Онкопациент Ксения Петина: Жизнь, отвоёванная у саркомы

Героиня нашего интервью Ксения Петина. Ксения пережила фантастический опыт, трудный, но в итоге позитивный, сейчас она посвящает себя помощи другим онкопациентам. Её история диагностики и лечения саркомы настолько типична, что ее стоит подробно рассмотреть. А вот ее реабилитация, медицинская, социальная, духовная, профессиональная – уникальна!

Интересная и наполненная жизнь, семья, ребенок, физическая активность, смена одной прекрасной профессии на еще более любимую и приносящую радость: все это результат ее труда, воли, позитивного настроя.

Прокомментировать ее слова мы попросили Аслана Камраддиновича Валиева, доктора медицинских наук, ныне он возглавляет отдел общей онкологии в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где в и лечилась Ксения, а также является основателем общественной организации врачей АСИС – Ассоциации специалистов по изучению сарком.

«Меня зовут Ксения, мне 37 лет. Из них 21 год я имею статус онкопациента. В 16 лет мне поставили диагноз остеогенная саркома верхней трети малой берцовой кости, множественные метастазы в легкие. Крупных очагов было 10, мелкие же не могли сосчитать. Региональные врачи дали направление в Москву. Так я оказалась в Российском онкологическом научном центре имени Блохина (ныне НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина)».

Ксения живет в городе с населением 400 000 человек, большой город. Саркома является сравнительно редкой злокачественной опухолью, и специалисты по данной патологии объективно есть не везде. С другой стороны, специалист может за годы профессиональной деятельности ни разу не столкнуться с саркомой. Пациенты попадают, главным образом, к травматологам, хирургам поликлинической сети или ортопедам. Это может приводить к появлению запущенных случаев, неправильной постановке диагноза и позднему началу лечения, что – увы! – и произошло с нашей героиней.

С диагностикой все было плохо. Я активно занималась спортом. Начала замечать, что после тяжелых физических нагрузок по вечерам начала ныть нога. Сначала не обращала внимания, но боль не проходила. Это заставило обратиться к врачу. Травматолог сказал – возрастное, назначил греющую мазь и физиопроцедуры. Ни рентгена, ни УЗИ сделано не было. Несколько раз я была у травматологов в течение года. Боли постепенно усиливались. Но диагноз не менялся – возрастное. Пришлось сделать рентген своими силами.

Вопрос А.К. Валиеву: Дайте совет, каково правильное поведение пациента и его близких при болях в костях, что со своей стороны, им делать, чтобы не пропустить опухоль?

А.К. Валиев: Пациенты должны иметь настороженность в случае, когда появляются боли, как правило, очень похожие на боли при травмах, но которые не проходят за обычный срок. Это первый звонок о настороженности в сторону опухолевого поражения. Этот вопрос имеет очень много граней ответа. Самая главная, что, если пациента что-то настораживает, надо не ждать, а идти к онкологу. Часто это является залогом своевременного начала лечения заболевания.

Ксения: на рентгене была видна опухоль. Травматолог решил, что она доброкачественная и дал направление в городскую больницу на хирургическое лечение. Родители же решили дополнительно проконсультироваться в областном онкодиспансере у детского онколога. Тот посмотрел на рентген, посмотрел на меня и сразу же направил на рентген легких. Получив снимок, попросил меня выйти из кабинета и сообщил родственникам диагноз – 4-я стадия, прогноз неутешительный.

А.К. Валиев: Проблема ранней диагностики сарком была и остается острой и сложной.

Это связано с тем, что саркомы очень-очень узкая патология, и специалистов по ним мало в стране в профильных учреждениях. А учитывая, что эти пациенты первым делом попадают к непрофильным врачам: травматологам, вероятность постановки некорректного диагноза весьма высока. Поэтому вопрос первичной диагностики занимает очень важное место в лечении сарком, и к сожалению, больших подвижек в этом направлении сейчас в стране нет. Из плюсов можно добавить, что в части регионов стала доступна ПЭТ, она позволяет значительно сократить диагностический поиск при обследовании больных.

Можно сказать, что наш проект АСИС «Телемост» в этом случае является первой весточкой на пути изменения этой ситуации. «Телемост» – это межрегиональные обсуждения сложных пациентов с саркомами, которые позволяют, интегрируя межклиническое и междисциплинарное взаимодействие, оказывать высокоспециализированную помощь больным с саркомами в различных регионах нашей страны. Мы с коллегами нашли инструменты, позволяющие постепенно менять ситуацию к лучшему.

Ксения: Мне сделали биопсию, диагноз подтвердился. Лечение было комплексным. Химиотерапия и операция дались мне тяжело. Но я быстро восстановилась и через год вернулась к обычной жизни подростка.

Счастье было недолгим: впереди меня ждали еще 4 рецидива разной степени тяжести. За это время врачи Онкоцентра всегда приходили мне на помощь, помогали преодолеть все трудности болезни. От всей души благодарю Токареву Зинаиду Ильиничну (онколог поликлиники РОНЦ), Мачака Геннадия Николаевича (химиотерапевт), Соколовского Владимира Александровича (хирург), Нисиченко Дмитрия Васильевича (хирург), Кудашкина Николая Евгеньевича (хирург) и всех врачей, которые принимали участие в моем лечении. Низкий поклон.

А.К. Валиев: Лечение сарком – это многопрофильная задача, в которой участвуют, прежде всего, онколог-химиотерапевт, хирург-онкоортопед и радиолог, как минимум. Но, как правило, участие в принятии решения принимают специалисты большого круга специальностей: от альгологов (лечение боли) до реабилитологов, неврологов и нейрохирургов. Учитывая редкость патологии, сложность и многокомпонентность лечения, как правило, только большая мультидисциплинарная команда может принять наиболее объективное решение в плане выбора метода лечения этих больных.

Ксения: С 2009 года по настоящее время я нахожусь в ремиссии. Хочу сказать, что лечение никак не повлияло на интенсивность и полноту моей жизни. За время лечения я успела состояться как специалист, как мама, как волонтер, который оказывает помощь другим пациентам.

У меня сын-подросток. Он главное достижение моей жизни. С 19 лет и по сегодняшний день я работаю, востребована, как специалист. Болезнь не помешала мне построить карьеру от бухгалтера до генерального директора регионального филиала крупной федеральной сети.

Помимо работы, занимаюсь различными активностями. Вожу машину, занимаюсь спортом, рисую, путешествую. Года 4 назад я поняла, что хочу научиться танцевать. Не могу сказать, что я профессиональный танцор, но я иду по этому пути, он меня завораживает. Этим летом открыла для себя виндсерфинг. Раньше пробовала ходить на доске с веслом, а этим летом встала именно под парус. Непередаваемые ощущения, адреналин, свобода!

Все эти занятия могут показаться довольно обычными для здорового человека. Но имея на себе кучу шрамов (ногу оперировали 5 раз, была операция на обоих легких, живот разрезан вдоль и поперек), это не дается мне легко. Но я бы сказала, что придает жизни новые краски. Мечтаю научиться стрелять из пистолета и водить самолет. Наверное, это планы на отдаленное будущее.

Люблю общаться с людьми. Стараюсь помогать. Наверное, это главное, что поддерживало меня во время болезни, уже тогда я прикладывала силы, чтобы помогать другим онкопациентам проходить путь лечения, от момента принятия болезни до выздоровления. Или не-выздоровления. Паллиативным пациентам тоже нужна поддержка.

В 2009 году случился последний рецидив, достаточно серьезный. Метастазы поразили внутренние органы. Психологически было очень тяжело. Я прекрасно понимала, какие последствия могут быть у операции и в целом у лечения. Всё говорило за то, что не выживу.

В такие моменты начинаешь по-другому относиться к жизни, ценить каждый день, радоваться простым вещам, таким как рассвет, прогулка, встреча с друзьями у костра. Начинаешь ценить жизнь и видеть ее под другим углом. Было, очень страшно, но при этом не покидало ощущение абсолютного счастья.

Слава Богу, операция прошла успешно. После нее я была похожа на узника Освенцима: просвечивающие ребра, дренажи, торчащие из каждого бока… Перед операцией, конечно, очень страшно, но, когда все позади, появляются силы и чувство, что ты сможешь больше.

Сразу по возвращении я вышла на работу. Дослужилась до генерального директора. Но в какой-то момент я почувствовала, что бизнес и коммерческая деятельность не приносят радости, и полностью сменила сферу деятельности. Сейчас я работаю в нескольких некоммерческих организациях, помогаю пациентам и социально незащищенным категориям граждан. Хочу сказать, что это требует достаточно больших усилий, потому что работа разнонаправленная. В каждой из организаций я выполняю разные функции, начиная от работы главного бухгалтера, заканчивая функциями логиста, «продвиженца», консультанта, редактора, автора статей и наставника.

Болезнь не помеха для личной жизни. Сейчас я готовлюсь к свадьбе. Мой молодой человек сделал мне предложение месяц назад. Он знает, через что мне пришлось пройти и его совершенно не пугают ни мой диагноз, ни мои шрамы.

Когда-то я очень стеснялась шрама в 5 см. Перестала носить юбки и очень переживала. Сейчас у меня шрамы по всему телу, но это совершенно меня не беспокоит. Я научилась принимать и любить себя такой, какая есть. На мой взгляд, это важно, как для онкобольного, так и для физически здорового человека.

Многие считают, что онкодиагноз мешает встретить спутника жизни, мешает реализовать себя в семье. Но это не так! Истории моих знакомых онкопациентов говорят об обратном. Люди без ног, без рук, с эндопротезами женятся, выходят замуж, рожают детей и живут счастливо.

В этом году я закончила трехгодичные курсы, получила духовное образование, в мае защитила диплом по теме «Катехизация онкобольных». Получила сертификат ШПР (школы приемных родителей), но это уже совсем другая история.

Автор: корреспондент АСИС Наталья Загорская