Как истории про рак становятся движущей силой

Среди мотивирующей литературы самыми популярными обычно становятся книги о заработке миллионов, становлении личного бренда, мега-высокой продуктивности и прочих достижениях, в роли которых обычно выступают материальные ценности. На фоне подобных книг автобиографические и биографические романы о болезнях читателями воспринимаются как какие-то страшилки, и от прочтения они отказываются именно потому что размышления о страшном диагнозе для них неприятны сами по себе.

Но все же существует совершенно другая ниша мотивирующей литературы — книги об успехах более глобальных: истории о победах над болезнями, рассказы о становлении в жизни без каких-либо на то ресурсов (вспомним известного Ника Вуйчича), биографии людей, которые смогли «из грязи в князи», напротив, откровения о падениях и попытках восстановиться после них. В разговорах о подобных произведениях читатели обычно делятся на два лагеря: ищущие вдохновение в преодолении трудностей, а не только в достижении успехов, и считающие, что трудности других людей должны обходить их собственную (читательскую) жизнь даже в виде текста в книге. Но даже радикально-негативная позиция — это тоже позиция, она означает, что тема задевает за живое, и, значит, о ней нужно писать больше и чаще.

Вот и возникают уже конкретные темы, у которых то и дело появляются защитники и критики: про рак («Ужасная болезнь, не дает шансов» против «Нужно бороться за свою жизнь!»), про ВИЧ («СПИДом болеют только геи и наркоманы!» против «Человек с положительным статусом может жить нормальной жизнью»), про сексуальное насилие («Жертва сама виновата в насилии!» против «Жертвам насилия нужна помощь и поддержка»). Впрочем, до тех пор, пока есть противоборство двух сторон, темы и остаются актуальными, и будут такими, пока не получится в полной мере отразить их важность, серьезность и возможность побороть безысходность. До момента полного принятия какой-либо из острых тем нужно постоянно вести работу по информированию, в противном случае есть опасность, что негативная точка зрения перевесит все остальные взгляды и станет общественной идеологией.

Так я с любопытством наблюдаю за реакцией аудитории на автобиографическую книгу «Баловень судьбы. Как я пережил рак» Сергея Федорова. К счастью, я если и не приложила к книге руку, то уж точно коснулась этого проекта, а потому в прямом эфире слежу за всеми событиями, с нею связанными. Первое откровение случилось в МДК, что на Арбате, где проводили дебютную презентацию вместе с представителями фондов «Живой», «Ясное утро» и «Да! Добро». Обратная реакция оказалась для меня неожиданной лавиной — благодарности, восхищения, расспросы, обращение с собственными проблемами для консультаций. Поток желающих поговорить с Сергеем и его женой Людмилой был каким-то невероятным для нового на книжном рынке автора. Но не потому, что книга — выдающийся роман, получивший именитую премию, а потому, что она — о жизни, ежедневно нас окружающей.

При этом, например, на выставке non/fiction №20 реакция была обратная. Неподготовленная публика, видя книгу на стенде издательства, к сожалению, комментировала её весьма странно, а то и вовсе ударялась в глупые вопросы. «А вы автор? И что, вы выжили?» «Ой, про рак, это же так грустно», «От рака все умирают, не хочу читать такую книгу», «Ну и что, что книга с хорошим концом — это же рак», «Про рак слишком страшно читать, есть что-нибудь весёлое?» Вот именно о борьбе с таким мнением и идёт речь — пока человек не знает, что такое рак, чем он опасен и какие исходы у болезни могут быть, ничего, кроме страха он испытывать не может. Хотя для меня этот факт все ещё остаётся удивительным.

Когда Сергей спросил меня, было ли мне страшно читать книгу, я даже не нашла, что ответить сразу. Страшно? Мне кажется, адекватного человека, следящего за событиями в мире, развитием медицины и науки, уже ничто не должно напугать. Войны, теракты, болезни, буллинг, абьюзивные отношения, все эти страшные события и модные термины — обыденность нашей жизни, о которой разве что говорить стали чаще (что хорошо). А рак так и вовсе в той или иной степени коснулся практически каждой семьи за редким исключением. Так что, нет, мне читать книгу было не страшно. Более того, важно читать такие книги. Тем, кто болеет — потому что это надежда на благоприятный исход. Тем, кто болел — потому что это понимание, что им не одним пришлось пережить трудности. Тем, у кого болеют родственники — потому что это дополнительная моральная поддержка. Тем, чьи родственники умерли от болезни — потому что это понимание, что не все истории кончаются плохо.

Но мне действительно страшно за тех, кто испытывает ужас перед болезнью и любым её упоминанием. В первую очередь это значит даже не то, что люди боятся сами за себя, а то, что они чураются больных, что не смогут в должной мере помочь близкому, если тот заболеет. Что для них рак — это приговор и крест на всей жизни. Такое мышление, конечно, ничего хорошего в жизни не принесёт, и повезёт, если удастся избежать какого-то контакта с болезнью, в противном же случае подобный образ мыслей может оказаться губительным.

И страшно, что, несмотря на такое распространение болезни, в обществе всё равно ходит куча агрессивных домыслов и слухов. Несколько дней назад жильцы обычной московской многоэтажки собирали подписи за выселение из их дома семей с онкобольными детьми по причине того, что якобы заразный рак «в их доме никому не нужен». Ещё и на фоне таких страшилок, мифов и стереотипного мышления важно вести активную просветительскую работу — с автобиографическими историями в том числе.

К счастью, эта работа уже ведётся достаточно активно — многие издания запускают свои проекты, специалисты фондов рисуют инфографику, посвящённые люди с удовольствием проводят консультации и лекции. Вот, например, тройка интересных проектов о раке, которые мне особенно запомнились.

Фильм «Победить рак» Катерины Гордеевой. Честно говоря, давно про него забыла, но тут купила новую книгу Катерины Гордеевой и Чулпан Хаматовой, а там как раз кадры со съёмок фильма. И в итоге нельзя не отметить этот глобальный труд, который даже через шесть лет актуальности не потерял. И, несмотря на удручающую статистику про «каждую секунду кто-то заболевает раком», этот фильм всё-таки не о приговоре, а о надежде и борьбе, что особенно важно.

Автобиографическая статья Евгения Стецко, как раз недавно получившая премию «Редколлегия». Мало того, что он написал качественный материал о своей болезни, так ещё и сопроводил его авторскими фотографиями, которые делал без чьей-либо помощи. И если «Баловень судьбы» про то, что всем людям нужна поддержка, то «Одинокая драка» как раз про одиночество и про личный внутренний бунт, про собственный запал, который должен вдохновлять на сражение.

Целый проект «Жизнь человека» издания «Такие дела» и Андрея Павленко. И если другие проекты рассказывают историю рака с точки зрения или пациента, или наблюдателя-журналиста, на экспертное мнение лишь ссылаясь, то главные герой «Жизни человека» Андрей Павленко — и врач, и онкобольной. Хирург-онколог весной 2018 года узнал диагноз и теперь участвует в интерактивном проекте, где рассказывает о врачебной практике и опыте лечения, которые развиваются параллельно.

Книга Сергея Фёдорова, кстати, тоже доступна для покупки.

Важно, что все четыре проекта (вместе с книгой Сергея Фёдорова «Баловень судьбы. Как я пережил рак») стали серьёзными и околонаучными материалами, четыре истории — не банальные «слёзовыжималки», какие время от времени штампует Голливуд, а качественные, интересные и, главное, полезные для онкобольных, их родных или просто сочувствующих.

Источник: Сноб