Оксана Андриенко. Лимфома Ходжкина, четвёртая стадия — задача выжить

Оксана Андриенко — основатель проекта «Я люблю жизнь» для людей, столкнувшихся с онкологией. Фотосессии, бьюти-дни, уроки красоты, мастер-классы — всё это, как считает Оксана, помогает людям не падать духом и любить себя, даже если именно в этот момент совсем непросто. Проект стремительно развивается и выходит далеко за пределы России. К нему подключаются десятки волонтёров, а Оксана придумывает всё больше новых мероприятий. О том, что совсем недавно сама пережила рак, Оксана говорит с улыбкой — пережила же! А четвёртого февраля отмечает теперь не только свой день рождения, но и Международный день борьбы с онкологическими заболеваниями. О том, как Оксана прошла путь от полного отчаяния к выздоровлению, она рассказывает специально для ToBeWell.

– Оксана, расскажите, пожалуйста, как вы узнали о диагнозе?

– В январе 2016 года мне было 29 лет, у меня родилась дочка, а два месяца спустя я обнаружила у себя на шее небольшую горошинку, которая немножко мешала при глотании. Я обратилась к ЛОРу и хирургу в ГКБ в Москве и мне сказали, что на 99% это не злокачественное образование, но лучше при возможности пройти 3D-УЗИ или МРТ. МРТ я прошла через месяц в Харькове, откуда родом. Сотрудник диагностического центра сообщила, что у меня большие конгломераты лимфоузлов и, скорее всего, какое-то заболевание крови — рекомендовала обратится к гематологу. Здесь всё и началось. Я решила остаться в Харькове, потому что дочке Полине было меньше, чем полгода: кто-то должен был о ней заботиться и здесь мне могли помочь родители. Муж же остался в Москве, потому что нужны были деньги: на Украине лечение платное и все препараты для химиотерапии мы покупали за свой счёт.

Начались обследования, которые длились четыре месяца. По результатам гистологии мне четыре раза меняли диагноз: одни говорили, что есть онкология, а другие, что онкологии нет. В итоге, когда мне сделали компьютерную томографию, моя шея уже сильно опухла, а горошина за эти месяцы превратилась в конгломераты лимфоузлов. Их было два: в области ярёмной ямки диаметром до 6,6 сантиметров и в области средостения до 8,6 сантиметра. А также обнаружились очаги в печени. Окончательный диагноз — лимфома Ходжкина, нодулярный склероз, IV B стадия.

Лимфома Ходжкина — злокачественное заболевание лимфоидной ткани, характерным признаком которого является наличие обнаруживаемых при микроскопическом исследовании поражённых лимфатических узлов.

Врачи мне напрямую говорили, что счёт моей жизни идёт на дни. Опухоль очень быстро прогрессировала. Мне стало трудно дышать, я очень сильно кашляла, не могла смеяться, потому что это всё переходило в кашель. У меня очень распухла шея, из-под кожи выпирали лимфоузлы, уже не было видно ярёмной ямки и ключицы. Я понимала, что нужно лечиться, но у меня был совершенно жуткий страх от одной только мысли о химиотерапии.

– Вы боялись проходить химиотерапию?

– Да. Я не испугалась, когда мне сказали, что у меня онкология, но я рыдала, когда мне сказали, что нужно пройти шесть курсов химии. На тот момент из-за плохой информированности я была уверена, что химиотерапия делает людей инвалидами. Не знаю, откуда у меня появилась такая установка, ведь я даже не представляла, что из себя представляет химиотерапия. Само слово внушало в меня страх и ужас. У меня в голове рисовалась картина, как я лежу на больничной койке, как «овощ», и у меня отказывают органы.

«Меня уговаривали все родственники, муж, а я готова была ехать в места силы, молиться Богу, голодать, что угодно делать, лишь бы избежать химии. Потом врачи сказали, что у меня уже четвёртая стадия и что счёт идёт на дни — очаги обнаружились в печени. И тогда я поняла, что надо срочно идти лечиться прямо сейчас».

Я пришла к химиотерапевту знакомиться, и она меня успокоила. Рассказала, что волосы вырастут и станут кучерявыми — это такое последствие химии. Я обрадовалась, подумала, что везде нужно находить плюсы — я ведь всегда хотела быть кудрявой. Но в итоге они у меня как были, так и остались прямыми.

– Этот разговор с химиотерапевтом вас успокоил?

– Сначала да. Но потом я очень испугалась, что больше не смогу иметь детей. Я заходила в кабинет к врачам и они мне говорили: «Девочка, у тебя счёт идёт на дни, а ты о детях думаешь». Тогда я поехала в Киев на консультацию к одному из лучших гематологов в Украине Ирине Анатольевне Крячок. Она мне всё доступно разъяснила и дала свои рекомендации. Сказала, что у меня уже нет времени, чтобы заморозить яйцеклетку, нужно срочно начинать лечение, но можно попробовать начать с протокола ABVD, который считается менее агрессивным. При его применении с 90% вероятностью репродуктивная функция сохраняется. А после трёх курсов химии сделать ПЭТ-КТ и смотреть результат. И если динамика будет отрицательная, то, как сказала врач, «тогда уже не о детях, а о жизни нужно будет думать». При таком возможном развитии событий, меня бы перевели на агрессивный протокол (BEACOPP): он с большей вероятностью убивает рак, но при этом полностью убивает и репродуктивную функцию. Кстати, пока я ездила в Киев, в Харькове собрали консилиум по моему вопросу и тоже решили начать лечение по схеме ABVD.

– То есть, это был риск?

– Можно сказать и так. Я понимала, что хочу детей, и это был сильный стимул. Но при этом я всё равно со своей первой химии убежала. Получилось так, что я пришла в палату, а там капалась женщина и мы с ней начали общаться. Я расспрашивала её обо всём, и она мне рассказала, что уже шесть лет проходит лечение, половину органов ей вырезали, это уже чуть ли не «сотая» химия. А я и так боялась жутко, а она ещё и все мои страхи подтвердила. При этом она вроде сидела и улыбалась, выглядела такой жизнерадостной — вся на позитиве. Заходит врач и говорит ей: «Слушайте, Татьяна, я вами восторгаюсь, вы такая активная, а с вашим диагнозом только вы у меня живая осталась». Говорил ещё про женщину, тоже весёлую, жизнерадостную, с каким-то другим раком, только она живая, а остальные с таким диагнозом умерли уже. И пока я слушала этот диалог, мне всё меньше хотелось оставаться. Я пошла перекусить в кафе перед началом химии и не вернулась. Это был второй раз, когда я рыдала в голос с момента постановки диагноза.

Муж, который в те дни был со мной, забрал препараты из палаты и мы пошли к иммунологу, которого я посещала на этапе обследований. Попросили оставить свои препараты в холодильнике, чтобы они не испортились. А он как-то очень спокойно убедил меня, что я зря боюсь. Совершенно простыми словами, с улыбкой, очень по-человечески. После этого разговора я сразу сказала себе: «Всё! Завтра иду химичиться! Всё будет хорошо! Нечего чужие истории на себя примеривать». Вот так один человек смог меня убедить, что всё будет в порядке и развеять все мои страхи.

– Вам давали какие-то прогнозы уже по ходу лечения, ведь слова «четвёртая стадия» для каждого звучат страшно?

– Я спрашивала у своего химиотерапевта, что меня ожидает, а она всегда отвечала, что прогнозы делать сложно. Иногда и на первой стадии плохо проходит лечение, а бывает и на последней стадии люди успешно уходят в ремиссию.

От самого пациента тоже многое зависит — как от организма, так и от настроя. Мне говорили, что у меня будет долгое лечение, 6-8 курсов химии и минимум 24 сеанса лучевой терапии. Но я прошла шесть курсов химии и по результатам ПЭТ-КТ ничего не обнаружили. Потом собрали консилиум и решили, что облучать просто нечего. Конечно, это было настоящее счастье. Мой муж всё это время очень сильно переживал — он был на расстоянии, и я чувствовала, как ему нелегко. Моя мама очень эмоциональный человек и для неё мой диагноз стал ударом. И тут, когда выяснилось, что всё закончилось и жизнь продолжается, все наконец-то смогли выдохнуть. А очень скоро я узнала, что беременна — к тому времени после сеанса последней химиотерапии прошло пять месяцев. Но к этому моменту я была уже на восьмой неделе.

– Вы восемь недель и не подозревали о том, что носите ребёнка?

– Я знала, что после химии цикл может долго не восстанавливаться, поэтому не обращала внимания на сбой. Но вскоре заметила, что живот как-то больше стал и сказала мужу об этом, а он посчитал, что это я так наконец-то вес набираю, восстанавливаюсь. Но я-то видела, что весь вес почему-то в одном животе накапливается! Так и узнала. Конечно, я обратилась к врачам за консультацией: за ребёнка они не боялись, были уверены, что с ним будет всё в порядке, а вот за меня переживали. Беременность — это нагрузка на весь организм, а я только-только после такого лечения. Но я даже и не думала прерывать беременность — это был желанный ребёнок, я знала, что у нас всё получится и всё будет хорошо! Беременность и роды прошли легко. Тимофей родился здоровым и у меня тоже, к счастью, не было никаких последствий.

– В Харькове вы были вдали от мужа, но рядом с любящими родителями. А как ваши друзья восприняли диагноз?

– На самом деле за всё это время Ярослав, мой муж, несколько раз приезжал ко мне в Харьков. И мы с Полиной тоже к нему летали в перерывах между моими химиями. Нам с ним очень тяжело было находиться друг от друга на таком расстоянии, и мы старались при первой же возможности увидеться. Ярослав хотел быть уверенным в том, что я ни в чём не нуждаюсь, и обратился ко всем нашим друзьям с просьбой помогать мне, хотя я совсем не собиралась афишировать свою болезнь. Со стороны друзей я получила колоссальную поддержку.

От людей, которые проходят лечение от онкологии, я очень часто слышу фразу, что «онкология чистит ряды». Сразу видно, кто друг, а кто, оказывается, не друг. С кем-то перестают общаться друзья или родственники, от многих женщин уходят мужья. К сожалению, это происходит сплошь и рядом. Не все готовы это выдержать. Зачастую близкие родственники больше переживают, чем сами пациенты. У меня наоборот: моя болезнь раскрыла друзей и знакомых с хорошей стороны.

«Меня друзья окружили такой заботой и поддержкой, которую в обычной жизни не ощущаешь».

Например, одноклассница мужа Аня взяла на себя заботу о Полинке: то игрушки принесёт, то памперсы, когда наступила зима — принесла новые санки. Для меня это была очень важная, приятная до слёз поддержка. Кто-то помогал просто вниманием. Например, когда я в соцсетях написала, что я болею, и опубликовала пост о важности ценить жизнь, моя одноклассница Яна, с которой мы учились до девятого класса и особо даже не общались, ответила на него, и мы с ней встретились. Она подготовила мне подарок: шикарную коробку с разными фруктами и орехами, в общем, там было всё, что я люблю. Она даже вспомнила, что я люблю авокадо — я как-то писала об этом в своём профиле в Инстаграме. Некоторые постоянно вытягивали меня гулять: «А пойдём в кино? А пойдём в парк сходим». Было очень здорово ощущать эту поддержку.

– Вы помните переломный момент, когда на место страха пришла уверенность в том, что лечение помогает?

– В январе я прошла четвёртый курс химии, а перед этим получила результаты контрольного обследования, которое показало положительную динамику: очаги из печени исчезли, а конгломераты лимфоузлов уменьшились в несколько раз. Выбранный протокол успешно сработал! Я решила, что нужно устроить праздник, тем более что повод для этого был:31 января моей дочке исполнялся 1 годик, а 4 февраля у меня был юбилей — 30 лет. Да, у меня онкология, я почти лысая, лечение ещё не окончено, но поэтому ещё больше хочется ценить то, что есть сегодня: возможность обнимать близких, держать за руку любимого, целовать дочку. Мне хотелось собрать всех людей, которые так поддерживали и помогали мне в этот период и сказать им всем спасибо — моим родителям, свекрови, крёстной, друзьям.

Сама придумала конкурсы для детворы и взрослых, с друзьями оформили фотозону. Было красиво и весело, до сих пор вспоминаю с улыбкой этот день. Хотя, конечно, я расплакалась, когда на празднике стала говорить тост благодарности всем, кто был тогда рядом. Эмоции переполняли, одним «спасибо» было сложно передать все мои чувства, тепло и любовь к ним.

«Это такое счастье, когда состояние благодарности переполняет тебя! Кто бы мог подумать, что онкология может быть поводом для обретения совершенного счастья».

«Я люблю жизнь» — проект Оксаны Андриенко, созданный в 2017 году. Вскоре под хэштэгом #МыМожемЯмогу запустился фотомарафон больше чем в 30 городах России, а также в Казахстане, и Украине.

– Одна из целей вашего проекта «Я люблю жизнь» — преодоление стереотипов о раке. Это касается тех, кто заболел, или тех, кого рак не коснулся?

– Стереотипы есть у всех. Я создавала «Я люблю жизнь», чтобы женщины, которые заболели, получили поддержку и не чувствовали себя изгоями, чтобы они понимали: красивыми и уверенными в себе можно быть и с лысой головой. Истории пациенток, которые публикуются вместе с фотографиями, рассказывают «новичкам» в онкологии успешные истории излечения и те убеждаются — рак лечится. А всем тем, кто с раком не связан, мы вместе с участницами показываем, что нас не надо жалеть. Мы сильные, красивые, весёлые и счастливые. Просто диагноз дал нам тот опыт, который научил сильнее любить каждый день нашей жизни. А это умеет далеко не каждый здоровый.