Маргарита Лопухина. Рак молочной железы. Диагноз, которому рада

Маргарита Лопухина долго подозревала у себя онкологическое заболевание, но так и не могла добиться точного диагноза от врачей. Через полгода подтвердилось – рак молочной железы, третья стадия. Когда началось лечение, это было как «запрыгнуть в последний вагон уходящего поезда». Сейчас Маргарите 44 года, и она пять лет находится в ремиссии. Она – практикующий психолог. До болезни специализировалась на работе с приемными семьями и подростками, а после, используя свой личный опыт, в том числе общения с онкопсихологами, решила помогать онкопациентам.  Несмотря на то, что Маргарита уехала с семьей жить в Англию, связь с родиной она не теряет – получает дополнительное образование в Москве, поддерживает контакты с коллегами, обменивается опытом – как личным, так и профессиональным. Историю своей болезни не скрывает и использует во благо других.

— Маргарита, расскажите, как вы узнали о своей болезни?

Я прошла долгий и тяжелый путь подтверждения диагноза. У меня были вполне конкретные симптомы, которые никаких вариантов, кроме рака молочной железы не оставляли.

Можно сказать, диагноз я поставила себе сама, но потом еще полгода в отчаянии ходила к самым разным врачам, которые с уверенностью опровергали онкологию.

Я спрашивала доктора: «Точно биопсию делать не надо? Точно не онкология?», а она на меня смотрела большими глазами и говорила: «Точно». Только пятый доктор сразу сказал мне: «Ложись на кушетку»! И быстро сделал пункцию.

— Почему врачи так убежденно отрицали рак?

Потому что незадолго до этого я потеряла ребенка на раннем сроке — замершая беременность. И все, что со мной происходило дальше, врачи принимали за мастопатию, которая является распространенным заболеванием в подобных ситуациях. Каждый месяц я ходила на УЗИ, но оно ничего не показывало, так как у меня была воспалительная форма рака груди, а за воспалением опухоли не видно. Почему врач отказывалась делать биопсию, я не знаю. «Благодаря» этому врачу, я упустила четыре месяца. Если бы не упустила - это могла бы быть другая стадия, другое лечение. И когда я это осознала, у меня, конечно, возникли самые разнообразные эмоции по отношению к ней. Я даже в суд хотела подать, но не потому, что я насолить ей хочу, а просто потому, что это не шутки — человеческая жизнь. Ведь я у нее не последний пациент. После этих ситуаций к экспертам у меня выработалось особенное отношение — я всегда рассматриваю любое мнение, даже самое авторитетное, с критической точки зрения. И особое отношение у меня теперь к авторской позиции самого пациента. Потому что моя позиция спасла мне жизнь.

— Как же в итоге вам поставили диагноз?

— Спустя полгода моих метаний, пятый врач по счету, к которому я обратилась, взял пункцию и отправил на анализ. Я его всячески рекомендую как онколога-маммолога – Александр Братик. Мое подозрение подтвердилось: пришел результат, что клетки плохие. Оказалось, стадия 3с.

— Какие вы испытали эмоции, когда ваши опасения подтвердились?

Я так долго металась, так долго обивала пороги кабинеты врачей… Это понимание, что я больна, но меня никто не лечит, сводило с ума. И вот, наступает тот день, когда мне наконец-то ставят диагноз! Какие эмоции у меня были? Радость, абсолютная радость! Да, я, конечно, поплакала, все же небольшая надежда на то, что это не рак у меня была, а тут ее не стало, но потом довольно быстро взяла себя в руки. Наступила долгожданная определенность, а это значит, что я больше не умираю, а наконец-то лечусь. До этого я чувствовала, что со мной происходит что-то ужасное, но мне никто не верил. Все говорили: «Чего ты паришься? Какой рак? У тебя цветущий вид!» После первой химии я впервые за полгода по-настоящему крепко заснула. Я поняла, что все – моя жизнь (в той степени, в которой это возможно), снова в моих руках, она наконец-то опять управляема! И это то, что придавало сил и вызывало улыбку, а не скорбь и страдания.

— То есть после того, как вы узнали, что у вас рак, вы успокоились?

Я обрадовалась! Я не маленькая девочка и понимала, что чем раньше я начну лечиться, тем больше у меня шансов. И я была настроена лечиться, но все это время не могла этого делать, пока диагноз официально не поставят.

— Расскажите, как проходило лечение?

Лечение проходило достаточно бурно. Своего хирурга я нашла в 62-ой онкологической в Красногорске. Это было как фильм «Миссия невыполнима»: мы носились с врачом по коридорам, бегом рассекали по кабинетам. Меня очень быстро отправили на химиотерапию. Я прошла полный курс. Довольно бодро все происходило, я даже периодически сама себя на машине возила на химию, но по возможности это все же делал муж. Я даже умудрилась в первой фазе лечения очно пройти блок обучения по нарративной терапии, то есть повысить свой уровень квалификации психолога. Потом, когда ездить совсем не осталось сил, то доучивалась онлайн. Наверное, самой большой неожиданностью стало, что «химии» по тяжести совершенно рандомны. То есть я-то думала, что, например, первая химия — самая тяжелая, потом легче. Или наоборот – тяжесть идет по нарастающей. А оказалось все совсем не так. Было то плохо, то нормально, то совсем плохо. Тогда у меня выработался прекрасный навык — находить оптимальную позу, чтобы не было так больно, что хочется умереть. Был активный поиск стратегий выживания.

Наррати́вная терапия (англ. narrative therapy) — подход в сфере психотерапии и работы с сообществами, использующий метафору нарратива, возникший на рубеже 1970—1980 годов. Непосредственными авторами данного подхода принято считать австралийца Майкла Уайта и новозеландца Дэвида Эпстона.
Цель нарративной терапии заключается в создании вокруг клиента пространства для развития альтернативных, предпочитаемых историй, которые дадут ему возможность почувствовать себя способным повлиять на ход течения собственной жизни, стать непосредственно автором своей истории и воплотить её, привлекая «своих» людей для повышения чувства заботы и поддержки.

— Химии были до операции. А как прошла сама операция?

Да, после химии мне сделали полную мастэктомию, удалили порядка тридцати лимфоузлов, отрезали еще кусок мышцы, то есть сделали с запасом. И все за одну операцию. Мой хирург, гениальный человек — Ядыков Олег Анатольевич. После была еще лучевая. Лучи делали под мышку, ключицу, лопатку.

— Сложно ли было принять физические изменения?

После операции был интересный эпизод как раз связанный с этим. У меня закончились перевязки в больнице, и я должна была делать их сама. А это оказалось, как в ледяную воду прыгнуть. Просто дико страшно. Когда ты разматываешь бинты и надо на это посмотреть — ужас. Шрам был большой и уродливый, потому что еще и шов разошелся. Так вот, я позвонила на «горячую линию» психологической помощи. Девушка на том конце провода явно такого не ожидала: я ведь сама психолог, у меня рабочий подход, я понимаю, что именно мне надо получить в результате беседы. А надо мне было, чтобы меня настроили, чтобы я смогла сделать эту перевязку, чтобы я была в этой ситуации не одна, чтобы меня как-то вдохновили, чтобы я чувствовала поддержку и просто смогла для начала на себя посмотреть.

Я звоню, говорю: «Мне тут грудь отрезали немножко, вернее множко, совсем отрезали! Мне надо перевязку сделать, но я никак не могу решиться на это посмотреть». И на том конце провода чуть ли не «ооооох…». Я понимаю, что человек там в шоке, и мне самой сейчас надо ее чуть ли не спасать!

Видимо, я просто на стажерку попала. В итоге я ее просто использовала ее для себя как «внешнего свидетеля», и сама с собой хорошенько поработала! Ну а что делать, если человек «поплыл»? На самом деле, спасибо ей большое. Надеюсь, ей такой опыт тоже был полезен. Но это был очень тяжелый момент для меня. Ты звонишь и знаешь, что это — твоя единственная соломинка. Потому что с близкими нет смысла говорить. Они отреагируют: «Ну а чего такого, а чего ты боишься?». Идет много отрицания. Поддержку от близких в такой ситуации не всегда получишь. Поэтому психолог — единственный логичный вариант. А человек на том конце провода «плывет» и ты думаешь: блин, что делать-то?!

— Но в итоге вы приняли свое новое тело?

Да, в какой-то момент (правда, очень нескоро) я стала совершенно спокойно себя воспринимать, но чисто физически мне было неудобно. В итоге я сделала реконструкцию из лоскута живота. Сейчас ношу компрессионный рукав, прохожу гормональную терапию, от которой изначально были очень неприятные побочные эффекты.

— Кроме «горячей линии» у вас был опыт обращения к психологу в период лечения или сразу после?

Да, после операции я ходила на индивидуальную терапию с психологом. Я сознательно искала женщину, которая перенесла какое-то тяжелое заболевание. У нее была не онкология, но ей пришлось в прямом смысле по частям себя собирать. Я считаю, что для меня на тот момент это был правильный выбор. В контакте с психологом есть много нюансов.

— Каких?

Например, человек, который сам сталкивался с тяжелыми заболеваниями, будет этичен в плане разговоров о болезни. Он не будет искать психологические причины там, где причины чисто физиологические. Он понимает все эти моменты. Такой человек не будет принимать одно за другое, сетовать «как же вы себя довели до жизни такой» - то есть заниматься «популярной психосоматикой». Это сейчас очень распространено.

Порой психологи говорят, что если у вас болит горло, то вы не позволяете себе выражать эмоции, говорить то, что думаешь и тому подобное. Да, в каких-то случаях и так бывает. Но чаще всего «сигара — это просто сигара».

Мифологическое сознание — я этого всячески стараюсь избегать в работе. Когда у психолога есть инсайдерский опыт — это может быть хорошо для работы, это помогает понимать пациента. «Кто сам просился на ночлег, скорей поймет другого».

— С каким запросом вы пошли к психологу?

Положа рук на сердце, я в самом деле плохо к себе относилась, и мне надо было себя за это простить. Я чувствовала перед собой большой долг. Я хорошо понимала свою ситуацию, взаимосвязь одного события с другим. Именно это и надо было проработать. Произошел ряд драматических событий, в том числе и потеря ребенка, после которых я физически чувствовала, как на меня надавила ужасная тяжесть. Было огромное чувство вины. Конечно, никто меня ни в чем не обвинял, это просто у меня самой «лампочка выключилась». В какой-то момент у меня появилось чувство, что я больше просто физически не могу жить: «Ребята, я умываю руки, я ухожу, хватит с меня».

— Терапия помогла решить эту проблему?

Да. Работа была эффективной. Я коллеге очень благодарна, потому что мы все время работали про жизнь. Тут еще такой момент: когда по жизни витальный человек выкарабкивается из тяжелой ситуации, эта витальность ускоряет его реабилитацию, делает возможным посттравматический рост. Вот так и у меня было.

Витальность (от лат. vitalis «жизненный») – поведение, характеризующиеся энергией, энтузиазмом и выносливостью.

— А во время лечения вы не обращались к психологу?

Нет. Я знала, что в больнице есть онкопсихолог, но мне даже разбираться не хотелось, какой он и что он. Вообще, у меня было много поддержки в это время. И самая большая поддержка — когда люди не задают вопросов вроде «ну как ты?». Я, конечно, могу понять этих людей, но в какой-то момент стало просто невыносимо это слышать. А помогают вопросы, которые я условно называю «про картошку». Хорошо, когда просто отвлекают, помогают делать простые вещи. Когда ты находишь наконец-то такую позу, в которой тебе не больно и они, эти прекрасные люди, тебя не трогают, не тормошат. Прекрасно, когда можешь приехать к друзьям за город, а там нормальный воздух и приятно дышать. Когда люди без лишних вопросов делают простые, но важные вещи – забрать ребенка, погулять с собакой, в магазин сходить. Это действительно помогает.

— Как отреагировала семья, когда узнала о вашей болезни?

Ну для них это не было такой уж прям неожиданностью, ведь я до этого полгода ходила по врачам. Некоторые впадали в панику, и это конечно мешало: приходилось тратить энергию на то, чтобы успокоить и утешить их, а не спасать себя, что было бы тут более логично. Была и обратная реакция — защитная, мол, да ерунда это все, мелочи какие! Мужа моя болезнь очень изменила. Иногда мне казалось, что он переживает больше меня. Дети повзрослели, стали самостоятельнее. На самом деле, родственники часто растеряны и не знают, как поддерживать любимого человека. Хотят помочь, но чаще всего начинается: «Ну, ты держись». Притом, что это от чистого сердца идет. Но это совсем не то, что больному человеку нужно.

— Вы решили начать работу с онкобольными и их близкими после операции?

Да. Но еще свою роль сыграл переезд в Англию. До болезни я работала с приемными семьями. А в Англии эта система совсем иначе устроена, ее нужно было осваивать заново. И я просто села думать, что еще мне интересно, где бы я могла быть полезной сейчас. И как-то оно само стало складываться. Я не могу сказать, что у меня прямо огромный опыт работы именно с онкопациентами, я относительно недавно начала реализовываться в этой сфере. Работаю с совершенно разными людьми.

— А что представляет собой онкопсихология?

Онкопсихология это уже надстройка — то, что ты накладываешь на базовое образование. В России, по-хорошему, по онкопсихологии есть курсы службы «Ясное утро». Еще в Сеченовке, насколько я знаю, собираются делать спецкурс. Сама я сейчас получаю дополнительное образование в магистратуре РАНХиГС по направлению клинической психологии, диссертация связана с онкопсихологией. По сути, кто вообще такой онкопсихолог? Кто понимает специфику процесса лечения. Например, некоторые химиопрепараты дают определенный побочный эффект на нервную систему, формируют психические состояния, влияют на деятельность. Ты должен это учитывать, если с человеком работаешь.

Мне помогает, что я сама прошла через онкологию. И пациентам это важно. Ведь когда человек к тебе приходит и чем-то делится, он надеется, что, условно, на том конце провода его понимают, хотя бы приблизительно. Мне кажется, такое понимание дается сложнее тем, кто сам через тяжелое заболевание не проходил. Я и сама такая была еще совсем недавно: это не про хуже-лучше, а про возможности.

— Не бывает ли у вас проблем во взаимодействии с пациентами именно потому, что у вас был схожий опыт?

Конечно, человеческие истории трогают за душу - мы ведь живые люди. Можно надеяться, что после супервизий и проработки в терапии личных проблем психолог не будет лечить себя, работая с пациентом, не будет переносить на него свои проблемы. Но с моей точки зрения, 100% защиты от этого быть не может, и это не только про онкопсихологию – про любые проблемы. Если ты консультируешь другого человека, и с тобой происходили подобные события, то ты не можешь всегда оставаться отстраненным. И ничего страшного в этом нет: события могут быть схожи, но переживаем мы их по-разному, и вот это особенно важно. Искажения все равно будут. Привносить в работу что-то свое, человеческое — это даже полезно. Так или иначе, мы на все смотрим через призму своего опыта. Просто надо это отслеживать и признавать этот факт, не пытаться быть бездушно-стерильными, а отслеживать, что происходит в процессе работы.

— С какими вопросами приходят к вам люди с онкологией?

В целом, большинство людей, столкнувшиеся с ситуацией тяжелого заболевания, задают одни и те же вопросы: «Что я такого сделал? За что мне это?». Понятно, что это наше полудетское верование, которое сидит очень глубоко, что мы можем на все повлиять. У меня, конечно, тоже был такой вопрос. Я его для себя решила: пуля – дура. Абсолютно. Возможно, мы что-то и сделали этакое в прошлом, но знать об этом влиянии мы не можем, это недоказуемо, да и если допустить, что оно-таки есть, изменить его мы тоже уже не в силах. После драки кулаками не машут. Мне такой подход импонирует потому, что он освобождает от виктимблейминга. Потому что все эти руминации не делают нас здоровее, сильнее, не помогают и не вдохновляют. Они лишь поглощают энергию, которую мы могли бы вложить в более созидательные процессы.

*Обвинение жертвы, или виктимблейминг (англ. Victim blaming), происходит, когда на жертву преступления, несчастного случая или любого вида насилия возлагается полная или частичная ответственность за совершённое в отношении неё нарушение или произошедшее несчастье.
*Руминация (лат. ruminatio) – пережевывание, повторение. Возвращение уже пережеванной пищи из пищевода и желудка в рот и повторное ее проглатывание. Наблюдается при неврозах. Слово употреблено Маргаритой в переносном смысле, в значении непреодолимого желания многократно переосмысливать тревожные переживания.

— А что вы делаете? Как помогаете своим клиентам?

Моя основная задача – выстроить для человека опоры. Помочь ему сделать свою жизнь «выносимой» настолько, насколько в сложившихся обстоятельствах это возможно. Бывает так, что близкие люди уходят в трудной ситуации или же ведут себя странно, не так как мы от них ожидаем. Не всегда удается получить необходимую поддержку именно от родных или друзей. Но люди почему-то зацикливаются именно на этой возможной опоре, требуют поддержки от тех, кто по ряду причин на нее не способен. Но когда у человека сильный стресс, его мышление «зашоривается»: он не видит, что помимо друзей и родных есть много других людей и других способов, которые могут ему помочь. И моя задача эти ресурсы и методы помочь ему обнаружить, подсоединить/подключить, организовать в систему. Выработать привычку радоваться маленьких вещам и получать удовольствие от каких-то незначительных положительных моментов, чтобы у него оставались силы на борьбу за свою жизнь, чтобы жизнь была не совсем ужасной. Да, это все – про жизнь и про то, что мы можем повышать ее качество даже тогда, когда обстоятельства объективно его снижают.

— Среди онкопациентов есть распространенная теория, что рак не за что-то, а для чего-то. Клиенты обращаются к вам за помощью найти ответ именно на этот вопрос?

Да, бывает. Это более конструктивная позиция, хоть в целом она мне не очень близка. Однако клиент имеет право на любую свою позицию. К тому же ее проще использовать для посттравматического роста. Банальная фраза: если жизнь дала тебе лимоны, сделай лимонад. Делаем!

— Как вы считаете, ваша личная история это подтверждает?

Кому-то нравится искать глубинные смыслы в тяжелых ситуациях. И в психологии существует такое направление, очень хорошее и уважаемое мной. Но лично я никакие смыслы не искала. У меня было максимальное в данных обстоятельствах принятие ситуации и последующая консолидация всех сил для борьбы с болезнью. Да, когда я узнала диагноз – это был шок и горе, но времени было мало, счет шел на часы, и пришлось очень быстро включаться в борьбу за свою жизнь.

Переломным моментом была долгожданная постановка диагноза: теперь я наконец-то могу лечиться. Чувства амбивалентные: смесь ужаса и радости, близкой к счастью. Парадоксальным образом, его и в болезни можно обрести, когда тебе в конце концов поставили страшный диагноз и начали спасительное лечение.

А бывает, что людям страшно идти к врачу: не знают свой диагноз, и, вроде как, и не болеют. Но это же не так – от того, что болезнь не написана на бумажке, это не значит, что ее нет. Такого рода поведение – избегающее и оно никого еще не вылечило. Постановка диагноза и начало терапии – это тот день в жизни каждого пациента, когда он встает на первую ступеньку на пути к выздоровлению.