Про Алину, Анджелину Джоли и фортепиано…

В Национальном Фонде Развития Реабилитации прошла очередная «Школа для пациентов с раком молочной железы».

«Вы когда-нибудь прыгали с парашютом? Нет? Но ведь вам хочется? Паришь себе под куполом, внизу — сосны, березы и… абсолютное ощущение полёта. Правда, здорово? Но перед этим нужно набраться смелости шагнуть из самолёта в бездну: а вдруг парашют не раскроется? У меня 150 прыжков. Мой парашют всегда раскрывался. И вдруг диагноз — рак. Скоро операция» …

Так начала рассказ о себе Алина К., 40-летняя спортивная женщина, на очередном занятии «Школы для пациентов». Бесплатные встречи для тех, кто столкнулся с таким диагнозом, в Москве проводит Национальный Фонд Развития Реабилитации.

Национальный Фонд Развития Реабилитации

Генеральный директор фонда Камиля Искандеровна Табеева считает, что каждый нормальный человек обязан помогать другим. Фонд был создан К.И. Табеевой вместе с мужем А.К. Валиевым 5 лет назад.

— Мы семейная пара, имеющая особенного ребёнка. Вдохновила нас на первые проекты из области реабилитации Л.И. Швецова. Мы имели счастье познакомиться с Людмилой Ивановной в труднейший период нашей жизни, когда просто не знали, как жить дальше. Сначала мы стали организовывать отдых детей с особенностями развития. Столько у нас появилось единомышленников! Наши дети ездили на Селигер, родители были счастливы, что дети полноценно отдыхают, развиваются, а не сидят в четырёх стенах. И вот однажды выяснилось, что у одной из наших мам рак молочной железы. Мы решили, что должны помочь ей. Так у нас появилось ещё одно направление — реабилитация в онкологии.

Сегодня у фонда несколько направлений работы: социокультурная реабилитация детей с особенностями развития, подготовка к трудоустройству молодых людей с ОВЗ, адресная помощь в вопросах реабилитации и реабилитация онкобольных. Благотворительная организация существует на пожертвования неравнодушных людей. А не так давно Национальный фонд развития реабилитации победил в конкурсе НКО (некоммерческих организаций) #душевнаямосква и получил грант мэра Москвы Сергея Собянина.

Школа для женщин с раком молочной железы

Занятия в школе проходят каждый месяц. Проводит занятия Александра Михайловна Степанова, врач-онколог-реабилитолог, кандидат медицинских наук, А.М. Степанова — одна из лучших в области онкореабилитологии. К ней женщины приезжают со всей Москвы и Подмосковья. Ведь Александра Михайловна из тех докторов, про которых говорят «врач от Бога». Она помогает людям принять проблему и научиться жить в новых для себя обстоятельствах. И всё это без нотаций и надрыва, предельно тактично и, главное, с душой. Доктор Степанова не просто даёт женщинам надежду, она убеждает их, что жизнь после мастэктомии так же хороша, как и до неё. А если не лениться, то качество жизни можно и улучшить.

Мастэктомия (от др.-греч. mastòs «грудь» и ek tome «удаляю») — хирургическая операция по удалению молочной железы. Сущность операции: удаление молочной железы, жировой клетчатки, в которой содержатся лимфатические узлы (вероятные места метастазирования).

Прыгать с парашютом разрешается

— Ужас, который я испытала, когда подтвердился диагноз, не буду описывать. Это как будто парашют не раскрылся, — продолжает рассказ Алина К. — Ощущения были очень похожие. Но не зря же у спортсменов всегда есть два парашюта — основной и запасной. Раскроешь «запаску» и спасёшь себе жизнь. У меня муж хороший, тоже спортсмен, мы 20 лет вместе прожили, дети уже выросли. Я для них должна сохранить себя. Так что готовлюсь к операции. И почти спокойна. Очень жаль, что не смогу больше прыгать с парашютом…

— Почему вы решили, что не сможете? — задаёт вопрос доктор Степанова.

— Мне так онколог в поликлинике, где я на учёте, сказал: никаких физических нагрузок.

— В первые месяцы, безусловно, только ЛФК. А через полгода — прыгайте на здоровье! — уверена Александра Михайловна.

Произносит это доктор с улыбкой. Все участницы занятия невольно переглядываются, мол, как это, не может быть?! А доктор Степанова продолжает:

— Ничего не может быть запрещено онкопациенту, если он того хочет. Особенно если он занимался любимым делом. Вот сами подумайте, как можно лишить человека радости? Ведь хороший настрой в онкологии — это половина успеха.

— Александра Михайловна, и на фортепиано можно играть? — вступает в разговор Наталия Петровна. — Там ведь руки напрягаются. А это точно нельзя.

Доктор Степанова просит Наталию Петровну подробней рассказать свою историю. И мы узнаём, что полгода назад женщине удалили левую молочную железу. После операции врачи запретили даже подходить к фортепиано. А Наталия Петровна — преподаватель музыки, и до операции у неё были ученики. Женщина страдает и от последствий серьёзной операции, и от невозможности музицировать:

— Врач сказал: учитесь жить по-новому. Я стараюсь, но получается очень плохо, ведь вся моя жизнь — игра!

— Вы шутите, и это отлично! — говорит доктор Степанова. — Конечно, долго играть на пианино вам нельзя, ваш врач прав: рука будет напрягаться. Но с перерывами на отдых можно. Это вам не навредит. Пациент ни в коем случае не должен выпадать из привычной жизни.

А дальше А.М. Степанова рассказала о том, что можно онкобольным и чего нельзя.

МИФЫ О РАКЕ:

— Нельзя плавать. Точно миф. Плавать можно и нужно, 1-2 раза в неделю. Главное, чтобы рука не уставала.

— Нельзя ходить в баню. Однозначно миф. В бане нельзя париться. А мыться в русской бане — пожалуйста. Исключение — сауна. Её при раке молочной железы посещать нельзя.

— Нельзя заниматься спортом. Самый глупый миф. Лечебная физкультура показана онкобольным, причём практически через день после операции. (Об этом подробно расскажем в нашем следующем репортаже - прим.ред.).

— Нельзя ездить за рулём автомобиля вне зависимости от того, какая молочная железа была удалена. Миф. Если вы заядлый автомобилист, можно ездить (но не раньше, чем через 2 месяца после мастэктомии. Боитесь — наденьте компрессионный рукав).

— Нельзя заниматься сексом. Не просто миф, а полный бред. Все положительные эмоции помогают справляться с негативом, и секс с любимым человеком — это мощный стимул к нормализации психоэмоционального состояния в период реабилитации.

Назвала доктор Степанова и друзей рака: их нужно знать, что называется, «в лицо».

ДРУЗЬЯ ЛИМФЕДЕМЫ:

— «Поза защиты» (это когда пациентка прижимает руку к тому месту, где была сделана операция и тем самым может спровоцировать тугоподвижность в плечевом суставе на стороне операции и, при отсутствии движений, застой лимфы).

— Лишний вес (тоже способствует застою лимфы, приводит к развитию лимфедемы. Также ожирение является самостоятельным неблагоприятным фактором при раке молочной железы).

— Отсутствие физической нагрузки.

— Курение и алкоголь.

САМЫЕ ПОПУЛЯРНЫЕ ВОПРОСЫ

Практически всех женщин волновал «побочный эффект» от химиотерапии и как минимизировать негативные последствия этого.

— Чтобы ослабить тошноту и избежать рвоты, ешьте медленно, тщательно прожёвывайте пищу. Пейте мелкими глотками. От грубой, сладкой, жирной, острой или солёной пищи лучше отказаться. При сильной тошноте попробуйте пососать кубик льда или лимонную конфету. При тошноте сделайте несколько глубоких вдохов и попробуйте лечь спать, — посоветовала доктор.

Рассказала Александра Михайловна и о том, что руку на стороне операции нужно обязательно заставлять работать: причёсывать волосы, чистить зубы, словом, использовать для простых повседневных дел. Доктор показала пациенткам, как правильно укладывать руку. Здесь тоже всё очень просто: одна подушка под локоть и две подушки под кисть. В таком положении не обязательно спать, это неудобно. В ней необходимо смотреть телевизор, отдыхать.

— Многие женщины очень боятся лимфедемы. Что же это такое и как её избежать?

— Лимфедема — патологическое состояние, которое сопровождается нарастающим отёком мягких тканей поражённой области. Отёк при лимфедеме развивается из-за нарушения оттока жидкости по лимфатическим сосудам вследствие удаления лимфоузлов в подмышечной области, лучевой терапии. После лечения рака молочной железы лимфедема может возникнуть и через несколько лет, поэтому очень важно заниматься физкультурой, правильно спать, носить компрессионное бельё по необходимости, в том числе при авиаперелётах.

Почему-то мне казалось, что женщины будут переживать по поводу облысения после «химии». Не было такого. Александра Михайловна всех убедила: не нужно ждать момента, когда волосы начнут выпадать пучками, а сразу перед химией подстричься покороче. Спортсменка Алина решила, что так и сделает, только будет носить парик, поскольку работает в мужском коллективе.

Синдром Анджелины Джоли

За три часа живого общения женщины перезнакомились, в перерыве угощались пирожными с чаем, обсуждали лекарства для химиотерапии нового поколения, советовали, какое лучше купить компрессионное бельё. Те, кто уже перенёс операцию, с волнением рассказывали, как это было, тем, кому мастэктомия только предстоит. После перерыва откровенный разговор продолжился.

Юля несколько лет назад перенесла рак яичников. Молодую женщину прооперировали, она вернулась к полноценной жизни. Когда Юля услышала, что рак генетически передаётся, стала патологически бояться, что заболеет снова, ведь у неё и мама, и отец умерли от онкологии.

— Да, к сожалению, это не миф, рак может передаваться на генетическом уровне, — подтвердила А.М. Степанова.

Юля склоняется к тому, чтобы удалить здоровые молочные железы, как это сделала голливудская дива Анджелина Джоли.

По словам онкореабилитолога, это эффективно, в нашей стране пока мало практикуется, но Юля, конечно, может попробовать.

Психолог, арт-терапия и лечебная физкультура

Валерия Николаевна, 68 лет, — пациентка сложная. Проходит курс химиотерапии. От неё все врачи отказались, операция в её случае уже не поможет, слишком поздно женщина обратилась к врачам, но она надежды не теряет. Женщина очень светлая, интеллигентная, доброжелательная, по мере сил занимается и ЛФК, и с психологом. Валерия Николаевна хочет достучаться до всех женщин, чтобы чаще обследовались, не надеялись на то, что «само пройдёт и рассосётся».

— Пока могу ходить, буду ездить сюда и заниматься. Спасибо психологу Диане Пшибиевой: я после беседы с ней очень хорошо себя чувствую.

В этот раз на занятия «Школы для пациентов с раком молочной железы» приехала Анна Дмитриевна из Подмосковья:

— Больше двух часов добиралась, сначала на электричке, потом на метро, потом на автобусе. Рада, что приехала. После моей операции прошло три недели, пока каждый день езжу на откачку лимфы. Муж после обширного инфаркта восстанавливается, сестра тоже с онкологией. В общем, кручусь и выживаю. В себе я уверена, меня танком не переедешь: сюда ехала, бегом автобус догоняла. А поделиться хочу вот чем. Сестра после операции замкнулась, ушла в себя, ничего не хочет, никуда не ходит, я отчаялась уже, как ей помочь?

А.М. Степанова похвалила Анну Дмитриевну за правильный настрой и пригласила в следующий раз приезжать на занятия с сестрой.

— Убеждайте приехать к нам. У нас работает очень опытный психолог, нужно начинать реабилитацию. Понимаю, что насильно помочь нельзя, но попробуйте, уговорите.

После основных занятий женщинам представили коллекцию удобного и модного компрессионного белья.

— Бельё при мастэктомии нужно носить постоянно. Благо, живём в такое время, что можно выбрать любую красоту, так что выбирайте и, конечно, ждём вас на занятиях по арт-терапии и психологических тренингах, — сказала Александра Михайловна.

Улыбнулась и подытожила:

— Кстати, после операции можно не только с парашютом прыгать, знаю женщин, которые скалолазанием хотят заниматься, в горы просятся. Так вот, на Чегет я им подняться разрешаю.

…В анонсе «Школы для пациентов с раком молочной железы» было заявлено, что «продолжительность 2 часа». А школа шла почти 4 часа — до тех пор, пока у женщин, пришедших на занятия, не закончились вопросы. Никто из организаторов мероприятия ни разу не посмотрел на часы, хотя дома всех ждали семьи. По-моему, только так и может быть, если ты помогаешь людям, которые пришли к тебе, чтобы победить болезнь, и которые тебе поверили.

Марина Филиппова, журналист ToBeWell