Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Сейчас Юлии Московской 28 лет, ее сыну — три года. Она счастливая молодая мама и жена. Крепкий брак и долгожданное материнство — что может омрачить эту идеальную картинку? Ничего, как считает Юля. Даже рак, с которым девушка борется уже несколько лет.
Во время кормления ребенка у меня резко заболела левая лопатка. Максиму тогда было полгода года. Возникло ощущение, будто в меня вонзили нож. Поднялась температура, и всю ночь я провела в агонии. Я не могла ни встать, ни сесть, ни поднять руку. На следующий день моя мама повела меня к неврологу. Во время осмотра врач нащупала воспаленный лимфоузел в районе ключицы и спросила: «А что это за шарик?» Я не знала, что сказать — не замечала его, да и про лимфоузлы я знала только то, что они могут увеличиваться при простуде. Конечно, первая мысль, которая возникла — это опухоль, но я быстро решила, что такого не может быть и спокойно продолжила обследования.
У меня в жизни действует такое правило: если я нервничаю, то ничего страшного не происходит. Если же я спокойна, то на самом деле есть повод бить тревогу. Тут все получилось именно так.
После КТ мне сказали, что мне нельзя больше кормить, потому что придется повторить исследование с контрастом — внутри меня сидит что-то плохое.
Ни слова о болезни, ни слова о том, что в моем теле что-то сидит, не расстроили меня так, как то, что я больше не смогу кормить. Для меня это было невероятно важно — это же связь с ребенком, самая ценная, та, которую я боялась потерять.
Я не хотела подвергать ребенка такому стрессу, не хотела переводить его на смесь, а тем более, делать это так резко.
Моя жизнь была наполнена приятными материнскими заботами, и вдруг в один день все оказалось перечеркнуто болезнью. Диагноз врач озвучил моей маме, побоявшись сообщать мне: лимфома Ходжкина, рак.
Благодаря мужу моей подруги я попала на консультацию к заведующему отделением. Я шла туда, пытаясь подбодрить саму себя — мало ли что бывает, это надо пережить. Разговор с врачом меня успокоил: по его словам этот вид лимфомы лечится просто и быстро. Да, нужна химиотерапия, но за три месяца лечения болезнь уйдет, и я буду снова жить полноценной жизнью.
Мне назначили лечащего врача, и все закрутилось очень быстро — ПЭТ-КТ (дополнительное обследование), госпитализация, первая химиотерапия.
Было очень тяжело каждый раз уезжать от сына. Он оставался с бабушками и дедушками, и я полностью им доверяла, знала, что он в надежных руках. Но мне было страшно пропустить что-то в его развитии, в его жизни. И, может, это и глупо, но я боялась, что он отвыкнет от меня.
Но какими бы сложными не были расставания, сын был главным поводом собраться с духом и перетерпеть. После каждого курса лечения я снова оказывалась дома рядом с ним. Нужно было лишь чуть-чуть подождать.
На этапе постановки диагноза я была в подавленном моральном состоянии. Совсем недавно я родила, адаптировалась к новым условиям, а мои родители всячески пытались вмешиваться в мою жизнь. Мы с мужем и сыном живем вместе с ними, и убежать от этого было просто некуда. Я была раздраженная и нервная, уставшая, замученная.
Узнав, что больна, я решила, что самое время меняться. Это только мой выбор — как относиться к жизни и к мелким неудачам или проблемам. Мне нужна была позитивная атмосфера в доме, и если мой муж был убежден, что я вылечусь, то родители смотрели так, будто меня уже не спасти. Я попросила их помочь мне, попросила не унывать. Это страшно, когда болеет твой ребенок, но всем нужно было верить, что лимфома — всего лишь разновидность болячки, которая поддается лечению.
Я не представляла, как жить без волос. Я плакала от дикости этой ситуации. Лысая голова меня пугала больше, чем само лечение. Но деваться было некуда — я решила, что волосы — не зубы и скоро вырастут снова.
Между вторым и третьим курсом химиотерапии я играла с сыном на ковре и вдруг увидела, что он весь покрыт моими волосами. Они были повсюду. Волосы выпадали клочьями. С каждым клочком мне становилось невероятно страшно — было ощущение, что я теряю часть тела. Ради того, чтобы перестать себя травмировать, нужно было срочно их сбривать. Меня брил муж, в ванной, дома. Мы смеялись и шутили — было легко и весело. Мне не было стыдно оказаться перед ним в новом облике. Я поняла, что это просто надо и это часть того, что я должна пройти.
Добривала голову станком я себе сама. У меня оказалась неплохая форма черепа, и я не выглядела чудовищно — это меня радовало.
Я купила платки, подходящие к гардеробу, научилась их красиво завязывать и стала выбирать парик. Я хотела выглядеть хорошо, несмотря на болезнь. И, действительно, мне постоянно делали комплименты. Никто не мог сказать, что я онкобольная.
Прошло три месяца лечения, о которых говорили врачи. Волосы начали отрастать снова, я занималась домашними делами, наслаждалась материнством. Казалось, что все закончилось, но я почему-то сомневалась.
На контрольном обследовании выяснилось, что химия не до конца убила опухоль. Лечение не завершено и нужно искать новый путь. Вот тогда наступило отчаяние.
Во время первого этапа лечения мне встречались люди, которые проходили пересадку собственных стволовых клеток. Я думала, что это настоящий кошмар — я даже вслух, в разговоре с родными, радовалась, что у меня всего лишь химиотерапия. Пересадка — это очень сложная процедура, этих пациентов мне было жалко. И вдруг пациентом, которому нужна пересадка, стала я. Но перед этим мне было необходимо пролечиться очень дорогим препаратом. Таких денег в нашей семье не было. Получалось, что все мысли, которые были направлены на выздоровление, все перемены в моей голове — всё это пошло насмарку. Рак никуда не ушел.
Деньги нужно было собрать буквально за три дня. Я из Зеленограда — это маленькая деревня, где все друг друга знают. И я до сих пор поражена тому, сколько людей тогда откликнулось — мы собрали нужную сумму за двое суток по знакомым и совершенно чужим людям.
Мне было очень стыдно, что приходится просить. Но я невероятно благодарна каждому — теперь я знаю, что в нашем мире, кроме жестокости, есть очень много добрых и отзывчивых людей.
Прежде я не думала об этом. У меня была целая армия, которая помогала деньгами, словом, и делом. Я смогла своевременно начать второй этап лечения. А пересадка должна была окончательно победить болезнь. По крайней мере, я была уверена в этом.
С моей соседкой по палате, Надей, мы всегда смеялись, что слезаем с карусели жизни, когда нас госпитализируют на химиотерапию. А вернувшись из больницы, мы снова на нее залезаем и кружимся наравне со всеми.
Мне сделали пересадку костного мозга, и я вернулась домой. Тогда казалось, что отсутствие сил — это навсегда, но постепенно они возвращались. Я была в потоке, я плавно восстанавливалась, сидя на этой самой карусели.
Через три месяца после пересадки нужно делать контрольное обследование — ПЭТ-КТ. По его результату было диагностировано «прогрессирование заболевания». Это был ранний рецидив. Ни лечение, ни пересадка стволовых клеток не помогла — лимфома не уходила.
И снова наступило отчаяние. Я думала: «Жизнь, ну ты что? По какому направлению мне надо двигаться, чтобы наконец-то победить?»
Мой врач был по‑настоящему в шоке — по сути, я попала в 5% людей, у которых этот диагноз не поддается выбранному лечению. Во второй раз я проигрывала, во второй раз я боялась вестей о том, что другого варианта лечения нет. Когда я отправляла врачу результат, то он брал паузу на несколько дней. Пережить эти дни было просто невозможно. Особенно тяжело оказалось просыпаться по утрам. Мысли о том, что я не увижу, как растет мой сын, были настоящим кошмаром.
Заведующий отделением сказал, что теперь будем пробовать иммунотерапию. Это очень дорогой препарат, но он должен подействовать.
Врачи связали меня с Фондом борьбы с лейкемией, и на сайте открыли сбор. Я видела, что люди переводят деньги, и не верила своим глазам. Неважно, сколько жертвовали — 50, 100 рублей — из этих, казалось бы, небольших сумм, в итоге собралась та, на которую мы смогли купить первый флакон. Теперь каждые две недели я приезжаю в больницу на капельницу.
Сейчас к своей истории я отношусь гораздо спокойнее, как и ко многому другому. Конечно, я хочу все забыть, потому что почти три года болезнь удручала меня. Но чем дальше живешь, тем быстрее проходят эти ощущения от пережитого, и вскоре начинаешь смотреть на все будто со стороны.
Единственное, из-за чего я горюю — это невозможность сейчас родить второго ребенка. Мы очень хотим дочку. После лечения многие женщины рожают детей, но на данный момент я не на том этапе, чтобы можно было с уверенностью сказать, что у меня еще будут дети.
Мне кажется, в нашей стране люди не умеют правильно воспринимать онкобольных. Постоянно сочувствующие взгляды, скорбь в глазах. Сейчас онкология коснулась почти каждую семью и пора научиться правильно нас поддерживать. Есть множество других неизлечимых болезней, но почему-то именно рак вызывает такой ужас.
На самом деле, это далеко не самое страшное, что может случиться. Рак можно вылечить. Не одним способом, так другим.
Каждый день изобретается что-то новое. Но отсутствие этики и понимания этой проблемы мешает онкопациентам тогда, когда им нужна помощь. Взгляды на рак меняются тогда, когда сталкиваешься с ним сам.
Онкология — это не клеймо. И хоть я не знаю, что ждет меня дальше, потому что для донорской пересадки ни в одном регистре нет подходящего донора, я точно знаю, что болезнь открыла мне глаза на то, как нужно правильно жить.
Помочь другим взрослым больным раком крови можно тут.
Фото: из домашнего архива Юлии Московской
Источник: goodhouse.ru
