Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Когда мы контактируем с тяжелобольным человеком, нам очень непросто подбирать слова даже в мимолетной беседе, не говоря уже о том, чтобы спросить о чем‑то личном. Вместе с Фондом борьбы с лейкемией мы попросили четверых героев, переживших рак крови, ответить на неловкие вопросы о диагнозе, жизни с ним, сексе и смерти.
Было ли неловко из‑за cвоего внешнего вида?
Золотова: Я проходила лечение осенью и зимой и чаще всего ходила в шапке, так что лысой из‑за химии головы видно не было. Неловкость появилась, когда вышла на работу: я носила парик, а многие коллеги видели меня до болезни с другим цветом волос и прической. Они понимали, почему я в парике, и бросали жалостливые взгляды. Но самый неловкий момент был, когда одна из девушек сказала, что мне очень идет новый цвет волос.
Хребтова: Во время лечения я ходила в медицинской маске, поскольку иммунитет сильно упал, и был риск что‑то подхватить. Это сейчас, в период пандемии, человек в маске выглядит нормально, а тогда было странно и неловко. А еще я ходила в шапке летом!
Борячин: Конечно, я понимал, что во время лечения выгляжу иначе, чем другие люди, но в большом городе всем на это пофиг.
Как вы реагировали на косые взгляды окружающих?
Золотова: Спокойно. Когда я потеряла брови и ресницы, то старалась корректировать это макияжем и знала, что после окончания лечения я приду в форму и стану лучше, чем была. Так и получилось: примерно за год я скинула 17 набранных килограммов, вылечила кожу лица от прыщей и сейчас получаю много комплиментов.
Хребтова: Я старалась все время напоминать себе, что маска нужна мне, чтобы чувствовать себя в безопасности.
А вообще, радость от того, что я живу, перекрывала все негативные моменты. Я выжила, какая разница, кто и как на меня там смотрит!
Думали ли о завещании и о том, как закрыть все свои дела?
Золотова: Когда мне поставили диагноз, у меня была кредитная карта, и, конечно, я изучила договор, застраховала ответственность и убедилась, что в случае чего близким не придется закрывать мои долги.
Хребтова: Думала, но у меня нет ничего ценного, для чего нужно было бы завещание. Ну и я решила, что доверяю наследникам, если что, разберутся без меня. Как? Было все равно, надо было себя беречь. Ни сил, ни желания решать эти вопросы не возникало.
Конюшков: Наоборот, я больше думал о том, какие у меня есть возможности заработать.
Борячин: Нет, я думал только о борьбе с заболеванием и не предавался унынию. Да и завещать, кроме кредитов, было нечего. А рабочие дела я не бросал и не закрывал — действовал через близких, которые помогли спасти мой маленький бизнес.
Бесили ли здоровые люди, жалующиеся на жизнь?
Золотова: Нет, отношение к жизни — это личное дело каждого. Но так получилось, с людьми-нытиками мы не смогли продолжить общение. Сейчас в моем окружении только те, кто ценит каждый прожитый день.
Хребтова: Такие люди не раздражают, вызывают улыбку и недоумение. Классно, что у них все в порядке, и классно, что они чего‑то хотят. Я помню, как я болела, и не было никаких желаний вообще — вот это страшно.
Конюшков: Не буду врать, люди, которые жаловались на жизнь, периодически раздражали, и сейчас, после лечения, они по-прежнему продолжают меня раздражать.
Раздражала ли гиперопека или жалость со стороны окружающих?
Золотова: Стыдно в этом признаваться, но я срывалась на близких, когда мне казалось, что внимания слишком много. А меня нужно было заставлять пить лекарства, воду и даже есть… Все это меня очень раздражало, гормоны шалили страшно. Но сейчас я понимаю, что без такой поддержки было бы гораздо сложнее справиться. Все подстраивались под меня, очень переживали и старались облегчить мое состояние.
Хребтова: Круг общения на период болезни очень сильно сузился. Во-первых, я долгое время лежала в одиночном боксе. Во-вторых, все те, с кем я общалась до болезни, пропали: кто‑то боялся обидеть, кто‑то не понимал, о чем разговаривать. Сначала мне и самой было не до общения, хотелось закрыться. Даже в семье не все знали, что происходит. Я даже мужу не говорила о болезни, не хотела, чтобы звучало пугающее слово «рак». Очень надеялась, что все окажется просто страшным сном и станет как раньше. Но постепенно пришло понимание, что как раньше не будет никогда.
Муж узнал случайно. Спросил: «Ты не умрешь?» И мне так не хотелось его огорчать, поэтому врала. Хотя сама не верила, что выживу. Мне казалось, что я иду над пропастью, и каждый человек, который не бросил, не предал, не исчез, — это тоненькая ниточка, которая держит меня в жизни. А после лечения уже хотелось кричать: «Ну я же еще живая! Пришлите хоть гифку, СМС, анекдот». Невозможно все время находиться в переживаниях. Хочется отвлечься и посмеяться над чем‑то. А откликов нет, и кажется, что ты действительно никому уже не нужен. Что все поставили на тебе крест и похоронили. Это очень больно.
У нас в стране нет культуры поддержки людей, находящихся на длительном лечении. Конечно, необходимо развивать и социальную, и психологическую реабилитацию таких пациентов. Пока это делают только волонтеры и некоторые общественные организации. А это тяжелая работа. Не каждый, даже близкий человек, выдержит такой длительный марафон. Мне поставили диагноз первого декабря, а вышла я из больницы десятого июня. И потом еще десять месяцев восстанавливалась, чтобы просто суметь выйти из дома и дойти до магазина и обратно. Близко я тогда общалась только с родными, они мне очень помогали, были рядом — без гиперопеки и жалости.
Борячин: Гиперопеки не было, я ее и в обычной жизни не допускал. А жалость — да, раздражала, ведь я чувствовал себя сильнее многих, так как я тут практически на войне и не ропщу. Да и осознавал, что эмоционально труднее всего сейчас близким: пока я боролся за жизнь, им оставалось лишь переживать. Где‑то в середине лечения у меня появилась метафора [что мое заболевание] — путешествия по состояниям. Будто я отправился в настоящее, времен XVIII века, кругосветное путешествие со всеми его опасностями. Похожее на те, о которых читал у Жюля Верна.
Только путешествие это не морское. Во время него я узнал, каким может быть длительный токсикоз, что такое потеря психического самоконтроля, что значит не чувствовать ног после анестезии, как выглядит настоящая боль, потеря возможности ходить, сепсис, когда неизвестно: или тебе за сутки подберут антибиотик, или уже никакие лекарства никогда не понадобятся.
Я узнал, что такое волшебные сны и эйфория, когда любишь весь мир и абсолютно счастлив. И сны, в которых ты знаешь, что если не проснешься, то сойдешь с ума. Ощущения, когда тебя хрупкая врач-хирург на руках несет к себе на кушетку, потому что ты в свои тридцать весишь как ребенок.
А «жалеющие» всего этого были лишены. Благо их в окружении почти не было, но из дальнего круга такая жалость иногда сочилась, и мое раздражение сменилось в итоге ответной жалостью.
Сможете ли вы иметь детей после лечения?
Золотова: Перед началом лечения мне предлагали заморозить яйцеклетки. Но врач-гематолог сказал, что в молодом возрасте есть большая вероятность иметь детей после лечения. Поэтому я не стала ничего делать.
Менструации снова появились через полгода после окончания лечения. Чисто теоретически я могу забеременеть, но пока мы с партнером только об этом говорим, к действиям не приступали. Точно будем ждать, пока я пробуду два-три года в ремиссии.
Хребтова: У меня есть взрослая дочь, ей двадцать шесть лет, детей больше не планирую. Сейчас доступны технологии заморозки яйцеклеток перед началом химиотерапии. Достаточно вовремя обсудить этот вопрос с врачом. Выход есть всегда.
Конюшков: Да, я смогу еще стать отцом.
Борячин: Нет, но после постановки диагноза у меня было три дня, чтобы заморозить сперму. И за эти три дня мы, по инициативе жены, успели зачать ребенка. К сожалению, заморозка спермы по страховке тогда не делалась, а финансовая ситуация стала катастрофической, и вместе с другими затратами мы были вынуждены отказаться и от этой.
Вы говорили своим детям, что у вас рак и вы можете умереть?
Золотова: Детей у меня нет, но есть младший брат, ему было всего восемь, когда мне поставили диагноз. Помню, как он плакал вместе со мной, когда я сбрила волосы. Он вообще очень трепетный и нежный мальчик. Учил меня играть в приставку, веселил. Диагноз мы ему не говорили. Он просто знал, что сестричка болеет, но обязательно вылечится. Он до сих пор делает комплименты моим волосам и тому, как быстро они отросли, следит за этим и мечтает, чтобы они были такой же длины, как до лечения.
Хребтова: Так получилось, что дочь узнала о диагнозе раньше меня, и она меня очень поддерживала. Я понимала, что ей тоже тяжело. Сейчас я занимаюсь поддержкой онкобольных и всегда говорю, что родным заболевшего человека тоже нужна помощь. Им чаще тяжелее, чем нам.
Конюшков: Когда я болел, дочка была маленькой, поэтому не говорил. Но была бы постарше и могла бы понять — рассказал бы.
Борячин: Нет. Во время лечения дочь не поняла бы в силу возраста, а после я считал себя вылечившимся. Но когда ей исполнилось девять, мы немного это проговорили.
Было ли страшно думать о смерти?
Золотова: Когда были «отходы» от химии, казалось, что смерть очень близко. У меня случались и небольшие панические атаки, и гнойные ангины с температурой сорок, которую нельзя сбивать, потому что врач должен понимать, действует ли антибиотик — в такие моменты не страшно, просто лезут ужасные мысли, что ты устал от всего и проще умереть, но это секундные помутнения, потом проходит.
Хребтова: Когда я полностью осознала, что меня может не стать, то сразу отпустило. Подумала, что жизнь других от этого не закончится, будут жить долго и счастливо. Я не хотела, чтобы по мне горевали, хотела, чтобы все у всех было хорошо, а я просто перестану мучиться.
Конюшков: Было страшно об этом думать — когда поставили диагноз, мне было всего тридцать лет.
Борячин: Я почти наверняка уверен, что после смерти нет ничего. И в основном я размышлял не о смерти как таковой, а о том, что иду над пропастью, совершенно один, но где‑то там наверху меня страхуют врачи, семья, друзья.
Не воспринимать смерть всерьез помогали планирование будущего и осознание, что болезнь — шанс критически взглянуть на ценности и смыслы.
А мой диагноз дает шанс отрефлексировать это гораздо увереннее, чем такой же смертельный, например, менингит, которым я болел задолго до того. При лейкозе ты по этой грани идешь минимум полгода (у меня получилось полтора), а потом еще пять лет твоя пуля в этой русской рулетке продолжает вращаться в барабане, и есть время задуматься.
Был ли страх стать обузой для близких?
Золотова: В какой‑то степени я ею стала. На последнем курсе химиотерапии молодой человек даже до кухни носил меня на спине, я почти не вставала. Приготовить поесть то, что мне хочется в моменте, — это заслуга моей мамы! Потому что каждый день вкусы менялись, появлялись странные предпочтения, желания, и ты не можешь этим управлять. Говорят, похожее происходит во время токсикоза у беременных.
Хребтова: Да, в какие‑то моменты я не могла обойтись без помощи. Я лежала в больнице с ухаживающим, который контролировал прием препаратов, жизненные показатели, режим и питание, помогал. Химиотерапия очень влияет на мозг: ты читаешь абзац и все забываешь, ты реально глупеешь и можешь упустить что‑то важное. И мы, всю жизнь жившие для кого‑то, должны просить помощи и обращать внимание на себя, быть бережными к себе. Приходится признаваться в первую очередь в беспомощности себе. И доверяться на какое‑то время заботе другого человека.
Во время лечения вам нужны были интимные отношения?
Золотова: В начале лечения химия странно на меня действовала: либидо было бешеное. А потом резко исчезло, был ужасный дискомфорт. Мог раздражать даже запах тела любимого человека. После окончания лечения потребовалось еще месяцев десять, чтобы все более или менее восстановилось, но мы с моим молодым человеком в разных полях восприятия и желания до сих пор.
Хребтова: На начальном этапе лечения в интимном плане было все нормально, но после пересадки костного мозга слизистая практически сгорела, в связи с этим возникли проблемы. Слизистая медленно восстанавливается, и сначала секс — это просто очень больно, потом дискомфортно. Это частая проблема у женщин, перенесших химиотерапию, но она решаема. Это целесообразнее обсудить и с врачом, и с равным консультантом, не затягивать. Страх и стыд в этом деле точно не помощники.
Конюшков: Да, даже во время лечения интимные отношения мне были нужны.
Борячин: Надо понимать, что состояния при лечении лейкоза очень разнообразны: от эйфории до потери способности ходить. Секса мне хотелось иногда. Но я был невыездной первые девять месяцев, и, как в юности, было негде (российские больницы, как правило, игнорируют этот вопрос, как и многие другие вопросы эмоционального благополучия). А потом уже и сама потребность пропала.
Возникали ли проблемы в семье на сексуальной почве во время химиотерапии?
Золотова: Нет, мой молодой человек с пониманием отнесся, и мы достойно прошли этот период. Ссор на фоне этой темы у нас не было вообще!
Хребтова: Мы обсуждали все сложности, ведь это проблемы двоих. Чем теплее отношения, тем легче преодолеваются трудности. Брак — это шаги навстречу друг другу. И хорошо, когда обе стороны это понимают и готовы не только открыто обсуждать, но и что‑то делать друг для друга.
Конюшков: У меня таргетная химиотерапия, поэтому я не испытывал каких‑то проблем, просто ждал, пока состояние позволит заниматься любовью.
Борячин: Если не считать самого отсутствия секса — нет. Жена вынашивала ребенка, а у меня через несколько месяцев после начала лечения потребность пропала.
Было ли чувство, что партнер живет с вами из‑за жалости?
Золотова: Да, конечно, такое ощущение было. Мы познакомились, когда я уже знала диагноз, но, думаю, никто из нас не представлял, что будет так тяжело. Когда я начала набирать вес, потеряла волосы, то твердила, что ему нужно найти другую девушку. Но со мной проводились успокоительные беседы, и на время этого хватало. Я очень благодарна, что мы прошли этот период вместе и уже больше двух лет вместе.
Конюшков: Такое ощущение возникало, но оно не было постоянным — возникало лишь периодами.
Борячин: Да, через какое‑то время возникло это чувство. Причем было оно не из‑за отношения жены, а из‑за саморефлексии: я начал четко осознавать, что я слабый (общая дистрофия и отсутствие тонуса), физически уродливый (на гормонах деформируется тело), психованный (на гормонах началось гипоманиакальное расстройство) человек с низкой потенцией, плохо видящий, плохо думающий и помнящий. И логично возникал вопрос, зачем я ей такой нужен? Если честно, я заранее был готов принять ее решение уйти.
С другой стороны, мы оба понимали, что по большей части эти проблемы временные, что у нас есть ребенок и огромный опыт совместной жизни, мы вместе с восемнадцати лет. И это что‑то иное, чем просто привычка. Мы смогли преодолеть этот период, это сделало семью очень устойчивой.
Возникал ли страх потерять привлекательность навсегда?
Золотова: Нет, я знала, что волосы отрастут. Я немного помогала себе: ходила к косметологу, сдавала анализы, чтобы понять, какие витамины нужны, разбиралась со своим внутренним миром. В плане внешности я восстановилась быстро и уверена, что внутренние изменения тоже внесли свой вклад.
Конюшков: Я был расстроен, когда потерял в массе тела, поскольку до болезни много занимался спортом и был в отличной форме.
Борячин: Физическую — нет, сексуальную и когнитивную — да. Но в любом случае это виделось скорее потенциальным обстоятельством, к которому надо будет приспосабливаться. Справедливости ради, оказалось наоборот: все восстановилось, кроме моих густых волос, а те, что есть, растут раза в три медленнее, чем раньше, — это последствия пересадки костного мозга. И эта алопеция до сих пор беспокоит, поскольку кожаная голова мне не идет. Но это так, небольшая ложка дегтя в большой бочке меда под названием жизнь.
Автор: Анна Моргунова
Источник: daily.afisha.ru
