Жизнь хороших людей: интервью с создателем клуба онковыздоравливающих

Жизнь хороших людей: интервью с создателем клуба онковыздоравливающих

Юлия Чёрная четыре года борется с гигантоклеточной остеосаркомой подвздошной кости — болезнью, за последние 50 лет зафиксированной в мире 27 раз. Свой, как она сама говорит, «уникальный» опыт Юлия решила использовать во благо другим и создала клуб для онковыздоравливающих «Хорошие люди Сибири». Несмотря на название, чат в WhatsApp объединяет в большую и дружную семью со своими радостями, печалями, кодовыми словечками, взаимоподдержкой и любовью «хороших людей» со всей России.
 1375 •
  4
21.02.2019

– Перед тем, как тебе поставили диагноз, ты очень долго обследовалась и лечилась от безобидных болячек. Каково это — так неожиданно узнать об онкологическом диагнозе?

– Я до последнего откидывала мысль о том, что это может быть рак. За несколько лет до моей болезни мой молодой человек умер от рака головного мозга. Четыре с половиной года я за ним ухаживала. Поэтому я отвергала саму мысль о том, что и я могу «вляпаться» в точно такую же историю.

Я всегда следила за своим здоровьем. А когда заболела спина, обошла очень много врачей, и все говорили, что ничего страшного нет. Вот и я думала, ну мало ли что? Может, грыжа так себя проявляет или ещё что-то?

Кроме того, я к тому моменту никогда не сталкивалась с самим диагнозом — остеосаркома. Я знала, что бывает рак молочной железы, бывает рак мозга, рак шейки матки, но о том, что бывает рак в кости — этого я просто не знала.

Юле был поставлен диагноз - гигантоклеточная остеосаркома правой повздошной кости (4-ая стадия). Подвздо́шная кость (лат. os ilium) — наиболее крупная из трёх парных костей, формирующих тазовую кость. Посредством подвздошных костей тазовая кость сочленяется с позвоночником.

Сейчас с высоты четырёхлетней борьбы я думаю совсем иначе. Если кто-то из друзей говорит мне, что у него болит спина, я сразу отправляю на МРТ, советую не тратить время на рентген. Если появилась припухлость где-то — идите к онкологу. Пусть лучше опровергнут. В своё время я была у терапевта, у невролога, ходила на массаж к мануальщику, меня отправляли к ортопеду. Для всех всё было хорошо, потому что снимок, который мне сразу же сделали в марте-апреле, был описан как нормальный — на нём никто ничего плохого не увидел. Впоследствии, когда я уже получала инвалидность, на первой комиссии, врач посмотрел тот же снимок и сказал: «Сразу видно, что кость истончена, как это можно было пропустить?» Поэтому сейчас я всем советую перестраховываться.


– А тебе не кажется, что такая чрезмерная настороженность может привести к ипохондрии?

– Сейчас, поскольку я открыто пишу о раке, ко мне обращаются очень многие. Да, среди них есть и канцерофобы — чуть что кольнуло, они уже уверены в своём неутешительном диагнозе. Конечно, я считаю, что во всём должна быть мера. Но если речь идёт не о разовом ощущении, а о постоянных систематических болях в одном и том же органе, нужно сделать полное обследование этого органа. Думать о худшем сразу не нужно, но обратиться к врачу необходимо. Не нужно бояться похода к врачу. Главное — быть вооружённым.

Своих друзей, девчонок из чата я заставляю проходить диспансеризацию. Да, она плохая, она не соответствует тому, какой должна быть. Но вы сдали кровь, сделали УЗИ малого таза, и это уже полезная и нужная информация о вашем организме. Знаете, какой средний возраст девочек в нашем чате, у кого диагностирован рак молочной железы? 35 лет. Рак шейки матки чуть повыше — 40 лет.

– А опыт поддержки твоего молодого человека с онкологическим диагнозом тебе помог?

– У него была глиобластома, он умер. И когда я узнала о своём диагнозе, я в первую очередь испугалась не за себя — я подумала о маме, папе, о Роме (муже — прим. авт.). Что они переживут? Ведь я видела, как это переживали родители моего молодого человека, как я переживала.

Но я по своей сути человек-боец, лидер, я привыкла жить так: надо — значит, надо.

Я сразу начала искать пути решения вопроса, не было стадии: «Я умру». Такие мысли тоже были, конечно, особенно перед операцией в Южной Корее, потому что меня предупредили обо всех возможных исходах. Но профессор сказал мне так: «В вашем случае нужно только молиться, а не бояться. Бояться нужно мне».

– Тебе ведь «особенно повезло»: всего 27 случаев такого диагноза в мире! Как это повлияло на ход лечения?

– Я об этом узнала не сразу после операции, это был мой второй приезд, и мы общались с химиотерапевтом, когда случился рецидив. И вот он мне сказал, что за 50 лет я 27-й случай. Честно говоря, мы с Ромой по этому поводу посмеялись. Мы себя так и называем — победители по жизни, везунчики. Например, муж выиграл как-то билеты на «Формулу-1» в Сочи, я как-то выиграла поездку в Италию. В общем, в каких бы розыгрышах мы ни участвовали, выигрывали. Так что мы рассудили: если я вляпалась во что-то, то это всегда что-то уникальное. Да и вообще, все мои болячки протекали не как у обычных людей. Я не люблю этим хвастаться, не считаю себя уникальной, говорю об этом только тогда, когда спрашивают. Например, когда интересуются, почему я не поехала в Москву лечиться? Да потому, что я инопланетянин для врачей: они не знают, что со мной делать.

– Какой этап лечения ты бы назвала самым сложным?

– Точно я помню момент, когда мне делали вторую операцию. Тогда мне устанавливали конструкцию и неправильно закрутили какой-то болт. В организм попала инфекция, и начался сепсис, меня увезли в реанимацию. Эти 5 дней я вообще не помню.

А второй тяжёлый период — это моя первая химиотерапия, она была высокодозной, лейкоциты падали до 0,3, я могла заразиться и умереть от любого чиха, меня даже потрогать нельзя было, не помыв руки. Я почти не ходила, родители меня таскали в туалет. Вот не ходить — для меня было самым тяжёлым моментом. Я лежала зелёная, весила 43 килограмма при росте метр восемьдесят. На меня люди из комиссии посмотрели и безоговорочно дали 1-ю группу инвалидности; видимо, потому что думали, что я больше не приду.

А потом было ещё три операции, химия. На них я шла спокойно: я знала, что это надо, что мне станет лучше.

– Сейчас ты ведёшь блог в Инстаграм, создала чат для девушек с онкологическими диагнозами. В какой момент ты поняла, что это нужно?

– Я создала чат случайно. Мы познакомились с девочкой из Новосибирска, у которой был диагностирован рак молочной железы, мы начали вдвоём общаться. Потом нашли ещё одну девочку, и клуб образовался сам собой. Не было такого: а давайте образуем клуб!

Когда я заболела, мне очень помогла моя подруга Ира Барская — она тоже лечилась от рака молочной железы, и она вылечилась. Когда со мной это случилось, я первым делом пришла к ней, она научила меня, она поддерживала меня. Она мой большой друг.

Потом в какой-то момент я поняла, что и у меня накопилось много знаний о раке. Я и до сих пор продолжаю читать об этом. И я поняла, что нужно делиться этими знаниями. Раньше я думала, что делаю это для других. А потом поняла, что я хотела этим заниматься всю жизнь. Я организовала сообщество, которое стало семьёй, где каждый за каждого переживает, где все помогают друг другу.

У нас появились свои фразочки, свой стиль общения. Например, в важные дни девочки просят: «Мне нужны ваши магические пальчики». Это значит, нужно пожелать, чтобы всё прошло хорошо. Эта поддержка нужна всем людям — не только онковыздоравливающим. Всем пациентам проще переживать свою болезнь вместе с другими. Помимо психологической поддержки, мы подсказываем, куда пойти, где сдать анализ, к какому онкологу записаться, какие вопросы задать на приёме…

– То есть в вашем чате всё-таки помогают друг другу не только пациенты, но и врачи? Не означает ли это, что есть потребность в таком чате с профессионалами?

– Если в наш чат придёт врач, он офигеет. У нас ведь не только про лечение, мы можем и вязанием похвастаться, и посмеяться, и фотографиями обменяться. 

Вообще, самые весёлые люди в жизни — это онковыздоравливающие. Мы так себя и называем: онкопозитивные.

Когда мы рассказываем о себе, люди удивляются, откуда в вас берётся столько позитива? Бывает, мы придём в кафе, начинаем громко обсуждать рак, смеяться, веселиться. Наш столик всегда самый шумный. Люди вокруг смотрят и думают: сидят лысые девчонки, говорят о болезни, смеются. Я думаю, они по нашему виду понимают, что мы не совсем здоровы, но, наверное, думают, что мы больны «на голову».

А что касается профессионалов в чате, я себе этого не представляю. Сейчас в клубе 137 человек, а я их вождь, мамка — меня так и называют. И даже я не всю ситуацию о каждой из них знаю. Но если возникает серьёзный сложный вопрос, мы идём в личку и обсуждаем всё конкретно, а потом вместе ищем врача. Если возникают трудности, я всегда могу написать своему лечащему врачу, объяснить ситуацию и попросить совета. У нас замечательный врач-рентгенолог Боря, он смотрит дополнительно наши снимки абсолютно бесплатно, просто потому, что он любит наш чат.