Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Оксана Даровская – российская писательница, которая занялась литературой в 2009 году. На сегодняшний день она опубликовала четыре книги, первые три из которых были художественными романами. Но четвертая оказалась вдохновляющим журналистским исследованием, посвященным детям с онкологическими диагнозами.
Как написала сама Оксана в предисловии: «в творческой биографии каждого автора, пишущего художественную прозу, может наступить момент, когда он, охладев к литературным приемам и вымыслам, чувствует потребность сфокусироваться на реальном потоке жизни, отразить его без купюр, в подлинном свете».
Главная цель, которую ставила перед собой писательница, - сделать книгу опорой семьям, столкнувшимся с раком, помочь им сохранить надежду и избавиться от страха. Собранные в книге истории рассказаны родителями и детьми из разных уголков России. Десять интервью с семьями, несколько бесед с врачами и один разговор с Михаилом Бондаревым, основавшим «Шередарь» - благотворительный фонд реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, и одновременно настоящий детский лагерь.
- История создания этой книги уникальна, - с этой фразы Оксана Даровская начинает и презентацию, и частное интервью.
Изначально у нее и ее подруги существовала только идея об онлайн-проекте, в рамках которого должна была существовать рубрика «Разговор с выздоровевшим ребенком». Эта мысль появилась в 2017 году - уже тогда они обе хотели пообщаться с детьми от семи до 14 лет, которые сумели побороть свой недуг, и расспросить их об увлечениях, стремлениях и желаниях в жизни.
Но проект требовал слишком много времени и финансов, поэтому к его реализации так и не приступили, но слишком срослись с рубрикой «Разговоров». Именно так появилась книжная задумка.
- В январе 2018 года я начала искать героев для книги - конкретных детей, родителей, целые семьи, которые были бы готовы пообщаться со мной и дать возможность записать и опубликовать интервью, - продолжает свой рассказ писательница. - Мы с подругой обращались во множество организаций - медицинских, благотворительных, социальных - но слово бились в стены. Нас обычно внимательно слушали, восхищались замыслом, а потом незаметно «сливались» или давали мягкий отказ. Мое состояние все больше напоминало депрессию - идея не получала совершенно никакого отклика.
И вот в какой-то день Оксана решила просто набрать в поисковике «реабилитация детей после онкологии». Такой очевидный запрос, который не сделала раньше… В числе первых результатов значились медицинские учреждения, надежды на которые уже не оставалось, и одно незнакомое странное название - «Шередарь». Оно-то и стало центральным звеном всего произведения.
«Шередарь» – это негосударственный фонд, который занимается развитием доступной детской реабилитации в России и работает по методикам Международной ассоциации реабилитационных центров SeriousFun Children’s Network.
К концу 2020 года за 8 лет работы фондом были проведены 32 реабилитационные смены для детей, восстанавливающихся после тяжелых заболеваний, их братьев и сестер, а также 4 семейные смены. По отчетам фонда за все время его работы в лагере побывало больше 2000 человек!
Только когда Оксана Даровская изучила сайт фонда вдоль и поперек, она решилась позвонить. Трубку взяла девушка-волонтер, которая выслушала идею писательницы и предложила сделать рассылку подопечным фонда. Она пообещала перезвонить через несколько дней, когда станет понятно, есть ли отклики на рассылку, и действительно перезвонила - пришло огромное количество ответов от родителей, готовых помочь в создании книги.
Одна из мам в интервью сказала, что отклик в «Шередаре» нашли прежде всего потому что родители уже «переболели» темой и были готовы говорить куда более открыто, чем в больничных переживаниях и суете.
Когда Оксана поехала в «Шередарь» впервые, там проходила смена сиблингов - не только для переболевших детей, но также для их братьев и сестер, которые бывают обделены родительским внимание и обычно не меньше нуждаются в реабилитации. Об этом рассказал Владислав Сотников, специалист фонда и клинический психолог, который стал для писательницы первым экскурсоводом.
- Так началась моя эпопея с детскими историями, - делится Оксана, с улыбкой вспоминая работу. - Все прошло как-то очень быстро - всего за месяц плотной работы. Но месяц этот был невероятно насыщенный - почти каждый день я созванивалась с семьями из регионов или встречалась с Москвичами у них дома или в больницах. И это были необыкновенные разговоры! В каждом я чувствовала, что пройденные испытания не только закалили моих собеседников, но и обнажили их души и сердца, выставили напоказ действительно важные для них ценности, показали ранее незнакомую мне открытость и искренность…
В далеко не сказочной книге появилось сразу десять невероятных персонажей - простых мальчишек и девчонок, которые оказались настоящими героями и героинями своих историй. Оксана Даровская очень часто подчеркивает, что ни дети, ни их родители ни разу за все время общения с ними не высказывали лишних сантиментов, не лили слез и не вздыхали понапрасну - даже те, с кем приходилось общаться в условиях больничных стен.
Со многими семьями Оксана сохранила связь. Больше чем через год, летом 2019 года, когда книгу впервые презентовали на Красной площади, одним из гостей мероприятия стал Марк, рослый и слишком серьезный для своих лет школьник. На момент написания книги ему было всего 12 лет, но уже тогда он рассуждал о качестве образования, свободе выбора и справедливости в мире.
Свою речь тогда на презентации он и вовсе посвятил благодарностям - врачам, педагогам, волонтерам. Оказалось, что бывший пациент, вдохновившись работой окружавших его людей, сам хочет быть волонтером, но несмотря на свой рост и недюжинный ум ему остается дождаться перехода в старшую школу - во многих организациях существуют возрастные ограничения.
Другие ребята, рассказавшие о себе в книге, тоже отличаются целеустремленностью и упорством, как и Марк, и могут быть отличным примером и вдохновением для детей и их родителей.
«Шередарь» стал центральным звеном не только потому что первым поддержал идею с документальной книгой. Но еще и потому что это один из немногих фондов, который занимается не только выживания (лечения), но и жизни, простой будничной иногда рутинной жизни.
Волонтеры «Шередаря» говорят о том, что одна из особенностей лагеря - абсолютная свобода выбора для каждого ребенка. Дети, долго время находящиеся в стенах больницы или в рамках домашнего обучения, часто забывают про свободу выбора, перестают выбирать что-либо сами, а в лагере снова вспоминают, какого это. Юные герои книги тоже говорят о том, что даже после обычных летних лагерей «Шередарь» казался очень необычным местом - там не заставляли есть ужин, который ты не хочешь, а давали возможность заменить нелюбимые котлеты блинчиками или пиццей.
И пример с едой - один из самых простых! Чего стоят только доступные в лагере занятия - творческие мастерские, катания на лошадях и байдарках, вечеринки и многое другое. Детей, поборовших болезнь, очень важно вернуть в социум, показать, что они такие же, как и все остальные, и могут жить также ярко, как и их сверстники.
Одна из членов попечительского совета, Елена Кузнецова работает тьютором в 109 школе в медицинском центре им. Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева). Она вспоминает, что еще 9-10 лет назад, когда она только пришла в эту сферу, мыслей о необходимости образования в больницах ни у кого даже не возникало - ее идеи про стабильную полную учебу для детей, борющихся с раком, считали едва ли не бредом.
- Я регулярно сталкиваюсь с тем, как ребят, самых обычных детей вычеркивают из социума. Их забывают в классе, в городе, они не видны в своей стране. На их жизни словно ставят крест и она становится никому неинтересно, - признается Елена. - А ведь одномоментно в стране на лечении находится огромное количество детей, забытых на месяцы или даже годы. И, наверное, думается, что это проблема родителей, которые дежурят у постелей этих детей, но это не так. И Оксана - тому живой пример. Человек, которого не коснулась тема онкологии напрямую, погрузился в этот омут тяжелых мыслей и сложных эмоций и создал что-то важное и ценное для остальных.
Оксана Даровская в свою очередь соглашается с проблемой выпадения из социума, но также говорит, что ни одна семьи и ни один ребенок в беседах с ней на подобное не жаловался. Во всех интервью родители говорили, что отношение окружающих к ним было потрясающее, что нашлось так много людей, которые сами, добровольно, без просьб и подсказок решили помочь. В самой первой истории про семилетнего Виталия из Петушков его мама поделилась, что соседи и знакомые ежемесячно собирали деньги и приносили их семье. Для родителей с тремя детьми, живущим на зарплату отца-сварщика, это поддержка оказалась спасением. И подобные светлые эмоции пропитывают каждый рассказ, которым с публикой поделилась Оксана.
- Я считаю, что книгу должно прочитать намного больше людей, чем кто-либо представляет. Ее должны прочитать все родители, все взрослые, потому что по большому счету тема так или иначе затрагивает всех. Ответственность любого взрослого - здоровье и счастье детей, - так завершает свою пылкую речь Елена, еще раз подтверждая важность и значимость книги.
