Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Владимир Владимирович Воротников, онколог-маммолог, хирург, кандидат медицинских наук. В 2008 году окончил Ташкентскую медицинскую академию. В 2010 году — ординатуру по специальности «Онкология» в Республиканском онкологическом научном центре Республики Узбекистан. В 2011–2018 гг. — врач-онколог НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. С 2018 г. по настоящее время — врач онколог-маммолог онкологического центра КВМТ им. Н.И. Пирогова. В 2016 г. защитил диссертацию по теме: «Клинико-морфологические особенности лечения рака молочной железы в пожилом возрасте».
– Владимир Владимирович, а как вы узнали о равном консультировании?
– Программа «Женское здоровье» работает в России уже 12 лет. С Екатериной Башта мы познакомились в 2016 году. Идея равного консультирования раскручена и используется в международной практике, но в России в сфере онкологии до проекта «Женское здоровье» этим никто не занимался.
В 2007 году проект «Женское здоровье» фонда поддержки женщин «Александра» основала Екатерина Башта. Екатерина — бессменный директор проекта. Миссия программы «Женское здоровье»: способствовать формированию сильного поддерживающего сообщества для женщин с онкологическими заболеваниями репродуктивной системы с целью повышения качества жизни пациенток на всех этапах лечения и после его окончания. Программа «Женское здоровье» родилась в помощь пациентам и врачам-онкологам. Все подходы программы базируются исключительно на доказательной медицине, все информационные материалы по каждой теме готовят узкие специалисты. Опыт профессионалов — в основе всей работы программы.
Идея равного консультирования мне очень понравилась. Что в ней главное для меня лично и почему я обеими руками «за»? Все боятся онкологического диагноза, а когда речь не только о хирургическом лечении, но и о химиотерапии, у женщин начинается паника. Именно поэтому равный консультант, опираясь на свой жизненный опыт, сможет объяснить, успокоить, а в некоторых случаях помочь прямым советом во время лечения. При этом равный консультант никогда не вмешивается в сам процесс лечения. Он лишь только помогает врачу, экономит его время, информирует пациентку, например, о важности соблюдения графика сдачи анализов. Равный консультант спокойно объясняет пациенту план действий на весь период лечения. Такую помощь трудно переоценить.
– А чем может помочь равный консультант лично вам?
– Сам факт того, что к пациентке, которая в шоке от того, что у неё, как она считает, смертельный диагноз и она может умереть, приходит женщина, у которой такой же диагноз, и она смогла пройти все этапы сложного лечения. Она, безусловно, может вдохновить своим примером, это уже колоссальная помощь и половина успешного лечения. И вот эта цветущая женщина рассказывает: «Да, был рак три года назад, операция прошла успешно, я живу полной жизнью, рак — не приговор». И пациентка понимает, что необходимо лечиться, следовать рекомендациям и можно будет вернуться к полноценной жизни. И, конечно, очень ценно, что равный консультант может ответить вместо меня на самые часто задаваемые онкобольными вопросы. Пациенты начитаются в интернете информации, которая им, в принципе, не нужна. Они тонут в этом информационном море и врача могут утопить. (Улыбается.) Я сейчас говорю не про лечение. Большинство женщин волнуется, на какой день после начала химиотерапии начнут выпадать волосы, где купить парик, компрессионное бельё и т.п. То есть равный консультант может снять с врача всю «бытовуху». А мне останется спокойно вести пациента, назначать препараты, делать операции, наблюдать пациентку в период восстановления. Что я ещё хотел бы отметить: пациентки прислушиваются к мнению равного консультанта. Одна из основных задач равного — донести до наших пациенток, что никакой альтернативной медицины не существует в природе. Консультанты должны рассказать трагические истории, например, известной актрисы Ирины Метлицкой, которая, как известно, умерла от рака молочной железы. А ведь ей поставили диагноз в РОНЦ имени Блохина и назначили лечение. Однако Метлицкая уехала лечиться к какой-то знахарке. Время было упущено. И когда актриса вернулась лечиться к врачам, ничем помочь ей было уже нельзя. Красавица, талантливая яркая актриса умерла в 35 лет.
– На базе клиники высоких медицинских технологий им Н.И. Пирогова в Санкт-Петербурге обучение равных консультантов проводится на постоянной основе. Расскажите, пожалуйста, как вы решились на этот эксперимент?
– Я бы не стал называть это экспериментом. Во всём мире равное консультирование — нормальная практика при лечении онкологии и других хронических заболеваний, а равные консультанты — первые помощники врача. В России Екатерина Башта, руководитель программы «Женское здоровье», первой начала продвигать равное консультирование в онкологии.
Проект «Равное консультирование в онкологии» реализует программа «Женское здоровье» Фонда социальных программ и поддержки женщин «Александра» при поддержке Фонда президентских грантов. В рамках проекта женщины, преодолевшие онкологическое заболевание, проходят необходимую подготовку, чтобы оказывать информационную и психологическую поддержку другим пациенткам на каждом этапе диагностики и лечения. В 2018 году в рамках проекта подготовку прошли более 100 волонтёров, сформировано 11 региональных команд по равному консультированию, кабинеты равного консультирования открыты в онкодиспансерах восьми регионов. В 2019 году проект «Равное консультирование в онкологии» стартовал в Санкт-Петербурге, где он будет реализован совместно с Клиникой высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова.
В нашей стране человек, которому объявили диагноз «рак», часто остаётся наедине с собой. Онколог при всём желании не может уделить пациенту много времени: на первичном приёме у него всего 12 минут. В случае с женской онкологией всё вообще очень сложно. Не открою никаких Америк, если скажу, что женщина по природе своей гораздо более эмоциональна. Женщине нужна серьёзная поддержка на этом этапе жизни. Это очень сложный, тонкий и долгий процесс. Пациентка часто не может справиться со своими эмоциями. Шок, истерика, полное безразличие, принятие диагноза… Женщина вынуждена пройти все этапы. В это время она очень уязвима и нуждается в помощи. Онкопсихологов в стационарах не хватает. Вообще, само понятие «онкореабилитация» у нас только зарождается. На этом этапе как раз могут помочь равные консультанты. Ведь они в недавнем прошлом те же пациенты, именно они могут поделиться своим опытом, дать актуальную достоверную информацию и обо всех онкологических диагнозах женской репродуктивной системы, и о методах лечения. Эти женщины могут также рассказать о правах пациента, и о том, как правильно сообщить близким о своём диагнозе, и о том, как вести себя в семье во время лечения.
Рак молочной железы — злокачественное новообразование молочной железы. Локальные проявления: изменение формы молочной железы, втягивание соска, морщинистость кожи, выделения из соска (часто кровянистые), прощупывание уплотнений, узелков, увеличение надключичных или подмышечных лимфоузлов. Наиболее эффективно хирургическое лечение в сочетании с лучевой или химиотерапией на ранних стадиях. Рак молочной железы представляет серьезную медицинскую и социальную проблему. Среди всех онкологических заболеваний РМЖ занимает лидирующую позицию. Ежегодно в мире регистрируют примерно 2 000 000 новых случаев рака груди, из них 70 000 в России.
– Некоторые врачи в России называют сотрудничество медицинских клиник с равными консультантами мракобесием…
– Это говорит лишь об ограниченности врача, который позволяет себе делать подобные заявления. Мракобесие в масштабах страны по поводу онкологических больных ведь только недавно закончилось. Вспомните, не так давно считалось, что рак заразен, онкодиспансеры выносились за черту города. К больным раком относились почти как к прокажённым. Да и сегодня многие мои пациентки боятся, что на работе узнают про диагноз. Это всё отголоски мракобесия. Поэтому, начав сотрудничество с Екатериной Башта и её программой «Равное консультирование в онкологии», мы как раз и решили бороться с мракобесием среди врачей. Комизм ситуации заключается в том, что врачи, как правило, понятия не имеют о том, кто такие равные консультанты, но выступают против. А наша клиника призывает все медицинские учреждения изучить историю вопроса и пересмотреть своё отношение к равным консультантам.
В.В. Воротников — главный медицинский консультант проекта «Айвицена» — внедрение искусственного интеллекта в диагностику рака молочной железы. Медицинский консультант программы «Онкотренер» — дистанционной программы обучения врачей-рентгенологов. Постоянный участник программы «Розовая ленточка», цель которой — профилактика и диагностика рака молочной железы, 2014–2018 гг. Специализация: реконструктивно-пластическая хирургия молочной железы, диагностика и косметическое лечение доброкачественных заболеваний, диагностика и лечение рака молочной железы. Участник научных конференций, круглых столов, форумов по онкологии.
Большинство цивилизованных клиник на Западе, занимающихся профилактикой и лечением раковых заболеваний, работает в сотрудничестве с реабилитационными группами, в которые обязательно входят равные консультанты. И мы должны следовать по этому пути, перенимать опыт коллег. Чтобы рассказать врачам о пользе проекта, в конце марта мы провели конференцию «Врач и пациент: вместе к эффективной профилактике и лечению рака молочной железы». В течение двух дней доктора и пациенты общались, обсуждали генетические риски при раке молочной железы, современные методы диагностики и лечения. На конференции также подробно рассказали о проекте «Равное консультирование в онкологии». И знаете, не было ни одного равнодушного врача в зале: задавали очень много вопросов, спорили, сомневались и в итоге пришли к выводу, что подготовленные консультанты — главные помощники врачей в лечении РМЖ и онкореабилитации.
– Кабинет равного консультирования в вашей клинике принимает пациентов ежедневно?
– Пока кабинет работает в тестовом режиме. Женщин с раком молочной железы принимают в течение нескольких часов. Сейчас психологи «Женского здоровья» готовят для нас команду равных консультантов.
Консультанты — это наши бывшие пациентки, с некоторыми я знаком лично, сейчас они в ремиссии, у них есть семьи, работа. И при этом они очень хотят помогать. Я невероятно благодарен им за это.
– Разговор между пациенткой и равным консультантом происходит один на один?
– Совсем не обязательно. Как правило, женщинам нравится собираться вместе и обсуждать то, что их волнует: преодоление последствий химиотерапии, протезы, бельё, инвалидность… Один на один с равным пациентки говорят разве что про интимную жизнь.
– А почему, на ваш взгляд, не все клиники готовы внедрять у себя равное консультирование?
– Движение равного консультирования в онкологии — новое. Работа проекта невозможна без поддержки медицинских учреждений. За полгода существования проекта его уже поддержали около 10 российских клиник. Поддержат и остальные. Я считаю, что это вопрос времени. Постепенно все к этому придут. Как говорится, дайте людям привыкнуть, и кабинет равного консультирования появится в каждом онкодиспансере России.
