, спортсменка отвечает шутя:
— Моё главное достижение — победа в коркинских соревнованиях по лёгкой атлетике. Меня никогда не брали бегать за школу, меня это очень обижало, и один раз я побежала, всех выиграла и сказала: «Вот так вот, вы меня не звали, а я молодец».
В 15 лет Рита уехала тренироваться в Москву. В конце учебного года попрощалась со всеми одноклассниками и собрала чемоданы.
— Моя прекрасная Ирина Юрьевна готовила моих родителей и меня к тому, что придётся уезжать. На спартакиаде она меня так прорекламировала! — рассказывает спортсменка. — Объявила всем: «Такая девочка, её нужно забирать». В итоге за меня боролись несколько команд. Я выбрала следующего тренера — Заусайлова Сергея Александровича.
В столице девушка поселилась в спортивном общежитии, училась в обычной школе и тренировалась. И хотя родительского контроля больше не было, уйти в отрыв не позволила самодисциплина, к которой Рита уже привыкла.
— В моём понимании, если это серьёзный профессиональный спортсмен, он не может себе позволить чего-то лишнего. Конечно, есть те, кому всё даётся очень легко, и они могут нет-нет, да и побаловаться чем-нибудь. Я не из таких, — рассуждает девушка.
Почти каждую неделю Рита ездила на соревнования в Европу, но в разгар сезона — летом 2011 года — результаты стали ухудшаться. Спортсменка пошла сдавать анализы — выяснилось, что сильно упал уровень гемоглобина. Причины так и не удалось выяснить. Девушку отправили отдыхать и лечиться — домой, в Коркино.
— Моя прекрасная мама использовала все способы поднятия гемоглобина, которые увидела в интернете. Втыкала гвозди в яблоки, готовила мне в чугунной сковородке, заставляла пить железо. В итоге меня вылечили — отдыхом и едой, — говорит спортсменка. — После этого у меня был очень хороший сезон. Я выступила на этапе Кубка Европы, где взяла первое место. Там была мой первый тренер, и я, когда финишировала, взяла флаг города Коркино и побежала с ним.
Это были последние серьёзные соревнования, в которых участвовала Рита. Спустя пару месяцев на сборах в Греции, готовясь к отборочному этапу Кубка России, спортсменка почувствовала себя плохо. Настолько, что решила ехать на обследование в израильскую клинику.
— Я пришла туда уже в таком состоянии — еле-еле.. Была вся зелёная, как говорили врачи, — отмечает девушка. — Там же произошла одна из самых страшных ситуаций за всё время — я пошла в туалет, потеряла сознание, упала и ударилась головой о плитку. Когда я открыла глаза, у меня всё двоилось, я ничего не видела. Я доползла до своей кровати, дёрнула за звоночек, чтобы ко мне пришли врачи. Мне сразу сделали КТ головы, выяснилось, что всё нормально, и примерно через полчаса зрение вернулось. Наверное, это был просто сильный удар, но жутко было ничего не видеть даже в тот короткий промежуток времени — я хотела написать сообщение маме, позвонить друзьям, но не могла.
Так как Рите ещё не было 18 лет, доктора с ней напрямую не разговаривали — они общались с её родителями по скайпу. От мамы девушка узнала, что у неё острый лейкоз — рак крови. Спортсменка признаётся, что сначала не воспринимала диагноз всерьёз — думала, что «врачи, как всегда, ошибаются».
В израильской клинике Рита пролежала пять дней, а так как страховки у неё не было, за это время выставили счёт — около полумиллиона рублей. У простой семьи Хайруллиных таких денег не было, поэтому сумму собирали всем Коркино.
— У нас очень маленький город, все друг друга знают, и когда это произошло, все отнеслись очень по-человечески. Мою маму спокойно отпустили с работы и пообещали оформить все документы, когда она вернётся. Поэтому в аэропорту в Москве мама уже встречала вместе с машиной скорой помощи. Меня сразу отвезли в больницу, — вспоминает Рита. — Тогда я посмеялась с врачами — они сказали, что мне нужно надеть маску на лицо, а я ответила, что мне никакая маска не нужна, пусть они её сами надевают. Я приехала в больницу, мама осталась со мной. Через два дня нас вызвал врач, объяснил, что это за болезнь и что лечение будет долгим и тяжёлым. Что я чувствовала тогда? Помню, я очень по-деловому, по-спортивному отнеслась этой проблеме. Для меня это было: «Ну, значит, так надо, работаем дальше». Сложно сказать, что мне нравилось в больнице, но дикого отчаяния, горя, грусти не было. Всё, это факт, лечимся. Были, конечно, моменты, когда я хотела опустить руки, но этого не давали мне сделать мои близкие, группа поддержки в Коркино, которые постоянно мне писали, звонили, желали всего хорошего.
Рита лежала в федеральном научно-клиническом центре имени Дмитрия Рогачёва. Девушка вспоминает, что клиника была очень красивая («без угнетающих облупленных стен»), и лечиться там было совсем не страшно.
— Помню, что тогда даже слабость не чувствовалась — чувствовалась глупость. Я до мозга костей спортсменка, а не больная раком девочка, мне провели 29 дней очень интенсивной химиотерапии, после которой организм сильно ослаб. А потом был недельный перерыв, и я решила: раз у меня сейчас нет химии, то в этот момент я здоровая, — смеётся девушка. — Поэтому я пошла тренироваться. Натренировала себе температуру, боли повсюду. Поняла, что не так здорова, как была раньше, и с тренировками повременила.
Из-за химиотерапии все волосы у Риты выпали. Но по этому поводу девушка не волновалась.
— Я больше переживала из-за того, что мне кололи гормональные препараты, и на них я становилась совершенно невыносимой в общении, а ещё невыносимо толстой: у меня были огромные щёки, большой живот и очень-очень тоненькие ножки. Мышцы все спали, — признаётся она.
Первые девять месяцев после постановки диагноза Рита провела в клинике. Всё это время рядом с ней была мама.
— В клинике она ни слезинки не проронила. Она плакала в других местах, чтобы никто не видел и не знал, — вспоминает спортсменка. — Папе тоже было очень тяжело: он находился в Коркино, далеко от нас. Постоянно работал. Питался одними пельменями и «Дошираками». Зарабатывал деньги.
Но даже того, что получал отец, на лечение не хватало — с 18 лет пребывание в клинике для Риты стало платным. Девушку под своё крыло взял благотворительный фонд «Подари жизнь».
— Есть очень важный для лечения от рака химиопрепарат — «Аспарагиназа», но у меня появилась острая аллергическая реакция на него — отёк Квинке. Мне нужен был другой препарат — «Эрвиназа». Он не зарегистрирован в России, поэтому государство его купить не могло. А стоил он очень-очень дорого, у нас таких денег не было. Фонд «Подари жизнь» собрал для меня деньги на гала-концерте и купил мне этот препарат, — рассказывает Рита. — Он же оплачивал всё моё лечение, а ещё приглашал звёзд на мои дни рождения. Из тех, кто приезжал, помню только Максима Аверина, — говорит Рита. — Химия наложила такой отпечаток. Я забыла полжизни до больницы и почти всё, что происходило в самой клинике. Друзья иногда рассказывают мне какие-то истории, и я искренне удивляюсь, что это было со мной. Знаю, что много плохого было, было непросто, но я помню только позитивные моменты. Чаще всего люди воспринимали мою болезнь адекватно, только из-за своей необразованности или отсутствия чувства такта могли сказать или спросить то, что было мне неприятно. Но не было никакой обиды — просто люди не понимали, о чём говорили. В Москве была очень интересная ситуация. Я, лысая и на костылях, стояла на остановке. Рядом были две девочки с мамой. Они начали на меня показывать пальцем, о чём-то шептаться. Я отвернулась — думала, не буду обращать на них внимание, потому что вряд ли мне понравится то, о чём они говорят. Потом они куда-то отошли, а вернулись с цветами. И тут я поняла, что шептались не просто так — скорее всего, мама поняла, что со мной, и объяснила всё своим дочкам.
Лечение заняло около двух лет, и в 19 выздоровевшая девушка вернулась домой, в Коркино. Снова попасть в большой спорт Рита уже не рассчитывала.
— Помню, когда я ещё лежала в больнице, мне дали перерыв на несколько дней. У меня стоял катетер — это трубка, которая торчит из твоего тела. Туда подключают капельницы, чтобы каждый раз не протыкать тебе вены. Я решила, что даже в таком состоянии очень хочу пойти плавать, — говорит спортсменка. — Отправила маму узнать, где ближайший бассейн. Она туда сходила. Мы придумали с мамой, как заклеить этот катетер, чуть ли не всю себя обмотать этим скотчем, лейкопластырем, целлофаном, чтоб его не замочить. В бассейне сказали, чтобы я смогла поплавать, нужна справка от врачей. Мы пошли в больницу за этой бумажкой, и мне сказали: «Ты с ума сошла? Никакого бассейна!» Это был несостоявшийся поход. Следующий был, когда я уже приехала в Коркино. Чувствовалась ностальгия, потому что это мой родной бассейн, детство, все дела. Но у меня не было желания вернуться в спорт — я понимала, что это не главное в жизни, что есть вещи поинтереснее.
Новым делом для девушки стала журналистика. В больнице к Рите и другим детям, больным раком, приходили волонтёры, которые учили их фотографировать и писать тексты. Бывшая спортсменка почувствовала: это то что нужно. В 20 лет она сдала экзамены по русскому языку и литературе и поступила на журфак в Челябинский госуниверситет.
— Когда я пришла на первый курс, было немного не по себе. Это были для меня новые люди — другого круга общения, не больничные. Мне с ними было странно. Они были чуть помладше меня, и разница в мировоззрении была огромная, — признаётся Рита. — Мы с больничными ребятами могли по-чёрному пошутить над лысой головой, над смертью. Чёрный юмор для нас был нормой — это то, что свойственно людям, которые лежат в онкологическом отделении. Но в то же время я была очень наивной и доброй, а ребята из университета — более матёрыми, чуть понаглее что ли. Я долгое время не обнималась с одногруппниками при встрече, не пила ни с кем из одной бутылки, проверяла ложки и вилки в столовой — из-за того, что привыкла к особому режиму стерильности во время болезни.
В первое время тема онкологии была для Риты под запретом — казалось, что о пережитом говорить слишком сложно. Параллельно с учёбой она работала тренером по триатлону, а на вопросы о том, почему на несколько лет совсем уходила из спорта, отвечала односложно: «Травма». Эта позиция изменилась, когда девушка устроилась пресс-секретарём в благотворительный фонд «Искорка».
— Я поняла, насколько важно и нужно об этом говорить, объяснять, что от рака можно вылечиться и онкология — это не заразно. Потому что тотальная безграмотность нашего населения творит ужасные вещи, — размышляет девушка. — Бывает такое, что дети не общаются с ребёнком, который в маске, родители не пускают ребёнка в школу, где есть больной, потому что тоже боятся заразиться раком. Это реальные истории — в Челябинской области такое можно встретить. Если ребёнку не объяснили, что это и как, у него возникает отторжение.
После окончания бакалавриата с работой в благотворительном фонде пришлось расстаться — снова взыграла спортивная кровь, девушка пошла работать тренером по плаванию. Но в «Искорке» Рита осталась в качестве волонтёра. Она до сих пор помогает фонду и навещает больных детей в больнице.
— Когда я прихожу к детям в отделение, в палату, и мне нужно сфотографировать, снять видео, позвать их на мероприятие, то прекрасно знаю, что у них нет ни сил, ни желания что-то делать. «Привет, меня зовут Маргарита, как ты лечишься? Пошли в кружок, давай я тебя сниму?» — на все предложения ответ, как правило, «Нет». И у меня есть свой аргумент, — отмечает Рита. — «Я прекрасно понимаю, что ты сейчас чувствуешь, у меня была такая же ситуация, я тоже лежала в больнице, у меня был рак. Но вот посмотри на меня — после этого всё бывает хорошо». После этого, как правило, шквал вопросов: что, как, когда? Девочки спрашивают про волосы, мамы интересуются более практическими вещами.
Сейчас среди воспитанников Риты в бассейне — как дети, так и взрослые. Она признаётся, что это позволило ей по-новому оценить работу своих тренеров.
— Как много, оказывается, они делали, как тяжело им было! — восклицает девушка. — Я очень люблю и Ирину Юрьевну, и Сергей Саныча. Да, Сергей Саныч был очень жёсткий в тренировках, я его боялась, но в то же время очень уважала и любила. Даже не могу сказать, что он сильно кричал — он заикался. Но он мог так взглянуть! Один раз мы были на соревнованиях. Я не очень хорошо выступала — может, уже начиналась болезнь. Мой друг-спортсмен стоит около Сергей Саныча и спрашивает: «Что ей крикнуть? Скажите, она меня услышит». Он ему отвечает: «С-с-скажи, чтобы она в ш-ш-шахматы уходила нафиг!».
Девушка хочет окончить магистратуру спортивного факультета и связать жизнь с тренерский работой. Рита говорит, что более долгосрочных планов пока не строит — вместо этого просто наслаждается жизнью.
— В первое время, когда я вышла их больницы, жизнь воспринималась как настоящее чудо. Но с каждым годом это чувство всё больше притупляется, и нет-нет — что-нибудь бабахнет. И в такие моменты я себя одёргиваю: «Так, остановись, почувствуй, насколько ты сейчас счастлива». Это здорово отрезвляет, — заключает девушка.
Автор: Иванова Мария
Источник: 74.ru
