«Рискнули и победили»: интервью с человеком, пережившим рак

«Рискнули и победили»: интервью с человеком, пережившим рак

Сергей Фёдоров — создатель автобиографического романа «Баловень судьбы. Как я пережил рак» и, как следует из названия, человек, победивший болезнь. Диагноз автору поставили в октябре 2012 года, а в октябре 2018 пришла уже другая весть — о полном выздоровлении и отсутствии каких-либо симптомов онкологии. Мы откровенно поговорили с Сергеем о его взаимодействии с врачами и другими пациентами, о бюрократической системе, зависимости от «анестетиков» (алкоголя, сигарет и обезболивающих таблеток, а впоследствии и морфина), о смертельной дозе радиации и о восстановлении привычного жизненного уклада после окончания процедур.
 466 •
  6
23.02.2019

– Сергей, расскажите о своём диагнозе людям, которые ещё не знакомы с содержанием вашей книги.

– Первоначально мне был поставлен диагноз «рак мягкого нёба четвёртой стадии с метастазами в лимфоузлы шеи». Это узнали 24 октября 2012 года, примерно через полгода после первых признаков болезни и обращения к врачам. Затем, правда, диагноз был переквалифицирован на «рак нёбной миндалины» с той же стадией.

«Находясь среди онкобольных, я чувствовал себя чужаком. Не верилось, что я так же, как и они, могу быть смертельно болен».  здесь и далее цитаты из книги Сергея Федорова «Баловень судьбы. Как я пережил рак»

– Как долго продолжалась борьба с раком?

– Лечение в России началось примерно через неделю после того, как мне поставили диагноз, и продлилось до конца апреля 2013 года. Затем был небольшой перерыв, в котором необходимо было принять решение о своей дальнейшей судьбе. Тогда единственным шансом выжить оставалось лечение за границей, которое заняло примерно два месяца и закончилось в первых числах сентября 2013 года. В целом, срок лечения в России и за рубежом составил месяцев 10, но борьба за выживание продлилась ещё несколько лет. 24 октября 2018 года лечащий врач (ровно через шесть лет с момента постановки диагноза, день в день) сказал, что я больше не онкобольной, и, несмотря на то что состояние здоровья будет ухудшаться из-за агрессивного лечения и самой болезни, рецидива не будет. Только после получения этой новости считаю, что борьба с моей онкологической болезнью закончена.

– Что ещё можно рассказать о вашей болезни в сухих цифрах? Из книги знаю, что доза облучения, которую вы прошли, превысила максимальную чуть ли не в два раза.

– Учитывая вид рака и стадию, в Московской клинике, где я проходил лучевую терапию, мне назначили максимально возможную дозировку 60 грей, но по ряду причин сделали 40. Поэтому, когда за рубежом мне предложили получить ещё 70 грей, я понимал (с подачи российского онколога-радиолога), что совокупная дозировка в 110 грей может быть для меня смертельной. Но какой бы пугающей ни была перспектива, другого шанса, чтобы попробовать остаться в живых, не было. Я рискнул и выжил. Лишний раз убеждаюсь, что человеческий организм живуч и до конца не изучен. Всего за время лечения было проведено 4 курса химиотерапии в Москве, 7 курсов биологически-активного вещества «Эрбитукс» за границей и получено 110 грей лучевой терапии — от операции я отказался.


«И что бы я в дальнейшем ни ел, я не мог понять, какой у блюда вкус: слабосолёную сельдь не мог отличить от вкуса шоколада. Или, например, янтарный завораживающий мёд казался противным, вызывающим рвоту, так как для меня он имел вкус топлёного жира. От сладостей появлялся вкус соли, а сама соль вызывала горечь. Кусок мяса, как бы он ни был приготовлен и какие бы ароматы не источал, после пробы вызывал стойкое отвращение. Ни фрукты, ни овощи не могли расшевелить мои рецепторы. И даже жгучий перец чили стал для меня очередным пресным продуктом. Само понятие — вкус еды — на длительное время перестало существовать для меня».

– Лечащий врач в Москве отговаривал вас от этой дозы, но у заграничных коллег сомнений не было. Как вы думаете, почему страх московского доктора не проявился у зарубежных специалистов?

– У заграничных врачей страха действительно не было, но степень ответственности они осознавали. Однако стандартным методом остановить болезнь уже было невозможно и многое к тому времени было упущено, поэтому мне предложили решить проблему нестандартным образом. Рискнули и победили!

– Перекладывали ли ответственность за лечение на вас?

– Мне кажется, что ответственность за лечение в равной степени лежит на врачах и на пациенте. Врачи должны правильно поставить диагноз, определить оптимальную схему лечения и вносить корректировки уже в процессе (это степень ответственности врачей), а пациент, если он доверяет врачам, должен соблюдать их предписание. Только в таком тандеме можно пробовать и достигать желаемых результатов. Но существуют и обстоятельства, когда пациент подписывает документ о том, что он предупреждён о возможном негативном исходе лечения. В такой момент медики перекладывают ответственность на пациента или на их родственников, и думаю, что это правильно. Я тоже брал на себя ответственность и за то, что отказался от операции, и за то, что согласился на передозировку в облучении.

– Как много в итоге зависело от принятых вами решений?

– Думаю, что многое! Выбор страны, затем осознанный отказ от операции, осмысленное принятие невероятно рискованной схемы лечения от заграничного врача и, наконец, отказ от морфина. Всё это предстояло выбрать только мне и никому более.

– А что вы думаете по поводу пациентов, которые не имеют возможность оплатить процедуры? Альтернативы в бесплатной медицине пока не существует, как и надежды для них?

– Если человеку не помогло государство, не нашли спонсоров, фонды не смогли помочь, то итог, к сожалению, только один — умирать. С пониманием того, что за деньги был бы шанс выжить.

– Как шла борьба с зависимостью от морфина, которую вы в книге не стесняетесь называть наркозависимостью (хоть она и была лишь последствием регулярного обезболивания) и как она закончилась?

– Я использовал морфин целых восемь месяцев. Думаю, что в последние месяц или два я мог бы не применять его. К тому времени боли были более-менее терпимыми, а вот страх отказаться от морфина был велик. Но к марту 2014 года пришло внутреннее осознание того, что надо строить свою жизнь без него. К моему счастью, мне это удалось сделать.

«Беспокоила и не отпускала другая проблема, с которой мы столкнулись, — моя наркозависимость. К концу года все мои выходы из дома напрямую зависели от пластыря с морфином. Из трёх суток, на которые он был рассчитан, его действия хватало часов на десять. Моя жизнь после отказа от морфина превратилась в сущий ад! Месяца полтора прошли как в тумане, как в кошмарном сне или фильме ужасов. Ощущения того периода точно и достоверно передает выражение: «Меня колбасило не по-детски!» Страшные ломки наркомана с восьмимесячным стажем определяли всё моё поведение. Они искажали видение и ощущение окружающего мира. Нервные срывы для меня стали обычным явлением. Успокаивающие и болеутоляющие препараты, которые были нам доступны, не давали желаемого эффекта, они были как дробина слону. Не помогало ничего. Выкручивало все суставы, особенно доставалось ногам. Всё моё нутро выворачивало наружу, боль причиняла нестерпимые страдания, от которых я с дикими стонами крутился в постели. Эта круговерть периодически сменялась на полное обездвиживание».

– Впоследствии другие обезболивающие или прочие лекарства не вызывали подобной негативной реакции?

– Нет, не вызывали, потому что кроме обычных препаратов для обезболивания (кетарол, кетанов) я больше ничего не применял, а эти вещества достаточно слабые для развития зависимости. Старался реже использовать медикаменты, терпеливо переносил возникающие проблемы со здоровьем.

– Сейчас ещё остается необходимость регулярных наблюдений у врача?

– У онкологов необходимости наблюдаться больше нет! Предложено наблюдение за общим состоянием здоровья, в частности, за щитовидной железой и лёгкими, так как существует вероятность заболевания раком этих органов.

– Что подтолкнуло вас на создание книги?

– Когда я закончил лечение, слух о том, что мне удалось выжить, довольно быстро распространился среди знакомых, а через них информация дошла до неизвестных мне людей. Звонки шли из Москвы, Барнаула, Воронежа, Екатеринбурга… В какой-то момент, после постоянного общения, я понял, что моих товарищей по несчастью и их родственников интересует, как мне удалось выжить при четвёртой стадии рака, что я для этого делал, была ли материальная или психологическая помощь со стороны, как пережили родные и близкие мою болезнь, с какими проблемами мы столкнулись во время лечения, как мой организм реагировал на препараты и многое другое. Мне кажется, я понимал боль каждого человека, который со мной общался, понимал, что ему нужна поддержка и опора того больного, который сам прошёл через эти серьезные испытания, что я для них был примером в борьбе с этим злом, точно так же, как в своё время и для меня опорой были другие люди. Я призывал людей бороться до конца, даже если прогнозы были неутешительными, и уметь ценить каждый день жизни, старался настроить их на позитив. Каждый раз после такого общения я говорил себе, что когда-нибудь напишу книгу, которая позволит донести мою позицию более широкому кругу людей. В итоге появился автобиографический роман.

«Примерно с середины лечения появились и другие проблемы. Под воздействием лучевой терапии появились первые признаки ожогов на шее, боли в горле, что серьёзным образом затрудняло процесс глотания; перестал нормально открываться рот, челюсть сковало так, что невозможно было даже вставить ложку с едой, а продолжающиеся проблемы с кишечником дополнительно отравляли организм токсинами. Любые продукты и даже обыкновенная вода вызывали тошноту и рвоту. Противорвотные таблетки, которые я употреблял, были малоэффективны. Я отказывался есть и пить, и только под сильнейшим нажимом Людмилы с трудом соглашался на маленькие порции».

– С момента выхода «Баловня судьбы» какие отзывы на книгу вы получали?

– Все отзывы о книге положительные! Когда я писал роман, я считал, что он будет интересен только для определённого круга людей: онкобольных и членов их семей. Однако книга востребована не только пациентами, онкологами и психологами, но и теми, кто никогда не соприкасался с такой болезнью: людьми разных профессий, социального положения и разного возраста. Однажды таким здоровым человеком было сказано, что эта книга «ставит голову на место», после неё начинаешь по-другому смотреть на жизнь и больше её ценить. Бесспорно, книга нашла своего читателя. Я бы не назвал выпуск книги коммерческим проектом, потому что большую часть тиража всё-таки презентуют онкобольным и членам профессионального сообщества борющихся с онкологией.

– Наблюдаете ли вы стигму болезни в обществе?

– На мой взгляд, до недавнего времени негативного отношения к онкобольным в обществе не было. Наоборот, в целом сочувствие людям и поддержка тех, кто оказался в сложной жизненной ситуации, заболел раком, прослеживается всё четче, за исключением отдельных редких эпизодов.

Мне кажется, что негативная реакция присутствует среди небольшого количества людей из-за их непросвещённости. Только методичное доходчивое объяснение и информирование населения страны способно полностью свести на «нет» подобные действия. Жёсткими мерами искоренять негатив в стране пагубно и невозможно.


– А расскажите о выборе лечения за границей. Не придирались ли здесь к тому, что вы отказались от российской медицины и ещё публично рассказали об этом?

– К моему решению о дальнейшем лечении за рубежом я пришёл после того как понял, что продолжение процедур в Москве не оставляет мне шансов остаться в живых. У людей, с кем я общался, и читателей моего романа не было сомнений, что я правильно поступил, выбирая лечение за рубежом.

«Различные обезболивающие препараты, которые мне подбирали, не приносили облегчения. А один из них спровоцировал химический ожог слизистой. При первом же его использовании дикая боль пронзила меня насквозь. Помню, жуткий крик вырвался тогда из меня, а слёзы, словно из детского водяного пистолета, брызнули струей из глаз. Корчась от боли, продолжая стонать, я судорожно вдыхал обжигающий рану воздух. Придерживая руками челюсть с двух сторон, я крутился по комнате, как юла. Через какое-то время, после того как боль притупилась, я пальцами вынимал отслоившиеся куски плоти, аккуратно подталкивая их непослушным языком к губам. После этой истории больше никому не хотелось экспериментировать с препаратами — ни мне, ни врачам. Оставалось последнее средство, способное облегчить мои страдания, которое откладывали до последнего, — морфин».

– Сейчас вы активно взаимодействуете с российскими благотворительными фондами. В чём заключается это сотрудничество?

– После того как книга вышла в свет, мы проводим презентации в разных городах нашей страны. Приглашаем службы, благотворительные фонды, которые непосредственно работают с онкобольными и членами их семей, и представители этих организаций рассказывают о своей деятельности, о своих возможностях помочь людям. Ещё мы готовим информационные листовки с контактами благотворительных фондов того региона, где проходят такие мероприятия. На встречах откровенно делимся с людьми информацией о нелёгком периоде нашей жизни. Используем и другие возможности донести до людей, как мы боролись с болезнью. Так по приглашению руководителей службы помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро» моя жена Людмила выступала на Всероссийском съезде онкопсихологов на тему «Психологическая поддержка онкобольного в семье».

«Теперь перед нами стоял не менее важный вопрос: как и где раздобыть за десять дней до начала лечения недостающую кругленькую сумму денег? Этот вопрос дамокловым мечом висел над моей головой».

– Насколько важно публичное освещение борьбы с болезнью?

– Конечно, борьба с онкоболезнью — эта целая система взаимосвязей не только в рамках одной страны, но и в мире в целом (профилактика, диагностика, лечение, реабилитация, психологическая и духовная поддержка в обществе). Озадаченность этой проблемой затрагивает если не всех людей, то огромную часть населения. Каждый может заболеть или могут заболеть близкие. Никто не знает причину заболевания, поэтому эта борьба с болезнью — задача мирового уровня. А публичное освещение — один из важнейших факторов этой борьбы.

«Слова «скоро умру!» в те дни были частыми, и смерть казалась единственным желанным средством избавления от мук. Я очень устал от борьбы с болезнью и постоянных мыслей о смерти. И на какое-то время я перестал её бояться. Время страхов прошло, и вместе с ними пропал интерес к жизни».