Джамиля Алиева, руководитель фонда «Настенька». Наполнить жизнь новым смыслом

В 1998 году четырёхлетнему сыну Джамили был поставлен диагноз — нейробластома. Комплексное лечение в Москве не дало результатов, болезнь прогрессировала. Надежда была только на экспериментальное лечение в Голландии, но и оно не помогло: врачи развели руками — шансов нет. Вскоре Джамиля с мужем остались вдвоём. А через три года Джамиля основала фонд «Настенька» в помощь детям с онкологическими заболеваниями. Вот уже 17 лет она помогает тем детям, которые, как и её сын, оказались на лечении в НИИ детской онкологии им. Блохина. 

– Джамиля, как вы узнали, что у вашего сына онкологическое заболевание?

– В какой-то момент у меня появилось предчувствие беды. Сын ни на что не жаловался, у него ничего не болело, он был активным и весёлым ребёнком, но мысль о том, что с ним что-то не так, постоянно была в моей голове. Я отвела его к врачу в поликлинику, но она посмеялась над моими страхами. А через время у него начались головные боли и мы снова обратились к районному педиатру. Нас отправили на УЗИ брюшной полости, а оттуда на консультацию в НИИ им. Блохина. Хотя я и понимала, что сын болеет, но даже в самом страшном кошмаре не могла представить, что это онкология. Диагноз:«нейробластома забрюшинного пространства». Тогда была уже четвёртая стадия.

– Вас сразу же госпитализировали?

– Нас не хотели брать. Нейробластома и сейчас очень тяжело лечится, а тогда врач мне сказал: «Может быть, только Менткевич вас возьмёт». Георгий Людомирович Менткевич был зав.отделением трансплантации костного мозга. Впоследствии именно он и подтолкнул меня к созданию фонда. Так вот, он принял нас, выслушал и взял на лечение.

Менткевич Георгий Людомирович — основатель первого в России Отделения трансплантации костного мозга, профессор, заместитель директора по научной и лечебной части, заведующий отделом химиотерапии гемобластозов и отделением трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии и гематологии.

Мы прошли и химиотерапию, и лучевую. Была даже попытка операции, но безрезультатно. В Голландии же был курс, связанный с радиацией. Пока мы лежали на Каширке, я увидела, как много трудностей появляется в семье, когда заболевает ребёнок. С нами вместе лежали необеспеченные семьи из провинции. Помимо того, что семьи переживали за жизнь своего ребёнка, им ещё приходилось постоянно думать о деньгах. Они не могли позволить себе даже самые простые вещи. Если ребёнок на химии, то он месяц может не есть вообще, и вдруг он захотел что-то конкретное. Это огромное счастье, но некоторые матери не могли позволить себе даже это — пойти и купить именно желаемый продукт. И уже тогда я подумала, что нужно помогать.

– Первые деньги в помощь семьям вы получили ещё в то время, когда сами лежали в отделении. Расскажите, как это случилось?

– В какой-то момент я просто набрала номер первого попавшегося банка и попросила деньги для Настеньки Копосовой, в честь которой назван наш фонд. Я помню, что у человека, который ответил на звонок, тогда был шок.

«Оператор банка быстро ответил мне, что они помогают деньгами только клиентам банка или в чрезвычайной ситуации, и я заорала на него: «Какая ситуация может быть ещё более чрезвычайная, чем ребёнок с онкологическим заболеванием?»

И вдруг мне перезвонили и сказали, что банк выделил средства трём семьям — тем, о которых я успела рассказать. Это были достаточно большие суммы. Именно тогда я поняла, что есть люди, которые готовы помогать, но их надо подтолкнуть к этому, направить. Это оказался первый в жизни шаг, связанный с благотворительностью.

– Вы создали фонд именно в НИИ детской онкологии и гематологии. Почему?

– Когда мы остались вдвоём с мужем, я просто не могла оторваться от этой больницы. Мне было здесь лучше, чем где-либо. Это удивительное явление: многим матерям, которые теряют детей, хочется приехать, зайти в отделение, попить чай, посидеть на наших пуфиках, где мы обычно сидели по вечерам… Здесь мы были счастливы, потому что здесь была надежда. Мы с мужем сначала помогали Отделению трансплантации простыми вещами. Стало жарко — купили вентиляторы. Что-то сломалось — чинили. Мы никогда не были богатыми, но помогали в меру возможностей. Профессор Менткевич увидел, что мы постоянно приходим, и предложил мне создать фонд. Я подумала, что это отличная идея, ведь тогда можно было бы сделать гораздо больше. Я думала, что продолжу преподавать, а фонд станет такой общественной деятельностью, но вскоре я увидела, что это невозможно совмещать. Я и предположить не могла, что отдам фонду всю жизнь.

– Как вы нашли в себе силы на это?

– Достаточно долгое время после того, как мы остались без сына, я вообще ничего не могла делать. Это был период безумия. Искажались запахи, выпадали волосы, я терялась в знакомых местах. Друзья постоянно говорили: «Живи, ну как-нибудь…» И вдруг наступил момент, когда я сказала себе, что буду жить или хорошо или никак. Никаких «как-нибудь» не будет. Совсем недавно я была очень счастлива, и я должна дать обещание сыну, что буду жить хорошо. Я, правда, не знала, как это будет. Вдруг будто стрельнуло: надо всё время ходить в театр! Не знаю, почему я решила, что жить хорошо — это смотреть спектакли, но мы постоянно ходили в театр. Но главное, что меня действительно вытягивало — это природа. Мы постоянно ходили с мужем в лес, проводили там все выходные напролёт. Мне казалось, что я растворяюсь там. Когда оказывалась в лесу, то меня будто не было: я переставала существовать, эти минуты мне и давали передышку. Я много читала — погружалась в произведения, исчезала отсюда.

«Организм сам подсказывал мне, как выплыть, как не сойти с ума. Я возвращалась к жизни долго, с рецидивами, и только потом возник фонд».

– У большинства семей, когда у них заболевает ребёнок, возникает вопрос: «Почему мой?» Вы задавали этот вопрос себе?

– Я помню, когда узнала диагноз сына и шла по улице, то, да, у меня стучало в голове это пресловутое «почему мой?» Вдруг я услышала детский смех, повернула голову и увидела маму с ребёнком. Тогда я вдруг поняла: если задаю этот вопрос, то спрашиваю — почему мой, а не этот ребенок. И тогда это восклицание я вычеркнула из сознания. Это преступление, грех. И я помню, когда мы позвонили моей маме и рассказали о диагнозе, она сразу же спросила: «Почему наш?». И я ей сразу сказала: «Мама, никогда не задавай этот вопрос, потому что «почему наш» означает «почему не другой», а я не хочу желать никому зла.

– Почему вы назвали фонд в честь Насти, а не в честь своего сына?

– Настя была первым ребёнком, которая ушла на моих глазах. Она была первая, для кого я нашла финансовую помощь. С мамой Насти мы общаемся до сих пор. А я сама очень непубличный человек и много лет вообще не говорила о своей истории. Но в какой-то момент я поняла, что людям важно объяснять, что стало толчком к открытию фонда. Один раз к нам пришёл новый спонсор и, как позже признался мне, при первой встрече воспринял меня как бизнеследи, которая занимается помощью онкобольным, потому что это модно. Когда он узнал мою историю и понял истинную причину, то и его доверие к фонду возросло в разы. Он уже много лет нам помогает.

– А родители, которые обращаются к вам за помощью, знают вашу историю?

– Я сама никогда не рассказываю им о моём сыне, но они, конечно, откуда-то узнают. При этом сами со мной тоже этот разговор не заводят: у нас эта тема табу. Я стараюсь показывать семьям счастливые истории выздоровления. Когда приезжают на контроль выросшие дети, я стараюсь, чтобы как можно больше мам увидели их. А об историях с плохим концом я стараюсь не говорить.

– Как вы принимаете решение, если к вам за финансовой помощью обращается семья с ребёнком, у которого шансы на выживание минимальны?

– Я не отказываю. Если я вижу, что наш фонд не справляется, то обращаюсь к коллегам. К счастью, мы работаем с такими фондами, как «Жизнь», «Предание», «Подари жизнь». Я прошу, чтобы каждый из нас взял на оплату по одному курсу химии. Таким образом, мы раскидываем траты между собой, и пока идёт лечение, у меня есть время собрать деньги и оплатить конечный этап, например операцию. Я всегда верю в то, что чудо может произойти. Как-то я увидела, что к профессору Менткевичу подошёл другой врач и сказал, что он получил запрос на госпитализацию ребёнка из глубинки. Но мест нет, а у ребёнка шансов на выживание 20%. Менткевич долго молчал, слушал, а тот всё продолжал. И тут Менткевич его перебивает: «Сколько ты сказал шансов?» — «Двадцать». — «А в той области сколько?» — «Ноль». И тут Менткевич резко: «Так почему ты до сих пор стоишь здесь, а не госпитализируешь этого ребёнка?» Это было давно, но этот случай говорит мне о том, что даже известный во всем мире детский онколог, профессор, тоже верит в то, что может случиться чудо.

– И часто ли чудеса случаются?

Как-то у нас лежала девочка-подросток. У неё впоследствии из-за основного онкологического заболевания был переломан весь позвоночник. Она лежала без движения. И говорили о том, что даже если по заболеванию она будет излечена, то её даже не смогут транспортировать домой. Её мать захотела прервать лечение и уехать куда-то в монастырь. Притом, что по основному заболеванию была отличная динамика. Менткевич их тогда не отпустил, сказал, долечим онкологию, а потом разберёмся и с позвоночником. Девочка в результате вышла отсюда своими ногами, даже без костылей.

«Чудеса бывают. И я понимаю, что, давая деньги, наверное, надо смотреть на шансы выздоровления, но для меня это неправильно. Я всегда начинаю искать помощь ещё откуда-то, если я сама не могу».

Вот до сих пор многие фонды не хотят давать деньги на нейробластому — она самая неперспективная в плане лечения. Я больше всех склоняюсь к тому, что, чтобы накопить опыт и сделать прорыв в лечении этого заболевания, его надо пробовать лечить. Сейчас другое время, наука шагнула вперёд: по многим заболеваниям за это время выживаемость шагнула от 5 процентов до 95. А вот с нейробластомой прорыва нет.

– Был ли момент, когда хотелось всё бросить?

– Мысли о том, чтобы всё бросить и уехать на необитаемый остров,всегда меня преследуют. Однажды я проснулась и вдруг подумала — ну, как я не понимала этого раньше! — надо просто уйти из фонда и начать новую жизнь, тогда всё будет хорошо, и я буду жить как нормальный человек.

– Это значит, что, работая в фонде, вы живёте не так?

– Нет, абсолютно. Если бы вы увидели мой, допустим, сегодняшний день, вы бы поняли. Мне приходится на ходу, в течение каких-то секунд принимать решения, связанные с жизнью ребёнка и десятками миллионов рублей, которых нет. И это очень тяжело. И только я поговорю с одними родителями и понимаю, что всё, больше у меня нет ресурсов разговаривать сегодня вообще ни с кем, а оказывается, что за спиной у них стоят другие родители, а в коридоре на диванчике ждут третьи. Иногда ситуации бывают очень тяжёлые. Они всегда, конечно, непростые, но иногда тяжесть просто зашкаливает.

– Приоритетное направление работы фонда — это помощь больнице. Почему именно так?

– Наша задача, прописанная в Уставе, — это повышение качества лечения детей с онкологическими заболеваниями. В 1998 году здесь были огромные дыры в линолеуме, кровати какие-то солдатские, не было даже нормального оборудования, и конечно, когда родители привозили сюда своих детей, то первой мыслью было ехать заграницу. Потому что ты не доверяешь больнице, в которой такие условия. Моего сына лечили и в Голландии, где была шикарная обстановка, но я никогда не скажу, что наши врачи хуже тех. Это легло в основу моего понимания приоритетов работы фонда. Конечно, на моё решение повлиял и профессор Менткевич. Первым моим желанием было все собранные деньги раздавать семьям, но благодаря профессору моё мнение изменилось, и мы улучшили обстановку в отделениях: мне было важно, чтобы врачи работали в достойных условиях, а родители стали доверять этому месту.

«Мы купили аппарат гемодиализа — это искусственная почка, три аппарата искусственного дыхания, уже, наверное, штук 200 инфузоматов, сепараторы крови, я уже даже не говорю о шкафах, катетерах и т.д. Мы за это время на оснащение больницы потратили 150 млн рублей».

Оборудование служит сотням детей, не покупать его невозможно. Также мы закупаем бытовые вещи: утюги, холодильники и прочее. Также в эту программу у нас входит повышение квалификации персонала, мы посылаем на стажировку и конференции врачей. Правда, часто это делать не получается — слишком много сиюминутных нужд.

– Что входит в программу помощи семье?

– Это наша вторая приоритетная программа и она необъятная. В основном она касается семей из СНГ. Это и проживание, и питание, и лекарства — как только мы ни помогаем, всё же индивидуально, у каждой семьи свои нужды. Российским детям мы оплачиваем по необходимости какие-то дополнительные исследования или препараты, которые не включены в страховку, а может быть, и вообще не закупаются больницей. Вот у одной девочки сейчас непереносимость выданного препарата и мы ей покупаем другой, стоимость одного флакона которого составляет 166 тысяч рублей. Одному мальчику мы купили препарат за 500 тысяч и врачи сказали, что он остался жить благодаря этому.

Сейчас у нас появилось и новое направление — это заморозка спермы подростков, криоконсерванция. Если у нас лечатся подростки от тех заболеваний, что грозят бесплодием, то парни могут бесплатно с нашей помощью воспользоваться этой возможностью. Мы это ввели совсем недавно, и я очень счастлива, что мальчишки, наши сегодняшние подопечные, когда-нибудь станут папами.

За 17 лет работы фонд «Настенька» собрал пожертвований более 500 000 000 рублей.

– Когда у иногородних семей возникает необходимость в жилье? Ведь во время лечения они постоянно находятся в стационаре.

– Когда они приезжают на контроль или между курсами химий. У нас почти 100% — это семьи из других городов. Сейчас мы сделали предложение онкоцентру, чтобы нам дали один этаж в новом корпусе для организации бесплатного проживания детей и родителей. Мы надеемся, что всё сложится, и мы откроем социальное жильё. Это моя давняя мечта: в Голландии мы жили в «Макдональдс хаус», которые строит фонд «Макдональдс» по всему миру. Там были фантастические условия, особенно по сравнению с нашей больницей, где мы даже не могли найти метра, чтобы можно было отдохнуть. Нас окружили такой заботой, создали такой комфорт, что мне бы очень хотелось создать нечто подобное здесь. Когда недавно женщина выселяла онкобольных детей из съёмной квартиры и СМИ подняли огромный скандал, то все пытались обвинить во всём женщину, а не сделать упор на то, что это огромная проблема — отсутствие специализированного жилья, где дети будут обеспечены всем необходимым, и не будут жить рядом с агрессивно настроенными людьми.

– Вы можете сказать, что количество жертвователей, которые помогают вашему фонду, увеличивается с каждым годом?

Да, совершенно точно: количество людей, которые хотят помочь, постоянно растёт. Раньше такого не было, но время изменилось. Нашему фонду уже 17 лет, и я хочу в пример привести свою историю, которая доказала мне, что у многих в сознании изменилось отношение к благотворительным фондам в принципе. Недавно у меня сгорел дом, и фонд «Предание» открыл сбор. За четыре дня на мой дом было собрано 3,5 млн рублей. В отношении фондов есть много ложных стереотипов, но если на дом руководителя фонда собирается такая сумма, то, во-первых, это означает, что люди доверяют фондам, во-вторых, мне самой, и, в-третьих, что очень важно, люди наконец поняли, что их 100 рублей играют роль! Мне переводили деньги тысячи людей, это огромный список переводов на совершенно разные суммы — по 100, по 300, по 1000 рублей. Это значит, что мы не зря работали: люди поняли, что 300 рублей могут помочь, что помогать нужно и что фондам можно верить. Мне же собрали деньги как учредителю фонда «Настенька», а не как простому человеку: обычным погорельцам с такой скоростью деньги не собирают. У людей изменилось отношение к собственному участию в благотворительности. И у нас каждый год появляются новые люди, которые становятся постоянными участниками наших сборов.

В 2010 году Джамиля вместе с мужем усыновили трёхлетнего мальчика Вадика, который остался без попечения родителей.

– Что самое сложное в вашей работе?

– Это всё очень опустошает. Я прихожу к своему сыну, Вадику, без сил. Ему 12 лет и я ему нужна. Это самая главная вина в моей жизни, что я возвращаюсь домой, а ресурсы исчерпаны.

– Считаете ли вы, что работа в фонде вас «вытянула»? Вы осознанно вернулись сюда же, где лечили сына, но не со своим горем, а с желанием помочь другим.

– Не знаю… Я не могу сравнить свою жизнь сейчас с другой жизнью без фонда. Я не знаю, как это было бы, если бы я осталась преподавать. У меня были прекрасные ученики, очень интересные люди из разных стран, я обучала их русскому, обожала эту работу! И очень хорошо знала её, чего я не могу сказать о своей работе в «Настеньке». Никогда не мечтала занять руководящую должность в благотворительном фонде — сюда меня привела жизнь.

– Исходя из того, что вам дал фонд, вы бы посоветовали родителям, пережившим утрату, посвятить свою жизнь помощи другим?

– Вот буквально сегодня я разговаривала с одной мамой, которая открыла свой фонд в Узбекистане — это для меня хорошая новость. Многие хотят помогать, и я думаю в такой ситуации это очень хорошо, потому что надо находить новый смысл в жизни, особенно если ушёл единственный ребёнок. Это гораздо лучше, чем сходить с ума или начать пить… У меня было ощущение, что я должна сделать что-то, чтобы маленькая жизнь сына приобрела какой-то смысл. Какой-то след должен остаться от того, что в мир пришёл ребёнок, а потом всё оборвалось и наступила пустота. Я понимала, что его жизнь, такая короткая, и жизнь Насти, и других детей — все они не должны пройти бесследно. Сейчас я вижу результаты нашей работы, вижу, как дети, кому мы оплачивали лечение, здоровые и с длинными волосами приезжают на контроль. Они живы и счастливы. Это даёт много сил для того, чтобы продолжать трудиться дальше и делать всё от нас зависящее, чтобы помочь спасти ещё больше детских жизней.

Сделать разовое пожертвование или подписаться на ежемесячные денежные перечисления и помочь фонду «Настенька» можно на официальном сайте https://nastenka.ru/