Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Жизнь Евгения Арта, как сам он говорит, разделилась на до и после. Прежде — работа на износ, активные занятия спортом, путешествия и даже участие в телешоу, а еще инстаграм с атрибутами красивой жизни. Но в 32 года он узнал, что болен миелофиброзом — это редкий, тяжелый недуг, при котором поражаются костный мозг, селезенка, печень. Спасти его может трансплантация. Однако пока донор не найден, Евгений решил в формате видео рассказывать, что он знает о болезни, о донорстве, о том, как вступить в регистр и почему это важно, своим подписчикам (у него их больше 17 тысяч). Кровь5 публикует разговор с Евгением в виде монолога, в котором отчетливее проявляются его взгляды — до и после.
В мае этого года я попал в реанимацию с показателем гемоглобина «37» (норма для мужчин начинается от 130 г/л. — Кровь5). Врачи не верили, что за неделю до этого я занимался в спортзале. А дело в том, что еще зимой я подумал, что стал какой-то ленивый. Раньше мог работать сутками, а тут спал по 12–13 часов, мог лежать, смотря в потолок. Это начало тревожить. Кризис среднего возраста или еще что, но я решил, что надо это перебороть, прежде всего на физическом уровне, — и занимался фитнесом по три-четыре раза в неделю. В спортзале мне становилось плохо. В последние недели до реанимации я не мог ходить между тренажерами, не хватало сил, но сидеть и выполнять упражнения мог.
В итоге болезнь у меня была диагностирована в уже агрессивной форме. Я общался с теми, у кого то же заболевание самое долгое, лет десять, и им даже переливание не делают. А мне оно требуется каждую неделю. Прогноз плохой. Нужна пересадка костного мозга.
Планы, конечно, совершенно другие были. Этой осенью у нас с супругой исполнилось два года семейной жизни, мы начали обсуждать будущее пополнение.
Я родился и вырос в Волгограде. Ничего особенного: школа, институт, работа… Института, правда, было два, и в одном из них я получил две специальности.
По первому образованию я инженер городского кадастра. Выбрал по совету родителей. Они убеждали, что стану востребованным специалистом. И да, это хорошая профессия, но зарплата совершенно неконкурентная: когда выпускался, рассчитывать можно было на 7–8 тысяч рублей. Зато была возможность окончить еще и военную кафедру. Так что я офицер запаса, артиллерист (только теперь надо аннулироваться, потому что призвать могут до 45 лет, а здоровье нужно 100%-ное). Третье образование у меня экономическое, специализация — оценка бизнеса, недвижимости. Как раз по ней я и начал работать.
Сам я всегда хотел и по-прежнему хочу стать актером или психологом. Я много общаюсь с людьми. Мне нравится разбираться в себе и других. Я сам никогда не был у психолога, но понимаю, что есть поломки, связанные с так называемым внутренним «я», которые люди недооценивают. Моя мама, например, считает, что это полный бред.
Я думаю, что всегда можно начать учиться. Если есть мотивация. Конечно, сейчас труднее — не только с точки зрения болезни, а и из-за возраста.
После окончания учебы, проработав уже несколько лет, это где-то 2014 год, я понял, что обычная работа меня не устраивает, что хочу свое дело. Вместе с другом мы открыли пивной бар. Но довольно скоро стало очевидно, что мы ошиблись с выбором места: с финансами там у людей было туго. Были и другие сложности. Так что решили бизнес переделать: переехали почти в центр города, и это было уже кальянное заведение. Но не учли, что у этого бизнеса есть сезонность. Да и мое внутреннее состояние отвлекало: я больше восьми лет был в отношениях, и они начали портиться: мы ругались, мирились, опять ссорились… Надо было что-то менять. И я решил переехать в Москву. Все бросил.
В Москву я хотел перебраться с 8-го класса. Тогда я впервые приехал в столицу на соревнования по бальным танцам. Я ими десять лет занимался, хотя об этом вообще редко вспоминаю. Ставил, правда, свадебный танец для нас с супругой.
Когда переехал, а случилось это весной 2015-го, — офигел: это было как раз то, что я хотел. У меня была своя фирма по оценке бизнеса. Еще я устроился по найму: нужны были деньги, чтобы платить за съемное жилье. И случайно сошелся с людьми, которые открывали кальянное заведение, буквально в магазине познакомились: они в этом деле были новички, а я с опытом. Сотрудничали на партнерских началах. Работал я сутками. Днем по найму и на свою фирму, с вечера до утра — в кальянной. Тогда понял, что в Москве я, мягко говоря, нищий. Даже при более высоких доходах, чем в Волгограде. После года уволился с работы по найму, потому что просто не успевал делать все.
Потом была первая заграница. Полетели с будущей женой в Таиланд. Мы познакомились в соцсетях. Она из Волгоградской области и имела опыт перелета — ко мне в Москву. А для меня он был первым, и сразу почти 12 часов. В этой поездке я понял, что неправильно, скучно живу, что есть что-то другое в жизни, вокруг нас, что можно упустить. После этого я начал философствовать, всякие книги читать, тренинги посещать, курсы личностного роста. Понял, что мне не хватает информации, как жить по-другому.
Теперь, бывает, я сам выступаю в качестве спикера (о лидерстве и личной мотивации, например. — Кровь5). Это моя не основная деятельность (основная — предпринимательство в сфере прямых продаж), порой она даже не оплачивается. Но это приносит мне удовольствие.
И сейчас получилось так, что со своей болезнью я пропагандирую донорство. В соцсетях пишу, рассказываю, выкладываю видео.
Я научился держаться в кадре, снимать и монтировать, заниматься продвижением. Все эти навыки я получил как раз во время учебы после первой заграничной поездки. Меня не устраивало, что не могу запечатлеть свой отдых, например, жену на пляже. Я хотел сам все это уметь. Не хотел кому-то платить, нанимать оператора, фотографа. Я тогда много чем занимался — например, изучал, как работать в инстаграме.
Еще, помню, когда только переехал в Москву, увидел мотоциклистов. После этого откатал три года на спортивном мотоцикле, такие эмоции сложно передать. Но, конечно, я видел, как люди бьются, гибнут. И решил, что раз в 20 лет не хотел рисковать жизнью, то ближе к 30 тем более. Мотоцикл и экипировку продал. А уже после диагноза передумал, приобрел шлемы себе и супруге и осенью как раз собирался купить мотоцикл — товар ведь сезонный, были скидки. Пока, правда, отложил: непонятно, как и что дальше будет. Но я хочу жить, получать удовольствие — и от катания тоже.
Я посмотрел по-другому на все. Например, перед пандемией мы с женой были на Бали. Провели там месяц. И тот отдых оказался для меня менее эмоциональным, чем этим летом в Турции. А я туда никогда прежде не летал, для меня это была страна, как и Египет, русифицированная. Думал так: когда будут проблемы, ипотеки, дети, тогда да, Турция. И вот время пришло. Еще свое 30-летие я отмечал на Филиппинах и предложение сделал будущей жене по пути туда, в самолете. И не мог допустить, чтобы ее день рождения мы отметили менее ярко. Конечно, страны несоизмеримы по колориту, но границы закрыты, да и основная причина — финансовая: траты на мое лечение сказались. К тому же в далекие азиатские страны если лететь, то уж точно не на неделю. А у меня каждую неделю переливание крови.
Мой основной страх — если выздоровлю, не растерять это чувство жизни, страсти к ней. Оно у меня в общем-то всегда было. Но сейчас проявляется по-другому.
Раньше, даже находясь на дорогом курорте, я смотрел на закат и думал, что у тех, кто там в море плавает на яхте, закат красивее. Или вот я люблю редкие автомобили, покупаю такую машину, катаюсь год и продаю. Потому что, думаю, жизнь настолько коротка, что я хочу все попробовать. Только прежде радости от покупки мне хватало на один день. А я не сплю, работаю на нескольких работах, как так? Сейчас мое отношение поменялось. На отдыхе в Турции взяли мы в прокат самый дешевый джип, едем, песок в лицо летит, закат — и такое удовольствие, какого не было прежде.
Я вообще из тех людей, которые к себе очень требовательны. Жена говорит, что это неправильно. Но так уж происходит.
Я всегда всем в себе недоволен: лицом, волосами, худой фигурой. И сейчас не могу спокойно смотреть на себя в текущем состоянии. Я все время борюсь с финансовыми сложностями, физическими, внешними.
Я специально вес набирал, спортом активно занимался, а теперь вешу как в институте десять лет назад. Как я могу на эту тему не париться? Только раньше я двигался из-за недовольства, а сейчас хочу развиваться иначе.
Ну вот, например, прежде я не ходил в рестораны. Я готов платить за одежду, за гаджеты, но не за еду в ресторане. Зачем, если дома она в разы дешевле? А на днях мы с женой сходили в ресторан, и я получил от этого удовольствие. Нет прежнего негатива, что я расстаюсь с деньгами, да и их нет уже совсем, и трудностей в сто раз больше, зато есть понимание: радость в простом, в мелочах.
Вначале сложно было признаться, что ты по факту инвалид. Я всегда себя считал спортсменом. В заграничных поездках меня ничего не брало — хотя нередко бывает, что, когда выезжают, заболевают, или пищевые отравления случаются. К врачам повода не было ходить. И когда я узнал о диагнозе, долгое время не мог его принять. Даже думал подать на развод, потому что не хочу быть никому обузой. Тем более не хотел людям говорить про свою болезнь.
Обидно, конечно, что некоторые меня списали после того, как узнали о моем диагнозе.
Московских друзей я еще могу понять: все стремятся к позитиву, общаются больше ради выгоды, интересов, связей. Мало кто общается просто потому, что ты классный. Когда в Москве отвернулись, я подумал, что ну нормально, были деньги, возможности — общались, а сейчас этого нет. Но старые друзья из моего родного города, где, как я представлял, другие понятия, другое отношение, меня удивили и огорчили. Я в этом году приехал на неделю в Волгоград, и со мной согласились встретиться не самые близкие люди, не те, кого я знаю 30 лет.
А до этого еще, когда были с женой в Турции, мама перестала со мной общаться: ее взбесило, что якобы я рискую жизнью, лечу, а там «корона», мол, зачем мне это надо. Она, возможно, права, но я — это я. Да и ладно, семейная история, мы и так редко общались последние лет пять. А вот получить критику от близких, друзей — этого я не ожидал. Мне в сообщениях писали, что мы все надумали, что не такая уж, видимо, серьезная болезнь.
Я-то думал, что люди воспримут иначе, что я не раскис, а взял себя в руки, борюсь с болезнью, но стараюсь продолжать жить полноценно. А в результате меня чуть ли не вруном и слабаком назвали. Это меня так из себя вывело, что я записал первое видео.
Ведь как люди себе представляют больного человека? Как на последнем издыхании. Но, пока могу, я так не хочу.
На видео пришло очень много откликов. От знакомых, от людей из моего родного города, от тех, кто тоже болен. И я целый день отвечал на их сообщения (жена даже сердилась, что мы на отдыхе, а я в телефоне). Но как раз это и дало осознание, что я могу быть полезен. Позже, когда я познакомился с волонтерами, которые занимаются темой донорства, понял, как важно об этом рассказывать. Я ведь прежде сомневался, что один человек может что-то изменить. А теперь то, что умею — быть в кадре, монтировать, продвигать в соцсетях, — я могу использовать не только для себя, а и для других людей.ч
Я понимаю, что те, кто узнает о моем диагнозе, вступает в регистр, чтобы помочь именно мне. Но на обработку данных, HLA-типирование нужно несколько месяцев. Да и вероятность совпадения — один к 10 тысячам. И хотя их побуждает к этому моя история, я не верю, что в случае совпадения с другим человеком кто-то откажется спасти ему жизнь.
На мое видео о том, что врачи дают мне недолгий срок, только за первые дни после публикации пришло более 500 сообщений. И я ответил на каждое, это заняло дня три. Писали из регионов — там несравнимые, конечно, с Москвой проблемы, кое-где вообще нет гематологов. Когда мне пишут другие пациенты, это и для меня большая поддержка, что вот есть люди, они не опускают руки, борются. Это придает сил.
И, конечно, я очень благодарен своим родным, семье, родителям, сестре и супруге. Порой, когда я устаю, а устаю я часто в этом противостоянии с невидимым противником, они являются моей мотивацией бороться дальше.
Записала Мария Портнягина
Фото: Надежда Храмова
