Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2021
Пособие для родителей с ответами на вопросы, которые становятся актуальными после окончания лечения.
«Жизнь после лечения лейкозов и лимфом» — пособие для родителей с ответами на вопросы, которые становятся актуальными после окончания лечения.
Автор — Анастасия Руднева, врач-гематолог, кандидат медицинских наук. В 1998–2011гг. она работала в отделении онкогематологии Российской детской клинической больницы, с 2012 года работает в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва.
Иллюстрация на обложке Елены Поповской.
ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России рекомендует «Жизнь после лечения детских лейкозов и лимфом» к изданию в рамках проекта «Книга в помощь».
Окончание лечения онкологического заболевания у ребёнка — очень волнующий момент. В эти дни и сам ребёнок, и его близкие часто испытывают противоречивые чувства. Прежние сомнения и тревоги, которые в ходе лечения, возможно, на время отошли на второй план, теперь вновь стали очень важными. Как жить дальше? Что разрешено, а что по-прежнему запрещено? Что делать, чтобы болезнь не вернулась? Спрашивать об этом во время лечения, возможно, казалось неловким, неудобным или преждевременным, а сейчас это не даёт покоя. «Жизнь после лечения лейкозов и лимфом» написана врачами и психологами для того, чтобы помочь родителям и ребёнку в этот непростой период. Мы расскажем, чего действительно стоит бояться, а чего нет, как вести себя в разных ситуациях и что нужно знать, чтобы страх не командовал вашей жизнью.
Анастасия Руднева, автор книги
Окончание лечения — не такое радостное событие, как может показаться. Во-первых, после месяцев, а иногда и лет, проведённых под присмотром врачей, очень страшно начинать «самостоятельную» жизнь. Когда мы поехали домой на три дня после первого блока химиотерапии, который занял примерно месяц, я звонила врачам уже через полчаса после приезда. Сёма от радости «набегал» за кошкой температуру 37,2 и не собирался успокаиваться. Во-вторых, в памяти всплывают все запреты и неоднозначные факты, касающиеся детей, которых ты когда-либо знал. И в голове снова, как и в первые дни после диагноза, начинает играть паническая пластинка... Прививки теперь можно или нет? На солнце можно или нет? В садик можно или нет? Самолётом летать можно или нет? И так далее. Остановить эту «песню» можно, только если раз за разом получаешь авторитетные ответы на эти вопросы.
Наталия Леднева, руководитель проекта
Вот цитаты родителей о, казалось бы, безусловно, радостном моменте выписки:
«Перед первой выпиской рыдала полдня, боялась домой. Врачи на три дня еще оставили, и все три дня меня уговаривали. Уговорили».
«Очень страшно возвращаться в жизнь после лечения. Я вот мечтала выйти замуж за онколога, чтобы быть более-менее спокойной».
«Я испытывала тревогу, потому что понимала — не будет врачей рядом. Страх что-то просмотреть, чего-то вовремя не увидеть, пропустить, был изначально сильным».
«Невозможно представить, что это такое — оказаться дома после 2 с лишним лет лечения. В поликлинике от вас шарахаются, как чумы, и на любой вопрос говорят "идите к своему врачу!" А "свой" врач закончился, как только вам на руки выдали выписку».
Книга «Жизнь после лечения лейкозов и лимфом», конечно, не заменит онколога, но на многие вопросы, возникающие у родителей после окончания лечения, она отвечает.
Каждый год в России регистрируется порядка 5 000 случаев рака у детей. Книга «Жизнь после лечения» будет полезна пациентам и их семьям в горизонте минимум 5 лет ремиссии, поэтому мы печатаем её большим тиражом — 28 300 экз. с учётом рассылки по России и странам СНГ. Для такой рассылки нужны деньги на транспортные расходы.
Частное пожертвование можно сделать:
с помощью формы на странице http://onkobook.ru/help
переводом на карту Сбербанка 5336 6900 7589 0808
переводом на Paypal https://www.paypal.me/onkobook
Получите бумажный экземпляр у врача, если наблюдаетесь в больницах в следующих городах:
Россия
Москва — НМИЦ им. Рогачева, РДКБ (Гем-1 и Гем-2),
Московская область — Балашиха и «Русское поле»,
Санкт-Петербург — ФМИЦ им. Алмазова, центр им. Горбачевой и онкоцентр в Песочном,
а также:
Архангельск, Астрахань, Барнаул, Белгород, Владимир, Волгоград, Воронеж, Екатеринбург, Иваново, Ижевск, Казань, Калуга, Кемерово, Краснодар, Красноярск, Нижний Новгород, Новгород, Новокузнецк, Новосибирск, Омск (онкодиспансер), Оренбург, Пермь, Ростов-на-Дону, Саранск, Ставрополь, Сыктывкар, Томск, Тула, Ульяновск, Уфа, Челябинск, Чита, Ярославль.
Казахстан — все больницы.
Украина — Николаев, Херсон.
Если вы не нашли свой город в списке выше, заполните форму заявки и мы бесплатно пришлём вам «Жизнь после лечения детских лейкозов и лимфом». ЗАПОЛНИТЕ ФОРМУ
Если вы представитель благотворительного фонда или медучреждения и хотите много книг, напишите нам письмо на natalia@onkobook.ru.
Скачайте книгу в электронном виде в документах в конце этой статьи.
