Рая. Лимфома желудка. Держаться за волосинку, чтобы жить

Прекрасная Рыжая Женщина – именно так я зову Раечку. Её, всегда ухоженную, стильную, удивительно собранную любительницу шоколада в шоколаде, я знаю уже лет шесть. Каждый раз, когда мне нужно найти что-то интересное, эксклюзивное или просто качественное, Раечка оказывается первой, кому я звоню. И только сейчас я знаю, что именно это её умение быть стильной стало спасительной соломинкой в борьбе с раком.

– Расскажи, как ты вообще поняла, что с тобой что-то не так?

– Я долго к этому шла. Проблемы с желудком, как у всех, были. Да, думаю, гастрит. Ну, таблеточек попьём. Не обращала на это всё внимания слишком долго. А осенью меня скрючило будь здоров! Это были приступы до холодного пота по 10–15 минут, потом отпускало. Но я решила пойти к врачу только тогда, когда меня стало регулярно рвать непереваренной едой через 15 минут после того, как я её съела. Долго искала клинику. Выбрала частную, зарекомендовавшую себя мега-специалистами. Я пошла туда, меня посмотрела, пропальпировала барышня-гастроэнтеролог с кучей регалий. Как потом оказалось, она просто протыкала опухоль и поставила диагноз «рефлюкс». Но направила на любимейший зонд. После зонда врач, ничего не объяснив, сказал: “Вам срочно нужно оперироваться”. Мне нужно было ещё сделать 3D-рентген. Я тогда не понимала, что мне под вопросом поставили диагноз “карцинома”.

– А когда поняла, что всё серьёзно?

– Я сделала рентген, и после него меня заведующий отделением рентгенологии привёл в кабинет, посадил и взял за руку. Рассказал мне позитивную историю о том, как к нему когда-то пришёл молодой человек с карциномой, и теперь живёт и радуется жизни уже больше 10 лет. Он сказал, что у меня диагноз не подтверждён, нужно сделать ещё кучу анализов… и вот тогда я впервые произнесла через вдохи-выдохи: “Так что вы хотите сказать? У меня…” — и пауза. — “У меня…” — и опять пауза. Не поворачивался язык произнести то, чего все боятся. Но потом я подумала, что надо же когда-то научиться говорить это слово. “У меня рак?” Он ответил: “Да, диагноз онкологический, но нужно понимать, какой. У меня есть мега-дружбан, мега-врач. Вот только к нему — и ни к кому другому”. И дальше последовала цепочка счастливых неслучайных случайностей, благодаря которой всё сложилось отлично, несмотря на диагноз.

– Ты поехала дообследоваться?

– Да, мы поехали к врачу, которого мне порекомендовал рентгенолог. Он такой, практически доктор Хаус. Он курит прямо в кабинете, что хоть топор вешай. Он за крепким словцом в карман не лезет… Мы пришли, я показала ему предварительный диагноз из первой клиники. Я легла на старый продавленный диван, он буквально сделал два движения пальцами, и потом долго возмущался и ругался, не подбирая выражений, о том, как можно было не прощупать то, что прощупывается двумя движениями.

Был стеноз желудка, сужение. Стеноз, вызванный чем? Это следовало из дальнейших обследований. Я пошла по медицинским рукам и в итоге мне поставили диагноз “лимфома желудка”. И показание к операции, что называется “на вчера”.

– Я правильно понимаю, что тебе вырезали желудок?

– Ну, мне вырезали по максимуму, оставив только какую-то культю, из которой будет формироваться то, что потом растянется и будет называться желудком. Теперь во всех описаниях обследований, которые я прохожу, присутствует такое словосочетание, как культя желудка. Желудок удалили, но сама лимфома никуда не делась. И мне нужно было ещё сделать биопсию костного мозга, чтобы понять, понадобится ли мне в дальнейшем пересадка, и вообще на какой стадии находится всё это. И мне опять повезло. Мне с самого начала сказали, что в 90% случаев лимфома, если это не лимфома Ходжкина, прекрасно лечится и достигается полная ремиссия. Поэтому меня сразу настраивали, что никто не умирает, всё хорошо.

– Как ты вообще всё это пережила? Даже сам момент — лечь на операцию.

– Я помню, когда я вышла со снимком, была такая мерзкая погода… Конец февраля. Ветер такой паршивый, снег такой паршивый и вообще очень мерзко… А в голове — белый шум. В тот день я быстро собиралась, опаздывая на рентген… И у меня есть бзик: я никогда не оставляю разобранной постель. И я никогда ни в каком виде кроме белья или пижамы в ней не бываю. А в тот день постель оказалась разобранной. И вот я приехала домой. Я не плакала. А вот как была в свитере, в джинсах, в носках, так и закуталась в одеяло, кокон себе сделала. Организм, он хороший, он всё понимает. И он меня просто отключал. Даже не в сон, а просто куда-то в темноту проваливалась. И вот так я провела просто весь день до вечера. И вот тогда мне впервые стало жутко страшно. Самое первое, о чём я тогда подумала — это родители. Что будет с ними? (На секундочку, родители до сих пор не знают о моём диагнозе. Они знают, что у меня была операция, но диагноза они не знают. Я им наплела ТАКОГО, что они мне поверили: “Мам, да не переживай, у меня просто была язва и вот по ней надо было делать операцию. Все нормально”.) Вот только тогда я заплакала. Первый раз.

– То есть ни глубокой депрессии, ни недель рыданий? Как ты держалась?

– Сразу включаешь какую-то логику и начинаешь просто действовать: записываться в больницы, сдавать анализы. Всё на полном автомате, без эмоций, просто делать то, что нужно. Элементарно: мне нужно ложиться в больницу? Я не привыкла к домашней одежде, значит, надо купить спортивный костюм. Мне надо купить сумку, потому что у меня только огроменный чемодан. То есть это были простые бытовые вопросы, решение которых замещало всю панику и истерику. Это был список задач и работа над их выполнением.

Как-то был забавный случай. Мне говорят: операция, на вчера. И вот сидим мы с нашим старинным другом, я пью чаёк, и по телевизору идёт реклама какого-то лимитированного «Кит-Ката». И я: «М-м-м, солёная карамель, моя любимая». Друзья: «Так тебе ж нельзя!» Я отвечаю: «Так всё равно через неделю вырежут, чего ж нельзя?» И друг сидит и смеётся: «У неё через неделю операция, у неё лимфома, у неё 6 курсов химии, а она сидит и переживает, успеет или не успеет попробовать лимитированный “Кит-Кат”!» А что мне ещё делать оставалось?

– Через неделю ты легла на операцию?

– Да, госпитализировалась, прооперировалась, провела пять дней в реанимации. Но даже там меня держали маленькие радости. Вот я лежу и понимаю, что больше всего на свете мне хочется умыться и почистить зубы. И вот я пробую себя привести в порядок. Так как у меня стояло то, что называется “тефлонка” — чтоб не каждый раз вену прокалывать, в тебе оставляют иглу с крышечкой. И вот она во мне стояла, обмотанная нормальным куском бинта. И что я делаю? Отрываю кусок бинтика от этого всего, делю его на три части. Одной частью я, можно сказать, умылась: поплевала на него, протёрла себе глаза, зубы, лицо — вот и умылась, почистила зубы. А потом, глядя во фронталочку, причесалась руками, разделила волосы на две части и стала плести себе косички. Заплела косички, бинтиками перевязала. Несимметрично. Переплела. В общем, добилась симметричности. И вот лежу, красивая. Врачи, приходите, теперь я готова к осмотру!

– А как прошло первое время дома после операции?

– Ну, мне надо было заново учиться кушать. Представь, что ты только что родилась и твой желудок не знает, что такое еда и как надо её есть. Как маленьким деткам, тебе нужен прикорм. И шесть раз в день ты обязана есть. По чуть-чуть. По полчашечки, по пол-ложечки. Немного, но 6 раз в день ты обязана. Хорошо, когда ты дома. Потом, когда мы уже стали безболезненно гулять, и я стала выходить на долгие прогулки, появился вопрос, где есть. Мы заходили в магазин и я набирала детского питания. Мой рюкзак тарахтел детским питанием, как у примерной мамаши. У меня были баночки и фруктовые, и мясные, и овощные. У меня всегда была с собой ложка. И каждые 2-3 часа мы садились на лавочке, и я ела. И, знаешь, было даже прикольно. У меня-то в детстве таких консервов не было. Если ты ко всему этому относишься с долей иронии и сарказма, то всё гораздо легче. Я была первой, кто над этим всем всегда шутил. И всё это время я ни разу не плакала. После того рентгена я плакала всего дважды.

– Расскажешь?

– В апреле я начала проходить химию. И после первого курса я поехала к родителям, показаться, что я жива. До того, как у меня начнут выпадать волосы и они поймут, что у меня не язва. Но выпадать волосы начали именно тогда, когда я была у них. Я просыпалась, проводила рукой, и в ней оставалось прям море этих волос. А мне предстояли ещё день и ночь у родителей мужа. И вот я как завязала хвостик, я его не развязывала. Я спала сидя, потому что боялась, что если я у родителей проснусь, а у меня всё останется на подушке, то я не буду знать, что с этим делать. Я не расчесывалась всё это время, не мыла голову. Всё терпела до возвращения домой. И вот я приехала и пошла мыть голову. Я сливаю воду на голову и понимаю, что в руках у меня остаются не просто пучки, а практически всё. Волосы у меня тогда были по плечи. И вот 90% волос у меня в один момент просто осталось в ванной. И вот тогда я плакала второй раз. Это были не просто слёзы, это была истерика на грани психоза. Но! Те 10% волос, которые у меня остались, стали практически моим фетишем. Каждый для себя находит что-то типа “я сделаю себе татуировку после того, как…”. Вот так решила и я: побреюсь налысо, срежу всё это уродство и лишу себя своих последних волос только после того, как мне поставят диагноз “Ремиссия”. И вот то, что называется “держаться за волосинку” — для меня было в прямом смысле. Я чего только не придумывала!

– А что можно придумать, если у тебя осталось три волосины?

– Ну надо же как-то лысину прятать! Пришлось постоянно что-то придумывать, как выглядеть хорошо. До какого-то момента я ходила в бейсболке, где был маленький крысиный хвостик, который я умудрялась завязать маленькой резиночкой, но он торчал. То, что у меня плешивая облысевшая башка — это одна история. Но у меня есть хвостик! А значит, у меня есть волосы! Значит, не всё потеряно, со мной всё хорошо! Я живая! В конце концов, кто сказал, что рак — это не жизнь? Особенно если не гуглить симптомы, а погуглить статистику. 10 лет назад статистика говорила, что полная ремиссия лимфомы — это 90%!

Так что я решила жить. Я стала постоянно придумывать что-то на голову. Я купила себе две шляпы, кучу платочков, где-то высмотрела, как можно носить шляпу и бандану-арафатку, какой-то рэпер-стайл. Я с этим игралась. Но, если честно, выйти на улицу в платке было непросто. Мне всё время казалось, что на меня все смотрят, все сверлят меня взглядом, все знают, что со мной. И я не могла себе позволить выглядеть плохо. То есть, если вы уж на меня смотрите, завидуйте. А что мне оставалось делать? Я не позволяла себе выйти из дома без макияжа. Ну, подумаешь, красить было особо нечего: ресницы и брови повыпадали. Я все равно нашла, что накрасить. И так прошло моё лето. В поиске новых шляп, офигенных платочков и способов их завязывать и в ожидании поездки в Москву. Потому что только в Москве на тот момент делали ПЭТ-КТ, которое должно было дать понимание, нужно ли мне ещё будет делать химию, нужна ли мне лучевая и, вообще, что со мной: я здорова или нет. У нас в Киеве такого нет.

– Что показало ПЭТ-КТ?

– Мне не понадобилось ни лучевой, ни пересадки костного мозга, к счастью. На ПЭТ-КТ сказали, что я «чистая». Когда мы с мужем приехали домой, я сказала ему, что пора. Я здорова, рака нет, соответственно, и старых волос быть не может. Мне нужно было всё обнулить. В прямом смысле. “Вань, у тебя на работе у гримеров есть машинка? Тащи! Всё! Обнуляем голову — обнуляем жизнь!” Это был третий раз, когда я плакала. Но на этот раз это была истерика с облегчением, что всё наконец закончилось. Я хохотала, плакала, сопли пузырями, и это было огромное облегчение. Мы вдвоём стояли и плакали. И первое, что я сделала — посмотрела в зеркало: “Лысая башка, дай пирожка”. И в первую ночь мы легли спать, вдруг я резко просыпаюсь, Ваня перепуганно спрашивает, что случилось, может, мне плохо? “Голова мёрзнет, — говорю. — Как вы спите с лысой головой?”

– Что ещё помогло тебе не свалиться в болезнь, а именно жить?

– Как ни странно, но то, что я научилась произносить слово “рак”. Это было сложно, но постепенно ты понимаешь, что чем чаще ты его произносишь, тем легче тебе становится. Мы же говорим “ангина” или “грипп”, так же и “рак”. Это просто название просто ещё одной болезни. Не надо преувеличивать и делать из неё нечто более угрожающее, чем есть. Когда меня спрашивали, я спокойно научилась говорить, да, это рак, да, это онкология.

– Что в тебе поменяла болезнь?

– Всё это дало какую-то невероятную уверенность. На грани с самоуверенностью. Благодаря раку я поборола свои страхи настолько, что поняла, что я живу так, как хочу я, а не так, как мне пытаются навязать люди вокруг. Я стала уверенной в себе и стала чувствовать себя яркой, хотя раньше всегда была той самой “некрасивой подругой”. Если даже взять чисто женскую историю, я вдруг поняла, что никого не волнует, что у тебя сегодня не идеальная прическа, потому что дело в глазах, в том, как ты себя подаёшь, как ты эмоционируешь. И ты наконец прекращаешь себя зажимать, боясь чужих реакций.

А ещё, ты знаешь, у многих есть в жизни такой активный период, когда случаются приключения, путешествия, впечатления. У меня такого периода тогда не было. Не было ни физической, ни финансовой возможности. И я «догоняю» его теперь. Сейчас тот период, который я должна была прожить тогда. Например, прямо сейчас у меня в рюкзаке — балетки, потому что я собираюсь на свой первый урок балета для взрослых. Потому что я хочу сделать то, чем давно хотела заняться, но никогда не делала. И потому что во мне сейчас достаточно уверенности, чтобы наконец попробовать.

– Что бы ты хотела сказать тем, кто сейчас борется за свою жизнь?

– Даже если вам поставили диагноз “рак”, не забывайте жить! Именно сейчас делайте то, чего вы давно хотели. Не надо ждать момента, когда вы выздоровеете, чтобы начать вышивать бисером или варить борщ. Не потому что этого может не случиться, а потому что когда вы выздоровеете, вы просто станете снова откладывать. У вас тот самый момент, когда можно позволить себе жить и исполнять всё то, чего вы так давно хотели!