Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
10 ведущих экспертов в области лечения рака ответили на вопросы посетителей, рассказали о том, какая вакцина может защитить от некоторых его видов, какие анализы бесполезны, а 12 онкопациенток поделились историями своей жизни с диагнозом и представили свои авторские картины, броши, сумки и косметику. Мероприятие посвятили Всемирному дню борьбы против рака, который отмечается 4 февраля.
Местом действия для просветительской акции стал торговый центр «Павелецкая Плаза». Организаторы, Ассоциация помощи онкопациентам и их близким «Одиссея» и журналист, cancer survivor Анна Тарубарова, специально выбрали не больницу, не ДК и не любое другое пространство, в котором нельзя оказаться случайно.
«Для нас было важным привлечь не только тех, кто в теме рака. Мы хотели посмотреть, как люди, которые пришли за покупками будут реагировать на слова «рак», звучащий под сводами атриума, на женщин, которые без стеснения делятся своим опытом, на врачей, которые пришли не напугать, но предупредить. Во время интервью с экспертами народ подтягивался. Приятно было видеть семейные пары с детьми, кто-то записывал, кто-то задавал вопросы, кто-то снимал, кто-то восторженно аплодировал и даже плакал, глядя на наших героинь», – рассказывает Анна Тарубарова, которая модерировала двухдневный марафон.
После выступлений врачей не отпускали. Некоторые пациенты пришли с выписками, чтобы получить рекомендации по лечению от онкологов, поскольку у их лечащих врачей не всегда есть время на разъяснения волнующих вопросов.
«За три часа онкопросвета я узнала больше, чем за три года лечения», – поделилась гостья акции Яна из Москвы.
Выступления врачей прошли в формате популярной среди онкопациентов интернет-программы «Глупые, но важные вопросы». Она основана на вопросах самих пациентов из разных стран и городов. Её Анна Тарубарова придумала 2,5 года назад во время лечения рака молочной железы. Одной из первых в ней участвовала онколог Елена Сатирова, известная в социальных сетях своими онколикбезами под ником Доктор Лена. Сейчас она принимает пациентов в ЦАОП в Коммунарке и в Hadassah Medical Moscow (филиал израильской больницы «Хадасса»)
«Знаете, почему в Австралии практически не болеют раком шейки матки? – спросила химиотерапевт у аудитории. – 99,7% случаев рака шейки матки связаны с вирусом папилломы человека. Австралийцы фактически победили этот рак, потому там поголовно все вакцинированы против ВПЧ».
Доктор Лена рекомендовала прививать и мальчиков, и девочек против ВПЧ с 9 лет. Это доступно в России по ОМС в поликлиниках. То, что не всегда доступно в здравоохранении, помогают приблизить цифровые технологии. На онкопросветительском марафоне ГК «Протек» презентовала пациентам сервисы приложения «Моё здоровье». Благодаря ему можно получить консультации экспертов Сеченовского Университета по лечению рака молочной железы и кожной токсичности, с которой сталкиваются 80% пациентов во время химиотерапии.
«Наша задача – дать пациенту опоры. Во-первых, доступную экспертизу, связь с врачом. Во-вторых, разные медицинские сервисы – мониторинг, скидки на анализы, на препараты. В-третьих, эмоциональную поддержку, потому что болеет не только тело, болеет человек. И вот для человека, которому на самом деле нужно больше чем просто лечение, мы стали делать приложение “Мое здоровье”, которое должно в итоге оказывать поддержку 360. Приложение доступно для скачивания по ссылке. Мы начали со сложных областей – запустили программы для онкопациентов, они доступны абсолютно бесплатно», – рассказала Елизавета Меркулова, директор по развитию бизнеса программы "Мое здоровье" (Здравсити).
Всего в программе было 12 тем. О влиянии генетических мутации на возникновение онкологических заболеваний рассказали врачи-генетики Елена Баранова (ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России) и Александр Резник (Hadassah Medical Moscow), о том, как ставят диагноз «рак» – патологоанатом Александр Журавлёв (цифровая лаборатория UNIM), о реабилитации во время и после лечения – Кристина Володина (проект Nordic Health), о профилактике рака –онколог Константин Борисов (К+31 на Лобачевского), о современных методах лечения – Евгений Ледин (МЕДСИ), о психологической поддержке – ведущий психолог службы «Ясное утро» Марьям Гамзаева, о клинических исследованиях – Игорь Утяшев (Hadassah Medical Moscow), о том, как вылечиться от двух потенциально смертельных диагнозов – онкопациент в ремиссии Наталья Ростова.
Наталья представила на ярмарке свои картины, которые начала писать, когда лечилась от рака молочной железы и кавернозного туберкулёза легкого. Всего свои работы привезли 12 мастериц: свечи, мыло, натуральную косметику, вязаную одежду, предметы декора. Например, Светлана Липовских, которая живет с 4-й стадией рака, увлекается созданием украшений из березового капа.
«Мероприятие просто огонь! Знаете, хоть и не случилось крупных продаж, но мне кажется, почти у каждой появились свои поклонники. Лично для меня очень терапевтично было вообще все. От самого факта мероприятия в таком приятном ТЦ, парковка, организация, питание, все мелочи. Даже макияж предусмотрели! Огромная благодарность врачам. Я задавала много вопросов, и меня поразила душевность и тактичность всех врачей, готовность пообщаться, не отмахиваться. Очень позитивные ответы. Лично мне химики подтвердили, что в моем случае я оказалась в тех процентах, которые никогда не попадут в поле скрининга, что сейчас важно просто лечиться», – рассказала Светлана о своих впечатлениях от ярмарки.
Все заработанные на ярмарке во время продаж деньги идут на счета участниц. Сейчас ярмарка продолжает работать онлайн в телеграм-канале Анны Тарубарова «Не простая ярмарка». К ней могут присоединиться все желающие онкопациенты из любых регионов.
Организаторы благодарят спонсоров проекта и всех, кто его поддержал.
Спонсоры и партнёры проекта:
Медицинская клиника Hadassah Medical Moscow
UNIM — лаборатория гистологии и иммуногистохимии
Nordic Health: больше, чем скандинавская ходьба
Служба «Ясное утро»: Всероссийская горячая линия помощи онкологическим больным и их близких
Проект "Мое здоровье" (Здравсити)
