Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
4 февраля отмечается Всемирный день борьбы против рака. Хотя считается, что онкологические заболевания поражают в основном пожилых людей, некоторыми видами рака болеют преимущественно молодые. К ним относится лимфома Ходжкина – злокачественное заболевание лимфатической системы. ToBeWell совместно с фондом «Я люблю жизнь» и проектом «Борцы с лимфомой» представляет цикл интервью с молодыми людьми, пережившими лимфому Ходжкина.
Кристина Золотова получила диагноз «лимфома Ходжкина» в 22 года. Она вышла в ремиссию, но не вышла из онкотемы: сейчас Кристина ведет чат для пациентов с лимфомой, работает волонтером в фонде «Я люблю жизнь» и мечтает о создании своего благотворительного фонда.
В июне 2019 года я приболела. Меня беспокоила высокая температура, но я списывала ее на свой хронический тонзиллит – со мной часто бывают простуды. Конечно, никаких мыслей об онкологическом заболевании у меня не было. Однако врача что-то смутило, и он решил направить меня на УЗИ шейных и надключичных лимфоузлов. Первым забил тревогу врач УЗИ – в его заключении с огромными восклицательными знаками было написано, что необходима консультация онколога.
Онколог меня осмотрела, но, поскольку другие лимфоузлы не были увеличены, она не увидела повода для беспокойства. Она рекомендовала наблюдать ситуацию в динамике и предложила прийти на повторную консультацию через 2 недели.
Я была карьеристкой, а кроме того, я была уверена, что со мной просто не может случиться ничего плохого. За год до этого от рака желудка умер мой дедушка, и это был страшный сон для всей моей семьи, и я не верила, что спустя лишь год после такого потрясения, нас снова коснется эта болезнь, что я буду следующей. Так что, через 2 недели на консультацию к онкологу я не пошла.
Через пару месяцев лимфоузел на моей шее был виден уже невооруженным глазом, а еще я жутко чесалась, чувствовала сильнейшую усталость, меня мучила потливость. И все эти симптомы я списывала на воспаление лимфоузла, даже побывала на приеме у хирурга, который предположил, что у меня вирус иммунодефицита человек, но анализы показали, что ВИЧ у меня нет.
Онколог советовал мне сделать УЗИ брюшной полости и компьютерную томографию грудной клетки. Осенью я решилась на эти исследования, и именно по их результатам мне поставили предварительный диагноз «лимфома». А после биопсии я получила уже точный диагноз – лимфома Ходжкина 3 стадии. Мне было 22 года.
Пока я лежала в больнице и ждала результаты биопсии, родители поехали в Национальный медицинский исследовательский центр гематологии и смогли договориться о том, чтобы меня взяли туда на консультацию. У врачей не было сомнений в том, как меня лечить. Для моего диагноза в первой линии используются 2 протокола. Мне назначили 8 курсов химиотерапии и 18 сеансов лучевой терапии.
Лечение было непростым, но я бы сказала, что терпимым. Я не лежала в больнице постоянно, приезжала только на капельницы. Я очень быстро восстанавливалась, за что не устану благодарить свое тело.
В результате химиотерапии у меня пожелтели и отходили от ложа ногти: я потеряла 2 ногтя на ногах и 3 на руках. Я набрала лишний вес, покрывалась прыщами, вокруг рта шелушилась кожа, меня мучили судороги.
Но труднее всего мне было пережить потерю волос, для меня это была катастрофа. Первые дни я носила шапку и не снимала ее даже перед родными, я плакала, а вместе со мной плакал мой младший батик, ему было всего 8 лет, он не понимал, что происходит, но видел, как я переживаю.
Я старалась составлять интересные луки с париками, шапочками, старалась выглядеть хорошо несмотря на болезнь. Но я восхищаюсь девушками, которые не стесняются лысины, принимают участие в фотосессиях и не скрывают отсутствие волос. Я так не смогла.
Я перенесла две гнойные ангины с температурой 40, которую нельзя было сбивать: тут сделал свое дело мой хронический тонзиллит. Но я договаривалась со своим организмом, просила его потерпеть, говорила себе, что с каждым днем я все ближе к победе. Конечно, иногда мне приходили в голову плохие мысли, бывало, перед сном я испытывала сильнейшие панические атаки и думала: «Господи, хоть бы проснуться». Но все эти страшные мысли и чувства очень быстро забываются.
Меня очень поддержали мои родные и близкие. Во время химиотерапии, хоть я и принимала противорвотные препараты, меня тошнило. Мамуля каждый день готовила то, что мне хотелось именно в этот момент. Родители следили за тем, чтобы я вовремя принимала лекарства. Честно говоря, во время лечения я стала капризулей. Я знаю, что большинство онкопациентов так ведут себя, но старалась сдерживаться. В то же время, если мне предлагали помощь, я с благодарностью ее принимала.
Иногда я давала волю своим эмоциям, хотя я не показывала никакого негатива на своих страницах в социальных сетях, с близкими я позволяла себе быть самой собой. Хотелось плакать – плакала, и меня поддерживали.
До болезни я вела очень активную жизнь, у меня был широкий круг общения: я работала в крупной компании, ходила в бары, клубы, путешествовала. Сейчас, после лечения, мой круг общения сузился до пары человек. Мои близкие друзья остались, а те, кто ушел… значит, так было нужно.
Родственники помогали финансово, мы не открывали сборы и оплатили все лечение самостоятельно. Это тоже большая помощь для онкопациента.
Мои коллеги тоже мне помогли: в октябре я узнала о своем диагнозе, а в ноябре у меня был день рождения, и коллеги собрали для меня значительную сумму. Благодаря этому подарку мы смогли заменить препараты химиотерапии на японские. Кроме того, я взяла больничный на максимально возможный срок – полгода, и мое начальство в этом меня поддержало. А когда я вернулась на работу, меня перевели в отдел, работа в котором не предполагала таких серьезных эмоциональных нагрузок, как на предыдущем месте.
Я с самого момента получения диагноза вела Инстаграм, где рассказывала о себе и своем лечении. Но мне не хватало общения с единомышленниками, с людьми, которые пережили или переживают такой же опыт, как у меня. Тогда я создала чат «Борцы с лимфомой» в WhatsApp совместно с подругой Катей. Изначально в этом чате нас было 5 человек, и все мы были на одном этапе лечения. Нам было очень интересно общаться, мы поддерживали друг друга, делились информацией. Потом в чат стали добавляться новые люди, и мы решили готовить полезные информационные материалы. Постепенно чат рос и менялся.
Сейчас в нашем чате уже 250 человек. Мы делимся полезными статьями, видео, сайтами, помогаем найти контакты врачей, направляем в фонды, где есть психологи, распространяем информацию о юридических аспектах лечения. Мы стараемся делать чат информационным, в будущем мы хотим его модернизировать: перевести в Telegram, сделать ботов – создать современное пространство для людей с лимфомой.
Не знаю, откуда во мне стремление всем этим заниматься, но знаю, что оно в моей природе. Для меня всегда было важным помогать людям, но раньше я частенько направляла это свое стремление в неправильное русло: пыталась спасать тех, кому это было не нужно. Когда я заболела, я интуитивно почувствовала, куда могу направить свою энергию с пользой для себя и людей.
Со временем я поняла, что хочу и могу помогать большему числу людей. Тогда я нашла фонд «Я люблю жизнь» и начала с того, что помогла им купить платочки на день красоты к 8 марта: сотрудники фонда ездили в больницы и проводили мастер-классы по завязыванию платочков. С этого началось наше знакомство, и теперь мы регулярно реализуем совместные проекты.
Еще я занимаюсь равным консультированием. Я всегда говорю, что нужно иметь очень большой ресурс, чтобы заниматься социальными проектами и не выгорать. Важно уметь выставлять личные границы. Быть равным консультантом значит отдавать. Да, я тоже получаю позитивную энергию от благодарностей участников проектов, благодарность греет душу, но этого недостаточно. И я восполняю дефицит ресурса в своей работе, в хобби, в путешествиях, в заботе о себе и своем теле.
Конечно, в нашем чате бывают и проблемы. Когда основной чат начал наполняться сообщениями на тему «просто поболтать», мы стали пропускать запросы на психологическую поддержку, на информацию о лечении и других важных вещах. Тогда я создала чат-болталку. Но, к сожалению, несколько дней назад я ее удалила. В чате произошла ужасная ссора двух участников с оскорблениями – и все это перед глазами других пациентов. Я не хочу, чтобы общение в рамках моего проекта было таким.
У нас прописаны правила чата, но не все их читают. Например, мы говорим, что нужно поддерживать друг друга, с особой внимательностью размещать ссылки на другие сообщества, статьи, исследования. Мы просим в группе не оценивать и не сравнивать истории разных людей, схемы лечения, не использовать нецензурную лексику, не навязывать свое мнение, не спорить.
Когда правила нарушаются, я удаляю пользователя из чата. Однажды в чат вошла женщина, которая агитировала лечиться содой. Еще одну женщину пришлось удалить из группы за то, что она говорила, что лимфома не лечится, что обязательно у всех нас будет рецидив. А есть онкопациентки, которые, пользуясь своей историей борьбы с раком, пытаются продавать БАДы, которые якобы и помогли им вылечиться.
Я каждый вечер пролистываю чат и проверяю все сообщения. В любом проекте, связанном с общением людей, обязательно возникают такого рода трудности. Но мы стараемся поддерживать здоровую атмосферу, где спокойствие 250 человек важнее всего.
Болезнь изменила меня. Я перестала думать, что есть несбыточные желания, мечты. Я поняла, что если какую-то глобальную цель разделить на маленькие задачи, то нет ничего невозможного.
Я перестала искать оправдания, перестала ждать. Если мне что-то не нравится, я это меняю. Когда я вернулась на работу после больничного, я поняла, что это не мое, я хочу чего-то другого. И как только появился дискомфорт, я ушла оттуда. То же самое с людьми: я научилась отпускать тех, с кем у меня нет ничего общего. Знаете, раньше я стеснялась отписаться от человека в социальных сетях, когда мы переставали общаться: вроде как знакомы, как-то неудобно. Сейчас этого нет.
Я стала очень целеустремлённой, я бы сказала даже «целеустремлённой, как танк». Мой мозг постоянно думает, что-то генерирует, но это только потому, что я перестала бояться. Я получила инвалидность, и у меня не было страха, что я не найду работу. Более того, мне было важно найти работу в компании, где поддерживают разнообразие и инклюзивность. И я ее нашла! Я не пряталась от этого мира, я приняла, что моя жизнь изменилась, и я изменилась вместе с ней.
«Для чего мне болезнь» – это классный вопрос! Даже если у вас сейчас нет на него ответа, вы обязательно найдете его. Болезнь – лучшее время для самоанализа, для того, чтобы понять, что нужно изменить в жизни. Рак – это не просто диагноз, это возможность для переоценки ценностей, вы поймете, какие ваши желания истинные, а какие навязаны обществом.
У меня больше планы. Я хочу превратить свой проект в благотворительный фонд. Сейчас у меня есть для этого духовные ресурсы, но не хватает материальных.
Но я точно знаю, что я и дальше буду заниматься онкотемой. Я уверена, что этот опыт забывать нельзя. Когда со мной это происходит, я заставляю себя встряхнуться и вспомнить все, что было. Если забываешь о том, что когда-то пережил рак, начинаешь все воспринимать как данность. Надо благодарить жизнь за простые вещи, за любые мелочи.
Бывало, что я злилась и спрашивала себя: «За что? Почему сейчас? Почему я?» Это необоснованные и ни к чему не ведущие вопросы, не нужно себя ими мучить. Я вспоминаю, какой путь я прошла, и холю и лелею этот опыт. Он очень помогает мне в жизни и в моей волонтерской работе.
