Наталия Леднева. Как четыре листочка превратились в 60 тысяч книг для семей с онкобольными детьми

Наталия Леднева. Как четыре листочка превратились в 60 тысяч книг для семей с онкобольными детьми

Зелёным цветом Наталия Леднева закрашивает карту России. Зелёной страна стала почти вся — значит, в этих регионах уже есть «Книга в помощь». У семей, в которых дети заболели раком, стало меньше вопросов и больше ответов. Ведь когда так страшно, очень нужна ясность и понимание того, что происходит. Через такой страх Наталия прошла сама: в 2011-м её сыну Сёме в год и два месяца был поставлен диагноз — острый миелобластный лейкоз. В её жизнь вошли белые стены, больничный режим, медицинские термины, а с ними и множество вопросов. С ответов на них и родилась «Книга в помощь», ставшая первой в целой благотворительной серии книг. Специальную литературу для семей с онкобольными детьми Наталия издаёт и доставляет бесплатно в больницы и фонды с 2013-го. На вопрос, как это всё у неё получается, Наталия отвечает, улыбаясь: «Как-то само».
 1419 •
  2
25.02.2019

– Расскажите про «Книгу в помощь»? Что стало спусковым крючком к её созданию?

– Когда мы с Сёмой попали в больницу, мне выдали несколько памяток для родителей, дети которых проходят химию. Это были простые листы А4 с информацией о том, как промывать катетер, как соблюдать гигиену ребёнка, чем можно и чем нельзя кормить и прочее. Как и все родители в первое время после диагноза, я находилась в большом стрессе, мозг очень плохо работал. Запомнить то, что написано в памятках, было просто невозможно. Например, мыть ребёнка специальным образом нужно было каждый день: 12, кажется, стерильных салфеток — по одной на каждую зону тела. Так что эти листы я всегда держала под рукой и как-то раз случайно рассыпала по полу. Собирая, подумала — хотя бы на скрепочку их посадили, что ли! А следующая мысль была: «А почему бы тебе самой это не сделать?» Так что идею «Книги в помощь» я в буквальном смысле подняла с пола.

Наталия и её сын на прогулке


Дальше история развивалась лавинообразно. С соседками по отделению мы всё добавляли и добавляли темы, о которых стоило бы написать. Поначалу они довольно скептически относились, потому что родителю в онкоотделении примерно 24 часа в сутки есть чем заняться по уходу за ребёнком. Но меня не отпускало, и они стали приносить мне свои идеи. На этом этапе я стала называть будущую книгу «Мамская брошюра». В ней было уже много информации, но всё-таки я ещё не думала о книге. А потом знакомая из Канады, у которой дочка заканчивала лечение от лейкоза, прислала сканы материалов, которые им выдали в госпитале. Там было столько полезного, о чём мы даже не задумывались! Вот тогда и стало понятно, что ни в какую брошюру это всё не поместится.

– Об этом нужно писать в брошюрах? Разве нельзя про это спросить у лечащего врача?

– Спросить можно. Наши лечащие врачи никогда не отмахивались от ответов на вопросы. Но это не решало проблему.

Шоковое состояние от диагноза продолжается довольно долго, ты неделями можешь очень плохо соображать. Я очень хорошо это помню: я иду к врачу, задаю вопрос, она мне всё подробно рассказывает, я её внимательно слушаю и всё прекрасно понимаю. Я прямо этот момент очень хорошо помню, что я прекрасно понимаю врача. После дохожу до своей палаты, начинаю звонить мужу и не могу пересказать ни слова, одни обрывки в голове. Это случалось не раз и не два. Идти обратно к врачу? У нас на всё отделение за 5 месяцев нашего пребывания в стационаре была только одна мама, которая была в состоянии развернуться и пойти спрашивать то же самое. Остальные стеснялись. И это нормальное поведение. Да и у врача не будет столько времени и терпения, чтобы об одном и том же рассказывать по нескольку раз одной и той же маме.

– Вы говорите, примерно 24 в сутки есть чем заняться. Где же вы брали силы на то, чтобы заниматься ещё и книгой?

– Да, ты постоянно что-то моешь, стираешь, ошпариваешь кипятком, пшикаешь антисептиком, чтобы обеспечить стерильность, так как химия убивает иммунитет. Ты качаешь на ручках, утешаешь, читаешь, поёшь, играешь, потому что ребёнку больше не с кем поиграть, кроме как с тобой. Потом то рвота, то понос, то температура такая, что железная кровать грохочет от его озноба, то внезапно весь синий и задыхается, то грибковую инфекцию во рту надо лечить… в общем, много всяких медицинских событий.

До того как появилась мысль сделать «Мамскую брошюру», мне катастрофически не хватало сна. Я пыталась себя как-то бодрить, у меня была формула: еда-спорт-душ. Что бы ни было, но нужно есть, на пять минут вечером отключаться от всего под струями воды и делать зарядку. Я совершенно не спортивный человек, но где-то в сознании сидела мысль «движение – жизнь». И, пожалуй, никогда и нигде больше я так не делала зарядку, кроме как в больнице. Были, конечно, курьёзные случаи, когда я засыпала прямо во время зарядки, потому что спать хотелось больше. Но когда возникла идея книги, я сама себе удивлялась — я могла делать её по ночам.

книги на отправку


Наш ночной режим сильно зависел от того, правильно ли прошёл день с точки зрения так называемого диуреза — баланса жидкостей. Суть в том, чтобы жидкость (то, что выпил, или то, что влили через капельницу) не задерживалась в организме, а выходила с мочой. И если баланс не сходился (и родители, и медсестры записывали все показания в специальный дневник), приходила медсестра делать мочегонный укол. Эти уколы делали до четырёх раз в сутки, в том числе в час ночи.

Так вот, минут через двадцать после укола нужно было менять всю Сёмину кровать – иначе ребёнок бы в ней просто «плавал», никакие памперсы не справлялись. Получалось, что до часу ночи ложиться спать было просто бессмысленно: выключишься — проспишь, ребёнок будет в ужасных условиях. А когда книжка появилась, я совершенно спокойно укладывала ребёнка, садилась за компьютер работать, потом приходила медсестра, вливала мочегонное, я меняла памперс, перестилала кровать, и снова садилась за книгу. Ложилась около двух часов ночи, а в семь утра нормально просыпалась. Это не я нашла ресурс, чтобы сделать книгу, а книга нашла меня, чтобы у меня появился ресурс выдержать всё это.

– «Книга в помощь» написана понятно и доступно. Простым языком объясняются все медицинские процедуры, через которые проходит ребёнок. Что такое трепанобиопсия костного мозга, как пережить химию, проходить лучевую. Авторы этих медицинских разделов врачи?

– «Книга в помощь» — хрестоматия, сборник материалов. Каждую тему писал соответствующий специалист. Про лечение писали онкологи, раздел про кровь — заведующий отделением переливания крови, психологический раздел — психолог отделения, советы по организации сборов средств — сотрудник благотворительного фонда, текст про реанимацию — два анестезиолога и так далее. Довольно много материалов мы перевели из канадского сборника, но их тщательно вычитал и завизировал заведующий нашим отделением Константин Леонидович Кондратчик. Я помню, как я впервые показала ему промежуточный результат своей работы — распечатку на 80 листов формата А4. Мы сидели в кабинете с ним и нашим лечащим врачом, Константин Леонидович медленно молча листал эту распечатку. Для меня это была достаточно тяжёлая пауза. Когда он долистал до конца, то посмотрел на меня и сказал: «Да, это труд». Потом он вычитывал буквально каждую букву и запятую, дописывал своё, чтобы с уверенностью подписаться под текстами.

– Вот книга наконец составлена, врачами одобрена. Но страшно даже представить, сколько ещё нужно сил, средств, чтобы теперь её издавать, доставлять. Как вы прошли этот путь?

– Меня всю дорогу спасало то, что я не представляла, сколько на самом деле там работы. Я же ещё очень креативный человек, мне всё время хотелось что-то улучшать, дополнять.

Например, в какой-то момент я поняла, что читать 160 страниц про побочку от химии, психологические переживания и наркозы/катетеры очень тяжело. Нужно было чем-то разбавить эти тексты. Придумала между разделами вставлять какие-то хорошие картины. Тут же вспомнила, что подписана на художницу Анну Силивончик, которая пишет просто бесподобно уютные картины. Рискнула попросить взять картину для книги, она разрешила. А потом и ещё больше десяти художников разрешили.

Я и первая книга в помощь


Дальше я подумала о поддержке детей, когда они из-за химии теряют волосы. Банальное решение — найти известных лысых людей и попросить их сказать что-то ободряющее! Где взять известных людей? Я написала о своей идее друзьям и слово-за-слово, знакомство-за-знакомством, мы выходили на актеров и телеведущих. Местами было смешно, кстати. Однажды мне дали телефон Алексея Кортнева, я тряслась, как осиновый лист, набирая номер: «Добрый день, будьте добры Алексея Анатольевича». А в ответ услышала бесконечно усталый голос: «Здесь Кортнева нет». Оказалось, в какой-то базе телефонов актёров номер был указан неверно, и этому человеку каждый день названивают в поисках Кортнева.

Но это был процесс, неосознаваемый по количеству затраченных сил. Я ничего не планировала наперёд, просто реализовывала то, что приходило в голову. В какой-то момент, правда, пришлось себя ограничить. Я решила, что всё — хватит, уже нужно выпустить версию 1.0. Дизайнер нашлась волшебным образом, деньги на тираж тоже. И если в дизайне и вёрстке я ещё что-то понимала, то сбором средств никогда не занималась. Но мы тогда довольно плотно общались с руководителем одной дальневосточной компании и на одной из встреч нашей группы я по наитию подёргала его за полу пиджака и попросила денег. И он согласился. Не знаю, что бы было, если бы на первый тираж пришлось собирать «по рублю».

– А как вы распространяли книги? Вы брали телефон и сами обзванивали все детские онкологические отделения и больницы в стране?

– К этому моменту в процесс создание книги было вовлечено огромное число людей: кто-то переводил кусочки, кто-то знакомил со звёздами, кто-то был в фокус-группе по проверке текстов на понятность и так далее. Когда я после выхода книги из типографии писала благодарственное письмо, в адресатах было 72 человека. Эта сеть могла так или иначе решить любую проблему. Мне подсказывали контакты региональных фондов, находили какие-то ссылки на больницы, «Подари жизнь» выпустил новость о книге и сделал рассылку по своим партнёрам. Кого-то я находила сама и просто звонила: «Здравствуйте, я мама ребёнка с лейкозом, издала книгу, пришлю бесплатно». Сейчас мне те события кажутся одним сплошным волшебным «оно само». Правда. Например, я уже не помню, кто познакомил меня с одной из двух врачей-анестезиологов, написавших раздел про реанимацию. Но ещё до выхода второго издания, в которое попал этот раздел, именно эта женщина, Людмила Аверьянова, ходила на приём к главврачу в больнице Краснодара, чтобы «Книгу в помощь» решили всё-таки заказать.


– Сколько экземпляров «Книги в помощь» вы напечатали в первом тираже?

– Первый раз мы выпустили 2000 экземпляров. Мы нашли какую-то статистику и посчитали, что двух тысяч хватит на год-два. Они исчезли за два-три месяца. Это была моя ошибка как маркетолога, я кардинально недооценила спрос. «Книгу в помощь» эффективнее всего выдавать вместе с диагнозом, потому что именно в первые дни сразу возникает миллион вопросов, на которые нет ответов и нужны подсказки под рукой. И я думала, что её будут брать только новенькие с лейкозами. В итоге её брали все подряд: и новенькие, и старенькие, и с лейкозами, и даже с другими видами рака, потому что процентов 80 книги оказались универсальными. Мне пришлось тогда быстро осознать степень информационного вакуума и возобновить работу над вторым изданием.

– А книги вы распространяли тоже сами?

– Да. Сначала мы всё отправляли Почтой России. Мой муж, как я шутила, прогуливался на почту с пятидесятикилограммовыми сумочками. Нас там стали уже принимать за своих, даже выдали брендированный скотч, чтобы можно было самим обклеивать посылки. Когда тиражи стали больше, перешли на «Деловые линии», большой вес банально дешевле отправить так. А в этом году «Деловые линии» стали транспортным спонсором пятой нашей книги «Жизнь после лечения детских лейкозов и лимфом». Они отправили её в 59 регионов России бесплатно. По почте я сейчас отправляю только индивидуальные посылки по заявкам родителей.

– В серии уже 5 изданий, как так получилось?

– Ну, как вы помните, я и книгу-то не собиралась издавать, не то что серию. Но кроме памяток нам в больнице ещё выдали тот самый дневник пациента, в который нужно было записывать, сколько выпил, сколько выделил, а также температуру, стул, рвоту, лекарства и многое другое.

Дневник пациента — это такой ежедневник, один лист — один день. Он был немножко в дефиците, когда кончался выданный врачами, нужно было ксерокопировать листы самому. И мне пришла мысль, что раз уж я отправляю книгу по больницам, можно и дневник тоже напечатать и отправить. Дефицита должно стать немного меньше. Я слегка скорректировала макет по результатам опроса соседок, основную часть не трогала, добавила на поля какие-то графы — всё равно все пытаются там писать, мы напечатали тираж и отправили вслед «Книге в помощь».

посылки с книгами на почте


Тут надо вернуться к особенностям работы мозга. Ты в шоке от диагноза, твой мир разрушился, но при этом тебе нужно действовать, а для этого нужна хоть какая-то опора. Поэтому всё, что происходило с нами в отделении в первое время, впечатывалось в подсознание как единственно возможное. Как то незыблемое, на что можно опереться. И поэтому, если тебе дают дневник, ты думаешь, что так положено и его дают везде. Рассылая тираж дневника, пациента, я собиралась лишь немного уменьшить дефицит и немного добавить удобства заполнения. А из некоторых мест звонили и спрашивали «А что это?» Сейчас звонят и спрашивают, нельзя ли прислать ещё. Оказалось, что мы совершенно случайно, таким образом, распространили эффективную технологию.

– Если «Книга в помощь» и «Дневник пациента» — это помощь родителям, то другие ваши книги — это помощь уже детям.

– К 2014 у меня уже была солидная база партнёров в регионах — больниц и благотворительных фондов. И эти люди многое делают для своих подопечных. В том числе многое, что не вписывается в рамки должностных обязанностей. Так и психолог НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Светлана Гортинская-Олешко написала для своих маленьких пациентов сказку, чтобы доступным языком объяснить, что происходит. И мне показали эту книжку. Это реально сказка «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза» по всем канонам. Жил-был Петя, у него был организм, в организме были клетки, на них напал колдун Лейкоз. Я прочитала эту книгу и поняла, что её нужно издать для всей страны.

Из книги «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злого колдуна Лейкоза», автор Светлана Олешко-Гортинская : «Врачи вместе с Петей объявили Лейкозу и ватаге бластов-хулиганов войну. Для этого они решили отправить в организм Пети на борьбу с колдуном армию лекарств. Военную операцию решено было назвать «Химиотерапия». Армия лекарств состоит из разных отрядов. Есть отряды лекарств в виде таблеток. Достаточно их проглотить, запивая водой, и они уже готовы идти в бой. Другие отряды могут воевать, только очутившись сразу в кровеносных сосудах. Для того, чтобы эти лекарства могли попасть прямо в Петину кровь, нужны воротца, которые врачи называют «катетер».