Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения Москвы находится в столичном районе Солнцево на улице Авиаторов, 38.
Напоминаю, что каждый месяц мы будем приезжать к ребятам и устраивать праздники! Шоу, подарки, вкусняшки, веселые клоуны, модные показы, аквагрим, спектакли, музыкальные вечеринки и ещё много-много всего интересного, смешного, необычного… Мы будем бесконечно удивлять и радовать маленьких пациентов центра и, конечно, удивляться и радоваться сами. Сегодня, например, для мальчишек и девчонок, которые лечатся от различных онкологических заболеваний, выступают совершенно уникальные ребята из студии PLAYTRONICA. Но об этом чуть позже, а пока познакомлю вас с нашей командой. В нашем полку заметно прибыло — сегодня нам помогает фотограф Николай Андриенков. Он приехал в центр заранее, переоделся в сменную обувь и ждал нас. Николай отрапортовал, что уже настроил свою сложную технику:
– У меня всё готово!
– Так ещё больше часа до начала!
– А я всё люблю делать основательно и ненавижу опаздывать.
– Да вы наш человек!!!
Также к нашей акции присоединилась жительница района Солнцево — мама двухлетней дочки, волонтёр Ирина Сидорова:
– Я прочитала о том, что дети ждут праздник, на странице Марии Голенопольской в социальной сети. Решила помочь. Материально помогать — это, конечно, важно. Но если можешь сделать больше — иди и делай! Я так считаю.
У волонтёра Лилии Мишкиной — двое детей: двухлетний Тимофей и четырёхлетняя Ника, а ещё очень серьёзная работа в госкорпорации «Росатом». Но есть в её жизни увлечение, которым Лилия готова поделиться с миром — с детства она отлично рисует:
– Сначала я рисовала картины. Потом решила выйти за рамки холста и попробовала создавать весёлые мордочки зверюшек на лицах своих детей. Им понравилось. И мне захотелось подарить радость другим ребятишкам.
Наталья Пономарёва — художник-педагог про благотворительную акцию ToBeWell тоже узнала из соцсетей и захотела присоединиться:
– Я очень рада, что меня приняли в вашу дружную команду! — сказала Наталья.
И не ошиблась ведь: команда у нас молодая и, можно сказать, зелёная, но классная. Мне кажется, что каждый человек в какой-то момент начинает понимать, что страдания по поводу своей «неудавшейся» жизни — ерунда, потому что в мире много горя и настоящих страданий от голода, болезней. И мы все понимаем, что самый простой способ наполнить свою жизнь — это помогать тем, кто в нас нуждается. Любой человек может присоединиться к команде ToBeWell и помочь участием или сюрпризами для онкобольных деток.
…И вот мы в сменной обуви и с подарками стоим у отделения. И ждём, пока откроется дверь. Здесь всё очень строго: ни одна бацилла не должна проникнуть к детям.
Отделение онкологии, реабилитации и паллиативной помощи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого оказывает все виды диагностики и лечения детям, начиная с рождения и до 18-летнего возраста. В стационар госпитализируются больные с опухолями головного и спинного мозга, головы и шеи, грудной и брюшной полостей, костей и мягких тканей, репродуктивной системы.
…В прошлый раз нас провожала тринадцатилетняя Вика Попова и просила приезжать ещё. И вот мы приехали! И кого же мы увидели, когда кастелянша Елена Николаевна открыла нам дверь? Ну конечно Вику! Мы обнимаемся, как старые друзья.
– Познакомьтесь с моей мамой Ириной, — Вика представляет маму, которая сразу включается в процесс подготовки предстоящего праздника: помогает найти место, где можно помыть фрукты, устраивает художников-аквагримеров на места, руководит сервировкой столов.
Кстати, аквагрим, который Наташа и Лилия будут наносить на лица маленьких онкопацентов, совершенно безопасен.
Аквагрим — это творческие рисунки, которые наносят на лицо специальной гипоаллергенной краской на водной основе. Аквагрим — это возможность на время перевоплотиться в любимого сказочного героя, животное или просто украсить собственное лицо узорами.
Итак, художники приступают к превращению детей в сказочных героев комиксов, прекрасных принцесс и удивительных животных. К девушкам выстраивается очередь из мальчишек и девчонок: у кого-то из них перерыв между капельницами, а кто-то пришёл с инфузоматами.
Инфузомат — электронный инфузионныйнасос. Аппарат нужен для того, чтобы внутривенно вводить лекарства с заданной скоростью (её можно выбирать). В специальное отделение вставляют шприц с лекарством, аппарат начинает давить на поршень шприца и жидкость вводится с нужной скоростью.
Мы с Ириной накрываем на столы и общаемся:
– Какие замечательные здесь врачи, медсёстры, нянечки, и как здорово, что нас сюда пустили, — говорит Ирина.
– Конечно, руководство центра — большие молодцы! Но разве нас могли не пустить? Дети не должны 24 часа в сутки сидеть и переживать по поводу своей болезни, ведь и лысые головы, и инфузоматы — всё это временное явление, — рассуждаю я.
Конечно, мы уверены, что все пациенты онкологического отделения — малыши и подростки — смогут победить рак, как это сделала наш главный редактор Мария Голенопольская. Вот что пишет Мария в соцсетях:
В онкокругах есть тезис: «Рак мне не за что-то, а для чего-то. Это самое важное, что может вынести человек из своей истории. Эта установка вымощена камешками осознанности, целей и смысла. Надо открыть окно из своей горящей раковыми клетками хижины, выпрыгнуть на эту тропу голыми ногами, и впустить в себя через каждую клеточку стоп это новое знание. Встать и поблагодарить космос, или во что ты там веришь. Потому, что рак дает то, к чему бы ты без него не пришел. Сейчас я, человек, что орал во всю глотку от отчаяния, узнав свой диагноз, говорю «спасибо». Мне было семь лет, когда у меня диагностировали рак яичника. На следующий день после того, как мне исполнилось восемь, я легла на химиотерапию, которой было 12 курсов. Я знаю, что такое пережить рак ребенком, я знаю, как с этим жить дальше».
Во взрослом возрасте Мария пережила рак снова. И победила его во второй раз. И теперь рассказывает свою историю детям из онкоотделения:
«Но я ничего не делала с этими знаниями. Я похоронила их под родительскими страхами и выбирала множество других путей, перебегая с одной дорожки на другую. Я знала, где колодец с водой, но оставалась среди жаждущих и высохших молчаливой и незаметной… Сейчас я прихожу в детское онкологическое и, нет, мне не тяжело, не страшно, не плохо, мне настолько хорошо там, что уйти так сложно себя заставить. Я рассказываю детям свою историю и вижу их глаза. Я обнимаю их, таких родных, таких выросших раньше времени из-за этой сволочи рака и понимаю: сейчас я на своем месте. Я прихожу к ним, чтобы рассказать, где тот самый колодец. Между мной и каждым из этих детей есть та связь, которую видим только мы. Этим маленьким воителям я хочу дать оружие, раздать каждому из своих запасов, идти с ними рядом по полю боя и шептать на ухо: «Ты сможешь»! Ради этих глаз стоило побороться за жизнь. Я всё поняла, рак, спасибо тебе. Теперь я точно знаю, зачем. И теперь это мое дело жизни».
А в небольшом актовом зале тем временем события развиваются стремительно. На нашу «сцену», которой стала небольшая игровая комната, выходит студия PLAYTRONICA. Приезд этих удивительных артистов стал возможным благодаря участию фонда «БлагоДА»( GoodnessYES), который помогает детям с различными диагнозами. Сегодня Саша Федюшкин и Костя КАТС научат детей играть на… баклажанах, мандаринах и даже… арбузах!
Сразу вспомнился Владимир Маяковской со своим бессмертным: «А вы ноктюрн сыграть смогли бы на флейте водосточных труб?» Только у нас много круче: ноктюрн будем «бацать» на кабачках и яблочках!
Playtronica оживляет материальные объекты вокруг и возвращает людям дух изобретательства. Это набор инструментов, который помогает детям и взрослым сделать предметы интерактивными и даёт обычным вещам собственный голос.
Как это делается? При помощи специального электронного устройства — плейтрона.
Playtron — это электронное устройство, превращающее любой предмет в музыкальный инструмент.
Для работы нужно подключить к плате токопроводящие материалы — воду, металл, овощи или человеческое тело — и компьютер или смартфон.
А ещё для извлечения звуков используется Touch Me.
Touch Me — это устройство, измеряющее интенсивность соприкосновений двух и более человек и превращающее эти параметры в музыку.
Пользователь может заранее выбирать тональность и лад исходящих нот.
Итак, к самым обычным овощам и фруктам Костя и Саша присоединяют сенсоры. И баклажаны становятся барабанами, мандарины — тарелками, яблоки — литаврами, груши — ксилофоном, арбуз — бубном. Сказать, что дети от звучащих апельсинов в восторге — это значит не сказать ничего! Такой бури эмоций, такого счастья в глазах я, пожалуй, не видела никогда. Мальчишки и девчонки толкаются, лезут без очереди: все без исключения хотят сыграть для мамы на арбузе. Первой это право ребята предоставляют 10-летней Саше. Девочка выбирает для себя тарелки.
– Умница, ритм чётко выдаёшь, — хвалит девочку Костя, — отлично справляешься!
К Саше присоединяется Андрей, ему доверяют бубен, Алёнка играет на яблоках-литаврах, Наташа — на груше-ксилофоне! Классная получилась музыка! Подходит очередь играть на овощах и фруктах у шестилетней Милены. Девочка счастлива: прикасается к апельсину и он поёт.
– Первый раз за всё время после операции моя Миленка смеётся, — делится со мной Карина, мама девочки. – Неделю назад нам операцию сделали — рак яичника. И откуда такая беда?
Карина тут же берёт себя в руки:
– Миленка поправится! Операция прошла успешно!
– Конечно, ваша дочка выздоровеет! — уверенно говорит Яна Давыдова, мама полуторогодовалой Софии Давыдовой. — У моей малышки саркома влагалища, мы из Иркутска приехали, нас тоже прооперировали. Прогноз благоприятный.
Девятилетний Серёжа Бондарчук пока стоит в очереди к «инструментам», хвастается жёлтым человечком лего, которого ему нарисовали прямо на руке. – Теперь не страшно будет засыпать в темноте!
– Ты не мой теперь руку до пенсии! — смеются мальчишки.
Серёжа не обижается, включается в игру:
– Ещё чего! Сейчас фотку сделаю на память, а вечером, как обычно, в душ!
Кстати, наши художники Лилия и Наташа пошли по палатам: рисовать весёлых зверюшек тем детям, кому трудно прийти в холл. Двенадцатилетняя Лида попросила нарисовать кролика на руке и была на седьмом небе от счастья, когда поняла, что милый кролик нарисован фосфоресцирующими красками:
Четырнадцатилетняя Наташа Селивёрстова с мамой Ольгой приехали на очередное лечение из Твери:
– Я думала, что меня невозможно удивить, но Плейтроникам это удалось, — поделилась Наташа.
– Не представляла, что так сложно извлекать ритм, — говорит Ольга Селивёрстова. — У меня вот не особо получается. У детей выходит гораздо лучше!
– Это, я вам скажу, что-то! Играющий апельсин. Это ведь придумать нужно! — улыбается Вика Попова. — Удивили так удивили!
– Звук можно извлечь из всего! Главное — захотеть, — говорит Саша и объясняет младшим ребятам, каким образом это получается. Четырнадцатилетний Андрей крайне заинтересован в продолжении обучения. «Фруктовые диджеи» тут же сдают Андрею свои явки и пароли, загляните и вы на сайт Playtronica — убедитесь, что на арбузе можно играть!
…А у нас новое достижение!!! Одиннадцатилетнему Максиму Воеводину только вчера сделали операцию. «Лежачий» мальчишка, когда услышал про праздник и играющие овощи с фруктами, упросил бабушку привезти коляску и прикатил к нам! Максимка очень быстро понял, как и что нужно делать и сбацал нам этюд на баклажанах. И дети, и взрослые были единодушны в том, что парень лучше всех играет!
Когда дети немного наигрались, мамы и папы тоже захотели стать частью большого музыкального коллектива. Саша и Костя всё всем объяснили. Ирина Попова, мама Вики, очень старалась «зазвучать правильно». И пусть не сразу, но у неё отлично получилось:
– Это удивительно! Спасибо за праздничное настроение!
А потом Костя с Сашей предложили всем нам принять участие в эксперименте. Мы встали в круг и взялись за руки — стали звеньями одной цепи, которую никто не разорвёт! Десятилетняя Саша играла, а звук проходил через всех нас!!! И получилось очень красиво! Оказывается, мы выступали, как проводники звука. Мелодия передавалась от Саши к Наташе, от Наташи к её маме, потом мелодия летела к Косте, потом ко мне, к Ирине, к Маше, к Серёже, Милене, Юле… Это было так символично и радостно.
А потом ребят пригласили за праздничные столы, которые буквально ломились от вкусностей. Но никто и не думал затариваться запрещёнными в остальные дни конфетами, все хотели играть.
…Юля Кабакова лежит в отделении с девятимесячным сынишкой:
– Как жаль, что у моего шалопая сейчас сон по расписанию. Такое представление пропустил. Играть на овощах и фруктах — это ведь так полезно для развития детской моторики. Зато я сама наигралась – спасибо вам за праздник.
К Юле присоединяется бабушка 2-летней Теклы Ботнау, Вера:
– Да, огромная вам благодарность! Наши детки пока маленькие, не очень понимают, что происходит, они просто радуются, когда видят, как мы улыбаемся. Всем в Молдавии расскажу, какое представление нам устроили. И не только расскажу, но и покажу: я всё зафиксировала на мобильный!
А потом мы все вместе ели вкусности и запивали их полезным гранатовым соком…
Как же быстро кончается всё хорошее! Медработники напомнили детям и родителям про ужин. Ребята нехотя отправились в столовую. И очень-очень просили Костю и Сашу их подождать.
– Конечно, идите, ешьте спокойно! — заверил детей Костя. — Мы будем ждать вас. И вообще, будем с вами хоть до отбоя.
– Урра!!! Спасибо!!! — мальчишки и девчонки захлебнулись от восторженных криков благодарности.
Мы подарили всем ребятам подарочки — лабиринты и светящиеся палочки и стали собираться домой. А уникальные ребята из студии PLAYTRONICA всё обучали детей игре на фруктах. Это было здорово! И это был один из самых счастливых дней в моей жизни. Мария Голенопольская об этом дне сказала абсолютно замечательно:
– Наша цель — развлечь детей. И мы привозим разные программы. И та программа, которую нам удалось привезти в этот раз — это большая-большая победа. Ребята из PLAYTRONICA сегодня показали что-то совершенно удивительное. Они показали то, чего вообще никто не видел. Игра на овощах стала для всех замечательным сюрпризом. И все очень включились — и родители, и дети. Для меня лично приятно то, что сегодня случилось нечто гораздо большее, чем просто развлечение детей. Я сегодня смогла пообщаться с детьми и родителями и рассказать им свою личную историю, доказать на собственном примере, что детский рак лечится. Надо просто приложить усилия и верить в то, что всё получится. И вот это личное общение с детьми, когда они мне рассказывают о своих переживаниях, а я рассказываю им о своих переживаниях, с которыми я столкнулась, когда у меня был рак — это самые ценные минуты, которые есть у меня там. И ради такого обмена чувствами мы и проводим праздники. Развлечь детей — это одно, а помочь им психологически — это совсем другое. И очень важно, что сегодня у нас одновременно получилось и то, и другое!
Поддержать наши мероприятия в детском онкологическом отделении НПЦ Войно-Ясенецкого можно по ссылке.
