Ретинобластома.Таня. Маленькая мама за большую жизнь

Я стою в очереди на сдачу онкомаркеров в Блохина. Толпа, все шумят. Слышу знакомый голос, поворачиваюсь, смотрю — Танька, подружка детства с дачи. В руках у нее комочек — крошка-сын. Вот и встретились... У маленького Саши рак. С того дня прошло 12 лет. Сегодня Таня специально для ToBeWell рассказывает свою историю. И какой бы тяжёлой она ни была, с Таниного лица не сходит улыбка. Потому что выкарабкались, потому что победили!

— Таня, расскажи, как ты узнала о диагнозе сына?

— Саше тогда только-только исполнился месяц, и нам нужно было проходить диспансеризацию в поликлинике. Я попросила маму пойти со мной: мне тогда было только 19 лет, первый ребёнок, я не представляла как с этим комочком куда-то идти, как его нести... Мы прошли всех специалистов, а к окулисту была огромная очередь. И почти все были — вот такие крохи. Мы зашли в кабинет, и врач Сашку почему-то очень долго смотрела. А ещё спросила, не сверкает ли у Саши глаз. Я тогда подумала: вот дура-то какая! Ну, как глаз может сверкать? А потом она закапала ему что-то и сказала подождать в коридоре. Моя мама уже тогда задумалась: никому не капали, все дети заходили и выходили, а Саше почему-то потребовалось вот это дополнительное обследование... Нас снова вызвали в кабинет, врач снова посмотрела Сашу и вызвала мою маму, а меня попросила подождать в коридоре. Мама вышла очень спокойная и сказала, что нас отправляют на дополнительное обследование в Морозовскую больницу. Врач ничего не объяснила ей, сказала, что просто срочно надо ехать туда.

Ретинобластома (от лат. retina — сетчатка) — злокачественная опухоль сетчатки глаза.

— То есть врач не поставила никакого диагноза?

— Нет, просто сказала, что нужно на консультацию. На следующий день в Морозовскую я поехала уже вместе с мужем. Я вообще не переживала, не видела в этом ничего страшного. Там врачи тоже как-то очень бережно отнеслись к моей психике и пока обследовали Сашу, просили оставаться в коридоре. Видимо, считали, что я молодая и впечатлительная. А у меня за спиной 13 лет профессионального спорта, меня это закалило так, что я любые горы могла свернуть. В итоге там они дали направление в онкологический центр имени Блохина и сказали ехать срочно.

— Ты испугалась, да?

— Я вообще не поняла, что случилось. Я подумала: ну, Блохина и Блохина, поехали. Мы сели с мужем в машину, и он мне говорит: “Тань, ты вообще понимаешь, куда нас направили?!” И тут у меня пазл сошёлся! Прямо щёлкнуло в голове, и я думаю, черт возьми... Мы приезжаем в Блохина, а там обед, никого из врачей. Саша голодный, кричит, огромный памперс, который я полдня не могу нигде поменять! Я же первый раз такой путь с ребёнком проделала, сама ещё молодая, он орёт бесконечно, я не понимаю, что делать... Сашу осмотрели и сказали, что под вопросом ретинобластома. Я позвонила маме, сказала ей... Я же знать не знала такого слова, даже на листочке записала. Мама полезла в интернет, перезвонила мне вся в слезах и сказала, что это стопроцентное удаление глаза. Мне не хотелось в это верить. Под вопросом… Это значит, что есть шанс. В итоге мы ездили туда две недели каждый день! Как на работу! Из Бирюлево!

— Какие обследования вы проходили?

— Да все! Мы сдавали кровь, мочу, прошли всех врачей, у Саши брали биопсию, УЗИ, КТ, МРТ... Рентген грудной клетки, это вообще отдельная история, процесс не для слабонервных: ребёнку поднимают ручки над головой, фиксируют каким-то коконом из жёсткого пластика и подвешивают этот кокон вместе с ребенком на огромном крючке. Мы проходили бесконечный список обследований. И это всё на голодный желудок нужно было. Я ребёнка по утрам покормить не могла, нельзя. А ему всего месяц! Он бесконечно кричал!

— В итоге диагноз подтвердился...

— Да. Опухоль у Саши была в стекловидном теле, это внутри глаза, и располагалась крайне неудачно, прямо на зрительном нерве, перекрывала его. То есть, когда он родился - уже изначально не видел этим глазом. И мне потом объяснили, почему та врач-окулист из поликлиники про сверкание глаза спросила: он же действительно сверкает при ретинобластоме — свечение возникает за счёт хаотичного преломления световых лучей. Это в темноте видно, глаз как у кошки отсвечивает. И на фотографиях при вспышке... Но я же всего этого не знала! И, как позже мне поведала наш онколог, бывают случаи, когда аппаратура «не видит», а глазами видно.

— Вас сразу же начали лечить?

— Нас сразу же положили на операцию, медлить было нельзя: речь шла не о спасении глаза, а о борьбе за жизнь, а вот по поводу лечения было принято такое решение: по результатам гистологии врачи должны были понять, дала ли опухоль распространение. И если да, то нас ждала химиотерапия вместе с лучевой.

— Как прошла операция?

— Удаление глаза считается бескровной операцией. Сашу забрали, вернули с перевязанной головой. Мамочка, что со мной в боксе была, просто обрыдалась, на нас глядя. А я ей говорю: “Ну а что делать? Лечить-то надо как-то”. Неделю после операции мы пролежали в отделении. И я помню, как в один из первых дней вышла с малышом на руках в коридор, просто походить. Иду вроде прямо, а тут раз — холодно одной руке стало: я к стене, оказывается прислонилась. Иду дальше, как вдруг другой руке стало холодно, оказалось, я уже у противоположной стены... Я шла, меня шатало, а я даже не замечала этого! А потом поняла: я несколько дней вообще не ела, как ещё на ногах держалась, непонятно. Это был такой стресс, я просто забыла про еду.

— Что тебе помогло выйти из этого состояния?

— Меня сначала отругала соседка по палате, потом приехал муж с едой и отругал ещё и он! Но на самом деле, я просто понимала, что сейчас кроме меня Сашке никто не поможет. И вот это понимание и давало силы. Через неделю после операции нас выписали домой. В середине декабря пришла гистология: опухоль дала распространение, и нас снова положили в Блохина. И мы с середины декабря из больницы не выходили вообще, мы там жили. У Саши было 50 грей лучей и 4 курса химии. Он был подключен к капельнице круглосуточно.

— Тань, а как Саша питался? Ты кормила грудью?

— Сначала — да. Я понимала, что ребёнок получает такое лечение, что лучше моего молока для поддержания иммунитета ничего не будет. Я очень старалась сохранить грудное вскармливание. Но как-то захожу в ванную, начинаю раздеваться и понимаю, что у меня бельё прилипло к груди, я не могу его снять! А у меня кожа сошла, представляешь? С груди будто её сняли! А это, видимо, Сашина слюна от химии, разъела всё. Я испугалась, побежала к соседке по палате, она дежурного врача пошла звать. А тот и не знает, что делать. А мне-то страшно! Мне 19 лет, я сижу с ребёнком в онкоотделении, в такой ситуации, так ещё и с грудью такое! Я позвонила на “горячую линию” грудного вскармливания, объяснила ситуацию. Так они меня стали переводить с оператора на оператора, и вообще никто не знал, что делать! В итоге мама привезла какую-то ранозаживляющую мазь... С того момента мы перешли на все эти смеси.

— Как Саша переносил лечение? Он же был совсем крохотный...

— Самое тяжёлое было с лучами. Их делают утром, да и нужно было на голодный желудок. За три часа до процедуры нужно было давать ему какой-то препарат, что-то типа снотворного, но он от него всё равно не спал. Какая-то жутко горькая штука, которую он сплевывал и постоянно плакал, потому что хотел есть. Он каждое утро орал. Его отключали от капельницы, мы шли с ним в “башню”, где делают эти лучи. Я укачивала его, он засыпал. На этих лучах нужно лежать чётко по разметке и если он просыпался, то начинал дергаться, и тогда я снова его брала, опять пыталась укачать... Его несколько раз пытались привязывать, но тщетно: он всё равно крутил головой, а нужно было лежать и не шевелиться. А меня не пускали держать голову, так как это облучение... Это был какой-то дурдом. Потом мы возвращались в отделение, Саше снова подключали капельницу... И вот так каждый день, по кругу одно и то же. Но, знаешь, пока я там находилась, у меня не было ощущения, что со мной какой-то ужас происходит. Да, сложно, да, вот так, но эти все сложности казались нечто само собой разумеющимся. Бутылку на капельнице поменять — запросто, ещё одну ночь не поспать — без проблем.

— Не удавалось нормально выспаться, да?

— А когда там спать? Во время химии я меняла за ночь три бутылки. За ними надо было ещё и следить постоянно. Причём я сначала за медсестрой бегала, а потом сама всё делать научилась. Скорость капельницы ещё настраивать надо было! Я на бутылках маркером пометки делала... Потом нужно было следить круглосуточно, чтобы не было задержки жидкости, работу почек проверять. Для этого я памперс взвешивала сухой и мокрый, чтобы узнать, сколько вышло. Это всё я в специальный дневник записывала. Ночами. Поэтому вообще не до сна было. А днём прилечь было негде! Потому что мамы в отделении спали на своих раскладушках, которые по утрам уносили в специальную комнату. Днём мы могли сидеть только на стульях. Некоторые, правда, были так измучены, что они к детям в эту крохотную кроватку забирались и спали по чуть-чуть... Но человек привыкает ко всему: к хорошему быстро, а к плохому помедленнее, но всё равно привыкает. Это всё мне казалось совершенно естественным. Я на улице несколько месяцев фактически не была. Мы с Сашкой по коридору гуляли. Я его в коляску укладывала, а стойку с капельницей между колёс фиксировала. Так и ходили…

— Сколько в итоге вы там пролежали?

— Получается, что три месяца. Нас домой только пару раз на выходные отпускали. И вот в марте, уже ближе к выписке, я поняла, что всё — больше не могу. В такой обстановке находиться так долго — это очень сложно. Я попросила врача отпустить нас хоть на пару дней. А у Саши лейкоциты по нулям. Это значит, что он стерильный, любая инфекция сразу пристанет. Но врач отпустила с тем, что если у него поднимется температура, то мы должны сразу вернуться. Мы приехали домой, я была очень рада! Легли спать, а посреди ночи звонок — у мужа умерла бабушка. А кроме него этим некому было заниматься. Он сорвался и уехал к ней в деревню. Я утром проснулась, смотрю, а у Саши лоб горячий. Звоню брату, чтобы он нас срочно вёз в Блохина, а у него машина сломалась! В итоге приехал дедушка и нас с Сашкой всей семьёй отвозили назад.

— Врачи не ругали, что ты настояла на отъезде?

— Да нет... Они же понимали, что уже невыносимо просто. Сашке тогда подключили R-массу. Это кровь вот эта капала... И мы в боксе с девочкой оказались, которая только из реанимации несколько дней назад вышла, у неё что-то с кишками было. Тогда в нашем боксе не было стационарной кварцевой лампы, в отделении были переносные, мы иногда ставили в своей палате. Так вот, мы с её мамой поставили кварцевую лампу на тумбочку, и вышли все из бокса. Я Сашку в коляске по коридору вожу, капельница у меня эта между колёс... И тут я вижу, что эта девочка одна в бокс зашла и стоит впритык к этой лампе, смотрит! В общем, пока мы её оттащили оттуда, она, видимо, уже насмотрелась. Она рыдала всю ночь, боль была жуткая: видимо, обожгла роговицу или сетчатку, я точно не знаю... И из-за своего крика она что-то в животе надорвала после операции, её в реанимацию срочно... Так она оттуда и не вернулась. Не смогли спасти её. Меня тогда это просто добило окончательно. Я сижу в палате, смотрю на этот страшный кровяной мешок, что Сашке переливается, муж на похоронах, вещи этой девочки рядом... И тогда я поняла: всё, больше не могу.

— И вас скоро выписали, да?

— Буквально через несколько дней. Мы же как раз последний курс химии заканчивали, то есть все лечение от операции до полного выздоровления у нас заняло четыре месяца. Но каких четыре месяца! Я, когда из больницы домой вернулась, весила так мало, как никогда не весила. От меня остались одни синяки под глазами... Но вот это ощущение, что всё, что мы победили, — это всё перекрывало, ни с чем не сравнимое чувство!

— Тань, а как ты обрабатывала вот эту зону после удаления глаза? Не страшно было?

— Это отдельная история! Операция сама по себе бескровная. Повязка держится на голове два или три дня, и надо сразу ставить протез, чтобы полость эта не затянулась. И вот зовут меня первый раз на перевязку, чтобы показать, как и что делать, как полость промывать. Голову Сашке разбинтовали, я стою рядом, смотрю — глаз закрыт, ничего страшного. И тут доктор веко начинает пальцами раздвигать. И я понимаю, что у меня звон в ушах, голова кругом, в глазах темнеет... Так я тогда ничего и не увидела, сидела на стульчике, в себя приходила. И когда уже ему протез поставили, я даже не представляла, как с ним управляться. Как-то я решила ему воздушные ванны сделать. Раздела, положила на живот на пеленальном столике. Смотрю, а протез этот рядом с ним лежит. Выпал! Я в панике, думаю, что делать? Я одна в палате, я его боюсь переворачивать, туда в эту область смотреть... В итоге я на вытянутых руках, не глядя, Сашу в кроватку переложила и за медсестрой побежала. А она понятия не имеет, как этот протез вставлять! Ну и что делать? Пришлось самой. Трясущимися руками, но я это сделала! Но, в общем, там ничего страшного нет, просто, как нижнее веко, слизистая. Но я боялась, а вдруг больно сделаю, я же не умею, мне страшно, я такого в жизни ни разу не делала. Ну, а кто, если не я? Больше некому. Пришлось самой. Вставила. Потом сидела, руки и ноги тряслись, никак успокоиться не могла.

— Неужели протез так легко выпадал?

— Ну, сначала да. Знаешь, например, кожицу щеки мог потянуть подушкой и глазик этот мог выпасть. Когда в больнице такое случалось — это ещё ладно, но когда это было в детсаду... Воспитатели сами не вставляли, звонили мне, я бежала, вставляла. Нельзя же без протеза дольше 15 минут по-хорошему вообще быть, затягивается слизистая сразу. Так Саша тот ещё юморист! Он так иногда специально от учебы отлынивал, пока сам вставлять не умел. Не хочет сидеть в школе на уроке — специально сам вытащит протез и всё: пока я приеду, пока разберусь, вот и урок закончился!

— Так он сейчас уже научился управляться с протезом сам?

— Сейчас — да, Сашка же взрослый уже. Но, с другой стороны, он уже так легко и не выпадает. У нас же ещё в чём проблема: тогда, 12 лет назад, лучи не делались так точечно, как сейчас. Там, так или иначе, захватывалась область больше, чем поражённая опухолью. И как последствие этого — зона черепа развивается медленнее, чем не облучённая, то есть две части головы не пропорциональны. Ну и плюс возраст очень маленький был, да и дёргался он, просыпался в процессе же часто, вот и результат… Поэтому у Саши немного перекошено лицо. Мы сделали уже две пластических операции, и ему сформировали культю зрительного нерва и туда вшили имплант. Он же был проваленный, а ему сейчас как бы выдвинули. Также сам глазик этот ему уже сделали по его индивидуальной форме, художники рисовали его радужку, благо живём в Москве, и есть фабрика глазного протезирования, где можно сделать индивидуальный протез... Так что сейчас проблем с выпаданием протеза нет. А проблему последствий от воздействия лучей мы пытаемся решить с помощью пластических операций. По возможности наводим красоту!

— Как Саша рос? Он спрашивал, почему его внешность отличается?

— Конечно. Он спрашивал: “Почему у меня один глаз?” А я ему всегда говорила: “Как это один? У тебя два глаза: вот один, а вот второй”. У него же всегда протез стоял! Но у нас легко прошло самоосознание: я его отдала в “глазной” сад, там все детки с разными офтальмологическими проблемами, и никто пальцем не тыкал и вопросов не задавал. Сашка там в своей тарелке был. И в школу я его отдала в тот год, в который вся эта группа пошла, чтобы он со своими учился. Хотя не был он к школе готов, что уж тут говорить. Но мне важна была не его успеваемость, а как он ощущает себя в коллективе. Его эти ребята с раннего возраста знают, класс дружный, Сашке комфортно, а всё остальное — ерунда.

— То есть ты считаешь, что у Саши нет комплексов, связанных с протезом?

— Думаю, что нет. По крайней мере, я их не замечаю. Он очень общительный, гуляет с компанией. Они его воспринимают на равных. Бывают, конечно, моменты... Но они у каждого бывают, когда нам что-то в своей внешности не нравится. Это такая самокритичность, она естественна. Я Саше всегда говорила, что глаз — это парный орган, и нам повезло! Это же не сердце, не печень... Мы, я считаю, всё легко вылечили, и нужно этому радоваться. И он не заморачивается как-то на счёт своей внешности, он вообще шутник, весёлый. Он чувствует себя полноценным, и это главное.

— У тебя есть младшая дочь. Тебе было страшно во время второй беременности? Ты не боялась, что всё может повториться?

— Когда я забеременела Катей, я сразу пошла к генетикам. Я была совершенно спокойна и уверена, что ничего с ней страшного не будет, но решила проконсультироваться на всякий случай. Они сказали, что по результатам анализов, которые мы сдавали всей семьей, у Саши ретинобластома не генетическая, а случайная. И вероятность того, что у Кати будет то же самое, сводится к нулю. Когда она родилась, я, конечно, водила её к офтальмологу, но к обычному, районному. Фотографировала со вспышкой иногда, чтобы смотреть, сверкает ли глаз, отражается ли на фотографии это. Но вообще, я хочу сказать, что некоторые после таких историй в семье начинают детей таскать по врачам с утра до ночи, везде видеть что-то подозрительное. Я совершенно не из их числа. Очень спокойно отношусь ко всему, не заморачиваюсь.

— Тань, ты же сама была, по сути, ребёнком! Как можно перенести это всё в 19 лет так стойко?

— Знаешь, вообще, у меня интересно получилось... Я когда Сашу рожала, у нас из окна роддома было видно странное красивое здание. Мы ещё всё гадали, что это? А это была башня центра имени Блохина. И через месяц попав туда, я в полной мере прочувствовала всю прелесть этого строения... Конечно, было такое, что я садилась, рыдала и говорила, что всё, я больше не могу. Но это мой ребёнок, кому всем этим заниматься тогда, если я сейчас сдамся? Его спасёт только моя крепость духа. И знаешь, хорошо, что это со мной случилось, когда мне было 19! Я занималась спортом тринадцать лет и воспринимала тренера, как второго папу, я умела безоговорочно слушаться. Я бросила спорт за год до этих событий. То есть, я ещё не разучилась слушаться. Поэтому, когда врач мне сказал, что по протоколу делаем так и так, то я шла и делала, как он мне сказал. У нас были мамаши, которые отказывались от операции, надеясь, что химия вылечит их детей, тогда ребёнок с глазом останется. Так вот, исходы этой самодеятельности были крайне печальными. А я воспринимала всё, как должное. У меня даже мысли спорить с врачом не было. А если бы я была постарше, может, я тоже бы задумалась: отказаться от операции или рискнуть. Неправильно это, нельзя так делать.

— То есть, я правильно понимаю, что это твой главный совет мамам, которые оказались в такой ситуации?

— Да! Надо делать так, как говорят врачи! Они уж точно больше нас в этом разбираются! Не надо с ними спорить. Тем более сейчас, когда медицина сильно продвинулась вперёд и вероятность излечения гораздо выше. Не забывай, я Сашку лечила 12 лет назад! Сейчас с таким диагнозом врачи справляются другими путями, там много нововведений в плане лечения, даже в отношении самой операции. Врачи всё знают лучше нас, и это главное, что нужно понять! И ещё вот что: даже не думайте обращаться к нетрадиционной медицине. Там, в центре Блохина, до сих пор всё обклеено этими бумажками: бабки, гадалки, экстрасенсы... Это всё шарлатанство! Ребёнка вылечат только врачи! Как бы ни хотелось поверить в чудеса и в волшебников, нужно оставаться в здравом уме! Волшебства нет, есть медицина! И всё у вас получится, если действовать по протоколу, а не ныть, и везде находить плюсы. Сашке сейчас 12 лет, и я вспоминаю нашу историю всё, как страшный сон. Это было тяжёлое время, но все трудности рано или поздно заканчиваются. Кроме нас нашим детям не поможет никто, поэтому сила воли — это главный помощник.