Путь силы: от пациента к равному консультанту

Знакомьтесь, Ирина Козлова — операционный директор компании «Парфюмер», Евгения Шамонтьева — копирайтер. Эти молодые красивые петербурженки чуть меньше года назад узнали, что у них рак молочной железы. И начали сражаться с болезнью. Операции прошли успешно, лечение — на завершающем этапе. Обе героини уверены, рак — это не повод для страданий, а задача, у которой есть решение. Ирина улыбчива и позитивна, ведёт личный блог в социальной сети. Евгения удивительно спокойна, её уверенности можно только позавидовать. Сейчас Ирина и Евгения участвуют в проекте «Равное консультирование в онкологии», который реализует программа «Женское здоровье» Фонда социальных программ и поддержки женщин «Александра». Они хотят помогать женщинам, которым объявили диагноз «рак молочной железы», справиться с отчаяньем и быть готовыми к лечению. Сегодня жительницы Санкт-Петербурга Ирина и Евгения согласились поделиться своими историями.

– Евгения, Ирина, как вы узнали, что у вас рак молочной железы?

Ирина: Я узнала о своём диагнозе не так, как это бывает, на приёме у врача. Это получилось случайно.

Рак молочной железы — злокачественное новообразование молочной железы. Локальные проявления: изменение формы молочной железы, втягивание соска, морщинистость кожи, выделения из соска (часто кровянистые), прощупывание уплотнений, узелков, увеличение надключичных или подмышечных лимфоузлов. Наиболее эффективно хирургическое лечение в сочетании с лучевой или химиотерапией на ранних стадиях. Рак молочной железы представляет серьёзную медицинскую и социальную проблему. Ежегодно в мире регистрируют примерно 2 000 000 новых случаев рака груди, из них 70 000 в России.

Я была подписана на получение анализов на почту и моя биопсия просто пришла туда. Это случайность, в этом, конечно же, никто не виноват. Я узнала об этом совершенно шокирующим образом: на работе в обеденный перерыв пришло сообщение о том, что у меня карцинома.

Карцинома — вид злокачественной опухоли (рак), развивающейся из клеток эпителиальной ткани различных органов (кожи, слизистых оболочек и многих внутренних органов).

Тут же пустота в голове, тут же в Гугл, тут же истерика, слёзы, и вот этот момент, когда ничего не понятно, где найти поддержку не понятно, и ты вроде с людьми разговариваешь, они тебя вроде бы жалеют, но это всё не то.

Потому что ты осознаёшь, что они не понимают твоего состояния и понять не могут — им не объявили пять минут назад смертельный диагноз. А первое впечатление именно такое — это конец. И вот, чтобы оплатить лечение, ты уже мысленно начинаешь продавать квартиру, потом вспоминаешь, что у тебя есть близкие, ты всё равно умрёшь, а они останутся с твоими долгами, зачем всё это нужно? И именно в эту секунду очень не хватает равных консультантов, которые бы сказали: «Стоп! Подожди, вот мы! Мы все вылечились и живём». То есть ты идёшь за этим в интернет, находишь кучу чернухи, кучу ненужной информации, и начинаешь искать каких-то девочек с диагнозом в инстаграме…

Я узнала о своей болезни перед отпуском. Ехать не хотела, но врач меня отпустил. Он сказал, что время есть, летите, отдыхайте, набирайтесь сил, и это было правильное решение, я успела отдохнуть, побыть с семьёй, набраться сил, для того чтобы нормально перенести операцию и химиотерапию.

Евгения: Изначально мне поставили диагноз — фиброаденома. Это доброкачественная опухоль. Платный маммолог, к которому я обратилась, был убеждён, что образование доброкачественное. Но я решила ещё сходить к районному онкологу, который тоже подтвердил: опухоль доброкачественная.

Никто не предлагал сделать ни биопсию, ни маммографию. Согласитесь, очень легко поверить, когда врачи тебе говорят в один голос, что у тебя нет рака, ведь в это очень хочется верить. А у меня, как выяснилось позже, трижды негативный рак.

Трижды негативный рак молочной железы —распространённое на территории России онкологическое заболевание. Говоря о подобном типе рака молочной железы, необходимо упомянуть, что он относится к гетерогенной группе новообразований. По молекулярно-генетической классификации онкологами выделяется всего четыре ключевых подтипа подобных опухолей, каждый из которых характеризуется индивидуальными эпидо-физиологическими качествами, типичной картиной развития, прогнозированием и выбором курса лечения.

Помог, как это часто бывает, случай. Районный онколог, когда я уже уходила, сказала: «Обратитесь в первый медицинский, там новое отделение открылось». И я решила поехать туда. Врач предложил сделать секторальную резекцию и посмотреть на результаты гистологии. Я записалась на операцию и стала ждать день Х. Но словно предчувствуя что-то, решила сходить к психологу. Так совпало, что приём у него был в тот же день, когда я получила результаты иммуногистохимии и узнала, что у меня рак.

Иммуногистохимия — это высокоточный метод диагностики, который позволяет выявить и идентифицировать антигены опухолей — специфические вещества, которые присущи раковым клеткам. В настоящее время иммуногистохимический анализ используется для диагностики злокачественных опухолей и позволяет установить точный диагноз.

Дальше последовала ещё одна операция, на этот раз мастэктомия с одномоментной реконструкцией. Я считаю, что выдержала это благодаря тому, что мне встретился замечательный врач — хирург-онколог Иван Александрович Виноградов, который и проводил две операции. Ну а дальше были два курса химиотерапии и лучевая терапия.

Ирина: Меня оперировал Антон Валентинович Телешевский. Тоже хочу сказать ему спасибо за всё. После разговора с этим доктором я как-то сразу поверила, что всё будет хорошо. Антон Валентинович сумел меня убедить, что прогноз благоприятный, будем лечиться. И, конечно, мы с Женей очень благодарны Александру Алексеевичу Бессонову, химиотерапевту.

Евгения: Нам обеим порекомендовали его как исключительного специалиста. Кстати, именно возле кабинета Александра Алексеевича мы и познакомились и подружились.

– Ирина, ты ведёшь свой блог. Когда ты решила, что должна поделиться с людьми своими переживаниями?

Ирина: У меня до этого был инстаграм. И отдельный блог — @_i_r_k_a — был заведён именно для того, чтобы оградить тех, кто этого видеть не хочет. Изначально это была попытка поделиться с окружающими тем, что со мной происходит. Это и дневник, и мой отчёт перед близкими. Вообще, я очень открытый человек, мне сложно скрывать какую-то информацию. Мой блог про РМЖ открыт для тех, кто хочет знать эту сторону моей жизни. Именно для того, чтобы не рассказывать одно и то же по десять раз.

В блоге я стала рассказывать друзьям и близким о моём состоянии, потому что очень устаёшь пересказывать людям одно и то же. И в какой-то момент, когда я делилась информацией, мне начали писать те, кто находится на ещё более раннем этапе лечения, чем я. Девочки начали писать: «Расскажи, а как ты это сделала? А это как??? А как мне быть после химии, ведь волосы выпадут???» И я стала рассказывать и поняла, что мне нравится помогать, объяснять. В онкологии этот запрос постоянный. И со своей стороны ты можешь чем-то поделиться, посоветовать, потому что уже тоже что-то прошла, у тебя есть какой-то опыт. Раньше я и сама читала у людей в соцсетях, как готовиться к операции, что делать во время химии… Конечно, когда мне врач сказал, что мы не закончили, и мы будем продолжать… Я-то к нему ехала с мыслью, что всё хорошо, мы закончили, с вопросом «когда мне к вам в следующий раз — через полгода прийти?» А врач сказал: «Нужно продолжить лечение». Конечно, это был откат назад психологического состояния на все эти этапы примирения с болезнью. И снова злость, расстройство, слёзы. Но по второму разу это всё прошло за пару дней. Сейчас у меня очередной этап химиотерапии по протоколу, обстоятельства сложились так, что нужно продолжить. То есть у меня по максимуму: химия перед операцией, химия после операции, лучевая терапия и гормонотерапия. И в этом я тоже нашла определённый плюс: могу людям рассказать про все этапы лечения.

Итак, всё задумывалось как дневник для своих друзей, а впоследствии это стало помощью для незнакомых. Пусть не пособием, но информацией о том, как это бывает. Да, это моя история, и не факт, что со всеми будет так же, но это именно то, что ищут многие пациенты.

Вообще, разговоры об онкологии до сих пор табуированы. Когда я совершила этот своеобразный каминг-аут, то есть рассказала о своей болезни, мне пришло очень много сообщений от знакомых людей, оказывается, у них была онкология. Я была поражена, что многие мои знакомые скрывали свои злокачественные опухоли, лечение и операции, они прошли это молча. Я ничего об этом не знала, и вдруг мне говорят: «Я знаю, что это такое, я через это прошёл…» Для меня это было шоком. Об этом говорить не принято, стыдно. Почему мне важно об этом рассказывать? Чтобы люди видели позитивный пример. И это именно то, что привело меня в равные консультанты. А я хочу говорить о том, что это не страшно, что всё преодолимо и можно жить с высоким уровнем комфорта.

– Евгения, а ты не планируешь вести блог?

– Нет. Я уверена, что сиюминутные эмоции выплескивать нельзя, для меня это очень тонко всё. А в начале лечения у меня конструктивной позиции не было. Я журналист и пиарщик и очень взвешенно отношусь к распространению информации вовне.

– Как близкие отреагировали, когда узнали ваш диагноз?

Ирина: У меня муж и ребёнок. Родителей уже нет в живых. Отец у меня блокадный ленинградец… не так давно не стало мамы… Но у меня есть семья мужа, отношения со свекровью и со свёкром прекрасные. И, несмотря на то, что кровных родственников не осталось, семья у меня большая. Муж меня всю жизнь носит на руках. Сейчас я освобождена практически от всех домашних обязанностей. Мы с мужем всегда были в таком равноправном партнёрстве. То есть никогда не было так, что он на работу ходит, а я есть готовлю. И он меня очень сильно поддержал, и дочка Алина, ей 13 лет. Она у меня профессионально занимается синхронным плаванием. Дочь стоически приняла новость о диагнозе. Вот как объяснить поддержку 13-летнего ребёнка? Она сейчас сама и кушать готовит, и ездит в школу, и на тренировки, раньше я её возила. Когда ты лечишься, кожа в ужасном состоянии, волосы выпадают… А когда твой ребёнок кладёт твою голову на колени и говорит: «Мамочка, ты самая красивая…» Это замечательная поддержка. Я знаю, что по-другому бывает, что мужья бросают жён… А меня окружает только добро.

Работодатель меня тоже поддержал, разрешил работать удалённо дома. Могу сказать, что я сама изменилась, стала осознаннее. То есть, когда узнаёшь про то, что у тебя рак, ты меняешься изнутри, ты понимаешь ценность жизни. Встаёшь каждое утро и благодарен за то, что проснулся. Ты благодарен врачам, семье, себе. И ты действительно начинаешь жить не на бегу. Бывают люди, которые приходят к этому и без смертельного диагноза, но это скорее исключение. В большинстве своём надо заглянуть за край, чтобы понять ценность. Рак — это не для чего-то и не за что-то, это просто факт. Всё, что мы можем сделать — это понять ценность своей жизни и стараться помочь врачам своей осознанностью и ответственностью к процессу лечения.

Евгения: Моя семья — это дочь Маша, ей 10 лет, и моя мама. Маша не знает, что у меня была злокачественная опухоль. Слово «рак» я не произносила. Состояние ребёнка напрямую зависит от состояния матери. И свою первую задачу я видела в том, чтобы привести себя в нормальное эмоциональное состояние. Психолог мне посоветовал не грузить ребенка. Я Маше сказала: «Мама заболела, будет длительное лечение, но всё будет хорошо». Но дочка всё равно, конечно, стрессовала, видя моё физическое состояние и усталость. Но в целом мне удалось достойно пройти всё лечение и оградить ребёнка от большинства негатива.

– Итак, остался один этап до того момента, как вы станете равными консультантами…

Евгения: Но мы ещё ими не стали. Мы находимся на финальном этапе обучения. Я точно знаю, что ещё будет тестирование.

Ирина: Мы готовимся стать равными консультантами, посещаем семинары, которые проводят специалисты — психологи и психотерапевты. Также общаемся с теми, кто уже стал равным, начал консультировать пациенток.

Евгения: Я считаю, что это очень серьёзное, важное и нужное дело. Сама идея равного консультирования мне понятна. Ведь это то, чего мне так не хватало во время собственного лечения. Увидеть реальный опыт других девушек, тех, кто уже успешно закончил борьбу с раком.

В рамках проекта «Равное консультирование в онкологии» женщины, преодолевшие онкологическое заболевание, проходят необходимую подготовку, чтобы оказывать информационную и психологическую поддержку другим пациенткам на каждом этапе диагностики и лечения.

– Евгения, Ирина, как вы попали в проект равного консультирования?

Ирина: После того как я узнала о своём диагнозе, естественно, пошла в сеть, чтобы прочитать всё о раке молочной железы. Так и узнала про программу «Женское здоровье». И это был первый шаг на пути к тому, чтобы начать новую жизнь.

Евгения: Равное консультирование — это проект про общение, которого реально не хватает. Причём не только онкологическим пациентам, но и совершенно здоровым людям. Например, чтобы начать серьёзней относится к своему здоровью или, наоборот, не впасть в канцерофобию. Я узнала о проекте как раз от Ирины, которая скинула мне чат Светланы Гавриловой. И в чате «Женского здоровья» я узнала о программе «Равное консультирование».

Ирина: Светлана как раз занимается подготовкой равных в Питере. Если мы сможем кому-то помочь, то это здорово. Мы свою ситуацию не выбирали. Мы в неё попали. И нужно жить, а не изображать жертву. И по возможности помогать другим. Мы рады, что есть такая программа, которая сейчас раскручивается в России.

Евгения: Я несколько раз сама себя спрашивала, почему я пришла в равное консультирование? И нашла ответ. Мне этот проект понравился своим конструктивизмом. Именно с его помощью можно решить извечную дилемму формирования доверия между врачом и пациентом. Это особенно важно, когда речь идёт о таком долгом и серьёзном лечении.

В 2018 году в рамках проекта «Равное консультирование» подготовку прошли более 100 волонтёров, сформировано 12 региональных команд. В 2019 году «Равное консультирование в онкологии» стартовал в Санкт-Петербурге, где он успешно реализуется совместно с Клиникой высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова.

– Насколько я знаю, по правилам равного консультирования после РМЖ должен пройти год в ремиссии. Вы попали в программу раньше. Получается, что для вас «Женское здоровье» нарушило собственные правила?

Евгения: Не совсем так. К тому моменту, когда мы закончим обучение, как раз год и пройдёт.

– Как вы представляете свою работу равными консультантами?

Ирина: В программе равного консультирования есть чёткие инструкции для общения с онкопациентами. Работа волонтёров, равных консультантов, строго регламентирована. И это очень хорошо. У нас будут совместные разговоры в присутствии старших, то есть тех консультантов, которые уже имеют опыт. Мы пойдём в больницу к девочкам и будем говорить о том, как мы лечились.

Евгения: Мы понимаем, консультант не мамочка.

Ирина: Наша задача — дать удочку, чтобы человек поймал рыбу сам.

Евгения: Слушать, типа «всё пройдёт» от здорового человека, от того, кто это не пережил, я не хочу. А вот слышать от того, кто вылечился сам, — да. Именно поэтому система равного консультирования работает. И ещё важно суметь услышать человека, который к тебе обратился. Поэтому мы, пожалуй, начнём именно с этого.

Ирина: Когда ты общаешься с женщиной, которая не из кино знает, что такое ходить лысой, что делать, если тебя непрерывно тошнит, ты готова к общению с ней и к тому, чтобы прислушаться к её мнению. Все люди разные. Я люблю эпатаж. Мне было по кайфу, что я побрилась налысо и ходила с красной помадой. Мне реально это в кайф. И сегодня, когда у меня опять посыпались чуть отросшие волосы, я опять побреюсь налысо, выложу фоточки, словлю позитив, мне все напишут. Я люблю производить впечатление.

Но люди все разные и кому-то действительно с этим тяжело, и люди не хотят лишнего к себе внимания. Именно поэтому нужны разные равные консультанты. Я не смогу поддержать того, кто хочет носить шапку. Но смогу поддержать того, кто готов также как я — «эге-ге-гей!» — побрить голову и не прятать её под платком.

Евгения: А я вот не была готова. Когда волосы выпали, стала носить платок. Как-то ко мне приехала приятельница, которая делает мне маникюр, я опаздывала, позвонила, попросила подождать. Объяснила, что в больнице задерживаюсь на капельнице... И когда я приехала, она два часа делала маникюр и всё время что-то говорила, говорила. И ни разу не спросила, что со мной. А ведь мы знакомы пять лет и я ей помогала всегда. Первые месяцы я вообще не знала, как теперь общаться с людьми. Друзья, например, подарили мне шампунь для роста волос, фотосессию и кусок чудотворной иконы, и никто не спросил, что на самом деле мне нужно. Равный консультант может помочь, объяснить, как выстроить общение с окружающими в новых обстоятельствах. Часто мне было больно и обидно, и требовалось время, чтобы с этим справиться. У нас в России вообще большие проблемы с культурой общения. Я такой человек, который не умеет просить. Я ничего и не просила. Люди по своей инициативе делали что-то для меня, но исходя из своих представлений о том, что мне необходимо. Понимаю, что они хотели как лучше, но чтобы это понять, потребовалось время. Думаю, что не я одна такая, и когда я буду делиться своими мыслями, наверняка кому-то из пациентов будет ценен мой опыт. Человеку, который к тебе пришёл, важно понимать, что ты говоришь о том, что сам пережил. Врачи об этом просто не могут рассказать, потому что они не знают этого, не сталкивались с этим лично.

Ирина: Я хочу сказать о том, как много незнакомых людей меня поддержали. Помимо того, что все мои друзья послали мне лучи добра, вдруг откликнулись совершенно незнакомые мне люди! Мне написала олимпийская чемпионка по синхронному плаванию Ольга Кужела со словами поддержки! То есть мой блог изначально был дневником, потом это стало в помощь кому-то, а сейчас это всё мне возвращается. Где-то мне показалось, что всё это очень эгоистично и в равные консультанты я иду из собственного эгоизма, но мне сказали, что это нормально. И получать обратно положительные эмоции — это хорошо и правильно, и не нужно этого стыдиться. И вот когда я увидела этот отклик, эти лучи добра, я поняла, что мне в этой жизни дано так много, что я просто не могу позволить какой-то болезни всё перечеркнуть. И я хочу стать равным консультантом, чтобы донести эту мысль до всех.