— Таня, расскажи, как ты узнала о диагнозе сына?
— Саше тогда только-только исполнился месяц, и нам нужно было проходить диспансеризацию в поликлинике. Я попросила маму пойти со мной: мне тогда было только 19 лет, первый ребёнок, я не представляла как с этим комочком куда-то идти, как его нести... Мы прошли всех специалистов, а к окулисту была огромная очередь. И почти все были — вот такие крохи. Мы зашли в кабинет, и врач Сашку почему-то очень долго смотрела. А ещё спросила, не сверкает ли у Саши глаз. Я тогда подумала: вот дура-то какая! Ну, как глаз может сверкать? А потом она закапала ему что-то и сказала подождать в коридоре. Моя мама уже тогда задумалась: никому не капали, все дети заходили и выходили, а Саше почему-то потребовалось вот это дополнительное обследование... Нас снова вызвали в кабинет, врач снова посмотрела Сашу и вызвала мою маму, а меня попросила подождать в коридоре. Мама вышла очень спокойная и сказала, что нас отправляют на дополнительное обследование в Морозовскую больницу. Врач ничего не объяснила ей, сказала, что просто срочно надо ехать туда.
Ретинобластома (от лат. retina — сетчатка) — злокачественная опухоль сетчатки глаза.
— То есть врач не поставила никакого диагноза?
— Нет, просто сказала, что нужно на консультацию. На следующий день в Морозовскую я поехала уже вместе с мужем. Я вообще не переживала, не видела в этом ничего страшного. Там врачи тоже как-то очень бережно отнеслись к моей психике и пока обследовали Сашу, просили оставаться в коридоре. Видимо, считали, что я молодая и впечатлительная. А у меня за спиной 13 лет профессионального спорта, меня это закалило так, что я любые горы могла свернуть. В итоге там они дали направление в онкологический центр имени Блохина и сказали ехать срочно.
— Ты испугалась, да?
— Я вообще не поняла, что случилось. Я подумала: ну, Блохина и Блохина, поехали. Мы сели с мужем в машину, и он мне говорит: “Тань, ты вообще понимаешь, куда нас направили?!” И тут у меня пазл сошёлся! Прямо щёлкнуло в голове, и я думаю, черт возьми... Мы приезжаем в Блохина, а там обед, никого из врачей. Саша голодный, кричит, огромный памперс, который я полдня не могу нигде поменять! Я же первый раз такой путь с ребёнком проделала, сама ещё молодая, он орёт бесконечно, я не понимаю, что делать... Сашу осмотрели и сказали, что под вопросом ретинобластома. Я позвонила маме, сказала ей... Я же знать не знала такого слова, даже на листочке записала. Мама полезла в интернет, перезвонила мне вся в слезах и сказала, что это стопроцентное удаление глаза. Мне не хотелось в это верить. Под вопросом… Это значит, что есть шанс. В итоге мы ездили туда две недели каждый день! Как на работу! Из Бирюлево!
— Какие обследования вы проходили?
— Да все! Мы сдавали кровь, мочу, прошли всех врачей, у Саши брали биопсию, УЗИ, КТ, МРТ... Рентген грудной клетки, это вообще отдельная история, процесс не для слабонервных: ребёнку поднимают ручки над головой, фиксируют каким-то коконом из жёсткого пластика и подвешивают этот кокон вместе с ребенком на огромном крючке. Мы проходили бесконечный список обследований. И это всё на голодный желудок нужно было. Я ребёнка по утрам покормить не могла, нельзя. А ему всего месяц! Он бесконечно кричал!
— В итоге диагноз подтвердился...
— Да. Опухоль у Саши была в стекловидном теле, это внутри глаза, и располагалась крайне неудачно, прямо на зрительном нерве, перекрывала его. То есть, когда он родился - уже изначально не видел этим глазом. И мне потом объяснили, почему та врач-окулист из поликлиники про сверкание глаза спросила: он же действительно сверкает при ретинобластоме — свечение возникает за счёт хаотичного преломления световых лучей. Это в темноте видно, глаз как у кошки отсвечивает. И на фотографиях при вспышке... Но я же всего этого не знала! И, как позже мне поведала наш онколог, бывают случаи, когда аппаратура «не видит», а глазами видно.
— Вас сразу же начали лечить?
— Нас сразу же положили на операцию, медлить было нельзя: речь шла не о спасении глаза, а о борьбе за жизнь, а вот по поводу лечения было принято такое решение: по результатам гистологии врачи должны были понять, дала ли опухоль распространение. И если да, то нас ждала химиотерапия вместе с лучевой.
— Как прошла операция?
— Удаление глаза считается бескровной операцией. Сашу забрали, вернули с перевязанной головой. Мамочка, что со мной в боксе была, просто обрыдалась, на нас глядя. А я ей говорю: “Ну а что делать? Лечить-то надо как-то”. Неделю после операции мы пролежали в отделении. И я помню, как в один из первых дней вышла с малышом на руках в коридор, просто походить. Иду вроде прямо, а тут раз — холодно одной руке стало: я к стене, оказывается прислонилась. Иду дальше, как вдруг другой руке стало холодно, оказалось, я уже у противоположной стены... Я шла, меня шатало, а я даже не замечала этого! А потом поняла: я несколько дней вообще не ела, как ещё на ногах держалась, непонятно. Это был такой стресс, я просто забыла про еду.
— Что тебе помогло выйти из этого состояния?
— Меня сначала отругала соседка по палате, потом приехал муж с едой и отругал ещё и он! Но на самом деле, я просто понимала, что сейчас кроме меня Сашке никто не поможет. И вот это понимание и давало силы. Через неделю после операции нас выписали домой. В середине декабря пришла гистология: опухоль дала распространение, и нас снова положили в Блохина. И мы с середины декабря из больницы не выходили вообще, мы там жили. У Саши было 50 грей лучей и 4 курса химии. Он был подключен к капельнице круглосуточно.
— Тань, а как Саша питался? Ты кормила грудью?
— Сначала — да. Я понимала, что ребёнок получает такое лечение, что лучше моего молока для поддержания иммунитета ничего не будет. Я очень старалась сохранить грудное вскармливание. Но как-то захожу в ванную, начинаю раздеваться и понимаю, что у меня бельё прилипло к груди, я не могу его снять! А у меня кожа сошла, представляешь? С груди будто её сняли! А это, видимо, Сашина слюна от химии, разъела всё. Я испугалась, побежала к соседке по палате, она дежурного врача пошла звать. А тот и не знает, что делать. А мне-то страшно! Мне 19 лет, я сижу с ребёнком в онкоотделении, в такой ситуации, так ещё и с грудью такое! Я позвонила на “горячую линию” грудного вскармливания, объяснила ситуацию. Так они меня стали переводить с оператора на оператора, и вообще никто не знал, что делать! В итоге мама привезла какую-то ранозаживляющую мазь... С того момента мы перешли на все эти смеси.
— Как Саша переносил лечение? Он же был совсем крохотный...
— Самое тяжёлое было с лучами. Их делают утром, да и нужно было на голодный желудок. За три часа до процедуры нужно было давать ему какой-то препарат, что-то типа снотворного, но он от него всё равно не спал. Какая-то жутко горькая штука, которую он сплевывал и постоянно плакал, потому что хотел есть. Он каждое утро орал. Его отключали от капельницы, мы шли с ним в “башню”, где делают эти лучи. Я укачивала его, он засыпал. На этих лучах нужно лежать чётко по разметке и если он просыпался, то начинал дергаться, и тогда я снова его брала, опять пыталась укачать... Его несколько раз пытались привязывать, но тщетно: он всё равно крутил головой, а нужно было лежать и не шевелиться. А меня не пускали держать голову, так как это облучение... Это был какой-то дурдом. Потом мы возвращались в отделение, Саше снова подключали капельницу... И вот так каждый день, по кругу одно и то же. Но, знаешь, пока я там находилась, у меня не было ощущения, что со мной какой-то ужас происходит. Да, сложно, да, вот так, но эти все сложности казались нечто само собой разумеющимся. Бутылку на капельнице поменять — запросто, ещё одну ночь не поспать — без проблем.
