Редкие заболевания: смотрим в будущее!

2807 • • 28.02.2022

2 марта с 13:00 до 15:00 Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВВОЗ) в МИА «Россия сегодня» проведет пресс-конференцию «Редкие заболевания: смотрим в будущее!».

Пресс-конференция приурочена к Международному Дню редких заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля. Это хороший повод привлечь внимание государства, общественности, бизнеса, врачей к проблемам пациентов с редкими заболеваниями, подвести итоги проделанной работы и обсудить планы на ближайший год.

За последнее время было многое сделано в части повышения качества и доступности медицинской помощи для таких пациентов. Вместе с тем, появляются новые нозологии, а также инновационные, таргетные препараты. Требуются системные решения, дальнейшее совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Модератором мероприятия выступит доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина Захарова.

Подтвердили свои выступления:

Александр Румянцев, член президиума РАН, Академик Ран, профессор, д.м.н., главный детский онколог/гематолог МЗ РФ, вице-президент Национальной медицинской палаты, председатель правления Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, член правления Национального общества детских гематологов и онкологов.
Сергей Куцев, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»
Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
Дмитрий Кудлай, ассоциация фармацевтических производителей Евразийского экономического союза
Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» МЗ РФ.
Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»

Среди ключевых вопросов пресс-конференции:

перспективы дальнейшего развития государственных программ;
планируемые изменения в работе фонда «Круг добра» в 2022 г;
готовность системы здравоохранения к расширению программы неонатального скрининга;
перспективы законодательного регулирования лекарственного обеспечения;
перспективы появления новых препаратов, соотношение отечественных и зарубежных препаратов;
предварительные результаты новых программ диагностики редких заболеваний Медико-генетического научного центра;
перспективы и возможности генной терапии, в том числе при лечении взрослых пациентов;
договоренности и выводы по итогам общественно-государственного диалога на IV Всероссийском Орфанном форуме, который прошел 28 февраля-1 марта 2022 г.