Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2021
Благотворительная программа «Женское здоровье» (фонд «Александра») и «Клиника доктора Ласкова» перевели признанные во всем мире руководства для пациентов NCCN (National Comprehensive Cancer Network), посвященные раку молочной железы. Брошюры о нескольких видах заболевания на русском языке опубликованы на сайте программы и сайте NCCN.
Рак молочной железы – одно из самых распространенных онкологических заболеваний. Каждый год в России диагностируют более 70 000 новых случаев.
Узнав о диагнозе, зачастую женщины не получают сразу всю нужную информацию. Пациентки и их близкие ищут сведения о своей болезни и путях лечения самостоятельно. При этом многие рискуют потерять драгоценное время и деньги, столкнувшись с валом некачественных публикаций, историями «вылечившихся содой» и шарлатанами.
Ложные и неполные данные о заболевании удлиняют путь пациента к врачу и началу терапии. А нередко ведут и к отказу от лечения, которое могло бы помочь. При этом тревога за собственное будущее на многие месяцы становятся фоном жизни человека с диагнозом и его семьи.
Сотрудники программы «Женское здоровье» опросили 300 женщин из 43 российских городов. 78% из них сообщили, что не получили достаточно информации о своём заболевании и лечении из официальных источников и были вынуждены искать её самостоятельно. Для 40% процентов женщин это привело к потере времени при диагностике и лечении. 26% сообщили, что напрасно потратили деньги. 64% признали, что результатом стали психологические трудности.
Тяжесть стресса у женщин с раком молочной железы подтвердило и недавнее исследование, которое провели в петербургском НМИЦ имени Н.И.Петрова. Из 2 300 человек с злокачественными новообразованиям, которые участвовали в исследовании, именно у них оказался самый высокий уровень эмоционального напряжения.
Для того, чтобы предоставить пациентам полную и достоверную информацию об их заболевании, в мире уже больше 20 лет используют руководства (гайдлайны) для пациентов, выпускаемые NCCN.
Руководства для пациентов понятным языком рассказывают о том, что представляет собой болезнь, о методах диагностики и лечения, которые используют для каждого вида рака, разъясняют медицинские термины и напоминают о вопросах, которые пациент может задать врачу.
NCCN, National Comprehensive Cancer Network – некоммерческая организация, объединяющая 28 ведущих американских онкологических центров. NCCN выпускает гайдлайны для врачей – руководства по лечению рака. Эти рекомендации используют онкологи всего мира: к 2014 году материалы скачивали с сайта организации шесть миллионов раз. С 1998 года NCCN выпускает брошюры для пациентов, однако до недавнего времени на русском языке они не издавались.
Проект по переводу всемирно признанных руководств для пациентов два года назад инициировал онколог Михаил Ласков, руководитель «Клиники доктора Ласкова». Первым партнёром проекта стал благотворительный фонд «Живой». Благодаря этому сотрудничеству летом 2019 увидели свет четыре руководства для пациентов:
с раком желудка,
раком кишечника,
и немелкоклеточным раком лёгкого – ранних стадий и метастатическим.
Запланирован перевод ещё 16 гайдлайнов.
Инициатор проекта – Михаил Ласков, онколог, гематолог, к.м.н., руководитель «Клиники доктора Ласкова»: «Рак молочной железы – самый частый женский рак. Женщина, которая сталкивается с этим диагнозом испытывает страх, растерянность и непонимание, что делать. Предлагаемые NCCN рекомендации возвращают каждой женщине с раком груди контроль над своей жизнью».
Директор программы «Женское здоровье» фонда «Александра» Екатерина Башта: «Подготовленный, информированный пациент получает большое преимущество. Он лучше понимает, что с ним происходит. Он готов к партнерству с врачом и чувствует свою ответственность за лечение. Иногда позиция ответственного и информированного пациента может спасти жизнь. Как минимум, это облегчает процесс лечения. Очень важно, что у женщин в нашей стране, да и у всего русскоязычного мира, теперь есть авторитетные руководства по лечению рака молочной железы на русском языке, написанные специально для пациентов».
Организаторы приглашают всех желающих помочь в распространении ссылок на уже переведенные буклеты. Они пригодятся врачам, пациентам, благотворительным фондам и всем, у кого среди друзей и родственников есть люди с онкологическим заболеванием.
Скачать брошюры о раке молочной железы.
Скачать брошюры о раке желудка, кишечника и лёгкого, которые вышли летом при поддержке фонда «Живой».
Фонд социальных программ и поддержки женщин «Александра».
Фонд «Александра» создан в 2018 году для поддержки женщин в трудных жизненных ситуациях. «Женское здоровье» – флагманская программа фонда. Мы создаем женские онко сообщества, развиваем лидерство, первыми в стране внедряем равное консультирование в онкологии.
Facebook: https://www.facebook.com/pobedi.rak
Instagram: https://www.instagram.com/pobedi.rak/
VK: https://vk.com/pobedirakgrudi
Клиника доктора Ласкова (ранее – Клиника амбулаторной онкологии и гематологии)
Работает с 2016 года в Москве. Здесь лечат рак и заболевания крови по международным стандартам, ведут случаи полностью – от диагностики до наблюдения после окончания лечения. А ещё участвуют в клинических исследованиях новых препаратов и занимаются просветительской работой.
Facebook: facebook.com/hemoncmoscow
Instagram: instagram.com/hemonc_ru
ВК: vk.com/hemoncmoscow
Екатерина Башта, фонд «Александра», e.bashta@fond-aleksandra.ru, +7-915-247-11-25
Юлия Перфилова, «Клиника доктора Ласкова», jul.perfilova@gmail.com, +7-909-949-89-67
