Наталья Арцимович. Лимфома. Та, которая лечится

Наташа – абсолютный реалист. С ее точки зрения рак – это просто рак и в этом диагнозе нет ни тайных знаков, ни смыслов. Наташа убеждена, что не существует никакой психосоматики ровно так же, как и альтернативной медицины. Все, что ни есть медицина признанная – не медицина вообще. «Прохимичиться и жить дальше» – главное, что советует она тем, кто ищет спасение, только узнав о собственном диагнозе. О том, как неожиданно оказаться онкологической больной, как верить в лучшее, и как лечиться, когда на руках маленький ребенок, Наташа Арцимович рассказывает специально для ToBeWell.

– Наташа, были ли у вас какие-то симптомы болезни?

В декабре 2017 года, тогда мне было 37 лет, я заметила у себя выступающие паховые лимфоузлы. Сначала я подумала, что это грыжа и решила, что надо сходить на УЗИ. И, как обычно, это «надо» начало откладываться – потому что были новогодние праздники и мы постоянно где-то гуляли. Лимфоузлы тем временем не уменьшались.

В середине января мы вернулись из поездок все простуженные. Сын с мужем поправились за три-четыре дня, а я никак не выздоравливала. Неделя проходит, вторая, а у меня все то же – слабость, насморк, температура 37,5 – 37,8. Я подумала, что это инфекция и «села» на ибупрофен – как потом выяснилось, при болезнях крови ибупрофен категорически противопоказан – я могла просто умереть.

– И когда вы обратились к врачу?

Однажды утром я проснулась с полным ртом крови. И вот тогда я поняла, что инфекция, которая живет в организме, приняла слишком большие масштабы. Моя сестра-стоматолог посоветовала сдать анализ крови.

Я пришла в частную клинику, и там меня стали разводить на деньги – назначать анализы на СПИД, сифилис, гепатит (А, В, С), мононуклеоз, цитомегаловирус, и еще что-то там на много тысяч рублей. Но вот на цитомегаловирусе меня просто «порвало»! Я говорю: «Доктор, не надо разводить меня так жестко на бабки». На что он мне сказал: «У вас обычная вегетососудистая дистония, есть вероятность деменции, поэтому мы ищем причину инфекции…». И тут я понимаю, что мне все валят в кучу. Я заплатила за прием, вышла на улицу, и тут же отправилась в соседнюю клинику – сдала кровь, пошла на обследование – УЗИ. Диагност там был от бога. 

Он сделал УЗИ и сказал: «Готовьтесь к тому, что вас ждет долгое лечение». Я говорю: «В смысле? Это не грыжа?». 

Им была диагностирована лимфаденопатия – лимфоузлы были 4х6 см. Он не стал скрывать, что подозревает лимфолейкоз и очень твердо сказал мне, что не нужно тратить деньги на все подряд, а стоит сразу искать хорошего гематолога.

На следующий день я пошла к терапевту, так как должен был прийти результат по анализу крови. Врач меня уже ждала и дала мне два направления – в МОНИКИ и в НИИ Гематологии. Хотя не имела права это делать – из частной клиники направления не дают. По сути я должна была пройти все круги ада в государственной поликлинике, чтобы пройти всю диспансеризацию, по результатам которой мне дали бы направление к онкологу, а уже от нее… В общем, спасибо ей, что избавила меня от всего этого!

– Какая у вас была первая реакция, когда вы поняли, что возможно серьезно больны?

Врачей я слушала спокойно. Но когда вышла, то психанула и по телефону наорала на подругу. Потом пришла домой, рассказала все мужу. У нас был шок, мы не понимали, что делать.  Но мы с мужем похожи вот в чем – если еще нет проблемы, то зачем зря паниковать. На следующий день я позвонила в МОНИКИ – меня записали на прием только через месяц. Столько ждать я  не могла. Тогда я набрала номер НИИ Гематологии и сказала, что у меня есть направление – они предложили попробовать приехать в порядке общей очереди. По записи я бы попала очень нескоро. Конечно же, я поехала.

Да, я три часа просидела под дверью к заведующей. Да, она на меня кричала. Да, она кричала на того врача, кто выписал направление, ругалась, что я должна проходить лечение в МОНИКИ, а не здесь, потому что сама из Подмосковья…  А потом она вдруг увидела мой анализ и неожиданно спокойно сказала «сейчас вас примут». Там же уже все совсем плохо было, ждать было нельзя.

Мне нужно было срочно делать стернальную пункцию, которая не входила в ОМС, но без нее мне нельзя было поставить диагноз. В общей сложности в тот день я заплатила около 35 тысяч рублей за дополнительные исследования. 

Через два часа после пункции меня встретила заведующая со словами: «Мы вас поздравляем! У вас лимфома». 

Я говорю: «Вы нормальные? Вы меня с чем поздравляете?» Я же уже нагуглила все, я в панике, себя уже похоронила, уже продала все, что было и ползу в сторону кладбища. А они мне говорят: «Дура, это фигня. Радуйся, что не лейкоз. Лимфома лечится».

– Вас сразу же госпитализировали?

Почти.  Через день. Первая моя госпитализация продлилась две недели – это были обследования для точной постановки диагноза и переливания крови. Перед началом лечения я на выходные сбежала домой. Всего химий было семь. Две первые сами легкие, но у меня был конгломерат лимфоузлов по всей задней стенке брюшной полости размером 9х7 см и лечению он не поддался. Следующие две химии были красные, конгломерат сказал «фиг вам» и вдобавок по ПЭТ-КТ нашли четыре очага поражения костного мозга. Вот тогда назначили три курса платины. Потом сделали трепанобиопсию и она показала, что костный мозг чист. Сделали ПЭТ-КТ и вот она – ремиссия. Было принято решение закрепить ее и провести трансплантацию стволовых клеток. Провели седьмой курс химии, и перешли к высокодозной. Она идет восемь дней перед пересадкой костного мозга. После трансплантации мне пришлось в закрытом боксе провести целых четыре недели, хотя обычно восстановление занимает две-три недели. Пациента выпускают тогда, когда лейкоциты становятся больше 1. А у меня все это время они были 0,02. 

– Расскажите, как ваша семья восприняла ваш диагноз?

У моего мужа мама умерла от рака молочной железы. Он был в теме онкологии и разбирался в этом. Я не слушала ни чьих умных советов в интернете, а слушала мужа, который был всегда позитивно настроен, всегда поддерживал, рассказывал, что меня ждет. Лишь однажды я увидела, как он плачет. Мне тогда только-только поставили диагноз и муж позвонил своему отцу в Питер, чтобы попросить приехать и помочь ему с нашим маленьким сыном, Мишкой. Ему же тогда было только три с половиной года. Вот когда он говорил с ним, я видела слезы. Свекор приехал, когда меня положили на первую химию и жил у нас почти месяц. Готовил, мыл посуду, ходил с нами гулять. У нас вообще дедушка мировой! Так как муж и свекор уже однажды прошли через это, то сумели очень спокойно организовать мою жизнь так, что я никогда не чувствовала себя умирающим человеком.

– Ваш сын тогда был очень маленьким. Как он воспринял изменения в жизни семьи?

Когда я побрилась, то он сказал: «Круто! Ты стала аэродинамичная!». Это из мультика «Вспыш и чудо-машинки». А когда волосы начали отрастать, он стал немного грустить: «Мам, ну сбрей их, ты была такая гладенькая, тебя было приятно целовать». 

Летом как-то на площадке к нему подошел мальчик и сказал: «Миш, у тебя мама лысая!» Он сказал: «Я знаю, у меня мама необычная».  

Дети воспринимают мир так, как мы его им преподносим. Если мы преподносим даже самое страшное спокойно, то и им спокойно.

– Как он отпускал вас на госпитализации?

Разговоры об отъездах оказались самыми болезненными в этой истории. Конечно, вечерами перед тем, как мне уехать в  больницу, он плакал. Спрашивал: «Мама, а когда мы проснемся утром, тебя будет?» Я всегда говорила честно. Если нет, то говорила - нет. Успокаивала его, что уезжаю ненадолго, зато они с папой смогут много что интересного сделать и им будет весело.

Мишка тогда очень полюбил цифры, и мы решили это использовать. Он спрашивал: «А сколько раз мне нужно поспать, чтобы ты вернулась?». То есть, мы считали, что если я на три дня уеду в больницу, то ему нужно шесть раз поспать и я приеду. Или уезжая, например, на пять дней, я ему магнитными цифрами на холодильнике выкладывала от 1 до 5 и говорила: «Вот я уезжаю, а ты по одной цифре убирай каждый день».

– А как он перенес пять недель, которые вы провели на трансплантации? Это же очень долго.

Перед моим отъездом мы купили ему большой кран Lego. Договорились, что я вернусь примерно тогда, когда он закончит его собирать. Мы с мужем были уверены, что этого конструктора хватит надолго. Но произошел облом – к концу третьей недели Мишка позвонил и сказал, что все собрал – почему я еще не дома? А я понимаю, что у меня лейкоциты 0.02 и я не знаю когда вернусь. И вот это самое страшное, когда показатели не растут, а сын говорит: «Ну мы же договаривались»!

– Как вы сами переносили расставание с ребенком?

Каждый раз мне было тяжело уезжать из дома, но я понимала – вариантов нет. Я всегда знала, что у меня все будет хорошо. Даже когда лечение не помогало, я была уверена, что сейчас врачи придумают что-нибудь другое. Но на лечение нужно время. Я без вариантов должна быть в больнице. Я всегда внутренне держалась, но однажды наступил момент, когда пришло отчаяние.

После трансплантации я лежала одна в закрытом боксе целый месяц. Чтобы не сойти с ума, у меня было определенное расписание: утром я за завтраком смотрела новости, потом я на телефоне включала какой-нибудь сериал и вышивала под него крестиком, после обеда дремала, потом читала – у меня с собой была книга Стивена Кинга «Оно». Было страшно, поэтому читать можно было только при дневном свете. Вечером же я много писала. И вот так каждый день. Этот порядок меня как-то настраивал на позитив. 

И вот однажды санитарка зашла и в сердцах так:  «Да когда тебя выпишут-то уже!», оказалось, что всех выписали, а я все лежу. 

Думаю, ей убирать два раза в день просто уже надоело.  И она говорит: «Что ты тут лежишь, тебя ребенок дома ждет!». А я и так уже не могу тут больше, на стену лезу, а она масло в огонь подливает.

И вот через пару дней ко мне в бокс залетает практикантка. Без халата, без маски! Я говорю: «Оденьтесь»! А она мне: «Я быстро!».  И я как заору: «Пошла вон и зови моего врача!». Я наехала тогда на всех – я лежу тут четыре недели, я домой хочу, меня ребенок ждет, а персонал без маски заходит? Они что, хотят, чтобы я вообще отсюда не вышла?

– Когда вы наконец-то вернулись домой, Миша не боялся вас отпускать к врачам снова?

Очень боялся. После пересадки костного мозга организм был не восстановлен до конца, и надо было еще три недели ездить на переливания крови. И вот в один из дней, когда я собиралась ехать, у Миши случилась большая истерика. Правда, последняя. 

Он начал плакать: «Мама, ну ты же вылечилась, ты же сказала, что ты здорова!». Тогда я неожиданно для себя ответила: «Миша, если я сейчас не уеду, то я умру». И вдруг он упокоился.  Резко. «Хорошо» – говорит.   

И вдруг эта тема, с моими отъездами, резко закрылась. Даже сейчас, когда я уезжаю, он реагирует спокойно, только уточняет надолго ли. Институт Гематологии он называет «долгой больницей». А районного онколога – «близкой больницей». Потому что к нему мы ходим вместе, так же, как и сдавать мне кровь. Миша всегда держит меня за вторую руку, чтобы мне было не страшно.

– Разговоры про смерть были с ребенком до этого?

У нас получилось все само собой. В начале моего лечения, когда я была дома между химиями, мы решили посмотреть мультик и выбрали «В поисках немо». Там в самом начале маму съедает большая рыба. И Миша спросил: «А куда мама делась?». У меня паника, шок, я не знаю, что говорить ребенку. Этот мультик нам очень вовремя попался – там мальчик тоже с папой остался. Конечно, четыре года это совсем не тот возраст чтобы говорить о раке и смерти. Я просто сказала: «Видишь, бывает такое, когда мамы нет, а сынок с папой и остается и у них все равно все хорошо». И он стал переносить это на себя: «Я не хочу, чтобы мамы не было». И я говорила: «Мне надо полечиться, тогда мама будет».

Когда случилась та истерика, это был единственный раз, когда я сказала, что могу умереть. Это была вынужденная ситуация. Я не считаю, что это всем надо так делать. Все индивидуально и дети разные. У нас получилось вот так это сработало положительно.

– Сколько ваше лечение заняло в общей сложности?

Ровно девять месяцев. Можно сказать, у меня случилось такое перерождение. Но сейчас я все равно поддерживаю организм – так как моя лимфома долго не поддавалась и были обширные поражения костного мозга, то было принято решение провести таргетную терапию в виде ритуксимаба. Это лечение назначено курсом на два года капельницей один раз в два месяца.

– Вы думаете о рецидиве?

Расскажу мой любимый анекдот – я рассказываю его всем и советую пользоваться по жизни. Какова вероятность того, что выйдя на улицу, я встречу динозавра?

– Какова?

Пятьдесят процентов!  Либо встречу, либо не встречу. Все! Это моя философия по жизни. Будет ли у меня рецидив? Либо будет, либо нет. Я принимаю тот факт, что это может произойти. Так же как кирпич на голову, как авиакатастрофа, как сбившая меня машина. Поэтому это никакая не туча, которая надо мной довлеет.

С самого начала своей болезни Наталья ведет блог в инстаграме под ником «nataly_limphoma_lechitsya», который говорит сам за себя.

– Расскажите о блоге. Как вы решились начать говорить о болезни открыто?

До болезни у меня был обычный мамочкин блог. И вот однажды, когда меня госпитализировали, я выложила фотографию из больницы. Одна знакомая,  с которой мы хорошо общались, узнав, что я начала длительное лечение, мне написала: «Ты прости, но я временно отпишусь. Я столько по больницам была, совсем не хочу этой больничной темы». Человек резко оборвал со мной связь. Это стало одной из причин, почему я решила завести другой блог, который будет именно «онко». Мне нравится писать и мне хотелось вести дневник выздоровления. Я посмотрела другие онкоблоги и поняла, какая концепция будет у меня. Я хотела показывать как можно меньше болезни и как можно больше настоящей жизни в период лечения. Поначалу я искала единомышленников. Но вскоре прекратила поиски, и сейчас люди находят меня сами. Очень многие спрашивают советов, но я всегда говорю, что здесь все очень индивидуально. Мой основной посыл всего блога в том, что во всем можно найти позитив. Но важно понимать – я тоже иногда и впадаю в отчаяние и могу поплакать. Совершенно точно нельзя по жизни постоянно идти с улыбкой – это не человеческое свойство. Но и рыдать бесконечно тоже нельзя. Должен быть баланс.

– Блог подарил вам много новых знакомств. Вы со всеми поддерживаете отношения?

Когда я заболела, некоторые мои друзья рвались мне всячески помогать, были рядом.

Но оказалось несколько близких людей, которые удивили своей позицией «я в домике, уберите от меня свои клешни». Они исчезли из моей жизни.   

Потеряв их, я в тот момент нашла близких по духу и понимающих меня девчонок именно в блоге.

Однако, ноющих лежачих вокруг очень много. Они преподносят свою онкоисторию через страдания. Ну, ребят, не так все плохо! Да, приятного во всем этом мало. У меня вот, например, от трепанобиопсий в попе дырка! Муж даже в какой-то момент просил с другой стороны провести процедуру – для симметрии! Но это все можно пережить, и зачем страдать постоянно – я не понимаю.

Сейчас прошло время и осталось всего лишь несколько человек, с которыми нас не развели взгляды на лечение, самоощущение, позиционирование себя, и подобного рода разногласия. Они как раз по-настоящему оказались «моими» людьми и я счастлива, что блог свел нас. 

– Кроме того, что вы писали «дневник», вы еще и принимали участие в различных проектах для онкопациентов. Расскажите о них.

Это все само собой получилось, я ничего не искала, меня находили все сами. Сначала меня нашла Даша Суконина, которая готовила дипломный проект в Академии фотографии и искала героев – онкопациентов в процессе лечения. Она сама пережила онкологию и ее проект был связан с этой темой. Мы сделали фотокнигу. Я написала к каждой фотографии маленькие тексты по два-три предложения. Мой гематолог даже плакала, когда читала!

Черно-белые фотографии, которые использованы в этой статье, и есть те самые снимки из фотокниги Дарьи Сукониной.

Потом вот Гоха Имашева искала участников для видеопроекта. Это был такой клип, где главные герои – мамы с опытом жизни с онкологией и их дети. Видео получилось такое, что не плакать просто невозможно. Невероятно трогательно.

Ну и, конечно же, я участвовала в фотосессии проекта «Я люблю жизнь!». Сначала, когда я узнала, что на фотосессии, на которую меня пригласили, мы должны быть голые, то тут же отказалась. Но все же поехать меня убедил муж и правильно сделал! Фотографии получились невероятные! А еще в конце января я ездила в Петербург на фестиваль «Про жизнь». В большей степени пообщаться с новыми знакомыми из блога.

– А почему вы сейчас отошли от этой темы? Ваш блог стал обновляться достаточно редко. Войдя в ремиссию, вы перестали идентифицировать себя с онкосообществом? 

Да, я меньше стала писать и читать об онкологии. Наверное, потому что мне это не нужно. И даже «не уже», а «в принципе». Сначала мне хотелось быть в теме. Я окунулась в нее, увидела, что говорят другие, и захотелось писать об этом всем свои мысли – те, что кажутся правильными мне. Сейчас я рассказываю в своем блоге о том, что после рака есть жизнь.  

Я поняла очень важную вещь: мы, кто пережил это, можем давать другим людям тогда, когда есть ресурсы и мы можем и хотим их потратить. Видимо, сейчас у меня наступил период для отдыха. Мир даст мне то, что я даю миру. Если я даю мир спокойствие и позитив, то и но дает мне то же. А для этого нужны ресурсы, поэтому их нужно беречь. 

Фотограф: Дарья Суконина