Карина Михайлова, Фонд «Жизнь»: Успеть помочь каждому ребёнку

Карина Михайлова, Фонд «Жизнь»: Успеть помочь каждому ребёнку

Гениальный датский писатель Ганс Христиан Андерсен сказал: «Приносить пользу миру — это единственный способ стать счастливым». Конечно, слово «польза» каждый трактует по-своему. Кто-то выращивает хлеб, кто-то трудится в шахте, кто-то сочиняет музыку, а кто-то спасает детей. В мире каждый день происходит такое огромное количество добра, что даже думать про тех, кто занял позицию эгоиста-потребителя, не хочется. Безусловно, каждый из нас выбирает то, что ему по силам. Можно жить и не замечать чужую беду. А можно открыть своё сердце для тех, кому нужна помощь, и это талант, который даётся исключительным людям. 12 лет назад волонтёры Карина Михайлова и Анастасия Колесникова создали детский благотворительный фонд «Жизнь», который помогает детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. За это время были спасены тысячи детей из Москвы, регионов и стран СНГ. На сайте фонда размещены истории детей, которым нужна помощь.
 191 •
  0
03.07.2019

Сегодня Карина Геннадьевна Михайлова рассказывает о создании фонда, его программах и о том, как за 12 лет в России изменилось отношение общества к диагнозу «Онкология».

12 лет фонд «Жизнь» помогает детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями из России и маленьким иностранцам из стран СНГ. В основном, это пациенты отделения хирургической онкологии Российской Детской Клинической больницы (РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.Н. Пирогова Минздрава России). Есть у фонда и подопечные из ГБУЗ «НПЦ спец. медпомощи детям ДЗМ», ФГБУ «НМИЦ им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, ФГБУ «РНЦРР» Минздрава России, ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» Минздрава России, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» и других клиник, имеющих онкологические детские отделения.

«Мы хотим, чтобы дети жили»

– С чего всё началось? Как появилась идея создания детского благотворительного фонда?

– Наш фонд небольшой. У нас всего пять сотрудников — четыре человека в офисе, психолог при онкологическом отделении РДКБ и команда волонтёров.

С Анастасией Колесниковой мы познакомились в онкологическом отделении РДКБ. Анастасия приносила для детей средства по уходу памперсы, пелёнки, я занималась с ребятами творчеством — учила их рисовать, мастерить цветы из бумаги. Конечно, я не планировала становиться директором благотворительного фонда и вообще не представляла, что существует такая работа, но мне всегда хотелось чего-то такого, что было бы понятным и наполняло мою жизнь смыслом. Я искала себя.

И вот однажды увидела по телевизору сюжет про детей, которые борются с онкологией. И подумала, а ведь я могу что-то сделать для них. И пошла в РДКБ. Меня пугали: «Как?.. Это же такие дети!.. С ними очень сложно…» Но мне никогда не было с детьми из отделения тяжело. И к нам с Настей постепенно стали обращаться за помощью родители маленьких пациентов. Просьб становилось всё больше и в какой-то момент мы поняли, что нужно создать благотворительный фонд. Именно так и поступили. Мы долго думали над названием, но остановились на достаточно ёмком, имеющем огромный смысл слове «Жизнь». Ведь это самое главное, чего мы все хотим и к чему стремимся — чтобы дети жили.

Специалист по связям с общественностью Анастасия Боброва, учредитель фонда К. Г. Михайлова, помощник директора Александра Гоконаева.

– Карина, а что самое трудное в работе директора фонда?

– Я отношусь к жизни позитивно. Иначе мне было бы очень сложно поддерживать других, тех, кто нуждается в помощи. Когда я только начинала работать, мне в больнице говорили: «Мы не ждём человека, который приехал плакать. Бывает, мы сами не знаем, что делать. А нам нужен человек, который знает и действует». Я стараюсь быть таким человеком — позитивным, дающим надежду и умеющим выстроить план действий, который сработает. Я вижу в человеке, прежде всего, человека, а не пациента или родителя пациента со сложной ситуацией.

И когда узнаю, что родители привезли в Москву ребёнка со сложным онкологическим диагнозом, которому не смогли помочь по месту жительства, я начинаю включать механизм в голове: «Здесь мы можем вот это… а в этом случае поступим так…»

Искать выход, выстраивать планы — то, чем наш фонд занимается каждый день. Бывает, что выход не находится. Тогда я понимаю, что от меня ничего не зависит, и ни от кого ничего не зависит. И это самое сложное — принять ситуацию, смириться… И здесь для меня очень важно действовать по принципу «Делай, что можешь и будь что будет», но главное — делай.

Детская онкология — такая болезнь, которая лечится, я не устану это повторять. И нередко случается так, что пациент, которому врачи выносили самый неутешительный прогноз, вдруг идёт на поправку. Всегда есть место надежде. И вот с этой надеждой мы и живём.

– В последнее время в России активно развивается паллиативная помощь, есть ли у вас такое направление?

– Выделенной программы нет. Но, конечно, мы помогаем, если к нам обращаются. Когда мы получаем заключение от врача, что медицинские возможности закончены, но ребёнку нужен препарат, который повысит качество жизни и поможет её продлить, снять боль, мы покупаем его. Это очень важно — не бросать в такой ситуации.

Если речь идёт о том, чтобы поместить ребёнка в хоспис, как правило, направляем к коллегам из фонда «Дом с маяком». Фонд занимается помощью неизлечимо больным детям.

Пережить уход ребёнка — это трагедия… Уходов за 12 лет моей работы в фонде было, к сожалению, немало… Это очень тяжело. В какой-то момент я поняла, что кладбище в моей душе уже очень большое… Сейчас я уже умею выстаивать для себя механизмы защиты, правильное понимание, что от нас не очень много и зависит… Что мы должны делать то, что в наших силах.

«Все дети — дети», «SOS!», «Сохраним будущее!» и другие программы благотворительного фонда «Жизнь»

– Какие программы существуют в вашем фонде?

– Одна из наших основных программ — «SOS». Суть её заключается в том, что часто нужно оплатить лечение срочно. На сбор средств нет времени. Классическая ситуация: в пятницу во второй половине дня ребёнку срочно нужно лекарство. В понедельник будет уже поздно. Сами понимаете, для сбора средств на сайте времени просто нет. В этом случае фонд под гарантийные письма берёт лекарственные препараты, и ребёнок получает лечение вовремя.

Ежегодно в России почти у 5000 детей выявляют онкологические заболевания. Это страшная цифра, но необходимо понимать главное — детский рак излечим! По статистике, в мире около 80 процентов заболевших детей выздоравливают. Лечение очень дорогое и длительное, тяжёлое физически и морально, но детский организм способен его выдержать и победить болезнь.

Программа изначально задумывалась для россиян. Но если иностранный ребёнок попал в экстренную ситуацию, то он тоже получит помочь. У помощи ведь нет национальности.

Также у нас есть программа помощи больницам, мы занимаемся закупкой современного оборудования.

Ещё одна, из не очень известных, но очень важных программ — «Сохраним будущее!» Это деликатная и тонкая тема. Девушки и юноши, прошедшие интенсивную «химию» или облучение, могут столкнуться в будущем с проблемой рождения детей, поскольку лечение очень токсичное (гибнут не только больные клетки, но и здоровые). И возникает задача сохранить онкопациенту возможность завести детей.

Иными словами, до начала лечения у подростков осуществляется забор биологического материала. Раньше в программе участвовали в основном мальчики. Сейчас и девочки. Мы оплачиваем криоконсервацию биологического материала и его хранение. Процесс достаточно сложный, но он даёт шанс пациенту, что, когда тот выздоровеет и вырастет, он сможет иметь детей.

– Карина, большинство благотворительных организаций помогают детям из России. Ваш фонд оказывает помощь детям из других государств, расскажите, пожалуйста, об этом.

– Благотворительная программа «Все дети — дети» создана для тех детей с онкологическими заболеваниями, которые приезжают в Россию из других государств: Молдовы, Украины, Таджикистана, Узбекистана, Казахстана и т.д.

Мы очень активно продвигаем эту программу, понимая её важность.

Если ребёнок с первичным диагнозом, имеющий огромные шансы на выздоровление, приехал из другой страны (где ему не смогли помочь), и может получить необходимое лечение в России, но семья не имеет возможности самостоятельно это лечение оплатить, нужно помогать.

Люди ведь приезжают сюда не от хорошей жизни, часто с последней надеждой. Для них в России всё лечение платное: абсолютно каждый койко-день, каждая манипуляция, каждая таблетка.

«Все дети — дети» достаточно сложная в реализации программа, потому что для иностранных пациентов сложнее найти помощь.

Конечно, лечиться дома было бы проще и дешевле. Если бы эта опция была. Но родителям сказали: «У нас это не лечится… уезжайте… спасайте».

В странах СНГ у врачей часто нет большого опыта ведения таких пациентов, а ребёнок с онкологическим заболеваниями — это очень непростой пациент. Гистология может показать такой диагноз, с которым по месту жительства никогда и не сталкивались. В этом случае могут обследовать, как-то лечить три месяца, полгода, а потом выясняется, что лечили не от того…

У российских врачей больше опыта и возможностей. Они берутся за очень сложные случаи. Вовремя начатое лечение — это во многом залог успеха при лечении онкозаболеваний у детей. Самая главная задача и наша, и других благотворительных фондов — успеть помочь.

«Помогать детям с онкологическими заболеваниями стало проще»

– А как обычно выстраивается схема помощи маленькому пациенту в вашем фонде? И сколько стоит лечение одного ребёнка?

– Тут я бы разделила детей имеющих российское гражданство, многое получающих в рамках квоты или ОМС, и иностранных пациентов.

Как правило, одного иностранного пациента ведут несколько разных благотворительных фондов. Ресурсов одного небольшого фонда часто не хватает, чтобы оплатить лечение в несколько миллионов рублей, поэтому объединяемся с коллегами. Мы, например, оплачиваем курс химиотерапии. Другой фонд — лучевую. Есть уже отработанная система: пишем гарантийное письмо, пациента начинают лечить, параллельно с этим его родители обращаются в разные фонды. Так, при взаимодействии нескольких благотворительных организаций, ребёнок получает необходимое лечение.

Протоколы лечения у всех разные. Кому-то нужно шесть курсов, кому-то меньше или больше.

Хочу уточнить, мы практикуем разные формы помощи: покупаем медикаменты, организуем обследования, оплачиваем лечение (но только в российских клиниках).

– Родители онкопациентов. Как складываются отношения с ними?

– Отношения с родителями чаще замечательные, хотя, конечно, за эти годы было всякое. Я часто прихожу в больницу, общаюсь с родителями, больше с мамами, ну просто потому, что чаще всего с ребёнком находится именно она — самый родной человек. И это живое общение… Оно очень важно. Мамы видят, как мы каждый день покупаем что-то для больницы, отделения, видят нашу сопричастность. И мамы понимают, чувствуют, что они не одни. Людям в такой ситуации по-человечески ведь немного надо. Очень часто нужно просто, чтобы послушали… Взяли за руку… Обняли… Маме важно понимать, что если вдруг ребёнку срочно понадобится лекарство, ей есть куда позвонить.

Ежемесячно в отделении онкологии проходит день именинника. Мы привлекаем волонтёров, аниматоров. Обязательно задуваем свечи на торте. Этот день — настоящий праздник и для детей, и для родителей.

И родители понимают, они не одни. А это очень важно знать, что тыл есть.

И конечно, мы собираем для наших подопечных «Коробку храбрости». В отделении очень любят этот проект. Врачам и мамам проще уговорить ребёнка сделать укол или капельницу, а малыши после болезненных процедур и уколов, страха и боли с радостью бегут к волшебной коробке, где их ждут подарки — награда за смелость и терпение.

У нас очень часто эту коробку наполняют именно дети, в том плане, что мы сотрудничаем со школами — проводим благотворительные акции, собираем игрушки, которые потом передаём в отделение. И когда ученики и их родители приносят игрушки, мы видим, насколько это важно и для них. И это очень правильно. Это очень важный воспитательный момент. Ребята знают, что поддерживают детей, которые сейчас болеют.

– Онкология 12 лет назад и сегодня. Что изменилось за это время?

– Всё познаётся в сравнении. Если рассматривать онкологическое отделение, которое мы поддерживаем очень давно, то за эти 12 лет сдвиги очевидны. Многое на хорошем медицинском уровне сегодня.

Мне кажется очень важным то, что многие люди перестали неправильно воспринимать диагноз «онкология». Люди поняли, что это не приговор, что большинство онкологических заболеваний поддаются лечению. Родителей сегодня гораздо проще настроить на борьбу. Они не опускают руки, верят в то, что их дети обязательно выздоровеют. И эта вера даёт силы детям. Очень важно, чтобы ребёнок чувствовал не родительскую безысходность и отчаянье, а веру и поддержку. А самое важное — быть рядом с ребёнком во время лечения.

Ещё хочу отметить большую заслугу психологических служб, которые работают в тяжёлых отделениях.

Родители понимают, насколько важно не прятать ребёнка, не закрывать в четырёх стенах. Не допускать социальной изоляции. Они понимают, как важно создать такую атмосферу во время лечения, чтобы ребёнок смог впоследствии вернуться в свою обычную среду.

Хочу отметить психолога нашего фонда Марину Валентиновну Статникову, которая помогает родителям и детям из отделения хирургической онкологии РДКБ.

Благотворительность сегодня не просто красивое слово: большая часть общества готова помогать и помогает. Пользуясь случаем, хочу сказать огромное спасибо всем, кто оказывает поддержу нашему фонду «Жизнь» и другим благотворительным фондам.

Одной из основных проблем, как и много лет назад, остаётся правильная и быстрая постановка диагноза у ребёнка.

Столкнувшись с онкологическим заболеванием, большинство людей стремится попасть в федеральные клиники к лучшим врачам. Но существуют очереди, ограниченное количество мест в федеральных центрах, да и объективно не всегда нужно ехать лечиться в Москву. Зачем, если могут помочь дома?

Со стороны кажется, что система обеспечения онкологической помощью неплохая, всё вроде решается и работает. Но когда сталкиваешься с конкретным человеком и вникаешь в его ситуацию, то даже не сразу понимаешь, на каком этапе что-то пошло не так… Не сделали вовремя нужный анализ. Назначили не то лечение. Не провели нужное обследование. Не потому, что оно было не нужно, а потому, что в региональной больнице не было аппарата, и о том, что ребёнка нужно отправить в другую область, не подумали. Вот просто не подумали. Или назначили тот препарат, который есть в клинике, а не тот, который ребёнку подходит. И получается то, что получается.

Временной фактор тоже очень большую роль играет. Врачи говорят, давайте сначала попробуем более общее лёгкое лечение, убедимся, что это не помогает, и тогда будем подбирать конкретнее и серьёзнее. Хотя, конечно, любое лечение от онкологического диагноза простым быть не может.

…Повторюсь, детская онкология — это очень быстрая вещь. Нужно максимально оперативно проводить обследования и назначать правильное лечение.

Приглашаем на «Игры победителей» — удивительный праздник спорта, дружбы и победы над онкологией!

– Общаетесь ли вы с теми, кому помогли, после лечения?

– Есть те, кто после выздоровления хочет всё забыть и даже меняет симкарту в мобильном. Есть родители и дети, с которыми мы общаемся и дружим. Так, например, многие уже бывшие наши подопечные, которые вылечились от рака, принимают участие в «Играх победителей», уже много лет проводимых благотворительным фондом «Подари жизнь».

Всемирные детские игры победителей — это спортивные соревнования среди детей, перенёсших онкологические заболевания. Это уникальное международное движение, объединяющее спорт и помощь детям с онкологическими заболеваниями. Десятые, юбилейные Игры победителей откроются 3 июля на московском стадионе ЦСКА. Начало шоу в 20:00! Соревнования пройдут с 4 по 6 июля.

Соревнования проходят в шести категориях: лёгкая атлетика, плавание, стрельба, футбол, теннис, шахматы. В этом году, как и в прошлые годы, команда нашего фонда тоже примет участие. Ребят и родителей, желающих присоединиться, очень много, но мы ориентируемся, прежде всего, на тот критерий, что ребёнок ранее не участвовал в Играх.

– Как ваша семья участвует в жизни фонда?

– Конечно, моя семья меня поддерживает. Когда мы только познакомились с мужем, я как раз начала свою волонтёрскую работу в РДКБ. Поэтому он мой первый помощник и волонтёр фонда, который всегда готов поддержать.

В семье мне никто не говорил и не говорит о том, какая я молодец… Для моих близких всё органично и естественно. Мы в этом жили и живём. Это наша жизнь. Моей дочке Марии 9 лет. Она знает, что существует такая болезнь — детская онкология, и понимает, что нужно помогать детям по мере возможностей. Маша иногда собирает игрушки для детей из отделения онкологии.

На Играх победителей она познакомилась с детьми из нашей команды и с некоторыми подружилась. Её близкий друг Артём — наш бывший подопечный. Мы с его родителями познакомились много лет назад. Маше будет 10, Артёму 11. Мы смеёмся, что это её будущий жених. Возможно, так и будет. Жизнь ведь такая прекрасная и удивительная. Как говорится, встретимся через двадцать лет и посмотрим.

А пока Маша с Артёмом готовятся к очередным Играм победителей — рисуют плакаты для поддержки наших участников. Моя семья, друзья, наш фонд — все обязательно будут болеть за детей, которые смогли победить рак. И конечно, я приглашаю всех на этот удивительный праздник спорта, дружбы и победы над онкологией!

Авторы:
Понравилась статья?
Поддержите нашу работу!
ToBeWell
Это социально-благотворительный проект, который работает за счет пожертвований неравнодушных граждан и наших партнеров
Подпишись на рассылку лучших статей
Будь в курсе всех событий

Актуальное

Главное

Партнеры

Все партнеры