Ирина Серова. Лимфома средостения. «Иду к своей мечте»

Ирина Серова узнала, что у неё «что-то не так», когда прошла флюорографию для бассейна. Целый год она жила с внутренней убеждённостью, что это рак, хотя врачи не находили ничего подозрительного. Сегодня Ирина семь лет в ремиссии или «на крючке», как она сама о себе говорит. И её мечта — помогать по мере сил людям и поддерживать других онкобольных, опубликовать свою книгу, сделать по ней мультфильм и заниматься благотворительностью. И пусть пока не все мечты сбываются, Ирина не теряет надежды, искренне верит в чудо и продолжает двигаться вперёд.

– Ирина, расскажите, с чего всё началось? С какими жалобами вы пришли к врачу?

– Мы небольшой группой мам с детьми арендовали бассейн в детской поликлинике. В один момент нас попросили принести медицинские справки, и я прошла флюорографию. После доктор меня пригласил и сказал, что на моём снимке «что-то не так», и посоветовал мне обратиться для уточнения к пульмонологам или кардиологам. Это была весна 2010 года.

– А вы чувствовали какие-то боли, непривычные ощущения в этой области?

– Нет, никаких отклонений в самочувствии у меня тогда не было.

Врачи дважды сделали ЭКГ на разных аппаратах по ОМС и ничего не увидели. Сказали, что всё в порядке, но для уточнения посоветовали сходить «на компьютер», сказав, что это дорого. На какой компьютер? Что это? Я не поняла... Но сразу позвонила в платную клинику, спросила, можно ли «пройти у них компьютер» — я даже не знала, как это правильно называется. Они спросили, обследование какого органа мне нужно сделать? А я ничего не знала, сказала, что грудной клетки. Им, конечно, этой информации было недостаточно. Я растерялась, и на этом всё закончилось.

Потом начались симптомы. С августа я отпустила эту ситуацию, а примерно с декабря начались непрерывные простуды. После стало не хватать воздуха для дыхания. Иногда бывали сильнейшие судороги в ванной.

А в апреле 2011 года произошло обширное жжение в грудной клетке, я подумала, что это инфаркт. Тогда я записалась в платную клинику, взяла все свои снимки, результаты анализов, обследований и пошла к терапевту. Доктор меня посмотрела и сказала, что это всё из-за того, что я сижу на диете. Я сразу подумала, что ерунда какая-то, и попросила показать снимки специалисту. Она сбегала куда-то, пришла и сказала, что всё хорошо.

В июне у меня заболело сердце, и меня посадили на больничный. И всё. Больше ничего не делали. Только пообещали, что запишут меня в кардиоцентр на обследование (когда мне позвонили и сказали, что есть направление, я уже лечилась у онкологов).

Я не могла спокойно сидеть и ждать, нужно было что-то делать, узнать, почему болит сердце? Так вот, я нашла знакомых кардиологов, сделала свежие обследования: УЗИ и ЭКГ. И только тогда моя ситуация начала проясняться. Молодой доктор, ещё осматривая, начал меня проверять от шеи до пояса, видимо, искал дополнительные очаги. Потом он показал мне экран и сказал: «Вот здесь у вас вообще ничего не должно быть». Я смотрю на экран и вижу там в разрезе кусок мяса, как печень с дырками.

Доктор тут же отправляет меня на компьютерную томографию, оттуда я выхожу уже с диагнозом «лимфома средостения». Возвращаюсь к доктору, он посмотрел на заключение, и у него был такой взгляд — тоска всей вселенной была в этих глазах. Я спрашиваю: «Что у меня, доктор?» Он отвечает: «Образование». Я не поняла, что это. Потом почитала в интернете и всё поняла.

Ещё с мая, когда сказали, что у меня «что-то не так», я уже знала, что это на самом деле.

– Как вы жили с этим знанием, ничего не делая?

– Жила, как нормальный человек. Эта мысль была внутри, но не крутилась постоянно в голове. Я знала, но об этом не думала. Присутствовала двойственность, ведь подтверждения диагноза не было.

– Что было дальше? Как вы лечились?

– Я приехала сразу же в пульмоцентр, а там очередь — 100 человек. И центр должен был закрываться на ремонт. То есть шансов попасть туда не было. Я встала в очередь и ждала часа три. Когда вернулась, увидела, что ко мне идёт администратор… Немного мистический момент, было ощущение, что время остановилось, и словно ангел, а не человек подходит ко мне. Она тихонько шепнула мне на ухо: «Идите в такой-то кабинет, я насчёт вас договорилась». Вот с того момента всё и началось.

Подтвердилась злокачественность опухоли. Медсестра объяснила, что после сдачи всех анализов нужно вернуться к ним на операцию. А я спрашиваю: «А можно мне на море сгонять?» Она мне отвечает: «У вас опухоль сдавливает лёгочную артерию и сердечную вену, и вы в любой момент можете перестать дышать. Решать вам». Конечно, я никуда не поехала, осталась дома и начала лечиться.

Я отметила свой день рождения дома и вернулась в пульмоцентр с результатами анализов. У меня взяли пункцию и после консилиума врачей сделали операцию для взятия образца ткани на биопсию, чтобы определить тип опухоли и подобрать правильное лечение. Опухоль неоперабельная, место для оперирования опасное. Но операция прошла удачно, и меня выписали с образцами ткани. Потом оказалось, что эти образцы были испорчены. Профессор, согласившийся расшифровать результаты, сказал, что на это уйдёт не меньше месяца.

Помогла заведующая отделением химиотерапии в онкоцентре, она одним звонком ускорила расшифровку результатов до двух недель. Диагноз был поставлен: медиастинальная В-крупноклеточная лимфома с поражением средостения, 2 стадия. И с августа 2011 года начинается лечение — 8 курсов самой сильной «красной» химии.

Проходить химиотерапию было тяжело, волосы выпали через две недели после начала лечения. Самые сильные боли были после первого курса. С каждым курсом была прибавка в весе, такая, что прежняя одежда уже не подходит, а новую не можешь купить, так как после следующего курса ещё поправляешься. Врачи не давали никакой информации, относились к нам, как бы мягко сказать… как будто мы мешаем им работать. Они выполняли одну функцию — записывали на следующий курс химии. Я шла к ним скрепя сердце, а уходила со слезами.

– Кстати, в ваших постах на Facebook с воспоминаниями о лечении очень много раз звучит тема недостатка информации у пациента. Вы пишете, что шли на лучевую, не представляя даже примерно, что это такое. На ваш взгляд, насколько эта проблема серьёзно стоит? Может быть, пациенты сами недостаточно упорны в поиске информации?

– В интернете информацию искать сложно, там много лишнего, и пока найдёшь то, что нужно, приходится перелопатить кучу мусора..

От врачей информации тоже нет. Я приходила к химиотерапевту с вопросами, и однажды медсестра сказала: «Сердобольная Серова пришла, сейчас достанет листочек с вопросами и будет спрашивать». И они вместе с врачом рассмеялись. А я сижу со своим листочком, так и не получив ответа, и ком в горле от слёз... Они словно надевают маску, чтобы ты видел, что они с тобой общаться не хотят. И я старалась их не беспокоить. Ссориться с ними тоже не хотелось, потом ведь снова приду к ним лечиться, и они на мне отыграются. Конечно, не везде так, но в нашем онкоцентре в отделении химиотерапии ситуация такая. И единственный, кто там был добр к нам, — это некоторые медсёстры и заведующая отделением. Она безупречный человек.

Но мне очень повезло с районным онкологом. Волобуев Андрей Петрович. Это не только внимательный, понимающий врач, но и уникальный, добрый человек.

Когда я заболела, он мне сказал: «Я вас не брошу». Мне никто больше этого не говорил. Я за эти его слова держалась, это была моя точка опоры. Каждый раз, когда я приходила, готовила список вопросов, потому что из-за химии память страдает, и к каждому визиту к врачу я готовилась. И каждый раз он меня хвалил, говорил, что я молодец... И эти слова помогали мне держаться.

– А что было дальше? Лучевая?

– По результатам химиотерапии опухоль уменьшилась, но вся не ушла. Мне назначили 21 сеанс лучевой терапии. Можно было лечь в стационар, но я отказалась, и каждый день приезжала в онкоцентр, проходила процедуру и уезжала домой к дочке — ей было всего 10 лет. Я совсем ничего не чувствовала: ни боли, ни неприятных ощущений. Единственное, было ощущение, что моя нервная система «полетела»: я стала более плаксивой, мне всех было жалко, особенно детишек в онкоцентре, я приносила им конфеты, игрушки.

– Может, это просто был накопившийся стресс…

– Нет, вы знаете, мне писали и другие пациенты, что у них то же самое после лучевой, и это в норме. Знаете, во время лечения я сильно не вникала в процессы, не запоминала, какими лекарствами меня лечили, просто делала, что мне говорили.

– Но я заметила, что почти все столкнувшиеся с онкологическими заболеваниями как раз наоборот утверждают, что важнейшее условие эффективного лечения — знание пациента.

– Я соглашусь. Сейчас я читаю публикации в социальных сетях, например о побочных действиях химиотерапии, и понимаю, что это очень помогло бы мне во время лечения. Например, когда ногти буквально гниют, и ты не понимаешь, отчего это. Я как раз из тех пациентов, для которых важно знать, через что придётся пройти, чтобы правильно настроиться и морально к этому подготовиться. Просто тогда я не знала, где взять такую информацию.

– А как вам сказали, что лечение завершено?

– Когда закончилась лучевая, мне сказали, что я пока могу отдохнуть. И этот отдых растянулся на восемь лет. Меня продолжали наблюдать, лечения никакого больше не было. Но через четыре года опухоль сама ушла. Я считаю, что это чудо. Или, может, химиотерапия так действует, с отсрочкой.

Хотя доктор говорил, что опухоль, скорее всего, останется, она будет мёртвая и неактивная, а может и просто спящая, мы не знали точно. Но она уменьшалась по миллиметрам каждый год. А в 2016 году я проходила очередное обследование и мне сказали, что опухоли больше нет.

Я ехала домой и плакала, понимая, что эта, такая страшная часть моей жизни закончилась, и начинается новая прекрасная жизнь, без болезни.

При моём диагнозе часто бывают рецидивы, и тогда выздороветь уже сложнее. Я всё это понимаю и не обольщаюсь. Я это называю «быть на крючке». И мне кажется, что нужно жить правильно, иначе скажут: «Поди-ка сюда». И я стараюсь не совершать каких-то неправильных поступков.

– Если я правильно понимаю, когда вам поставили диагноз, вы жили вдвоём с десятилетней дочкой. Кто вас поддерживал в лечении?

– Я надеялась на помощь близких друзей и родственников. У меня были друзья, с которыми мы дружили 20–30 лет, но, честно говоря, именно близкие друзья самоустранились. Родственники в лучшем случае иногда звонили, материально нам помогала только восьмидесятилетняя бабушка. В такой момент человеку так нужна помощь: купить лекарства или продукты, помочь приготовить еду, прибрать в квартире — самые простые вещи. Никто не предложил мне такой помощи.

Я сама всегда шла в больницу, если кто-то из друзей или близких вдруг болел, навещала, несла еду, звонила и узнавала, нужна ли помощь. И я ожидала этого в ответ.

В результате мне помогли мои однокурсники, с кем мы не виделись 20 лет, они собрали для нас деньги, за что мы им бесконечно благодарны. Нам иногда помогали соседи. Но такого человека, к которому я могла обратиться в любое время дня и ночи с радостью или болью, у меня рядом не было.

Я называю это «4П»: сначала я переживала, потом принимала, потом прощала, а теперь мне пофиг. Тогда рухнул мир моих ценностей. И я полностью сняла с себя все обязательства по отношению к этим людям. И сегодня, если я не хочу общаться, я не общаюсь. Это было словно специально сделано, чтобы я не тратила свои силы и энергию на них.

Наверное, ещё и поэтому я хочу оставаться в теме онкологии и не боюсь её. Здесь люди другие, с них сброшены маски, они настоящие, открытые, добрые, искренние, бескорыстные, и мне нравится среди таких людей находиться. Тут выброшено всё напускное и лишнее — карьера, погоня за роскошью и «понтами», оставлено только самое важное. В мире здоровых людей очень много напускного, неискреннего, ненастоящего.

– Я читала, что на работе вас попросили уйти, как только узнали о вашем диагнозе. Неужели даже не предложили взамен какой-нибудь более подходящей для вашего состояния должности?

– К сожалению, не предложили. Да, и к тому же руководитель, который меня туда пригласил, за время моего лечения уволился, и теперь всем заправляла женщина, которая только кричала на всех. А врачи мне строго-настрого запретили любые психоэмоциональные нагрузки, я поняла, что работа с ней меня убьёт. И ушла.

Сначала с работой меня поддержали друзья: я возила их дочек на своей машине, сопровождала в школу и домой, в бассейн и обратно. Иногда я участвовала в соцопросах. Мы с дочкой продавали ненужные нам вещи. Пока были больничные, мы справлялись. Но потом пришло лето и дети подруг ушли на каникулы, стало тяжело. Я очень люблю детей и стала пытаться устроиться няней в семьи с детьми, но, когда я озвучивала свой диагноз, люди отказывались со мной работать. Видимо, боялись, что рак заразен. Тогда я перестала говорить о своей болезни, договорилась с одной семьёй с малышом и начала понемногу, на час-два приходить им помогать. Впоследствии при общении выяснилось, что в семье папа нейрохирург в онкоцентре, так что они бы не побоялись моего диагноза. Постепенно у меня появились рекомендации, и так получилось, что я стала работать с детьми.

– А как ваша дочь переживала ситуацию? Как вы с ней говорили о вашем диагнозе и лечении?

– Я этого не помню. Ей, наверное, сказал её папа. Не было такого, чтобы мы сели вдвоём, поговорили, и я ей озвучила, что у меня рак. Потом она, возможно, слышала, как я говорила об этом с друзьями. Я ничего не скрывала, не стеснялась, не боялась этой темы, спокойно обсуждала всё со знакомыми. Сейчас Алиса говорит, что она понимала, что это был рак, и осознавала, что это за диагноз. Но специально я не погружала её в эту тему, мне хотелось сохранить её счастливое детство. А сейчас я думаю, что это было неправильно. Трудности, которые сваливаются на нас, приходят для всех. И, преодолевая их, человек становится лучше, происходит сильнейший духовный рост.

– Вы написали книгу, расскажите о ней. О чём она?

– Это автобиография, моя история преодоления болезни, где я описываю, как всё началось, как я через это проходила, какое было лечение, что я при этом чувствовала, как переживала, как мы справлялись со всеми свалившимися на нас трудностями.

Я считаю, что эта книга — чудо, но никто почему-то это так не воспринимает. Я не планировала писать её, совсем об этом не думала.

Она однажды просто появилась у меня перед глазами, начали пролистываться страницы, и взгляд бегал по строчкам, это длилось секунды. Но я поняла, что это цельное произведение, поняла её смысл, содержание, всю концепцию. Первая мысль была: вот замечательно, я напишу её, и боль оставит меня, я забуду это навсегда. Но потом поняла, что эта книга сможет помочь многим другим людям, но только в том случае, если я выздоровею.

И я начала писать. Я писала её три года. Книга помогала мне жить, наполняла мою жизнь смыслом, содержанием, творчеством.

– Есть желающие помочь с публикацией?

– Честно говоря, процесс идёт очень трудно. Я периодически расстраиваюсь, мне жалко каждого потерянного дня: люди болеют, она нужна сегодня. У меня, кстати, постепенно рождались и иллюстрации к книге, я рисовала их вместе с художниками. Потом во время прослушивания одной мелодии у меня родилась идея мультфильма по книге, но по законам анимации. Есть идеи следующих книг.

Так у меня сформировался целый благотворительный проект, и я с ним поехала в Москву в октябре 2018 года. Предварительно я разослала письма в разные издательства: и в крупные, и в мелкие, в мультстудии и благотворительные фонды. Но мне везде отказали. Только православная служба милосердия в Москве помогла мне принять участие в передаче Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить».

Тогда я вернулась домой и начала действовать здесь. Сейчас есть человек, который мне подсказывает, помогает, направляет, мы вместе намечаем курс. Он делает это бескорыстно: у него от рака умер папа и он говорит, что хотел бы помогать онкобольным. Сейчас мы делаем макет книги, производство которого он оплачивает сам. Есть и второй помощник — инвалид-колясочник. Он подыскивает для нас типографию, чтобы минимизировать вложения. Но найти финансирование на издание книги пока не получается.

– Знаю, что вы также служили сестрой милосердия. Как вы пришли к этому пути?

– Не совсем сестрой милосердия, это серьёзнее. Я была добровольцем в православной службе «Милосердие», помогала в пресс-службе и направлении «Мать и дитя». И ещё мы ходили в детский онкоцентр, проводили мастер-классы с ребятами, рисовали, лепили, показывали кукольные спектакли.

Просто однажды мне захотелось пойти и кому-нибудь помочь, мне на глаза попалось объявление в газете о наборе добровольцев, и я туда пришла по зову души, наверное.

– А чем для вас сегодня наполнена жизнь?

– Для меня моя болезнь — бесценный опыт, и я за него невероятно благодарна. Болезнь для меня как подарок. До этого я явно шла не туда и делала не то, болезнь меня перенаправила. И теперь я точно знаю, чем хотела бы заниматься. Теперь в моей жизни постоянно происходят чудеса.

И книга эта — тоже чудо. Теперь я знаю своё будущее: идея книги и мультфильма будут успешно реализованы и я смогу заниматься благотворительностью. А самым главным подарком будет то, что книга подарит мне любовь.

Сегодня наша с дочкой жизнь очень простая, живём мы на 20 тысяч в месяц, я подрабатываю с детишками, а всё своё свободное от работы и восстановления сил время занимаюсь реализацией своего благотворительного проекта и, по мере сил, помощью онкобольным. Веду блог в социальных сетях, где рассказываю свою историю преодоления болезни. Я иду к своей мечте и очень надеюсь, что всё обязательно получится.