Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
В июне 2002 года по разрешению Правительства Российской Федерации Общероссийским общественным фондом «Социальное развитие России» была учреждена «Российская академия медико-социальной реабилитации» для подготовки специалистов в области медицинской, социальной и профессиональной реабилитации больных и инвалидов, с целью сохранения трудовых ресурсов и улучшения качества жизни населения с ограниченными возможностями. За 17 лет при поддержке академии прошло множество международных конгрессов, симпозиумов, форумов, конференций, посвящённых медико-социальной реабилитации.
В течение двух дней врачи и пациенты обсуждали возможности современной реабилитации, делились опытом.
Формат проведения «Школы медико-социальной реабилитации» включает в себя пленарные и секционные заседания, семинары, мастер-классы и круглые столы, краткосрочные циклы повышения квалификации. Участники школы получают удостоверения о повышении квалификации по соответствующим направлениям. Также академией будет организовано издание сборника научных трудов участников школы.
В рамках «Школы медико-социальной реабилитации» прошли круглые столы «Новый взгляд на управление возрастом через призму мультимодальных программ реабилитации», а также сателлитный симпозиум по онкореабилитации. Об этом мероприятии мы расскажем подробно.
…В большом конференц-зале академии в Протопоповском переулке собрались представители профессиональных медицинских сообществ и профильных экспертных организаций, благотворительных фондов, пациентских организаций, а также специалисты государственных и частных медицинских учреждений и журналисты, чтобы обсудить значимые аспекты успешного проведения реабилитации у онкологических больных.
В роли модераторов симпозиума выступили А.М. Степанова, онколог-реабилитолог, кандидат медицинских наук, и Г.А. Ткаченко, клинический психолог отделения реабилитации ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, кандидат психологических наук.
Александра Михайловна Степанова, заместитель директора по науке Центра диагностики и реабилитации «Восстановление», рассказала собравшимся о том, как проходит процесс восстановления онкологических больных за рубежом. Тема её выступления звучала так: «Реабилитация онкологических больных: обзор международного опыта».
А.М. Степанова — онколог-реабилитолог, кандидат медицинских наук, член Союза реабилитологов России, член Российского общества онкологов, член Международной академии K-Taping. Окончила Московский государственный медико-стоматологический университет по специальности «Лечебное дело». В 2016 году защитила кандидатскую диссертацию по теме «Выбор тактики локального лечения метастазов рака молочной железы в позвоночнике». А.М. Степанова сертифицирована по специальностям: онкология, физиотерапия, ЛФК. Является автором более 25 печатных работ, соавтором более 10 научных публикаций, является постоянным докладчиком на международных конгрессах по онкологии и реабилитации, участвует в разработке клинических рекомендаций по реабилитации онкологических больных. Организатор первой сессии по реабилитации онкологических больных в рамках Российского онкологического конгресса.
– Реабилитация онкопациентов должна начинаться ещё до начала лечения. Это аксиома. И в развитых странах уже много лет всё именно так и происходит. На разных этапах реабилитации с пациентами работают разные врачи, психолог — в обязательном порядке. У нас же только недавно признали, что пациентам со злокачественными новообразованиями (ЗНО) нужна помощь психолога, — рассказала А.М. Степанова.
Согласно отчёту Международного агентства по изучению рака при ВОЗ (IARC), в 2018 году во всём мире зафиксировано примерно 18,1 млн новых случаев. За последние десять лет в России показатель заболеваемости на 100 тыс. населения вырос на 20,4 процента.
А. Степанова отметила, насколько важно использовать опыт международных онкологов-реабилитологов в России. Например, реабилитация онкопациентов в США успешно развивается с 60-х годов прошлого века. Начали заниматься этой проблемой и в СССР.
– В 90-е годы, с распадом Советского Союза, реабилитация по понятным причинам перестала существовать в нашей стране практически полностью. И вот сейчас, можно сказать, мы на новом этапе её развития. Я, как оптимист, верю, что через несколько лет, мы выйдём в области реабилитации на международный уровень, — подвела итог своего выступления доктор Степанова.
Участники симпозиума поддержали Александру Михайловну аплодисментами.
С докладом на тему «Информирование больных, как часть реабилитации онкологических пациентов» выступила К.И. Табеева, директор Национального фонда развития реабилитации, кандидат медицинских наук.
Камиля Искандеровна убеждена, что залог успешного лечения онкопациента и последующей реабилитации — это, прежде всего, постоянное общение врача и пациента. При этом пациент должен чётко осознавать, что он понимает, о чём ему говорит врач.
– Пациент должен научиться слышать и слушать своего врача. К сожалению, статистика говорит, что 30 процентов тех, кто пришёл лечиться в официальную медицину, просто не могут понять рекомендации врача, не понимают, что пытается донести до них специалист. И здесь основной источник информации — школы пациентов.
Школа пациентов — это новая форма общения людей, объединяющая врачей и пациентов, их родственников и друзей, юристов и психологов для достижения основной цели: победить болезнь. Основная цель — обеспечить пациентов и их близких необходимыми знаниями об онкологических заболеваниях, современных методах лечения и диагностике, а также предоставить информацию, необходимую пациенту для лечения, борьбы с болезнью и последующей качественной онкореабилитации.
Камиля Искандеровна рассказала собравшимся о своём успешном опыте проведения «Школы для пациентов с раком молочной железы» и «Школы питания для онкобольных», и о том, какие реабилитационные программы планируется открыть в Национальном фонде развития реабилитации в ближайшее время.
Галина Андреевна Ткаченко, кандидат психологических наук, клинический психолог отделения реабилитации ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России продолжила тему онкореабилитации в докладе «Психологическая реабилитация онкологических больных».
Г.А. Ткаченко отметила важность семьи в процессе восстановления пациента:
– Реабилитация больного должна начинаться сразу после того, как ему поставили диагноз, и продолжаться в процессе лечения и после его завершения. Причём в этом процессе должна участвовать вся семья. В этом случае лечение и восстановление будет эффективным. И онкопсихолог должен подключаться к лечению пациента на самом первом этапе. То есть в каждом онкодиспансере обязательно должна быть ставка онкопсихолога. И не одна. Кстати, в региональных диспансерах эти штатные единицы есть почти везде, а вот столице здесь похвастаться нечем.
Конечно, ни для кого из участников симпозиума не явилось откровением то, что в стационарах онкобольные получают лечение, но не получают психологическую помощь. Собравшиеся согласились с тем, что психологическая помощь онкобольному нужна на всех этапах лечения. Вечерами в больницах пациенты рассказывают друг другу печальные истории, как у кого-то от рака умерла тетя, бабушка, дедушка и т.д. В итоге создаётся негативная среда и восстановление идёт намного медленнее, чем когда пациент идёт по пути к выздоровлению на позитиве.
Г.А. Ткаченко также подробно рассказала о своём опыте ведения группы онкопациентов в течение года. О том, как больные занимались арт-терапией, общались друг с другом. И о том, насколько эффективна такая психологическая помощь, как человек перерождается, учится жить с диагнозом и спокойно принимает свой новый образ жизни, не считая это трагедией, а лишь задачей, которую он может решить.
– Самые сложные онкопациенты — это дети. Они нуждаются в психологической помощи в первую очередь. И в наших силах им помочь, — уверена Лариса Николаевна Донских, председатель Правления РОО «Детская онкология: врачи и родители вместе», специалист по социальной работе в медико-социальной службе НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России.
Её выступление было посвящено медико-социальной помощи детям с онкопатологией и их семьям:
– Маленькие пациенты особенно нуждаются в реабилитации. В отличие от взрослого, ребёнок ещё только формируется как личность и поэтому нуждается в поддержке, как никто другой. Врачи и родители должны всегда работать в одной связке. Нужно помочь справиться с депрессией не только маленькому онкопациенту, но и его родителям, особенно мамам. Поэтому мы занимаемся семейно-ориентированной медицинской помощью.
Л.Н. Донских остановилась на нескольких важных моментах в детской онкореабилитации: нельзя чрезмерно опекать ребёнка, жалеть его, запирать в четырёх стенах. Нужно обязательно адаптировать маленького человека в обществе.
– У нас в онкоцентре постоянно проводятся праздники для маленьких пациентов, дети вовлекаются в творческий процесс. Но мой самый любимый праздник — «Солнечный день». Это мероприятие для тех детей, кто уже вылечился. Такое счастье видеть смеющихся и преодолевших болезнь ребятишек!
Лариса Николаевна также рассказала о том, что при НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» работает реабилитационный лагерь для врачей «Шередарь». Уникальный лагерь создан для того, чтобы доктора профессионально не выгорали. Врачи приезжают туда со своими семьями и отдыхают.
Юрист, общественный деятель, руководитель группы социальной сети Facebook «Рак излечим», обладатель награды «За спасение погибавших», национальной премии в номинации лучший социальный проект Ольга Эдуардовна Черняк выступила с докладом на тему: «Медицинская этика в общении с онкологическими пациентами».
Группа «Рак излечим» создана в социальной сети Facebook в конце 2017 года. Ольга Черняк: «Группа «Рак излечим» получилась «за жизнь». Я не хочу про некрологи, я хочу про истории людей, которые выжили, которые нашли в себе силы выжить и которые ведут за собой дальше. Эта группа образовалась за один вечер. Мы вышли после эфира с группой докторов, наших отечественных докторов, и обсуждаем: «Да что же такое-то? Вера Глаголева умерла, ещё определённые люди умерли, всё плохо». А мы не хотим про плохо. Мы хотим про то, куда надо стремиться, а не только про некрологи. Это был один аспект. Второй аспект: оказывается, в соцсетях есть группы, которые модерируют исключительно платные модераторы, которые поставляют только платные услуги, что, мы считаем, в корне нечестно по отношению к нашим гражданам, которые могут пользоваться как платной медициной, так и бесплатной, которая предоставлена по системам ОМС». (Из интервью О. Черняк Е. Ликунову. Радио «Медиаметрикс». — Прим. авт.)
О.А. Черняк рассказала участникам симпозиума истории людей, которые смогли победить рак.
– Несмотря на то, что людям сказали, что они умрут, они решили бороться. И самое удивительное — выкарабкались, победили онкологический диагноз, потому что верили и потому что рядом оказались те, кто смог помочь. Однако нередко бывает так, что люди пишут: «Два года назад после появления метастаз у мужа местный врач сказал мне: «Что поделаешь? Оставьте его в покое. Не тратьте время и деньги, не мучайте его».
По концеренц-залу прокатилась волна возмущения. Ольга Эдуардовна с улыбкой сообщает, что финал здесь счастливый:
– Вот чем заканчивается письмо: «Если бы мы послушались, мой муж не был бы жив сегодня. А он жив». И ещё интересный аспект, когда люди обращаются за помощью к иностранным специалистам. Пишет жена онкопациента: «Молодая врач позвонила и сказала: «Если вы и дальше будете так активно советоваться с американскими врачами, мы откажемся лечить вашего мужа». Как только я положила трубку, у меня впервые в жизни случился сердечный приступ». Я и мои сторонники думаем, должны ли люди, столкнувшиеся со столь тяжёлым недугом, проходить через такие испытания, как бездушие врачей и медсестёр? Мы столкнулись с тем, что на уровне высокотехнологичных центров такого бездушия нет. К счастью, нет. Я очень благодарна врачам, которые находятся в нашей группе, которые по ночам, между операциями, между тем, как попить кофе или пойти на обед, заглядывают в группу.
Также О.А. Черняк рассказала о том, каким хотят видеть пациенты идеального врача-онколога. Большинство в пример докторам ставят тренера сборной России по футболу Станислава Черчесова.
– Посмотрите: обнял человека, он вместе с ним сопереживает; он отдаёт честь человеку, который что-то сделал хорошее; он искренне за них болеет. Искренне. Мне кажется, если врачи любой специальности, онкологической особенно, но и в целом будут смотреть на хорошие примеры, куда им расти и двигаться, это будет лучше для всех. Этот мой, так сказать, спич — это открытый диалог и поиск совместных решений.
А потом А.М. Степанова рассказала собравшимся о реабилитации пациенток с раком молочной железы. Также в этот день участники сессии «Онкореабилитация» познакомились с положительным опытом коллег из Чувашии. Н.А. Шаржанова, заведующая отделением реабилитации Чебоксарского онкодиспансера, врач-онколог выступила с докладом на тему: «Реабилитация онкологических пациентов — ещё один способ помочь в сложное для пациента время», а Т.Ю. Владимирова, медицинский психолог, рассказала «О психологическом сопровождении пациентов с онкологическим диагнозом в АУ «РКОД» Минздрава Чувашии». При Чебоксарском онкодиспансере сегодня работает около 40 школ пациента по различным направлениям.
Руководитель комитета по телемедицине при Всероссийском Союзе пациентов И.Г. Каргальская познакомила собравшихся с «Дистанционными технологиями в постгоспитальном мониторинге и реабилитации», рассказала о создании в нашей стране дистанционной онкореабилитации.
После выступлений докладчики ответили на вопросы участников. В итоге все собравшиеся отметили то, что сегодня в России общество медленно, но всё же движется к тому, что диагноз рак — не приговор, что онкологических больных уже не воспринимают как людей без будущего. Онкология и реабилитация в России постепенно становятся неразрывными понятиями и крайне важно заниматься онкореабилитацией на всех этапах лечения пациента.
