Александр Леухин. Рак кишечника 3 стадии. «Я был одним из тех мужчин, которые тянут до последнего»

8 октября Александр Леухин отмечает ровно 5 лет с момента операции по удалению опухоли. Он узнал о том, что болен раком кишечника, когда опухоль уже распространилась до третьей стадии. Хотя процесс был запущен, Александр справился с болезнью. Не последнюю роль в успехе его лечения сыграло то, что он не замкнулся в своих проблемах, как это часто делают мужчины, а наоборот – стал более открытым и не боялся делиться своими переживаниями. О том, как оставаться отцом, мужем и сыном и не прятать свои чувства, когда узнаешь о раке, мы поговорили с самим Александром и онкопсихологом Ольгой Воробьевой.

– Александр, вы узнали о своем диагнозе, когда у вас уже была третья стадия. Как это произошло?

– На самом деле, стадия стала известна только после операции. Когда спрашиваешь у врачей, насколько все серьезно, какие прогнозы, они обычно не отвечают. «Потом узнаешь, потом расскажем, сейчас тебе это не надо, сейчас нужно сделать операцию…»

Хотя за полгода до постановки диагноза я чувствовал недомогания, проблемы с пищеварением, упадок сил, но не шел к врачу, несмотря на уговоры жены. Когда мне стало совсем плохо, я пришел на обследование, и меня сразу отправили на колоноскопию, а там быстро отправили к хирургу, и уже через неделю меня прооперировали. С момента моего первого обращения до операции прошло фактически 10 дней.

– Почему вы так долго отказывались от похода к врачу?

– Думаю, это проблема всех мужчин. Большинство из нас не любят ходить к врачам, думают, что само пройдет и рассосется. Я как раз был одним из таких стереотипных мужчин, которые тянут до последнего.

Кстати, Андрей Павленко тоже рассказывал, что когда у него начались проблемы с желудком, он думал, что это гастрит, и снимал боль таблетками. И я такой же.

Мне кажется, что женщины более чутко относятся к своему здоровью, может быть, даже на интуитивном уровне.

Ольга Воробьева: Мужчинам свойственно игнорировать любые проблемы со здоровьем. Многие думают, что проблема сама исчезнет. А кто-то даже говорит, что лучше о проблеме не знать – так якобы проще. Для мужчин признание того, что есть проблема со здоровьем, и обращение за помощью воспринимается как проявление слабости. Это на поверхности. А если посмотреть глубже, то они боятся, им страшно, что они не справятся, будут выглядеть беспомощными.

– А как вы поняли, что больше тянуть с походом к врачу нельзя?

– За несколько месяцев до постановки диагноза я начал тренироваться, чтобы пробежать московский марафон – ну, хотя бы 10 километров, потому что весь марафон с первого раза было бы слишком сложно. Это был 2015 год. Марафон должен был состояться в сентябре, а в июле я был в командировке в США и принял участие в забеге на 5 километров. Я пробежал неплохо, но после забега пролежал 2-3 дня. Началась фаза обострения. Тогда я задумался о своем здоровье: а смогу ли пробежать московский марафон?

Уже на УЗИ-обследовании я понял по глазам врача, что со мной что-то очень серьезное. Врачи впервые видели образование в кишечнике такого размера, которое даже на УЗИ было видно. Опухоль тогда была размером примерно с теннисный мяч.

– Вы помните свои чувства в момент неопределенности? Тогда, когда вы уже знали, что это что-то серьезное, но не знали точно, что именно?

– Да. Мне хотелось, чтобы диагноз не подтвердился. Сначала я думал: «Хоть бы это было просто воспаление». Затем, когда я пришел к хирургу, спросил: «Может быть, опухоль доброкачественная?» На что врач ответил: «Конечно, нет. Это не может быть доброкачественное».

Я сразу начал изучать болезнь: какие есть стадии. Мне хотелось, чтобы хотя бы не 4, чтобы другие органы не были задеты. Когда я лежал в больнице, я имел возможность полистать и посмотреть заключение: сколько лимфоузлов затронуто, нет метастазов. Так я понял, что это 3 стадия, а не 4.

– Как вы пережили операцию?

– Пытался найти положительные моменты. Думал о своей семье, читал Библию, молился. В Библии есть история царя Езекии, который смертельно заболел. В своем отчаянии и вере он обратился к Богу с просьбой продлить дни его жизни на 15 лет. В ожидании операции я часто перечитывал эту историю и, как мог, обращался к Богу с просьбой продлить и мои дни. И я уверен, что моя мольба не осталась без ответа.

Я попал в хорошее хирургическое отделение в Национальном медико-хирургическом центр им. Н.И. Пирогова. Когда тебе делают операцию, и ты не знаешь, чем она закончится, от тебя ничего не зависит, и ты просто полностью доверяешься. А когда сделали операцию, было такое воодушевление, что хотелось горы свернуть. Я знал, что опухоль убрали, что она не затронула органы. Процесс восстановления после операции, несмотря на неопределенность, прошел гладко.

Сначала я не мог даже встать, а когда встал, отмерил расстояние от двери до окна и начал ходить по палате каждый день по 5 километров. А когда это надоело соседям, я начал ходить по коридорам, а потом и там стали делать замечания, что отвлекаю людей. Но эта активность позволила мне почувствовать себя снова здоровым.

Для меня большей проблемой была не операция, а вопрос о том, что делать после нее, где проходить химиотерапию, где брать лекарства, мне не хотелось связываться с бюрократией больничной системы. Хотелось, чтобы лечение шло, как поток: чтобы взяли и довели до конца. Я знаю, что сейчас есть улучшения, но в 2015 году, чтобы записаться на прием к онкологу в диспансер, нужно было ждать очереди месяц.

Ольга Воробьева: Очень важно в период лечения находить положительные моменты, переключаться на что-то еще – помимо болезни. Александр выбрал очень правильную тактику в послеоперационный период: сосредоточиться не на самой болезни, а на том, что делать дальше.

– У вас получилось устроить все «как поток»?

– Все было не так печально и трудно, как я предполагал. Конечно, в моем случае большую роль сыграли финансовые возможности. У меня была пусть не такая большая сумма, как та, которую просят в частных центрах, но для некоторых и эта сумма была бы неподъемной. А также мне помогла моя открывшаяся по необходимости способность договариваться с людьми. Раньше для меня это было трудным, но тогда я пошел и договорился о том, чтобы проходить химиотерапию в Москве, хотя у меня не было прописки. Заведующий отделением химиотерапии онкодиспансера пошел мне навстречу, я проходил лечение здесь, но лекарства покупал сам. Получилось не совсем легко и гладко, но закончилось все благополучно!

Я не могу сказать, что перенес химиотерапию тяжело. Конечно, была слабость, но большинства побочных эффектов я избежал. Вены сжег, конечно, можно было поставить порт, но я так устал от медицинских вмешательств, что я морально не был готов к еще одному. За это поплатился тем, что руки очень болели.

К тому же, химиотерапию я проходил зимой, руки и лицо были очень чувствительны к холоду. А мне нужно было провожать дочку в школу. Каждый раз, когда я выходил на улицу, чувствовал, будто миллион иголок впивается в кожу. Зато в том году была лучшая весна: тепло, все тает, солнце … – волшебное чувство.

– На этом ваше лечение было окончено? Вы вышли в ремиссию?

– Мне никто не говорил, что я в ремиссии. Я сам это понял: если в течение нескольких лет не обнаруживаются следы болезни, значит, ты в ремиссии. Я читал англоязычный форум пациентов с раком кишечника, и мне нравилась одна их фраза, которой они описывали свое состояние: «нет доказательств болезни (NED, no evidence of disease)» – это нечто схожее с ремиссией. Нет ничего лучше для онкопациента во время очередного обследования, чем услышать «нет доказательств болезни».

– А марафон вы тогда все-таки пробежали?

– Нет, на соревнования я тогда не попал. Мы гуляли с семьей в этот день по центру Москвы. И стоя на мосту у Храма Христа Спасителя, я увидел, как последним участником марафона бежит пожилой мужчина, а за ним несколько скорых и машин ГИБДД. И мне тогда стало так грустно, что человек в возрасте бежит, а я не могу.

В этом году я пробежал 10 километров. Мне, как говорят психологи, нужно было закрыть гештальт. Я очень рад, что мне удалось это сделать спустя 5 лет.

– Вы сказали, что сами водили дочь в школу во время курса химиотерапии. Как вообще складывался в этот период ваш быт? Вы жили той же жизнью, что и до болезни?

– Да. Тогда у меня было двое детей, сейчас уже трое.

И старшему было 10. Я помню, как он звал меня попинать мяч. Я выходил из последних сил, пытался отбить, хотя это было очень тяжело. Но я думал: «А если я проживу всего 2-3 года, вдруг это последняя возможность для сына поиграть со мной?»

Кроме того, мне повезло с работодателем. Я рассказал ему, в какой оказался ситуации, и попросил не лишать меня возможности трудиться. Он с пониманием отнесся ко мне, и я работал весь период после операции и все время химиотерапии. Результативность упала, конечно, но я старался работать.

– А детям вы говорили, что с вами?

– Сыну было 10 лет, а дочке лет 5, они не очень понимали, что со мной. Я часто рассказываю историю о том, как во время моего лечения у них умер хомяк. И для них смерть хомяка был более трагичной ситуацией, чем моя болезнь.

Они не акцентировали на этом внимание, а мы не старались говорить им, что все может плохо кончиться. Сейчас мы разговариваем об этом в связи с моими проектами в области онкологии.

– Спустя 5 лет они не начали задавать вопросы?

– Нет. Они искренне верят в то, что я выздоровел, и болезнь не вернется. Возможно, у них есть переживания на этот счет, но я этого не знаю. Сейчас у них есть свои заботы, и они живут ими.

Ольга Воробьева: С детьми нужно разговаривать обо всем, они имеют право знать, что происходит с их родителями. Это формирует доверительные отношения, кроме того, дети учатся проживать разные ситуации, в том числе болезненные. Ни в коем случае не нужно ограждать их от этой информации, но и говорить в лоб тоже не стоит.

–С кем вы делились своими переживаниями во время лечения? Вы посещали психолога? Общались с другими онкопациентами?

– Нет. Я не помню, чтобы на момент моего лечения в российском сегменте Интернета были какие-то группы для онкопациентов, они появились позже. Фондов, где бы работали психологи, я тоже не нашел, может быть, потому что и не искал целенаправленно.

Единственные люди, с которыми я мог общаться и делиться, были моя жена и родители. Моя поддержка была в семье. Но, несмотря на эту поддержку, я считаю, что семья не может понять онкопациента, потому что она переживает все иначе. А пациент не может понять свою семью.

Ольга Воробьева: Действительно, семья, даже самая крепкая, любящая и понимающая, не всегда может помочь справиться с переживаниями, с которыми сталкивается онкопациент. Поэтому важно не побояться обратиться за помощью к специалисту. И хотя, в последнее время все чаще именно мужчины обращаются к онкопсихологам за помощью, многие до сих пор воспринимают это как слабость.

– А в чем заключается эта разница?

– Мне сложно сказать за свою семью. Но иногда мне казалось, что мне не хватает понимания… Не сочувствия, а именно… сложно описать словами эти чувства. Хотелось другого отношения, но какого – не знаю.

Я видел, например, что моя супруга переживала за меня, и мне казалось, думала о том, что делать дальше, если я умру. Ведь она потеряла бы не только кормильца, но и спутника жизни. Мы вместе уже 20 лет. Но она говорит, что ее мысли были заняты только тем, как сохранить и продлить мою жизнь. Настолько по-разному мы воспринимали происходящее.

Я считаю, что в такой ситуации действительно нужна помощь психолога.

– По вашим интервью я поняла, что вы хороший и ответственный семьянин. Мне интересно понять: для вас не было дополнительным грузом и страхом то, что вы отец семьи, и на вас лежит ответственность за жену и детей? Или, может быть, наоборот они вас вдохновляли на борьбу?

– Думаю, все связано. С одной стороны, не было бы семьи, я бы не переживал, что надо о них заботиться, был бы сосредоточен на себе, и это было бы проще. С другой стороны, когда есть семья, ты не можешь позволить себе уходить в переживания, у тебя есть стимул для выздоровления. В зависимости от ситуации можно найти плюсы и минусы.

Я думаю, дело в характере и воспитании. Я был воспитан так, что семья – это ценность. Я знаю, что есть другие семьи – без таких крепких отношений. И знаю случаи среди знакомых, когда партнер, узнав, что у человека рак, бросал его. Всякое бывает.

– Я хочу еще задать вам очень личный вопрос. Уже после лечения в вашей семье родился третий ребенок. У вас не было страха, что болезнь может вернуться в любой момент, а ответственности у вас будет еще больше?

– Я не скажу, что это был запланированный ребенок, хотя, безусловно, желанный. Для меня главным переживанием была моя наследственность: я не хотел передавать своему ребенку свои «плохие» гены.

В моем семейном анамнезе очень много родственников, умерших от разных видов онкологии. Думаю, это генетическое. Конечно, с учетом накопленных знаний, я понимаю, что ты можешь себя обезопасить профилактикой даже при наличии генетической предрасположенности. Знания и возможности современной диагностики снижают эмоциональность этих переживаний.

– Как ваши знакомые-мужчины реагировали? Им удавалось находить нужные слова?

– Многим хочется поддержать, но они не знают, как это сделать. Я и сам такой, когда у человека случается проблема, я говорю: «Я не из тех, кто может подобрать слова. Но я могу помочь делом». Мой отец – яркий пример такого человека, который очень переживает, но не знает, что сказать. И он, как волчок, ходит по квартире и пытается найти себе применение. Он немногословен, наверное, для мужчин это нормально. Они больше помогают делами. А выразить чувства, поддержать словами могут женщины.

– Есть широко распространенный образ мужчины, который очень страдает и требует к себе внимания из-за температуры 37.1°. Вы такой мужчина-пациент?

– Нет, сейчас точно нет. После такого серьезного лечения, как химиотерапия, ты уже не замечаешь температуру в 37. И, как это ни парадоксально, в нашей семье я болею реже всех (не считая моей онкологии), и часто приходится брать инициативу в свои руки. Моя жена говорит, что до болезни я таким не был. Я стал активным. Пытаюсь помочь другим.

Никогда не забуду, как во время лечения увидел в очереди девочку в маске с такими грустными глазами. Мне хочется помогать: я знаю, куда обратиться, где найти информацию. И если у людей есть вопросы, я стараюсь подсказать, облегчить путь, который они проходят.

– А как люди, нуждающиеся в вашей помощи, вас находят?

– Узнают от общих знакомых или читают мои интервью. А вообще я нахожу сам себе разные занятия, проекты, в которых я могу поучаствовать. В этом году уже два проекта с моим участием в работе и третий – в планах.

Первый проект – это мультфильмы, которые объясняют, как правильно рассказать детям о том, что их родитель болен. Эта идея родилась у меня из истории про хомяка. Когда они задают вопросы, ты должен им как-то ответить. Созданием этих коротких мультипликационных роликов занимается фонд «Огромное сердце».

А второй проект – это документальный фильм, профинансированный грантом имени Андрея Павленко, про отношения пациента с его родными и близкими, он так и называется: «Внутри семьи».

А третий проект зародился из случайного знакомства с моей однофамилицей – Анастасией Леухиной. Она написала «Совсем не страшную книгу» про паллиатив, про онкологических пациентов. Книга уже издана на Украине, и мы ищем возможность издать ее в России.

Благодаря этим проектам у меня открылся талант знакомить людей нуждающихся с теми, кто может помочь, и способность генерировать идеи, которые люди или благотворительные организации могут реализовать.

– Вы говорите, что у вас есть семейная история онкологических заболеваний. Вам удается убедить родителей проходить диспансеризацию, вовремя обращаться к врачам? Ведь не только мужчины неохотно занимаются своим здоровьем, но и люди в возрасте.

– Как раз мой отец более рационально подходит к своему здоровью. А вот моя мама – из тех, кто занимается самолечением. Приходится с ней работать.

– 8 октября исполняется 5 лет с момента вашей операции. За это время ваша жизнь и отношение к ней изменились принципиально?

– Принципиально изменилась активность, появилось ощущение, что я стал более открытым, более коммуникабельным. Если посмотреть, каким я был 5 лет назад, и каким я стал сейчас, то вы увидите, если не двух разных людей, то полтора – точно.

Эти перемены происходили стихийно – новые знакомства открывали новые двери, там я встречал других людей, которые заряжали своим примером.

Обычно, когда лежишь в отделении химиотерапии, вокруг 5-6 коек, и на них лежат пожилые люди. И один раз пришел молодой парень с хорошей спортивной фигурой, мы разговорились, и он сказал: «Я не унываю, мне удалили половину легкого, но сейчас я сделаю химиотерапию и пойду в зал, буду играть в теннис. Я хочу жить полноценной жизнью, не хочу, чтобы болезнь меня в чем-то ограничивала». Такие люди мотивируют, и ты понимаешь, что физически не все сможешь, но максимум того, что ты можешь сделать, нужно делать. Не стоит сознательно вводить себя в рамки.

И отношение к жизни, конечно, изменилось. Никому не хочется умирать, всем хочется пожить подольше. Раньше я не задумывался о том, что могу умереть, а теперь понимаю, что у жизненного пути есть конец, и мне хотелось бы подойти к нему с достоинством.

Я не жалею ни о чем. Это было хорошее время и время более близких отношений с семьей. Но я бы хотел меньше страха испытывать тогда. Меньше бояться и больше делать и общаться с людьми. Я рад, что в России теперь появились пациентские сообщества, ваше издание. Все это повод для оптимизма и радости, это значит, что проблемы будут решаться, в том числе благодаря пациентам, которые не замыкаются, а стремятся помочь другим.

Ольга Воробьева: История Александра очень показательна. К сожалению, мужчины редко готовы вот так открыто рассказать свою историю, поделиться опытом. Но нужно помнить, что «только давая, мы получаем...» Кроме того, такие примеры дают дополнительный стимул для борьбы тем, кто находится на пути лечения от онкологического заболевания.
Рассказывайте свои истории выздоровления, может, кто-то услышит вас, и это спасёт ему жизнь.
Родственникам пациентов, которые столкнулись с онкологическим диагнозом, я бы советовала показать, что вы всегда рядом. Пациенты, особенно мужчины, очень остро нуждаются в понимании и поддержке. Но ни в коем случае не демонстрируйте жалость!
Берегите себя и будьте здоровы!