Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Галина Иванова – врач-психотерапевт, преподаватель, мама и жена. Диагноз «рак молочной железы» ей поставили летом 2020 года. Сегодня, спустя год после получения диагноза, она считает себя «технически здоровой», но осознает, что болезнь может вернуться. Справиться с этим осознанием ей помогают профессиональные знания и поддержка близких.
О том, как принять болезнь и свои эмоции, связанные с болезнью, какие слова поддержки можно говорить онкопациентам и почему людям с диагнозом «рак» всегда нужно психологическое сопровождение, Галина рассказала корреспонденту ToBeWell.
В конце лета 2020 года я почувствовала боль в груди. Такое бывало и раньше, но боль возникала периодически и прекращалась к концу цикла. В этот раз цикл прошел, а боль не пропала. Тогда я повнимательнее себя ощупала и поняла, что в груди появилось что-то, чего раньше не было.
Я сразу пошла на консультацию к профессору-онкологу, которого мне рекомендовал коллега. Сейчас я понимаю, что это было верное решение. Уже по результатам УЗИ он предположил, что это рак. Осмотрев меня, он так хорошо подобрал слова, описывая проблему, что я сразу поняла: надо срочно пройти все обследования и начинать лечение. Конечно, в тот момент я испытала большой шок, ведь я даже не думала о возможности рака. Я хорошо помню, как плакала в туалете клиники после приема у врача, и позднее меня периодически охватывал ужас от происходившего со мной. Но голос профессора, перечислявшего необходимые обследования, звучал в моей голове и мобилизовал.
Получив результаты первых маммографии и УЗИ, я не смогла сразу попасть в районный онкодиспансер. Мы посоветовались с мужем и решили все делать платно. Мне повезло, что у нас были отложены деньги, мы планировали потратить их на другую крупную покупку, которая, конечно, принесла бы нам больше удовольствия.
Скорее всего, в те дни у меня включился режим гиперкомпенсации – мне было важно пройти все обследования как можно скорее и как можно скорее начать лечиться. За один день я проходила 1-2 исследования, и каждое новое показывало, что ситуация серьёзнее, чем мы предполагали. Оказалось, что у меня уже была 3 стадия, были затронуты лимфоузлы, а тип рака при первом исследовании материала был определен как трижды негативный. По результатам пересмотра это оказался люминальный тип В со слабой представленностью гормональных рецепторов.
Трижды негативный рак молочной железы – подгруппа рака молочной железы (РМЖ), которая характеризуется отсутствием эстрогеновых и прогестероновых рецепторов, а также рецепторов эпидермального фактора роста человека 2 типа. На долю трижды негативного рака молочной железы, по статистике, приходится 15-20% всех случаев РМЖ. Трижды негативный РМЖ чаще встречается у молодых пациенток.
Я себя привыкла считать эмоциональным, но сдерживающим проявления эмоций человеком. В силу профессии и воспитания я не привыкла быть жесткой и требовательной, в конфликтных ситуациях мне было сложно настаивать на своем. И, когда я не могла дозвониться в диспансер, я была на грани отчаяния, но мой муж сказал: «Давай не будем сдаваться». И повез меня туда.
Когда я получила основные результаты обследований, мне нужно было как можно скорее записаться к химиотерапевтам в НМИЦ онкологии им. Н. Блохина, а для этого – получить форму 057-у. Мне пришлось поехать в свой диспансер и познакомиться с дежурным врачом, чтобы получить направление, и это было непросто. Получив первый отказ, я разозлилась. Не знаю, откуда в тот момент во мне появилась настойчивость, но я ему просто сунула свою папку со всеми заключениями и повторила просьбу жестче – в итоге он все просмотрел и выписал направление.
За время лечения я часто видела и продолжаю видеть примеры того, что надо проявлять настойчивость, когда нужно оформить документы, попасть на прием, получить необходимые препараты.
Один очень уважаемый мной коллега как-то сказал мне, что в онкологии выживают пациенты, которых можно охарактеризовать как настойчивых и даже «доставучих». Это те люди, которые не забывают приходить к доктору, задают много вопросов, напоминают о себе, настаивают на дополнительных обследованиях. Они сами своей настойчивостью обеспечивают полноту медицинской помощи. Наверное, это самая верная тактика.
Дело в том, что система помощи онкопациентам так сложно устроена, что нужно уметь взять на себя часть ответственности – отслеживать даты обследований, знать стандарты оказания помощи и свои права, обращаться за вторым мнением при необходимости. И эта ответственность личностная. Настойчивые пациенты используют тактику гиперкомпенсации: я делаю много, может, больше, чем нужно, но делаю максимум, чтобы добиться своей цели, чтобы выжить.
Практически через месяц после постановки диагноза, я приступила к химиотерапии под присмотром замечательных врачей с 19 этажа Центра им. Блохина. За два дня до второй химиотерапии меня начали покидать волосы, а к третьему курсу их уже не было совсем. Хотя я неплохо переносила лечение, так как принимала противорвотные препараты, борщ я до сих пор не ем. Дело в том, что в дни моих процедур на обед в отделении был борщ, и с тех пор тошнота у меня ассоциируется с ним, и даже цвет свекольного отвара мне не нравится.
За октябрь и ноябрь я прошла 4 курса «красных» химий, потом были 3 недели перерыва, когда я немного отдохнула. Затем сделали контрольное УЗИ, которое показало небольшую положительную динамику, и я была на седьмом небе от счастья. Потом началась «белая» химия. Раз в неделю – 12 курсов.
Это был интересный период. Тогда я жила по строгому расписанию: во вторник у меня тест на Covid-19, в среду я сдаю анализ крови, в пятницу – еду капаться. Мне это помогало справляться с напряжением первых месяцев в диагнозе.
Я человек слегка занудный, склонный к рутинизации, люблю расписание, люблю знать, что мне делать. Мне советовали: «Делай раз-два-три…» – делай то, что нужно, последовательно и по схеме, и я следовала совету. Я бы назвала это «лечебная организация времени и пространства»: когда ты знаешь, что делать, даже перед лицом опасности ты спокоен.
Я врач-психотерапевт, преподаватель медицинского вуза, мои родные – врачи, поэтому сама по себе идея оказания медицинской помощи меня не пугала.
У меня есть базовое доверие к медицине, это очень важный фактор. Я была настроена на лечение и приходила на капельницы как на праздник, ведь каждый курс химиотерапии добавлял мне здоровья. Я могла красиво одеться, накраситься, собираясь на химиотерапию, мне хотелось быть нарядной: я иду к коллегам, к врачам, иду выздоравливать.
Длительный курс химиотерапии меня истощил, к последним процедурам я постоянно чувствовала себя уставшей, снижалось давление, даже в обморок один раз упала. Сейчас мне не страшно и не больно, но из песни слов не выкинешь. Было много разных побочных эффектов, но я старалась хорошо питаться, ежедневно гуляла с собакой и даже пристрастилась к цигуну. Еще было очень важно продолжать делать что-то приятное и радостное – проводить время с близкими, смотреть интересные фильмы и читать, встречаться с друзьями, заниматься творчеством. Я продолжала работать, и это очень меня поддерживало.
Последнюю химиотерапию пришлось отменить: у меня упали и лейкоциты, и тромбоциты. Какое-то время я восстанавливалась, отдыхала и занималась рабочими делами. Затем была операция.
Осенью я думала, что мне удалят обе груди, или хотя бы одну, представляла себя амазонкой. Но по результатам секвенирования генома у меня не обнаружили мутаций, поэтому врачи ограничились радикальной резекцией одной железы. Это не самый распространённый подход в России. Позднее меня даже спрашивали некоторые врачи: «Почему вам так мало отрезали?».
Я благодарна своим хирургам, они сделали все, чтобы я осталась такой же красивой женщиной, как до операции. Грудь почти не изменилась, шов у меня очень деликатный, я быстро разработала руку. Здесь важную роль сыграла моя дисциплина: я делала все, что мне говорили врачи, ежедневно занималась реабилитационной гимнастикой.
После операции я перенесла еще 19 сеансов лучевой терапии. На данный момент мое лечение завершено, меня отправили жить обычной жизнью. Когда я узнала, что лечение закончено, меня накрыла растерянность, потому что в последние 9 месяцев я четко знала, что мне делать, какие обследования проходить, а тут мне говорят: «Идите занимайтесь своими делами». Но я же отвыкла заниматься своими делами! Я немного потревожилась из-за этого, но потом просто реорганизовала свою жизнь и снова живу по распорядку, но уже здорового человека.
Когда ты получаешь бумажку с диагнозом «рак», очень многое в жизни меняется. Может быть, такие ощущения возникают не у всех, но у меня и моих знакомых онкопациентов было так: мир разделился на две части – ты и все остальные. У человека возникает острое чувство изоляции. Я ощутила это очень ярко, когда на 2-й день после постановки диагноза мы с мужем встречались с друзьями в ресторане. Все были рады меня видеть, но я помню, как без конца прокручивала мысль, что я теперь совсем одна. Они смеются, пьют вино, говорят о планах: лыжи зимой, в Крым летом. А меня в этих планах нет, я не знаю, доживу ли я до зимы. В эти моменты отчаяния, растерянности и тревоги любое обращенное к себе предложение от здорового человека как-то переоцениваешь, вплоть до того, что слушаешь с подозрением: а что он хотел этим сказать?
Поэтому очень важно найти правильные слова для общения с человеком, проходящим лечение от рака. Хорошо воспринимаются теплые поддерживающие фразы, которые помогают понять, что человек с тобой, что он видит тебя, слышит тебя, что ты не один. Это «я рядом», «что я могу сделать для тебя?», «давай сделаем что-то вместе?», «чего бы тебе хотелось?». Это должны быть не просто вопросы о самочувствии, а вопросы о том, как я могу помочь тебе справиться с тягостными ощущениями.
Есть и запрещённые фразы. Например, «а прогноз-то какой, что говорят врачи?» Это ужасно! Когда слышишь такое, возникает ощущение, что тебя уже хоронят.
Еще не стоит говорить обесценивающие фразы, принижающие личный опыт онкопациента. Например, «у моей соседки тоже был такой диагноз, так она потом еще 25 лет прожила!», «ой, это у многих, это так легко лечится!» Еще не очень помогают фразы типа «соберись и борись!», которые подразумевают, что у тебя есть ресурсы бороться, а их на самом деле нет.
Как пациенту мне было очень важно почувствовать, что рядом со мной кто-то есть, и от меня не требуют того, на что я не способна. И, наверное, мне было важно, когда люди признавали мое право на переживание. Когда они говорили: «Я знаю, что тебе страшно, мне тоже страшно». Человеку, пребывающему в продолжительном состоянии уязвимости перед лицом страшной болезни нужно знать, что его эмоции понимают, что его эмоции «настоящие». Когда человек говорит онкопациенту: «Я не представляю, каково мне было бы на твоем месте, как бы я справился», – это тоже дает понять, что твои трудности признают.
Знаете, многих из нас воспитывали в формуле «соберись и борись!». У нас не принято говорить об эмоциях, признавать причины этих эмоций. А рак открывает внутри человека много уязвимостей, хрупкостей, у него возникают негативные эмоции, с которыми трудно справиться. Человек борется со смертельным заболеванием, он не знает сколько ему осталось жить, нет гарантий выздоровления, при этом он испытывает страх, печаль, сожаление. Во время тяжелой болезни у человека особенно остры потребности в безусловном принятии и праве испытывать эмоции. Важно, чтобы за человеком оставили право поплакать, попечалиться, испытать тревогу, чтобы у него не отбирали право быть живым человеком.
Потребности в заботе, контакте, в поддержке тоже очень выражены у онкопациентов. Поэтому важно создавать пациентские сообщества – возможность контактировать с людьми с такими же историями показывает, что ты не одинок, что есть люди, которые уже решили эту проблему или решают ее, которые справились с трудностями, казавшимися тебе непреодолимыми. Даже если вы сидите в очереди в онкоцентре, все с одинаково оригинальными прическами, и обсуждаете, чего бы такого попить, чтобы не тошнило, или с чем лучше есть сало для поднятия лейкоцитов, вы оживаете!
В России онкопациенты очень часто стыдятся своего диагноза. В первые месяцы я тоже ловила отголоски стыда в себе. Я думала: ведь я же врач, почему я не обследовалась раньше и тщательнее, почему я это упустила? Я чувствовала вину перед своей дочерью, стыд перед коллегами, перед родителями.
Я знаю, что многие женщины с онкодиагнозом, стыдясь, скрывают факт своей болезни и побочные эффекты лечения. Нам приходится делать это из-за страха осуждения, отвержения, осмеяния. Я знаю одну женщину, которой было стыдно перед мужем, что у нее выпали волосы, и что бы с ней ни было, как бы она себя ни чувствовала, она вскакивала рано утром и надевала парик до того, как он проснется.
Но есть и противоположные примеры: открытые блоги молодых женщин, проходящих лечение от рака, красивые и даже чувственные «лысые» фотосессии…
Сейчас я много читаю, общаюсь с коллегами-психотерапевтами, пытаясь разобраться с этим стыдом. Я хочу понять, почему человек чувствует, что сделал что-то неправильно, заболев, почему винит себя за болезнь и ее последствия, и найти способ помочь своим подругам по диагнозу.
Так получилось, что я практически сразу сказала о болезни своему руководителю и сотрудникам с кафедры. Я работаю в университете уже 12 лет, и у меня сложились очень теплые отношения с коллегами. Когда я сказала, что больна, я получила такой поддерживающий отклик от них, что почувствовала, как меня буквально держат на руках, не давая упасть, это для меня очень много значило. Из-за пандемии мне разрешили работать дистанционно, все лекции я вела в зуме, с пациентами тоже работала онлайн. Ко мне относились с пониманием, переносили занятия в дни обследований, помогали искать лекарства. Для меня было важно, знать, что у меня есть задание и занятие. А еще я многое для себя открыла. Оказалось, что я могу делегировать полномочия, оказалось, что никому не нужно, чтобы я все тащила на себе.
Но насколько я понимаю, так бывает не у всех. Знаю, что многим женщинам приходится нести прежнюю, но непосильную в условиях химиотерапии нагрузку, соблюдать дресс-код, несмотря на болезнь. Им приходится носить парик, даже если это неудобно и жарко, надевать модельные туфли на пораженные полинейропатией ноги…
Честно говоря, я тоже ходила на работу в парике и пациентов принимала в парике. Но это было мое решение, я не хотела создавать дополнительного напряжения. Мне не хотелось отвлекать пациентов от их задач своими проблемами. Хотя в итоге мне пришлось рассказать о том, что я прохожу лечение, и это была моя ответственность как психотерапевта. Однажды во время консультации пациент спросил, где мои брови – видимо, в тот день остатки бровей просто дружно выпали, когда я умывалась.
У меня очень спокойный, сдержанный муж, он не впал в панику, и, видимо, его спокойное отношение к происходящему помогло сформировать такое же отношение у ребенка. Да, мама болеет, но она с нами, она жива, она делает все, чтобы выздороветь. И примерно такую же идею транслировали мои родители.
Я подозреваю, что дочь сразу поняла, что в семье происходит что-то неладное. Ей 10 лет. К началу химиотерапии я сказала, что заболела, что у меня есть проблемы. Я старалась не говорить про рак, но рассказывала, что со мной происходит, что я хожу в больницу, что мне делают капельницы, что я быстро устаю. Я не скрывала от нее, что у меня выпали волосы, и она трогательно целовала мою лысую макушку каждый вечер, чтобы волосы скорее выросли. Кажется, ее маленькое волшебство сработало. Вообще, я получила очень много заботы и поддержки от нее.
Однажды она прямо меня спросила: «Мама, у тебя рак?». Я ответила правду, но объяснила, что опухоль под контролем, что я сделаю все, чтобы вылечиться, что я благодарна за то, как она меня поддерживает.
Я не хотела, чтобы в школе у дочери узнали о моем диагнозе. Я боялась, что, если это будет обсуждаться на кухнях родителей, искаженные представления о болезни могут дойти до дочери, и это ее травмирует. Но в школе все равно узнали. И знаете, я получила большую поддержку от всех, другие родители мне звонили, говорили теплые слова и даже собрали деньги для меня. Это был потрясающий сюрприз. И дело даже не в размере суммы, а в том, что люди думают о тебе. Я очень им благодарна.
Название моего аккаунта в Инстаграм – «ne_odna_doma». Оно пришло ко мне, когда я беспокоилась о том, что же я буду делать после операции, как я буду пользоваться правой рукой: гладить, убирать, писать, гулять с собакой… Это была еще одна важная тема, над которой я размышляла, – тема изоляции и беспомощности онкопациентов.
После операции мы с соседкой, пережившей такое же вмешательство, проснулись, сели и решили, что нам надо выпить чаю. И оказалось, что вдвоем с двумя здоровыми руками – по одной от каждой – можно сделать то же самое, что раньше я делала одна своими двумя здоровыми руками. Тогда мне пришла в голову мысль о том, что если ты в сообществе, то ты не останешься одна дома, не останешься без помощи и поддержки.
Знаете, есть такая притча о восточном правителе, который решил проверить своих мудрецов. Он собрал их у себя во дворце на пир и посадил за одним столом, но дал настолько длинные ложки, что ими нельзя было зачерпнуть кушанье и положить себе в рот. Он думал, что мудрецы останутся голодными, но обнаружил, что мудрецы длинными ложками кормят друг друга через стол. Я подумала, что могу помочь своими руками кому-то другому, а мне поможет кто-то еще. Понимание того, что ты не один, что ты можешь обратиться за помощью и сам быть полезен кому-то, возвращает веру в свои силы и чувство близости с людьми.
Во время лечения мне помогала моя профессия, хотя она и накладывает отпечаток на то, как я реагирую на происходящее. Я очень много думаю о том, что происходит внутри меня во время болезни, постоянно анализирую свои реакции, подвергаю что-то сомнениям, и это иногда мешает. Как человек, который живет по плану, который все анализирует и прислушивается к себе, пока я не могу поймать четкое ощущение того, что я здорова. За этим анализом мне непросто в полной мере осознать, что меня вылечили, поверить в чудо, от души порадоваться исцелению.
Не могу сказать, что это очень плохо. Когда ты живешь в состоянии хронического стресса, каким бы ты ни был психотерапевтом, включается своеобразная анестезия, способность меньше чувствовать. Потому что это страшно – знать, что у тебя рак, это больно, обидно, печально... Если не на что опереться, если не уменьшить выраженность этих эмоций, это мешает основному процессу – процессу лечения.
Есть исследования, которые показывают, что онкопациенты с депрессией имеют меньше шансов на исцеление, чем без нее. Есть исследования, которые показывают, что тревожные расстройства мешают приверженности лечению, нарушают контакт с врачом. Одиночество и озлобленность на весь мир могут помешать человеку обратиться за помощью, выдержать испытание химиотерапией, ведь от настроя на лечение многое зависит. Рефлексия здесь нужна для того, чтобы понять, что ты чувствуешь. И чтобы понять, как с этими чувствами справиться.
Мне очень большую помощь оказал онкопсихолог. Я быстро встретила своего специалиста, мне повезло, что мы нашли общий язык, и она направляла мою рефлексию, помогала корректировать восприятие событий и факторов, проживать тяжелый период.
Онкопациентам очень нужна поддержка онкопсихолога или психотерапевта. Если у человека выраженное расстройство, он не может есть, спать, постоянно подавлен, не может справиться с тревогой, если у него возникают мысли о суициде, тогда нужна помощь онкопсихиатра. В онкоцентре им. Блохина такие специалисты есть. Но в целом в России такого рода помощь пока недостаточно доступна. В моем районном онкодиспансере даже специалиста такого нет.
Работа психолога важна на всех этапах лечения, это должно быть именно психологическое сопровождение, от постановки диагноза до завершения лечения, а затем – психологическая реабилитация. Это помогает укрепить контакт с врачами, усилить приверженность пациента лечению, помочь выдерживать тяготы и побочные эффекты, придать веру в успех терапии. Бывает, что человек справляется сам, ему не нужна помощь, а потом приходят плохие результаты анализов, и сразу возникает острая необходимость в психологической поддержке. Часто в ситуации, когда удаляют молочную железу, даже если выполняется одномоментная реконструкция, женщина все равно просыпается после наркоза «другим» человеком. Здесь важна работа психолога, чтобы помочь адаптироваться к «новому», изменившемуся, телу. Изменение сексуальных возможностей, связанное с лечением, прекращение менструации, понимание, что ты больше не сможешь иметь детей, – чтобы принять все это, может понадобиться помощь специалиста.
У меня осталась моя грудь, но и мне пришлось пройти этап адаптации. Например, я до сих пор могу гладить одежду только туристическим легким утюгом – тяжелое поднимать мне нельзя. Йога с упором на руки, велосипед, шуроповерт, активные работы по даче – под запретом. Эти перемены требуют принятия.
Я рада, что в России развивается равное консультирование. Это то, что нужно онкопациенту, то, что помогает преодолеть фактор изоляции в болезни. Врач сидит в белом, он отгорожен от тебя этим халатом, столом, здоровьем. А равные консультанты прошли через то, через что ты сейчас проходишь. Они обучены правильным фразам, психологическим приемам, они знают, как быть рядом, они оказывают организационную поддержку. Равный равного поймет. Это тоже вариант психологической помощи.
В онкопсихологии важно донести до пациента, что процесс лечения может не дать идеального конечного результата, может получиться, что лечение затянется на месяцы и даже годы, но главное, что каждый их этих дней вы живете.
Я по-прежнему в пути – я лечусь, мне предстоит длительный прием препаратов. Я понимаю, что в моей ситуации, и в более тяжелых случаях, этот путь может не завершиться так, как мы все мечтаем. У меня нет иллюзий о том, что произойдёт что-то сказочное, после чего мне скажут: «Вы здоровы и никогда больше не заболеете». Такие иллюзии приводят к фрустрации.
На этом пути есть остановки, где нужно проходить контрольные обследования. И я бы хотела, чтобы после этих «техосмотров» мне говорили: «Все супер! Гуляйте спокойно до следующего обследования, приходите через год». Но я понимаю, что этого может не произойти, однажды может случиться рецидив, и тогда понадобится возобновить активное лечение.
Конечная остановка одна – кладбище. И туда я хочу приехать как можно позже. Помните, у Джоан Роулинг была история о Дарах смерти? Младший из братьев, героев истории, получил мантию-невидимку и с ее помощью долгие годы прятался от смерти. Но потом, когда пришло его время, он снял мантию и ушел со смертью, будучи с ней старыми друзьями, – на равных. Мне бы хотелось надеть такую мантию-невидимку, но я знаю, что однажды придется ее снять. И хотелось бы, чтобы мои качества – дисциплина, усидчивость, склонность к наведению порядка, настойчивость и занудство – помогли мне попутешествовать подольше.
