«Плюс один, а не минус всё остальное»

Что такое паллиатив и почему тяжелобольных нельзя прятать в спецбольницы, рассказала Нюта Федермессер, учредитель Фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Центра паллиативной медицины в Москве.

– Кто сможет претендовать на паллиативную помощь?

– Абсолютно все неизлечимо больные граждане как в процессе лечения, так и на завершающем этапе жизни.

– Почему сегодня паллиатив ассоциируется в основном с онкологией?

– Во всём мире паллиативная помощь начиналась с онкологии, потому что у этих пациентов набор симптомов чётко выражен. И если основное лечение признаётся бесперспективным, то срок оставшейся жизни довольно ограничен. И плюс ко всему часто у онкопациентов ярко выражен болевой синдром. Поэтому, когда начинает развиваться паллиативная помощь, она обычно начинается именно с онкологии. Но, конечно, паллиативная помощь должна быть доступна для всех — с нейродегенеративными заболеваниями, неврологией и другим. Даже сегодня среди получателей паллиативной помощи — более 50 процентов пациентов не относятся к онкологии.

– По поводу критериев включения у пациентов и даже у врачей — путаница. Сахарный диабет, тот же рассеянный склероз — неизлечимые болезни. Но в большинстве случаев эти больные внешне могут много лет выглядеть как здоровые. Их тоже — в паллиатив?

– Знаете, в чём проблема восприятия паллиативной помощи? Сейчас в действующем законе она определена как комплекс медицинских вмешательств. Я считаю, что от этого вся путаница. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь — это комплексный подход, направленный на помощь и поддержку пациента и членов его семьи, — это крайне важно. Если человеку поставили диагноз рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз (БАС), даже рак — он сразу думает о смерти из-за страха. Но если мы говорим про онкологию, то есть огромная вероятность того, что человек полностью излечится. Если говорим про рассеянный склероз — впереди у больного может быть несколько десятилетий жизни, и вполне себе качественных. Но паллиативная помощь тут всё равно нужна.

К пациенту, который постоянно живёт с неизлечимой болезнью, а значит, чаще задумывается о смерти, нужно относиться совсем не так, как к больному с гриппом, аппендицитом или переломом ноги. Если мы хотим, чтобы такой человек остался в обществе, был эффективен, активен, работал, то с ним нужно обращаться, как с хрустальной вазой.

Когда Христа сняли с креста, его завернули в плащаницу. В переводе с латыни pallium — это плащ. Отсюда и пошло это понятие — паллиативная помощь. Она, как плащаница, окутывает человека заботой. И это вовсе не только медицинские вмешательства. Забота — это порой просто разговор, возможность и время на то, чтобы смотреть в глаза. Это психологическая, духовная поддержка для тех, кому нужно. Это огромный пласт социальной помощи. Мы предлагаем закрепить это в новом законе и убрать имеющийся акцент исключительно на медицинской составляющей.

– То есть паллиатив — вовсе не последний отрезок жизни человека?

– Паллиативная помощь состоит из двух частей. Это помощь в конце жизни, когда человек умирает. Здесь могут быть задействованы и хосписы, и стационар на дому.

Вторая составляющая — помощь в процессе лечения. И между этими частями большая разница. В странах, где паллиатив развит, он интегрируется в систему здравоохранения. Мы хотим, чтобы и в России так было. Потому что это правильно.

Но сейчас есть риск того, что паллиативная помощь будет излишне механизирована. Риск этот исходит от людей, имеющих финансовый интерес в развитии паллиативной помощи.

– Что значит — «механизирована»?

– Есть идея создания таких паллиативных центров, которые будут оснащены по последнему слову техники, и наблюдать там неизлечимых пациентов отдельно от всех остальных. Я считаю, что это станет настоящей нравственной и моральной катастрофой.

– Почему?

– Любой, в том числе выздоравливающий, должен видеть, что происходит с теми, у кого тяжёлый диагноз. Потому что люди, видя качественную помощь и заботу о других, начинают меньше бояться за себя. Это значит, что они потом охотнее пойдут в профилактическую медицину, охотнее будут обследоваться. Значит, у них раньше выявится болезнь, и больше вероятность, что она будет излечена.

Но если мы неизлечимо больных стыдливо спрячем, эти спецучреждения будут восприниматься как лепрозории — причём и врачами, и пациентами. Кто туда попал — оттуда только вперёд ногами. Да и что это за врачи, которые будут оперировать только тех, кто уже признан неизлечимым? Какая там ответственность будет за исход операции?

– Я недопонимаю, или вы сейчас ругаете инициативу Минздрава создавать научные паллиативные центры в регионах?

– Недопонимаете. У Минздрава очень разумная идея. Паллиативный подход должен быть доступен в любой организации, работающей в системе здравоохранения. Сейчас предлагается создание единого на всю страну федерального научно-методологического центра паллиативной помощи. Он не про койки, а про то, какие правила у нас будут прописаны, по каким принципам мы будем работать. То есть в этом научном центре мы должны подвести бумажную основу под то, что позже превратится в систему. Предстоит подробно прописать нюансы — как действовать в тех или иных ситуациях.

Вот, например, недавний случай: жутчайший пожар в Москве. Несколько пострадавших попали в институт Склифосовского, один из них там умер. Я не говорила с врачами, поэтому дальнейшее — лишь предположение. Но допускаю, что когда этого пациента, ещё живого, доставили в приёмный покой, было уже ясно, что ситуация критическая, и вряд ли человека удастся вернуть к полноценной жизни. Это означает, что врачи должны были включить тот самый паллиативный подход. То есть иной формат общения с родственниками — отличный от стандартного объём медицинских вмешательств, минимум болезненных процедур. При этом доставили пациента правильно — именно в Склиф, не в хоспис же везти с пожара.

Мы надеемся, что изменения в закон помогут решить в том числе и эту проблему. А дальше уже задача научного центра — составить чёткие рекомендации как, когда и что делать.

– В крупных городах появилось много частных клиник, рекламирующих услуги паллиатива, в том числе для пациентов в терминальной стадии. Вы требуете законодательно запретить такую коммерцию?

– Запретить их невозможно, но контролировать качество помощи необходимо. Я бы хотела, чтобы в случаях обращений пациентов за помощью в частные клиники информация всё равно попадала бы в единый государственный регистр. Москва сейчас сделала систему учёта паллиативных пациентов. Тогда мы сможем приходить и контролировать качество, общаться с родственниками.

Я за то, чтобы обязать эти учреждения информировать под расписку пациентов и родственников о том, что у них в городе, в районе, в регионе есть бесплатный паллиатив, и предоставлять сведения обо всех имеющихся местах, где такую помощь оказывают бесплатно. Также клиника должна обговорить необходимый объём медицинских вмешательств. А то, что выходит сверх этого списка, без согласия пациента или его представителей не делать.

– А если экстренная ситуация — где искать представителей?

– Именно под предлогом «экстренности» всё сейчас и происходит. У пациента уже терминальная стадия, он умирает. Естественно, состояние ухудшается. А его начинают мучить: подключать к аппарату искусственной вентиляции лёгких, ЭКМО (аппарат для насыщения крови кислородом), аппарату диализа.

Наука и медицина шагнули далеко вперёд. Жизненные функции человека очень долго можно поддерживать. Но это не жизнь, как мы её понимаем. Это просто продление мучений. Я называю это обыкновенным фашизмом, к которому присоединяется ещё и мошенничество. Часто идёт обыкновенный грабёж семей, которые к тому времени уже обескровлены, как правило, длительным дорогим лечением. Последняя девочка, которую мы вызволили из такой частной клиники и перевезли в хоспис, — Ксюша. Состояние было крайне тяжёлое. Я была уверена, что у неё осталась пара дней жизни. Но в хосписе она пришла в себя. То есть в клинике она ещё была нагружена дополнительно препаратами, чтобы продемонстрировать родственникам, что её необходимо переводить на искусственную вентиляцию лёгких, и директор авторитетно родственникам заявляет: «Я, конечно, врач, но не циник, поверьте. Чудеса случаются». Ну не сволочь?! Пациентка — молодая женщина, у неё двое детей, муж. И как им жить после таких слов? Думать потом: если уехать из платной больницы, то дети точно сиротами останутся. А остаться — вдруг действительно шанс был. Поэтому и берут люди кредиты, закладывают квартиры в тщетной попытке вернуть жизнь...

– На пациентских интернет-форумах в последнее время какие-то упаднические настроения. Например, мамы детей-инвалидов пишут, что раньше трудно было получить паллиативный статус, который открывал некие дополнительные опции, сейчас же — наоборот, но при этом от основного лечения могут отлучить.

– На самом деле никакого паллиативного статуса не существует. Как только вы говорите «паллиативной статус» — это дорога в один конец. Есть, например, такое заболевание — синдром короткой кишки. Если ребёнка не прооперировать, он очень быстро умрёт. А сделаешь операцию — будет здоровым, вырастет, ещё и детей родит. Значит, на период до операции ему нужна паллиативная помощь, потом уже не нужна. А что такое статус? Статус — это когда я тебе его дал, и у тебя его не отнять. И если действительно где-то происходит такое, то это либо дурость, либо диверсия. Жизненный опыт подсказывает, что 90 процентов этого — дурость, необразованность людей. Когда с людьми не говорят и не разъясняют, что происходит, они начинают руководствоваться собственными страхами. Сейчас — паллиатив, а дальше — эвтаназия. Так работает идиотизм. Чтобы это понимать, нужно вести разъяснительную работу, проводить социальные кампании, в том числе среди медиков.

Не надо передёргивать. Допустим, если в хосписе онкобольной подавился рыбной костью, мы ему что — должны сказать: «Всё равно вы уже умираете, подавились — и ладно, днём раньше — днём позже»? Мы ведь окажем ему экстренную помощь. Поэтому — это дополнительная опция. Паллиатив, плащ заботы — это плюс один, а не минус всё остальное.

Источник: Lenta.ru