Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2021
ToBeWell совместно с фондом «Я люблю жизнь» и проектом «Борцы с лимфомой» представляет цикл интервью с молодыми людьми, пережившими лимфому Ходжкина.
Татьяна Коврегина всегда была очень активной: она много работала, путешествовала, шумно и весело отдыхала. Когда после очередного планового обследования врачи заподозрили у нее злокачественное образование, она не восприняла это всерьез и отказалась от диагностики. Но с каждым днем состояние Татьяны ухудшалось, и спустя полгода ей поставили диагноз «крупноклеточная (диффузная) неходжкинская лимфома 4 стадии». Она не сразу нашла в себе силы бороться и отказывалась от лечения. Но благодаря поддержке близких Татьяна в итоге пришла к принятию своей болезни и переосмыслению жизни. Свою историю Татьяна рассказала корреспонденту ToBeWell.
Диагноз мне поставили в 2018 году. Я ни о чем не подозревала: это было ежегодное профилактическое обследование. Я привыкла регулярно сдавать анализы, делать флюорографию. После очередного такого обследования я улетела отдыхать в Дубай. Неожиданно мне позвонила бабушка и сказала, что врачи обнаружили какое-то затемнение и мне нужно срочно вернуться домой, в Липецк.
Я вернулась домой, обошла родные больницы и онкоцентры, активно обследовалась. Но даже это меня не заставило волноваться, я думала, это какая-то ерунда. Более того, когда меня направили на ПЭТ-КТ, я отказалась.
ПЭТ-КТ – позитронно-эмиссионная томография. Радионуклидный томографический метод диагностики, который используется для одномоментного и детального обследования всего организма. На сегодняшний день это один самых точных и информативных способов диагностики рака.
Одна моя знакомая, медсестра по образованию, сказала мне, что ПЭТ-КТ – это очень опасно, что можно умереть во время этого обследования. Сейчас я знаю, что это неправда. Но тогда я испугалась. Просто решила, что не хочу обследоваться, не хочу ничего делать, буду жить так, будто ничего не произошло. Не могу сказать, что на тот момент меня что-то серьезно беспокоило: иногда были неприятные болезненные ощущения в районе сердца и средостения, со временем появились кашель и одышка.
Прошло еще полгода. У меня возникла стрессовая ситуация в личной жизни, которая очень выбила меня из колеи. Тогда я была в Китае и вернулась оттуда с температурой 39. Меня положили в больницу с пневмонией, взяли материал на гистологический анализ, но никак не могли определить диагноз. В результате стёкла отправили в Москву, и там мне поставили диагноз «крупноклеточная (диффузная) неходжкинская лимфома 4 стадии» с поражением средостения, селезенки и яичника.
Врачи в Липецке, узнав мой диагноз, сказали, что жить мне осталось три месяца, и шансов у меня нет. Я умирала на глазах. Тогда я решила: раз осталось всего три месяца, то и смысла что-то делать у меня нет, лечиться я не буду. Но мои близкие уговорили меня, что нужно ехать в Москву и искать врачей, которые за меня возьмутся.
Как только я узнала, что у меня рак, мне сделал предложение мой нынешний муж. Это было его второе предложение: он уже предлагал мне выйти за него замуж, но тогда я отказалась. И в этот раз я хотела отказаться. Я говорила: «У меня рак, я скоро умру!» Но его это совершенно не пугало. И я приняла решение, что соглашусь. Вот так и получилось: 20 августа мне поставили диагноз, а 24 августа была наша свадьба. Свадьба была небольшая, я уже очень плохо себя чувствовала, и мы пригласили только самых близких. 28 августа начался наш медовый месяц – на 20 этаже в здании Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина.
Честно говоря, я сопротивлялась лечению. Первое время пыталась лечиться содой и даже перекисью водорода. Но мне только становилось хуже от такого «лечения». Сейчас я понимаю, что теряла время – надо было бежать к врачам, а не фигней страдать.
Лечение проходило очень сложно, можно сказать, меня заставляли лечиться. Я боялась всего, даже думала, что могу умереть от химиотерапии. Я читала истории в Интернете, но мне попадался только негатив – истории о том, как пациент мучился, а потом умер. Мне очень помогали врачи: они давали мне книжки про тех, кто победил болезнь, и мне становилось легче, но это не спасало от плохих мыслей.
Постепенно я впала в депрессию, у меня выпали волосы, я потеряла себя, не знала, что делать. Мне было тяжело оказаться на больничной койке – я всегда была очень активной, работала, путешествовала, ходила в клубы, а тут все сошло на нет. Мне не хотелось ничего, все было серо, уныло, я смотрела видео на YouTube о том, как выйти из депрессии, но это, конечно, не помогало. Тогда врачи подключили к моему лечению психотерапевта.
Я прошла 6 курсов химиотерапии, потом началась лучевая терапия – 25 сеансов. Лучевая терапия предполагала, что я жила дома, но приходила каждый день (с двумя выходными в неделю) на сеансы. По сути, я ходила туда, как на работу. И это было невыносимо. В один из дней я просто проснулась и написала врачу, что я не хочу больше ходить в больницу, пусть мое место займет кто-то другой. Мне повезло с врачами, они не были равнодушны – начали звонить и ругать. В результате, меня заставили вернуться. Я очень благодарна врачам, которые так неравнодушно отнеслись ко мне.
В марте 2019 года я вышла в ремиссию. Моя жизнь вернулась в прежнее русло, и никаких выводов из своей болезни я не сделала. Через 3 месяца я почувствовала шишку на голове, скорая отвезла меня на компьютерную томографию, которая показала рецидив в головном мозге.
Я вернулась в Москву и решила на последние деньги купить серебряную иконку и освятить ее в Церкви Матроны Московской. В храме у меня случился приступ: левая нога и левая рука начали хаотично «танцевать», я не могла ими управлять. Ко мне подбежали люди, я начала орать, что умираю, меня оттащили на лавочку, с которой я тут же свалилась. В этот момент со мной произошла клиническая смерть. Мне кажется, в тот момент я сама о себе думала: «Как же так! Такая молодая, красивая! Так много не успела сделать». И эта мысль вернула меня к жизни, именно тогда произошло чудо, которое изменило меня полностью, дало мне другой взгляд на жизнь.
Врачи отвезли меня в больницу и предложили остаться там на ночь. К счастью, я согласилась: ночью у меня снова случился приступ. Помню, как лежала в реанимации, смотрела в белый потолок и молилась. Я говорила себе, что принимаю жизнь, хочу жить и помогать другим. Утром меня перевели в обычное отделение, в нейрохирургию.
После восстановления я снова попала в центр им. Блохина. И вот тогда я была готова пройти все круги ада, только бы вылечиться. Я очень хотела жить, я начала работать со своим мышлением. Пыталась понять себя: почему, когда я только узнала о диагнозе, не захотела бороться? Почему я думала, что лечусь не для себя, а для кого-то: мамы, мужа, друзей? Многие говорят, что болезнь дается в наказание. Но я так не считаю. Я знала, что рецидив случился не просто так, что я должна научиться жить и радоваться жизни для себя, а не для кого-то другого. Вместе с этим осознанием моя жизнь очень круто изменилась. Я начала ее любить, ценить, мне было пофиг, как я выгляжу и что обо мне думают.
В декабре 2019 года мне провели трансплантацию костного мозга, я сама была своим донором. У этого лечения тоже есть побочные эффекты. Я постоянно болела: то пневмония, то пиелонефрит. Заболев в очередной раз, я сдавалась. Когда ты не вылезаешь из больниц, лежишь постоянно в катетерах, в трубках, в крови, испытываешь тошноту, рвоту, головокружение, то начинаешь сдаваться. У меня бывали суицидальные мысли. Но у меня была огромная психологическая поддержка от близких и от онкопсихологов. Я даже пила психотропные препараты по назначению. Мало того: мне их подарила мой лечащий врач. Антидепрессанты стоили 4 тысячи рублей, у меня были сложности с деньгами, и она об этом знала. Когда она мне их вручила, я спросила: «Сколько я вам должна?» На что врач ответила: «Нисколько! Это тебе подарок от Санты – антидепрессанты». Я пила эти таблетки, и мне стало легче.
Я лежала одна в боксе несколько месяцев после трансплантации, все вокруг должно было быть стерильным – мне даже нельзя было пользоваться зубной щеткой. Но когда я вышла оттуда, была так счастлива, что уже через неделю отрывалась на дискотеке.
Я снова вышла в ремиссию, но ещё 2 года после трансплантации я два раза в месяц ездила капать иммунотерапевтический препарат. То есть на протяжении 2 лет я каждые две недели ездила в Москву: это тоже было не просто так, благодаря этому во мне выработалась дисциплина, которой раньше не было.
Кроме того, приезды в Москву мне помогали тем, что я каждый раз встречала там других пациентов с только что установленным диагнозом. Я видела в них себя в начале пути, когда еще не знала, что будет дальше. И мне захотелось помогать им. В это время запускался курс для равных консультантов, и я решила, что пройду его. Теперь я помогаю людям, которые столкнулись с диагнозом, и их родным, и параллельно учусь на онкопсихолога.
Я поняла, что при лечении рака нужен целостный подход: меня лечили не только онкологи, но и психотерапевты, и только благодаря этому я осталась жива. Приятно видеть, что сейчас все больше появляется проектов, книг, передач про позитивный опыт людей, переживших рак.
Когда у меня произошел рецидив, я старалась никому о нем не говорить. Тогда я уже поняла, что болеющий человек чувствует жалость со стороны собеседника. У меня было ощущение, что мои знакомые и друзья будто прогибаются под меня из-за того, что я больна. Мне это было неприятно.
Я с самого начала не хотела афишировать свою болезнь, но слухи до знакомых все равно доходили. И кто-то уходил. У меня была близкая подруга, которая поначалу мне помогала, но потом, видимо, сделала какие-то свои выводы и исчезла. Когда ты не в ресурсе, немногие готовы оставаться рядом. Это нормально. Я воспринимаю это как хороший опыт, урок.
Но были и те, кто писал: «Таня, дошли слухи, что ты болеешь. Может, ты нуждаешься в чем-то? Может, нужна помощь?»
В жизни все циклично, все меняется, мы сами меняемся, кто-то приходит в нашу жизнь, кто-то уходит. Я столько раз соприкасалась со смертью, что принимаю жизнь во всех ее проявлениях и понимаю, что все происходит не просто так.
Моя жизнь и отношение к ней очень изменились благодаря болезни. Я стараюсь заниматься тем, что мне нравится, и только в меру сил и желания. Я никогда ничего не делаю, потому что надо, потому что неудобно, потому что принято. Если я не хочу в гости, я не пойду. Если я устала на танцах, я отдыхаю. У меня нет стремления кому-то что-то доказывать.
Я стараюсь не напрягаться и не думать о плохом, в жизни столько всего прекрасного. Какой смысл думать о рецидивах?
Я стала более сострадательной, более справедливой. Стараюсь служить другим людям. И это заряжает меня, я получаю большой заряд энергии, когда морально поддерживаю других, занимаясь равным консультированием. Но свой ресурс я стараюсь не растрачивать: делаю все только в удовольствие.
Я очень благодарна своим близким, всем, кто меня поддержал: маме, тете Рите, Свете, Стасу. Всем, кто был рядом и верил в меня. И, конечно, я очень благодарна мужу. Кстати, если бы я не заболела, я бы не вышла замуж. Я была сосредоточена на карьере, а тут меня сама жизнь заставила ослабить хватку лидера и стать послабее. Для меня болезнь стала возможностью остановиться и подумать о духовном, о семье. Я люблю повторять: «Если жизнь подкинула тебе лимон, сделай из него лимонад».
