Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Междисциплинарный центр детской реабилитации «МЦР Дети» специализируется на восстановлении детей после онкологических заболеваний, ДЦП, ЧМТ, спинальных травм, травматических повреждений конечностей и ампутаций, а также других тяжёлых заболеваний и операций. МЦР Дети — первая клиника в России, полноценно внедрившая западный подход к реабилитации.
Маленькие пациенты особенно нуждаются в реабилитации. О её важности в детской онкологии и шла речь на встрече, ведь, в отличие от взрослых, ребёнок ещё только формируется как личность и поэтому нуждается в поддержке, как никто другой.
Реабилитация, как обязательный элемент на всех этапах лечения пациента
Маргарита Белогурова, заведующая отделением химиотерапии и комбинированного лечения опухолей у детей Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии рассказала собравшимся о роли семьи в лечении маленьких онкопациентов.
Маргарита Борисовна Белогурова, доктор медицинских наук, профессор. Заведующая отделением детским онкологическим отделением КНПЦ(о), заведующая кафедрой онкологии, детской онкологии и лучевой терапии СПбГПМУ, профессор кафедры медико-социальной экспертизы и реабилитации детей инвалидов СПбИУВэк.
М.Б. Белогурова убеждена, что реабилитация ребёнка должна начинаться сразу после того, как поставлен диагноз, и продолжаться в процессе лечения и после его завершения.
– В реабилитации маленького пациента обязательно должна участвовать вся семья. В этом случае лечение и восстановление будет очень эффективным, — отметила доктор Белогурова.
Маргарита Борисовна рассказала, что ещё совсем недавно задачей врачей было спасение жизни ребёнка любой ценой. Ребёнок выживал, но часто становился инвалидом. После лучевой терапии при опухолях головного мозга у ребёнка снижался IQ, возвращение его к полноценной жизни в социуме становилось невозможным. Конечно, это огромная трагедия для родителей. В последнее время во главу угла онкологи ставят не только спасение жизни ребёнка, но и сохранение высокого качества жизни маленького пациента.
– Агрессивные методики лечения, такие, например, как лучевая терапия, вызывали множество осложнений у детей: инфекционных, нейрокогнитивных, эндокринных расстройств, нарушений фертильности и др. Сейчас же цель лечения — не только спасение ребёнка, это само собой. Врачи также должны учесть все нюансы лечения и не допустить необратимых последствий. Поэтому современная терапия гораздо более щадящая. И мы уже добились в реабилитации детей после онкологических заболеваний значительных успехов, — рассказала М.Б. Белогурова.
Междисциплинарный подход к реабилитации онкологических пациентов детского возраста
Александр Фокин, зав. отделением активной реабилитации «МЦР Дети», рассказал о постановке индивидуальных целей в реабилитации и влиянии родителей на процесс выздоровления ребёнка.
Александр Фокин, заведующий отделением активной реабилитации, врач по медицинской реабилитации, врач-педиатр «МЦР Дети». В 2008 году окончил педиатрический факультет Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова. Прошёл обучение на факультете повышения квалификации медицинских работников Медицинского института РУДН по программе дополнительного профессионального образования «ЛФК и спортивная медицина».
В 2017 году прошёл обучение «Технологии экспресс-ортезирования и внешней иммобилизации низкотемпературным термопластиком турбокаст» (Медицинский центр «ОРТОТЕРАПИЯ»).
Окончил основную общеобразовательную программу послевузовского профессионального образования Первого московского государственного медицинского университета им И.М. Сеченова по специальности «Педиатрия».
Александр Фокин рассказал о том, что в Междисциплинарном центре реабилитации внедрили уникальный для нашей страны междисциплинарный подход и комплексную поддержку онкопацинтов, в том числе детей, — от коррекции соматических патологий до создания положительного настроя.
– Реабилитация для нас — это профессиональная командная и творческая работа, результаты которой превышают сумму вклада каждого отдельного специалиста. В нашей клинике реабилитационный процесс происходит в тесной связи со всеми членами семьи онкопациента, — сказал Александр Фокин.
Доктор Фокин призвал всех присутствующих на встрече родителей чётко понять, что реабилитация детей начинается в семье. Ни в коем случае нельзя чрезмерно опекать своего ребёнка, жалеть его и ограждать от общества.
– Реабилитация — это совместный труд всей семьи. Доктора и родители должны работать в одной связке. Мы должны помочь справиться с депрессией не только маленькому онкопациенту, но и его родителям, особенно мамам. Потому что отцы, как правило, самоустраняются от проблемы или вообще уходят из семьи. А мама остаётся один на один со своим горем. Наша задача — вытащить женщину из замкнутого круга, заставить поверить в то, что всё будет хорошо с ребёнком. Поэтому наилучшим подходом при работе с детьми является семейно-ориентированная медицинская помощь, — подытожил А. Фокин.
Реабилитация или физическая терапия в онкологии – как правильно?
Николай Митраков, заведующий центром медицинской реабилитации НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, отметил, что одна из основных проблем — отсутствие понимания этапов реабилитации.
Николай Николаевич Митраков рассказал собравшимся об эрготерапии. Стоит отметить, что несколько человек из присутствующих честно признались, что не смогут объяснить, что это такое.
Эрготерапия — это область медицины, имеющая своей целью оказание помощи человеку в повседневной жизни, развитие, восстановление и поддержание навыков, необходимых при выполнении действий, важных и значимых для здоровья и благополучия человека.
В России эрготерапия как профессия существует с 1999 года. Обучение эрготерапии велось с 1999 года в Санкт-Петербургской медицинской академии имени И.И. Мечникова. В английском языке вместо термина «эрготерапия» чаще используют выражение «оккупационная терапия» (occupational therapy). Терапия ориентирована на значимые для клиента действия (occupation-based intervention) — клиент и эрготерапевт совместно выполняют действия, которые имеют особо важное значение для клиента и отвечают его нуждам и интересам.
Доктор Митраков уверен, что в России давно нужно заняться «культивированием эрготерапии».
– В нашей стране реабилитация в области онкологии находится в зачаточном состоянии. Специалистов не хватает. Добавьте сюда бессознательное сопротивление родителей, которые стараются оградить ребёнка после онкологии от всего, в том числе и от позитива. Практически все реабилитологи вынуждены это сопротивление преодолевать. Я твёрдо уверен: всё, что ребёнок может делать сам, он должен делать сам, как бы он ни страдал при этом! — убеждён доктор Митраков.
Н. Митраков напомнил о важности движения в послеоперационный период ребёнка. Если он не двигается сам, а родители его жалеют, то в итоге пострадают все. У пациентов без движения резко возрастает риск развития опасных инфекций и пролежней. Помимо этого, страдают когнитивные функции, которые у детей напрямую связаны с двигательным развитием. Пока ребёнок расширяет свой двигательный диапазон, развивается и мозг.
Также Н.Н. Митраков рассказал о трёхэтапной реабилитации в онкологии. Он объяснил, что на первом этапе, который длится примерно 3 года, реабилитационные мероприятия проводятся в процессе лечения рака. Это этап минимизации повреждающих организм факторов и сохранения общего здоровья на фоне серьёзной противораковой терапии. На втором этапе происходит активное восстановление: возникшие в результате лечения нарушения можно во многих случаях полностью преодолеть, либо можно адаптировать ребёнка к жизни с ними. А на третьем этапе ребёнок живёт своей обычной жизнью, ведь цель любой реабилитации — вернуться в социум. Николай Николаевич отметил, что третий этап реабилитации происходит в течение всей жизни.
Реабилитация как часть лечения. Взгляд родителей
Анастасия Захарова, директор благотворительного фонда «Энби», рассказала о том, как родители могут включиться в реабилитационную работу.
Нейробластома — второй по частоте вид детского рака. Опухоль поражает ткани симпатической нервной системы, отвечающей за непроизвольную работу внутренних органов: сердца, почек, кишечника. Нейробластомой заболевает один из 100 тысяч детей, 90% из них — дети младше шести лет. В половине случаев она возникает у новорожденных и младенцев и чаще всего локализуется в надпочечниках или по обеим сторонам от позвоночника. Болезнь у всех протекает по-разному: ребёнок или входит в многолетнюю ремиссию, или погибает. Однако правильная диагностика и своевременное лечение значительно повышают его шансы на выздоровление.
– Я представляю сообщество родителей детей, которые борются с нейробластомой.
В июле 2018-го Мария Голева, Анастасия Захарова и Юлия Коваленко (мамы сыновей с нейробластомой) основали благотворительный фонд «Энби» (NB, сокр. от neuroblastoma) — некоммерческую организацию для системной помощи детям с нейробластомой. Фонд проводит конференции для родителей, рассказывает про новейшие протоколы лечения, запускает вместе с врачами федерального центра важные анализы и акции (например, «Йод круглый год»), помогает семьям с поездками и проживанием на время консультаций. А началось всё в 2016 году, когда Мария, Анастасия и Юлия объединились и создали родительские группы об этом виде рака в Facebook и «ВКонтакте». За два года страницы заполнились массой полезной информации, а сообщество выросло в организацию, которая занимается помощью семьям с детьми с нейробластомой. «The Village».
Анастасия уверена, что семья — одна из важных составляющих успеха реабилитации.
– Самое главное — это не довести ситуацию до гиперопеки. Безусловно, я присоединяюсь к тому, что объектом реабилитации должна стать вся семья. Это нужно ещё и потому, что реабилитация ребёнка, излеченного от рака, может требоваться в течение многих лет после завершения лечения в случае проявления отдалённых последствий. Приведу очень простой пример. У моего сына первая реабилитация была в России, а вторая — заграницей. Существенное отличие западных методик в том, что все реабилитационные мероприятия родители должны проходить строго вместе с детьми. Я как-то пыталась отлучиться буквально на минуту, чтобы ответить на телефонный звонок. Мне не разрешили, — рассказала А. Захарова.
Анастасия также отметила, что чем больше родители осведомлены о диагнозе ребёнка и возможных последствиях лечения, чем лучше они понимают врачей и необходимость тех или иных реабилитационных процедур, тем эффективней будут все реабилитационные мероприятия.
После выступления экспертов на встрече выступили и другие участники. Часть «вопросы-ответы» была посвящена развитию реабилитации онкобольных детей в России. Родители активно обсуждали необходимость включения психологической реабилитации в программу обязательного медицинского страхования в России и выразили надежду на то, что в скором будущем это будет сделано.
– Реабилитацию нужно начинать сразу после того, как родителям и ребёнку нанесена психологическая травма — произнесён диагноз «рак», — сказала профессор М.Б. Белогурова.
С доктором Белогуровой согласились эксперты, родители и представители прессы. Все без исключения участники встречи сошлись в том, что реабилитация — это жизненно необходимый элемент на всех стадиях лечения и восстановления, от постановки диагноза до полного выздоровления.
