Жизнь хороших людей: интервью с создателем клуба онковыздоравливающих

Юлия Чёрная четыре года борется с гигантоклеточной остеосаркомой подвздошной кости — болезнью, за последние 50 лет зафиксированной в мире 27 раз. Свой, как она сама говорит, «уникальный» опыт Юлия решила использовать во благо другим и создала клуб для онковыздоравливающих «Хорошие люди Сибири». Несмотря на название, чат в WhatsApp объединяет в большую и дружную семью со своими радостями, печалями, кодовыми словечками, взаимоподдержкой и любовью «хороших людей» со всей России. 

– Перед тем, как тебе поставили диагноз, ты очень долго обследовалась и лечилась от безобидных болячек. Каково это — так неожиданно узнать об онкологическом диагнозе?

– Я до последнего откидывала мысль о том, что это может быть рак. За несколько лет до моей болезни мой молодой человек умер от рака головного мозга. Четыре с половиной года я за ним ухаживала. Поэтому я отвергала саму мысль о том, что и я могу «вляпаться» в точно такую же историю.

Я всегда следила за своим здоровьем. А когда заболела спина, обошла очень много врачей, и все говорили, что ничего страшного нет. Вот и я думала, ну мало ли что? Может, грыжа так себя проявляет или ещё что-то?

Кроме того, я к тому моменту никогда не сталкивалась с самим диагнозом — остеосаркома. Я знала, что бывает рак молочной железы, бывает рак мозга, рак шейки матки, но о том, что бывает рак в кости — этого я просто не знала.

Юле был поставлен диагноз - гигантоклеточная остеосаркома правой повздошной кости (4-ая стадия). Подвздо́шная кость (лат. os ilium) — наиболее крупная из трёх парных костей, формирующих тазовую кость. Посредством подвздошных костей тазовая кость сочленяется с позвоночником.

Сейчас с высоты четырёхлетней борьбы я думаю совсем иначе. Если кто-то из друзей говорит мне, что у него болит спина, я сразу отправляю на МРТ, советую не тратить время на рентген. Если появилась припухлость где-то — идите к онкологу. Пусть лучше опровергнут. В своё время я была у терапевта, у невролога, ходила на массаж к мануальщику, меня отправляли к ортопеду. Для всех всё было хорошо, потому что снимок, который мне сразу же сделали в марте-апреле, был описан как нормальный — на нём никто ничего плохого не увидел. Впоследствии, когда я уже получала инвалидность, на первой комиссии, врач посмотрел тот же снимок и сказал: «Сразу видно, что кость истончена, как это можно было пропустить?» Поэтому сейчас я всем советую перестраховываться.

– А тебе не кажется, что такая чрезмерная настороженность может привести к ипохондрии?

– Сейчас, поскольку я открыто пишу о раке, ко мне обращаются очень многие. Да, среди них есть и канцерофобы — чуть что кольнуло, они уже уверены в своём неутешительном диагнозе. Конечно, я считаю, что во всём должна быть мера. Но если речь идёт не о разовом ощущении, а о постоянных систематических болях в одном и том же органе, нужно сделать полное обследование этого органа. Думать о худшем сразу не нужно, но обратиться к врачу необходимо. Не нужно бояться похода к врачу. Главное — быть вооружённым.

Своих друзей, девчонок из чата я заставляю проходить диспансеризацию. Да, она плохая, она не соответствует тому, какой должна быть. Но вы сдали кровь, сделали УЗИ малого таза, и это уже полезная и нужная информация о вашем организме. Знаете, какой средний возраст девочек в нашем чате, у кого диагностирован рак молочной железы? 35 лет. Рак шейки матки чуть повыше — 40 лет.

– А опыт поддержки твоего молодого человека с онкологическим диагнозом тебе помог?

– У него была глиобластома, он умер. И когда я узнала о своём диагнозе, я в первую очередь испугалась не за себя — я подумала о маме, папе, о Роме (муже — прим. авт.). Что они переживут? Ведь я видела, как это переживали родители моего молодого человека, как я переживала.

Но я по своей сути человек-боец, лидер, я привыкла жить так: надо — значит, надо.

Я сразу начала искать пути решения вопроса, не было стадии: «Я умру». Такие мысли тоже были, конечно, особенно перед операцией в Южной Корее, потому что меня предупредили обо всех возможных исходах. Но профессор сказал мне так: «В вашем случае нужно только молиться, а не бояться. Бояться нужно мне».

– Тебе ведь «особенно повезло»: всего 27 случаев такого диагноза в мире! Как это повлияло на ход лечения?

– Я об этом узнала не сразу после операции, это был мой второй приезд, и мы общались с химиотерапевтом, когда случился рецидив. И вот он мне сказал, что за 50 лет я 27-й случай. Честно говоря, мы с Ромой по этому поводу посмеялись. Мы себя так и называем — победители по жизни, везунчики. Например, муж выиграл как-то билеты на «Формулу-1» в Сочи, я как-то выиграла поездку в Италию. В общем, в каких бы розыгрышах мы ни участвовали, выигрывали. Так что мы рассудили: если я вляпалась во что-то, то это всегда что-то уникальное. Да и вообще, все мои болячки протекали не как у обычных людей. Я не люблю этим хвастаться, не считаю себя уникальной, говорю об этом только тогда, когда спрашивают. Например, когда интересуются, почему я не поехала в Москву лечиться? Да потому, что я инопланетянин для врачей: они не знают, что со мной делать.

– Какой этап лечения ты бы назвала самым сложным?

– Точно я помню момент, когда мне делали вторую операцию. Тогда мне устанавливали конструкцию и неправильно закрутили какой-то болт. В организм попала инфекция, и начался сепсис, меня увезли в реанимацию. Эти 5 дней я вообще не помню.

А второй тяжёлый период — это моя первая химиотерапия, она была высокодозной, лейкоциты падали до 0,3, я могла заразиться и умереть от любого чиха, меня даже потрогать нельзя было, не помыв руки. Я почти не ходила, родители меня таскали в туалет. Вот не ходить — для меня было самым тяжёлым моментом. Я лежала зелёная, весила 43 килограмма при росте метр восемьдесят. На меня люди из комиссии посмотрели и безоговорочно дали 1-ю группу инвалидности; видимо, потому что думали, что я больше не приду.

А потом было ещё три операции, химия. На них я шла спокойно: я знала, что это надо, что мне станет лучше.

– Сейчас ты ведёшь блог в Инстаграм, создала чат для девушек с онкологическими диагнозами. В какой момент ты поняла, что это нужно?

– Я создала чат случайно. Мы познакомились с девочкой из Новосибирска, у которой был диагностирован рак молочной железы, мы начали вдвоём общаться. Потом нашли ещё одну девочку, и клуб образовался сам собой. Не было такого: а давайте образуем клуб!

Когда я заболела, мне очень помогла моя подруга Ира Барская — она тоже лечилась от рака молочной железы, и она вылечилась. Когда со мной это случилось, я первым делом пришла к ней, она научила меня, она поддерживала меня. Она мой большой друг.

Потом в какой-то момент я поняла, что и у меня накопилось много знаний о раке. Я и до сих пор продолжаю читать об этом. И я поняла, что нужно делиться этими знаниями. Раньше я думала, что делаю это для других. А потом поняла, что я хотела этим заниматься всю жизнь. Я организовала сообщество, которое стало семьёй, где каждый за каждого переживает, где все помогают друг другу.

У нас появились свои фразочки, свой стиль общения. Например, в важные дни девочки просят: «Мне нужны ваши магические пальчики». Это значит, нужно пожелать, чтобы всё прошло хорошо. Эта поддержка нужна всем людям — не только онковыздоравливающим. Всем пациентам проще переживать свою болезнь вместе с другими. Помимо психологической поддержки, мы подсказываем, куда пойти, где сдать анализ, к какому онкологу записаться, какие вопросы задать на приёме…

– То есть в вашем чате всё-таки помогают друг другу не только пациенты, но и врачи? Не означает ли это, что есть потребность в таком чате с профессионалами?

– Если в наш чат придёт врач, он офигеет. У нас ведь не только про лечение, мы можем и вязанием похвастаться, и посмеяться, и фотографиями обменяться. 

Вообще, самые весёлые люди в жизни — это онковыздоравливающие. Мы так себя и называем: онкопозитивные.

Когда мы рассказываем о себе, люди удивляются, откуда в вас берётся столько позитива? Бывает, мы придём в кафе, начинаем громко обсуждать рак, смеяться, веселиться. Наш столик всегда самый шумный. Люди вокруг смотрят и думают: сидят лысые девчонки, говорят о болезни, смеются. Я думаю, они по нашему виду понимают, что мы не совсем здоровы, но, наверное, думают, что мы больны «на голову».

А что касается профессионалов в чате, я себе этого не представляю. Сейчас в клубе 137 человек, а я их вождь, мамка — меня так и называют. И даже я не всю ситуацию о каждой из них знаю. Но если возникает серьёзный сложный вопрос, мы идём в личку и обсуждаем всё конкретно, а потом вместе ищем врача. Если возникают трудности, я всегда могу написать своему лечащему врачу, объяснить ситуацию и попросить совета. У нас замечательный врач-рентгенолог Боря, он смотрит дополнительно наши снимки абсолютно бесплатно, просто потому, что он любит наш чат.

– Часто возникает такая необходимость?

– Проблема в том, что многие девочки очень плохо знают своё заболевание. У них возникает проблема, я начинаю спрашивать: какой диагноз, какая стадия, гормонозависимое ли, какой протокол и т.д. Ответов на эти вопросы нет. И заканчивается обычно так — кидай документы. Вот в этом тоже заключается наша помощь: объяснить, что означают цифры и буквы в диагнозе, почему лечение именно такое, в какой ситуации нужно обратиться к врачу… Например, бывает, что по протоколу лечение одно, а назначают другое. Я учу, что нужно узнать у врача, почему изменилась схема лечения? Может быть, врач прописал не то, что нужно, а то, что есть в шкафчике. Пациент должен знать всё это и уметь требовать.

– Не боишься навредить своими советами? Ведь ты же не врач.

– А я лечение не назначаю. У нас это под запретом в чате. Бывает, что у кого-то заболел живот, и начинается: «Выпей эспумизан, сделай клизму». У нас это запрещено. Мы отправляем к врачу.

А наша задача — научить новеньких правильно задавать вопросы врачу. Иногда я прямо иду с девочками на приём и сама задаю все нужные вопросы. Со мной приём у врача никогда не длится 15 минут, всегда от часа и больше.

Можем подсказать, как правильно поддерживать организм во время химии. Некоторые онкологи дают памятку, некоторые — нет. Не мы её придумали, мы её распространяем среди тех, у кого её нет. Никакого самолечения тоже нет, но мы можем подсказать врача или помочь с контактами.

– Кстати, у вас в чате только девушки? А почему?

– По своему личному опыту я знаю, что мужчины плохо воспринимают диагноз, они его не принимают. Я знаю только трёх мужчин, кто принял диагноз и лечится сам. Когда болеет мужчина, чаще всего его лечением занимается женщина — дочь, мама, жена… Например, у моей однокурсницы свёкор болеет раком лёгких, и она занимается им — не дочь, не сын, а невестка. Когда поставили диагноз, она позвонила, спросила, куда пойти, где найти хирурга. Все вопросы решает она. В любом случае, в семье, где есть онковыздоравливающий, должен быть один человек, который принимает решения и занимается лечением с холодной головой, не должна вся семья подключаться.

В моей семье, например, моим лечением полностью занимается Рома. И я считаю, это правильно. Моя мама знает это, но периодически она пытается что-нибудь посоветовать. Один раз принесла мне два пакета капсул в полиэтиленовых пакетах, ей какая-то тётя сказала, что это лекарство от рака. Мы с мужем просто выкинули эти пакеты не глядя . Мама готова на все, я знаю, она переживает за своего ребёнка, она готова отдать за меня жизнь, но, к сожалению, это горячая голова, а не холодная. И больше всего мы с самого начала боялись, что к ней придёт кто-нибудь и скажет: «Мы спасём Юлю, дайте 100 тысяч долларов». И она пошла бы, собрала эти деньги и отдала. Самое страшное — когда к родственникам пациентов приходят мошенники.

– Когда мы готовились к интервью, ты сказала, что не можешь планировать далеко, поскольку в любой момент в твоём чате может возникнуть клич о срочной помощи. Какие обычно просьбы возникают?

– На постоянной основе просто круглосуточно отвечаешь на вопросы, это моя рутинная работа. Я ложусь спать в 2-3 часа ночи, когда москвички расходятся спать. В это же время, кстати, просыпается девушка из Южно-Сахалинска. Мы стандартно желаем друг другу спокойной ночи и доброго утра одновременно.

Из срочного и требующего моего присутствия последняя ситуация была такая. Девушка приехала из Прокопьевска в Новосибирск на приём. Врач не принял её, поскольку была суббота, мне нужно было срочно найти другого врача, кто был бы готов её принять, отвезти её, поскольку нужно было успеть к назначенному времени, зайти вместе с ней на приём и задать все вопросы. В итоге она мне задаёт вопрос, от которого у меня «глаз выпадает ». «Юля, ты потратила на меня весь выходной день, сколько я тебе должна?» В такие моменты муж отворачивается, потому что знает, что сейчас будет трёхэтажный мат. Обычно мой ответ такой: «Иди в ж***. Я это делаю не ради денег, а ради твоего здоровья. Иди и купи себе мороженку на эти деньги». В ответ услышала: «Извини, я всё поняла. Свяжу тебе носки».

– По сути, этот клуб — твоя работа. Как ты планируешь — надолго ли это?

– Насколько хватит сил. Ведь у этой работы есть и оборотная сторона, когда люди уходят. Я очень привязываюсь к людям, и для меня каждый раз это очень тяжело. Я собираю деньги, помогаю родным продать оставшиеся лекарства. В таких ситуациях я говорю родным: главное, не стесняйтесь вовремя сказать нам, что нужна какая-то помощь, чтобы мы решали все проблемы по ходу, а не тогда, когда будет поздно.

Год назад ушла Лариса — девушка, к которой я очень привязалась. Её хоронили в Новокузнецке, и я не смогла попасть на прощание. Я чувствовала, что должна приехать к ней на полгода и попрощаться — только так я её отпущу. Так я и сделала. А если человек из Новосибирска, то я обязательно поеду на прощание. У нас есть традиция: я покупаю 20 жёлтых хризантем всегда в одном и том же месте. Когда владелец магазина видит, он уже меня знает, всегда спрашивает: «Для мамы цветочки?» Я отвечаю: «Нет, 20 жёлтых хризантем». И он всё понимает.

За 2 года только в моём чате 16 человек потеряно. В эти моменты девчонки пытаются меня поддержать. Мы придумали, как поддержать друг друга. Говорим, что на небесах наши девочки создали такой же чат, сидят на облаке и смеются над нами. У Ларисы была фишка: когда мы расходились на ночь, она желала нам: «Девочки, всем лабутены, встречаемся на Мальдивах». Мы шутим, что они сидят на Мальдивах — на самом красивом облаке. И все улыбаются со слезами на глазах, но уже не так печально.

– Не бывает, что в чате кто-то не выдерживает и начинает плакать, жаловаться? Что делать в таких ситуациях?

– У нас всё просто. Если меня в чате нет, обычно девочки говорят так: «Сколько тебе нужно времени на прорыдаться?» Это обескураживает — как сколько времени? Но все знают, что сейчас придёт вождь и даст волшебный пендель, так что рыдать в чате нельзя. Каждая поддерживает, как может — в эти моменты сами собой находятся слова. Если нужно, девочки выходят в личку или созваниваются и разговаривают лично. Если я вижу, что сейчас всё выльется в офигенную истерику, то уже звоню я, даю проплакаться, проговорить всё и успокаиваю. Иногда доходит до того, что просто говоришь: «Так, иди налей рюмку коньяка, выпей, а потом поговорим».

– Бывало, что приходилось удалять участников из чата?

– Да, за 2 года двоих я сама удалила, одна девочка ушла сама.

Одна женщина, как я случайно выяснила, просто занималась мошенничеством, ездила из города в город, занимала деньги и не отдавала. Я предложила вернуть деньги и покинуть наш чат.

Ещё одна женщина, которая вступила в наш чат за 2 недели до того, пыталась научить нас разговаривать с раком. В буквальном смысле. Она говорила, что мы неправильно лечимся, неправильно себя ведём. Мы должны полюбить свой рак, общаться с ним. В общем, человек-лайфкоуч. Это была настолько ересь, что мы сначала впали в ступор. Потом мы пытались объяснить ей популярно, что это глупость. Я намекала неоднократно: уходи сама из чата, пожалуйста. Другие женщины не выдерживали, так и писали: «Ты что — дура?» В чате ведь есть и новенькие, которые могут поверить, послушать, не понять… На третий раз я не выдержала и удалила её.

Потом девочки спрашивали, откуда у меня такая выдержка? Почему я так долго терпела? Дело в том, что в чате есть разные люди с разной психикой, с разной выдержкой. Кто-то может увидеть, что человека просто удалили из чата, и подумать: «И меня также запросто удалят». Поэтому я стараюсь сначала объяснить.

Была ситуация, когда девочка умерла: у неё в лёгких была жидкость, одна из участниц зачем-то начала рассказывать, как она лежала в реанимации, и рядом лежала женщина с жидкостью в лёгких, и какие у неё были трубки, и как было страшно — всё в жутких подробностях. Я попросила её удалить это сообщение. Зачем пугать? У нас есть новенькие, которые прочитают это и будут уверены, что рак — приговор.

Одна девочка ушла сама. Чат три дня обсуждал её лимфоузел, она не давала говорить вообще ни о чём больше. Мы так и называем теперь тот день — «День лимфоузла». Изначально она рассказала ситуацию, пожаловалась, мы все её поддержали, предложили помощь. Но её это не успокаивало, и в итоге одна женщина не выдержала и отчитала её: «Это просто один лимфоузел, ты пережила успешную щадящую операцию на груди, хватит ныть, тебе предложили помощь, всё объяснили, сколько можно?» В ответ девушка «хлопнула дверью» и ушла со словами о том, какие мы все твари и как мы её не поддержали.

Бывает всякое. И главное — вовремя зайти, остановить, перевести разговор в другое русло. Я понимаю ответственность всего, что мы делаем. Какие даём советы, как говорим, в какой интонации… Мы фломастеры — все разные и по вкусу, и по цвету, надо найти общую дорожку, которая подойдёт всем участницам клуба.

– А правила у вашего клуба есть?

– Конечно. Скандалистки у нас не приживаются. Мы просто не даём повода скандалить. Есть правило не обсуждать нетрадиционную медицину вообще, это запрет. Только посмеяться можно над этим, но в качестве лечения не обсуждается. Нельзя грубить, хамить, переходить на личности.

Я не позволяю возникать ссорам: в такие моменты я всегда говорю, что чат — это мой дом, если вы сюда пришли, то будьте добры вытереть ноги и быть добрыми ко всем жителям этого дома. Если хотите выяснять отношения, идите в личку и там выясняйте.

– У тебя не бывает желания забыть хоть на какое-то время о своём диагнозе, о раке вообще? Бросить этот чат?

– Я думаю, у каждого, кто создавал подобный чат, такие мысли появляются время от времени. Я себя не считаю выздоровевшей, я лечусь, я боюсь рецидива. Каждый раз за неделю до очередного контроля возникает этот страх. Лежу в «трубе» на МРТ мокрая насквозь и молюсь, чтобы всё было чисто.

Но для себя я решила так: я это не брошу, пока есть силы. Потому что кто, если не мы? Не те, кто уже прошёл такой путь? Кто другой может объяснить, что рак — это не приговор? Что рак можно победить? Да, бывают проигрыши, люди уходят, но нужно относиться к этому философски — мы все когда-нибудь уходим. И Рома сначала говорил: «Юль, ты столько тратишь времени, энергии, можешь отвлечься хотя бы на отдыхе? Не лезть в чат?» Потом он увидел, как приезжают, благодарят, обнимают, говорят тёплые слова… Теперь он и сам говорит, что мне не нужно это бросать. И даже помогает мне. Если нужно встать в выходной в 7 утра и отвезти меня куда-то, он отвезёт и даже вопроса не задаст.

Когда ты долгое время просидел на попе смирно, ничего не мог делать, ты понимаешь, что движение — жизнь. Появление клуба — это жизнь. Пока хватает сил, я буду этим заниматься.

– Какой у тебя план на будущее? В каком направлении ты бы хотела развивать сообщество «Хорошие люди»?

– В марте будет два года клубу. Я пытаюсь организовать фотосессию для девочек, торт, своего рода девичник.

Больших планов на будущее я не строю. Жизнь — интересная штука: как только сделаешь задумку, обязательно откуда-нибудь прилетит, и прилетит больно.

Честно, я не хочу переводить работу клуба в формат офиса, куда будут приходить люди. Тогда уйдёт семейственность. Я хочу, чтобы было больше людей в чате. Сейчас я уже не всё делаю сама, я не могу сама всё успеть. Девчонки научились многому, они сохраняют мои сообщения себе и потом пересылают, делятся своим опытом. Я хочу, чтобы нас было больше, чтобы мы могли большему числу людей помочь.

Мне миллион раз предлагали создать общественную организацию, но это не моё: как только появится организация, появятся люди, которые будут платить и указывать, что мне делать. А я не хочу делать то, что другим надо. Я хочу помогать тем, кому я хочу помогать. Это мое желание, моя инициатива. Она должна оставаться в душевном порыве. У меня нет детей, но клуб — это моё детище, я его вырастила и я его люблю.

Блог Юли в Инстаграм