Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Интервью с равными консультантами.
Уже 150 женщин в семи городах России стали равными консультантами в рамках проекта «Равное консультирование в онкологии». Все они пережили рак женской репродуктивной сферы и после лечения вышли в ремиссию. О чем нужно и нельзя говорить с больными раком, как помочь и перестать «причинять добро», корреспондентка «Белсата» обсудила с двумя участницами петербургской команды.
Термин «равный консультант» обозначает специально подготовленного человека, оказывающего помощь на основании собственного опыта болезни людям с тем же диагнозом.
Равное консультирование началось с наркозависимых в ремиссии и людей, живущих с открытым ВИЧ-положительным статусом – они помогают наркозависимым и только что узнавшим о своем ВИЧ-статусе людям, сопровождают их.
Теперь появились и женщины – равные консультанты в онкологии. Они помогают другим женщинам пережить тяжелое время лечения, реабилитации, вообще жить дальше, а также родственникам пациенток, для которых это тоже очень сложная ситуация – многие не знают, как утешить, как разговаривать, как себя вести с близким человеком, который может или замкнуться в себе, или плакать дни напролет.
Фото – Светлана Константинова, belsat.eu
Проект «Равное консультирование в онкологии» родился в Петербурге и осуществляется программой «Женское здоровье» благотворительного фонда поддержки женщин «Александра» и Клиникой высоких медицинских технологий им. Н.И.Пирогова СПбГУ.
Равные консультанты прошли полугодовое обучение, научившись не только отвечать на неудобные вопросы, но и правильно поддерживать, сочувствовать, при этом не выгорая.
Эльвире Никоноровой 47. По профессии она врач-педиатр. Замужем, в семье трое детей – 20-летний сын и 6-летние дочки-двойняшки. В 2017 году Эльвира пережила свой первый рак – щитовидной железы. Была операция. Но через год она обнаружила новообразование в груди.
— Что было, вспомните этот момент?
— Это было в феврале 2018 года. Я нащупала это новообразование утром, в 7 утра, но я врач по профессии, понимаю, что тянуть нельзя, поэтому уже в 10 утра была на приеме у онколога. Операция, химия, лучевая терапия, гормоны – стандартная схема.
— А что вы чувствовали все это время?
— В первую очередь – это был страх. И страх был весь внутри меня, его нельзя было показывать близким.
У меня живы родители, и не хотелось их расстраивать. Про первый рак – рак щитовидки – они даже не знали. А про рак молочной железы пришлось сказать, потому что предстояла химиотерапия, от которой выпадали волосы.
Эльвира: «Я не могла сказать маме, что вот мне просто так захотелось – взять и сбрить мои длинные волосы и стать лысой. Родителей пришлось успокаивать».
Муж мой меня очень поддерживал, с малышками всю заботу взял на себя – отвести-привести из садика, умыть, одеть, заплести, накормить. И меня еще везде возил. Муж очень хорошо помогал, потому что у меня какое-то время совсем не было сил.
— Вы переживали, что внешность изменится после лечения?
— Когда мне поставили диагноз, я не переживала о том, что стану некрасивая.
Дочкам во время первого моего рака было три года, на момент начала второго – четыре. Мне хотелось их вырастить, поэтому, какая я буду – меня не волновало – будет или нет у меня грудь, выпадут или нет волосы.
Я хотела жить, их вырастить, они еще слишком маленькие, и я им очень нужна.
— Можно назвать вашу историю счастливой?
— Конечно, можно. У меня была поддержка дома. Это очень важно, потому что у некоторых людей такой поддержки нет: близкие не понимают, не хотят слушать, не хотят говорить о заболевании. А бывает, что близких нет, совсем не с кем поделиться.
Мне тоже было тяжело – надо было утешать близких, они были в шоке, потеряны, расстроены. Поэтому дома я практически не говорила о своем заболевании.
— Но, тем не менее, вы теперь сами не просто утешаете, вы – равный консультант. Вы остались в этой теме после того, как наступила ремиссия. Что вас побудило стать равным консультантом?
— Я всегда работала в так называемых помогающих профессиях – была врачом, была соцработником, мне близка эта тема помощи. Поэтому, когда я увидела объявление о наборе волонтеров – равных консультантов, то очень обрадовалась, поняла сразу, что это – моё. За полгода лечения я много раз лежала в больнице, общалась с разными женщинами-пациентками, большинство были растеряны, напуганы.
Эльвира: «Да, у нас врачи лечат хорошо, у нас отличные хирурги и схемы лечения. Но врачу некогда просто пообщаться, поговорить. А женщинам надо узнать подробно – какие будут побочки от лечения, как с ними справляться. Иногда просто говорят – в выписке прочтете, а человеку ведь важно, чтобы ему разъяснили доступным и понятным языком».
— Вы увидели объявление, а что было потом?
— Я заполнила несколько анкет и мне пришло приглашение. И потом я 6 месяцев училась на равного консультанта в АНО «СЕГОДНЯ» (партнером фонда «Александра» в Петербурге – прим. авт.) по программе «Женское здоровье».
— Вы сама врач, что же вы еще нового узнали для себя?
— Очень многое. То, что я врач, мне, конечно, помогало, но нас учили, в основном, этике общения с нашими клиентками. Мы – равные консультанты, не врачи, не психологи. Обучение рассчитано просто на человека, который не обладает профессиональными знаниями. Но нас обучали по тому же принципу, что и врачей – «не навреди». Мы подробно разбирали, например, какие стадии принятия диагноза проходит человек. Шок, растерянность, потом стадия активного действия.
В разных стадиях нужна разная помощь. Потом может наступить стадия агрессии, например, и стадия депрессии. И в каждой надо думать, как помочь человеку.
— И при этом не навредить себе? Как вы защищаетесь от выгорания?
— Да, мы тоже учились этому – как не выгорать и сохранять себя. Мы учились тому, как выслушать человека, как построить разговор.
Ведь часто люди сталкиваются с неудобными, стыдными, как им кажется, вопросами – а в какой момент у меня выпадут волосы, они сразу все выпадут или нет, а что мне можно есть, как бороться с тошнотой…
Я вспоминала себя – как мне хотелось, чтобы кто-то посочувствовал мне во время лечения, понял, просто понял.
— Что такое сочувствие в такой ситуации, о чем не нужно говорить?
— Не нужно говорить «да все будет хорошо, ты непременно выздоровеешь», не нужно говорить «соберись, не будь тряпкой» – это раздражает ужасно.
Я и так уже собралась изо всех сил, я держалась изо всех сил. И это вот «соберись» – было как удар кнутом.
Важно, чтобы кто-то сказал, что понимает и разделяет мой страх, сказал, что будет рядом, что поможет – приготовит чай, что купит продуктов, а ты можешь просто лечь и отдыхать. Нужны просто поддержка, тепло и понимание.
Я вот вспоминаю, что когда проходила химиотерапию, то сильно тошнило, но на пятый день становилось легче. И я говорю женщине, которая спрашивает меня об этом – что будет лучше. Еще я в процессе лечения столкнулась с теми, кто вообще сомневался в необходимости лечения – боялись осложнений, не видели смысла лечения. И это тоже надо объяснять.
Я про свой диагноз не рассказывала друзьям, а сейчас я считаю, что важно рассказать об этом, потому что столкнулась с тем, что люди стыдятся, замалчивают, потому что рак – больная, страшная тема, никто не хочет страшное это слово слышать и произносить. Но слово «рак» совсем не синоним слова «смерть».
— Но ведь иногда и так бывает, что не пройдет, что не будет ремиссии.
— Да. Но вот когда мне было плохо и страшно, я вспоминала такую цитату, ее приписывают Архимеду, но я не уверена в правильности, но смысл такой: мы можем не так много сделать с продолжительностью жизни, но очень много – с ее шириной и глубиной.
— Как строится ваша жизнь после того, как вы закончили обучение и стали равным консультантом?
— То, что я равный консультант – это просто одна из граней моей жизни, одна из многих составляющих. Да, после диагноза я переосмыслила жизнь: перестала откладывать важные дела на будущее, думаю, что самое главное – это любить близких. У меня появилось много интересных дел и занятий, я планирую получить второе высшее образование, стать онкопсихологом. Я вижу, как онкопсихологов не хватает.
Мне думается, что диагноз должны сообщать человеку двое – онколог и онкопсихолог. А ведь я знаю женщин, которым сообщили их диагноз СМСкой. Психологическое сопровождение должно идти параллельно с лечением.
— Если онкопсихологов будет достаточно, то зачем тогда равные консультанты?
— Это будет не очень скоро, а равные нужны сегодня, и если даже будут онкопсихологи, то только равный может сказать – «я тебя понимаю, мне было так же страшно, больно, непонятно, плохо». Я ведь помню, как год назад я ревела как водопроводный кран, а вот теперь ко мне приходят люди, которые так же безостановочно плачут.
— Но ведь есть такие люди – как закрытые шкатулки, их не открыть. Ты хочешь помочь, но не знаешь – как. Что в таких случаях вы делаете?
— Да, есть такие люди. Но изначально, если человек записывается на прием к равному, то он готов говорить. Правда, бывает, что записываются с какой-то конкретной темой. Но в процессе разговора понимаешь, что человека волнует не только собственно заболевание, но и то, что с друзьями невозможно встретиться или близкие, зная, что наступила ремиссия, говорят – что ты сидишь дома, все уже позади, все хорошо, что теперь говорить об этом, мы не хотим об этом слышать. А женщине хочется поговорить. Да, мы обсудим с ней и реабилитацию, и питание, и группы взаимопомощи, но просто сам факт разговора очень важен.
У нас есть определенные правила – о чем можно и о чем нельзя говорить с клиенткой. Мы отвечаем только на запрос.
— А если женщина пришла и плачет и ничего не говорит?
— Поплачем вместе. Иногда надо просто выплакаться и будет легче. Кто-то плачет, что осталось мало жить, а кто-то – что грудь отрежут. Была одна женщина, которая больше всего этого боялась, потому что у нее «новый молодой муж». Ей хирург сделал такой аккуратный шов, что на груди ничего не заметно.
Конечно, бывают ситуации, когда мужчины уходят от женщин, переживших онкологические операции. Но уходят тогда, когда отношения и без этого разрушались. Ведь человек, который рядом с тобой – остается таким же – есть у него шов на груди или нет.
Кроме поэзии в жизнь Эльвиры вернулась живопись. Она показывает рисунки в телефоне.
— Я поехала в Москву, сдавать сложный анализ крови, а потом пошла в Третьяковку и «зависла» у картины Айвазовского «Радуга». На нее мне всегда было страшно смотреть: тут же люди тонут в бурном море.
Да, мне накануне делали еще обследование позвоночника, результаты были не очень, тем более, я, как врач, понимаю все. Поэтому мне в тот день было плохо и страшно.
Но я стояла у картины и слушала аудиогид. Голос рассказывал, что на самом деле все не так ужасно на этом полотне: да, буря, но она заканчивается, потому что на небе появилась радуга – это верный признак, что волнение перейдет в штиль, а еще в радуге летит чайка, а это значит, что берег близко. То есть люди с разбитого корабля, которые оказались на его обломках, обязательно спасутся, потому что буря кончается, а берег близко.
Марина Барыкина по профессии педагог, воспитатель детского сада. Ей 55. И она – тоже равный консультант.
— Марина, как все началось?
— В июле 2014 года, вскоре после того, как мне исполнилось 50, я поняла, что со здоровьем у меня происходит что-то не то. И мысль о том, что, возможно, это рак – мелькала. Вокруг меня в это время многие близкие люди уходили от рака – тетя, двоюродная сестра. Сестра уходила очень тяжело, я часто навещала ее в хосписе. Последнюю неделю жизни сестра провела в коме. И тогда мне пришла в голову мысль, что люди не должны так тяжело уходить…
Марина: «А дома у меня в то время тоже было непросто – сложные, токсичные отношения с мужем. Меня это все надломило».
И когда я в 2014 году пошла к доктору, то мне сказали, что все плохо и особой надежды нет.
Три дня дома я ревела от души. У меня не было вопросов «за что» и «почему», мне было просто страшно. Но на четвертый день я проснулась с мощным желанием жить. Я поняла, что те 50 лет за моими плечами – это было исполнением функций, ролей – роли дочери, матери, сестры, жены, сотрудницы на работе. Кого угодно. И я поняла, что теперь я просто хочу жить, ведь я много чего не успела.
И Вселенная откликнулась: нашлись врачи, которые взялись за операцию, была подобрана правильная химиотерапия, давшая свои положительные результаты. В феврале 2015 года я вышла в ремиссию. Очень долго восстанавливалась, потому что химия оказала свое влияние не только на раковые клетки, но на весь организм в целом.
Я заново училась ходить, есть. Это был такой непростой период, период тишины какой-то – мне нужно было побыть наедине с собой. Понять – для чего, собственно, мне это дано. Потому что в нашей жизни все не просто так. И если бы я не заболела, то не была бы поставлена перед фактом, что жизни осталось не так много, стоит задуматься.
Марина: «Жизнь моя разделилась на «до» и «после». Я стала писать стихи и прозу. Примерно полтора года назад у меня возникла мысль, что я хочу помогать другим людям, столкнувшимся с той же проблемой. Когда они только что узнали диагноз, когда начали лечение».
У меня уже был собственный опыт переживаний, опыт ремиссии. Я думала, что этим людям будет важно увидеть человека, который столкнулся как они с тем же самым, но вот живет дальше. Что рак – это не приговор.
Я не очень люблю слова «борьба с раком», вообще «борьба с чем-либо». Мне кажется, что для меня важнее слово «взаимодействие» – попытаться понять причины, сделать выводы.
Летом прошлого года я увидела в Сети объявление о том, что набираются группы равного консультирования. Подала заявку, прошла тестирование. И меня приняли в команду. Я начала обучаться.
Все наше обучение, все тренинги – это было «про жизнь».
Я прошла обучение и сейчас наша команда уже приступила к консультированию. У меня пока очных консультаций не было, но уже было достаточно много консультаций по телефону. И я хорошо понимаю, что не всегда, скажем так, людей беспокоят чисто медицинские вопросы, людям нужна эмоциональная и психологическая поддержка, кому-то надо просто поговорить. И это чувствуется на интуитивном уровне. Поэтому я буду говорить, если надо, сорок минут, час, полтора часа. Человеку нужно выговориться.
Иногда получается так, что женщина уже вылечилась, вышла в ремиссию, близкие успокоились: «У тебя все хорошо». Но это не так. И не только потому, что может случиться рецидив, а потому, что этот опыт – навсегда.
И периодически возникают страхи. И об этом надо говорить, обсуждать с разных сторон, подробно все проговаривать.
— Насколько остра проблема взаимоотношения с близкими людьми у тех, кто вам звонил?
— Это один из самых частых запросов – как быть в семье, как донести свои потребности до тех, кто рядом с тобой. Ведь есть же хронические формы рака, человек болеет долго, родные свыкаются с этим. Но человеку эмоциональная поддержка важна всегда.
Я могу сказать, что для меня важна как поддержка друзей, детей, так и моя собственная самостоятельная работа.
Но когда я столкнулась с тем, что 1 октября у дочери диагностировали рак молочной железы, то я при всем своем опыте – и пациентки, и равного консультанта – я растерялась. И поняла, что мне самой тоже нужна помощь и поддержка.
Марина: «Я обратилась к равным – к нашей команде, которые действительно встали стеной, стали огромной опорой. Кто-то приехал. Катя – одна из команды привезла ангела для Иришки – моей дочери, кто-то просто сидел рядом».
Шок, который я испытывала тогда, по силе превосходил тот, который я испытала, узнав о своем диагнозе. Потому что это был страх за собственного ребенка, неважно, сколько ему лет. Мы с дочерью достаточно быстро прошли обследование, она начала лечение. И сейчас мне гораздо спокойнее, я знаю, как ее правильно поддержать.
— А что делают люди не так?
— Не надо лезть напролом – очень активно давать советы, когда человек об этом не просит. Не надо активно «причинять добро». Я, когда диагноз поставили дочери, поняла, насколько это тяжело. Впервые мне захотелось сказать такому агрессивно дающему советы человеку: «Замолчи, я не хочу тебя слушать». Мне хотелось, чтобы нас оставили в покое, чтобы мы, избрав наш путь, не метались.
Иногда еще люди начинают очень сильно жалеть: «бедная, какой ужас, за что тебе это». Нет, не так. Со мной происходит болезнь, с которой я взаимодействую, ищу способы выхода в ремиссию. И еще вот этого не надо: «Держись, что ты раскисла, соберись, все будет хорошо».
— Как надо?
— Надо просто выслушать человека. Мы – равные консультанты – отвечаем только на запрос. Надо человека внимательно выслушать, задать наводящие вопросы. Надо понять, например, чего человек боится, когда говорит, что не хочет лечиться. Надо постараться понять, услышать человека.
«Я боюсь, что выпадут волосы, что уйдет муж, что я потеряю работу».
И вот услышав о том, чего человек боится, можно тогда говорить.
Марина: «Я помню, как у меня выпали волосы: я пошла в душ, а мои волосы посыпались. И что-то тогда во мне разрушилось, что-то произошло, что заставило меня заплакать… Да, я научилась просить помощь, я не умела до этого. И только через какое-то время поняла, что, когда не умела просить помощи, то закрывала себя от других и не давала им возможности стать лучше. Только когда мы помогаем, мы раскрываемся сами».
В России ежегодно свыше 120 тысяч женщин узнают о том, что у них рак репродуктивной сферы. Равные консультанты в Клинике им. Пирогова – только начало большого проекта становления онкопсихологической службы, как говорит Андрей Павленко, врач-онколог, заместитель директора клиники по медицинской части.
Андрей Павленко стал известен всей России. Он сам – врач и оперирующий хирург-онколог узнал о своем диагнозе «рак желудка», прошел все стадии лечения и откровенно рассказывал о том, что происходит с ним на портале «Такие дела» и в телеграм – канале «Жизнь человека». Андрей вышел в ремиссию, вернулся к работе и основал благотворительный фонд Cancer Fund, который поставил перед собой задачу улучшения качества онкологической помощи в России.
Павленко считает очень важным появление женщин-равных консультантов. Он вспоминает, что уж на что он сам – онколог, знающий о своей болезни все, получивший прекрасное лечение и хороший результат, все равно после лечения через несколько месяцев вошел в депрессию, да так, что был вынужден обратиться за профессиональной медицинской помощью.
«Я бы хотел, чтобы каждая женщина с онкологическим диагнозом могла связаться с равным консультантом, не «исчезала» после лечения, была бы вовлечена в пациентское сообщество, – продолжает Андрей Павленко. – Чтобы каждая женщина знала, что ее могут выслушать, ответить на вопросы, чтобы каждая могла найти утешение, обратиться, если хочет, анонимно».
Теперь равные консультанты на средства президентского гранта уже подготовлены в семи российских городах – Петербурге, Москве, Твери, Йошкар-Оле, Уфе, Перми, Красноярске.
Автор: Галина Артеменко
Источник: belsat.eu
