Оксана Молдованова, президент БФ «Дальше»: «Обращение к нам — это уже про осознанность»

Благотворительный фонд «Дальше» создан для того, чтобы женщины с диагнозом «рак груди» вовремя получали доступ к качественной медицинской помощи и скорее возвращались к полноценной жизни.

Фонд был основан 26 апреля 2011 года и в этом году отмечает свой первый юбилей, а с 2014 года он представляет Россию в Европейской коалиции по борьбе с раком молочной железы Europa Donna. На сегодняшний день фонд «Дальше» занимается просвещением в области профилактики рака, системной помощью пациентам и их близким, содействует развитию стандартизации ранней диагностики рака груди в России. Кроме того, фонд поддерживает медицинское сообщество, проводит семинары и тренинги для врачей, помогает оснащать профильные медицинские учреждения в регионах России.

В 2018 году был открыт Центр поддержки по вопросам рака молочной железы «Вместе» — первый в России благотворительный сервис, где пациенты и их близкие бесплатно узнают о всех этапах жизни с диагнозом РМЖ и получают необходимую поддержку.

Мы поговорили с Оксаной Молдовановой, президентом фонда, и обсудили основные потребности пациенток, которые обращаются в фонд, сложности работы в благотворительном секторе и перспективы его развития.

В благотворительном фонде «Дальше» вы помогаете отдельным женщинам и ведете масштабную просветительскую работу. Какое из этих двух направлений сложнее на практике?

У нас в работе все идет как-то последовательно. Начинали с развития программ ранней диагностики, что напрямую связано с просветительской работой, поскольку оснащение медучреждений современными маммографами ничего не решает, если женщины не приходят на обследование. Постепенно пришло понимание, что женщины с выявленным диагнозом остаются в абсолютном информационном вакууме. Каждой из них требуется не просто маршрутизация, а целая система сопровождения, помогающая выстроить каждый этап жизни с болезнью. То есть отдельно есть момент постановки диагноза, момент лечения, выхода из стационара, ремиссии, возможного рецидива и так далее.

Мы исходим из того, что рак — это хроническое заболевание: человек может выйти в ремиссию и дожить до глубокой старости, но при этом существуют точки контроля, которые важно знать и соблюдать на протяжении всей жизни.

В целом существует много вопросов, связанных с жизнью с онкологическим диагнозом, на которые обычному человеку сложно найти понятные и клинически обоснованные ответы. Это белое пятно мы и решили заполнить. За основу взяли опыт британской благотворительной сети Breast Cancer Haven, которую патронирует Принц Чарльз. Если, например, в области онкохирургии Россия лидирует, то в сфере организации онкоскрининга, комплексной реабилитации при онкологи отстаем на десятки лет. Изобретать велосипед в этой сфере бессмысленно, нужно просто брать лучшие практики, адаптировать их под Россию и запускать. Именно этим фонд «Дальше» и занимается все 10 лет своего существования.

Как и на каком этапе своей жизни женщины находят фонд?

Тут обычно работает три точки входа

Изначально мы ориентировались на медиков — лечащий врач должен быть первым человеком, который рекомендует нас (именно так это работает, например, в Великобритании). Вся наша работа строится исключительно на доказательной медицине, поэтому мы всегда находимся в прямом контакте с врачами, дружим с федеральными центрами и региональными онкодиспансерами.

Но когда началась активная работа, выяснилось, что второй источник — это сарафанное радио. Мы не проводили специальных исследований, но, анализируя первичную статистику, выяснили, что одна женщина обычно приводит за собой еще 3-5 пациенток — соседок по палате, знакомых и так далее.

Третья точка входа, конечно, интернет. Этот процесс стремительно начал развиваться год назад, когда большинство услуг Центра из-за эпидемиологической обстановки мы перевели в онлайн. Теперь количество тех, кто приходит к нам благодаря социальным сетям и поиску в интернете постоянно растет. Треть случаев – когда не сами пациентки ищут поддержку, а их родственники и друзья начинают общаться с фондами, и в итоге попадают к нам.

Есть ли какой-то регламент работы с подопечными фонда? Может, список обязательных этапов, которые должна пройти каждая женщина, обращающаяся в фонд?

Любая система предполагает определенные алгоритмы.

До прошлого года мы работали только в очном формате, сейчас активно осваиваем онлайн. Для того, чтобы получить помощь необходимо оформить заявку и пройти анкетирование на сайте Центра. На основе полученных данных разрабатывается индивидуальная программа сопровождения, в которую обычно входят консультации онколога, диетолога, лимфолога, клинического психолога, медицинского юриста, а также групповые занятия. Все консультации специалистов носят информационно-разъяснительный характер. Дополнительно по запросу обсуждаются и другие опции. Например, кому-то нужны экзопротезы и специальное белье, второе мнение онколога, помощь социальных работников и так далее.

Для нас каждый случай — индивидуальный. Пройдя регистрацию на сайте и получив хотя бы одну услугу Центра, пациент получает статус «резидента». Это значит, что данный человек может обратиться к нам за поддержкой неограниченное количество раз. Кроме того, за помощью могут обращаться не только сами пациенты, но и их близкие, например, получить консультацию психолога, онколога, медицинского юриста.

Есть ли какая-то статистика по услугам? За какой помощью чаще обращаются женщины — юридической, психологической, медицинской?

Запросы приходят самые разные. Чаще всего начинают с вопросов про лимфостаз. Специалистов, занимающихся этой проблемой в нашей стране, можно пересчитать по пальцам, поэтому женщины, столкнувшиеся с ней, активно ищут помощь. Много запросов к онкологу. На приеме по месту жительства пациент часто не успевает задавать вопросы лечащему врачу, не всегда понимает, что с ним происходит, почему назначено именно такое лечение. Как следствие — пациент нарушает лечение и даже порой отказывается от него, теряя драгоценное время. Изначально менее востребованной оказалась психологическая поддержка, хотя ее дефицит очевиден. «Сарафанное радио» сделало свое дело. Сейчас у наших психологов практически полная загрузка. Многие пациенты уже не стесняются обращаться за помощью к психологу. Интересно, что за консультациями психолога начинаются обращаться и врачи-онкологи. Медицинский юрист Елена Волкова работает индивидуально с каждым обращением. Это могут быть и проблемы с лекарственным обеспечением, сложности с получением инвалидности, нарушение трудовых прав онкопациента.

Когда женщине только назначают лечение — не важно, в Москве или регионе — на приеме у лечащего врача часто не хватает времени, чтобы задать все интересующие вопросы.

Всегда актуальны стандартные консультации онколога. Когда женщине только назначают лечение — не важно, в Москве или регионе — на приеме у лечащего врача часто не хватает времени, чтобы задать все интересующие вопросы. После наших лекций женщины обычно говорят, что «стало понятно, как по полочкам». Да, пациентки не пребывают в состоянии эйфории после консультации, но понимают, что именно им нужно делать, и, мне кажется, что это очень важно.

Объемы работы с пациентками поражают… А насколько масштабна просветительская работа?

Если брать во внимание Центр поддержки «Вместе», то здесь работаем только с женщинами, которым уже поставлен диагноз. Для всех остальных мы ведем широкую просветительскую работу. Например, с этого года ежемесячно проводим онлайн лекции «Все о здоровье груди». Принять участие в ней может любой желающий. К нам часто приходят компаний с просьбой провести такую лекцию для их сотрудников. Мы с удовольствием это делаем.

Нам интересно разрабатывать информационные продукты, повышающие осознанность в вопросах здоровья. Так, в этом году запустили онлайн-калькулятор для определения индивидуального риска возникновения рака молочной железы на основе модели Гейла. Теперь любая женщина старше 35 может зайти на наш сайт, пройти тестирование и узнать свой индивидуальный риск. Данный проект реализован при поддержке компании «Металлоинвест».

Недавно разработали новую брошюру по профилактике с лайфхаками, как выстроить свой индивидуальный маршрут диагностики. Ведь не секрет, что все мы разные — у нас индивидуальные гены, особенные обстоятельства жизни и так далее, да и медицина уже давно движется к тому, чтобы скрининг был персонализированным. Поэтому в брошюру мы включили максимум актуальной информации для того, чтобы каждая женщина смогла построить свой маршрут.

При поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы ведём просветительскую деятельность с целью привлечения пациентов и информирования общества о проблеме рака груди, а также о влиянии фактора качества жизни на продолжительность жизни онкопациентов.

Какой-то рост осознанности за время существования фонда вы наблюдали? Люди стали чаще интересоваться диагностикой и профилактикой?

Безусловно. Но важно понимать, что и обращение к нам — это уже про осознанность. Наших резидентов объединяет любовь к жизни и желание жить. Чаще всего к нам обращаются с диагнозом, когда приходит понимание, что самостоятельно справиться не получится и требуется помощь профессионалов.

Наших резидентов объединяет любовь к жизни и желание жить.

Вообще, на осознанность очень влияет информированность и чувство безопасности, доверие к тому пространству, в которое попадает женщина. В этом плане британские центры совершенно уникальны — они находятся в старинных особняках, внутри камерные помещения, очень гармоничная спокойная обстановка. Ее мы и попытались создать в России, чтобы не ассоциироваться с пугающими и формальным больничным пространством.

С какими медицинскими организациями вы сотрудничаете и как с ними устанавливается контакт?

Работаем со всеми крупными федеральными и региональными онкоцентрами. Когда занимаешься одной темой много лет — ты как на ладони у медицинского сообщества, все видят, как фонд ведет дела, насколько этично взаимодействует с пациентами и экспертами, как выполняет свои обязательства. Все это формирует лимит доверия. Здорово, что постепенно онкологические фонды становятся частью профессионального сообщества.

Наш фонд создает программные продукты, которые помогают пациентам легче пройти лечение, а врачам — сосредоточиться на главном — хорошо лечить. Все программы, которые мы разрабатываем совместно со специалистами, построены на доказательной медицине и международной практике. Альянс с медиками необходим, чтобы пациенты понимали назначенное лечение и не отказывались от него, несмотря на возможную побочку.

В чем заключаются основные сложности в работе фонда? Они связаны с благотворительностью в целом или с конкретным направлением?

Конечно, есть специфика. Высшая школа экономики проводила исследование, согласно которому в первую очередь люди склонны помогать детям. В этом списке взрослые с онкологическими диагнозами находятся ближе ко второму десятку. Тема рака табуирована, да и взрослым помогать «не модно» — они ведь «сами виноваты» и «сами как-нибудь справятся». Но все же мы видим, что ситуация меняется в лучшую стороны — и мы, и многие наши коллеги постоянно говорим о проблеме рака и просвещаем общество. Кстати, пандемия позволила нам всем ощутить, что испытывают онкологические пациенты, находясь в социальном вакууме.

... взрослым помогать «не модно» — они ведь «сами виноваты» и «сами как-нибудь справятся»

На самом деле проблем, с которыми сталкиваются наши благополучатели, намного больше. Табуированность темы и страх перед ней — все это в итоге мешает пациенту сфокусироваться на своем благополучии, заставляет отвлекаться от главного, например, скрывать своей диагноз, боясь осуждения или отвержения. Все мы помним жуткий случай, когда в Москве выселяли семьи с детьми, считая, что рак заразен… Наша задача — избавиться от этих мифов. Массовая канцерофобия в обществе накладывает ограничения и на ресурсы. Чтобы помощь была системной и профессиональной необходимо устойчивое финансирование. Однако мало кто из НКО, работающих в сфере онкологии, может сегодня этим похвастаться. Чем больше запросов получаем на помощь, тем больше средств приходится собирать. Поэтому работаем в несколько раз больше, чтобы люди узнавали о нас и хотели поддержать.

Кстати, о ролевых моделях и онкофобии. Среди богатейших и влиятельных Тиньков далеко не единственный, кто столкнулся с диагнозом «рак», но он первый — у кого хватило смелости на реальный прорыв в этой сфере. Есть надежда, что это начало.

Существует стереотип, что люди, которые приходят в благотворительность, сами столкнулись с какими-то проблемами в жизни. Так ли это на самом деле?

Не совсем так. С точки зрения личной истории я, например, не была связана с онкологией, для меня это изначально стал исключительно профессиональной задачей. Когда погрузилась в проблему, захватило настолько, что понимание что и как делать, появилось само собой. Впереди виднелось непаханое поле, и возможность что-то действительно изменить в лучшую сторону. Потом эта история переросла в дело жизни.

Бывает так, что человек сам перенес заболевание и уже в ремиссии начинает заниматься волонтерской работой, кто-то идет дальше и создает организацию. Например, среди резидентов центра «Вместе» есть уже несколько женщин, создавших свои пациентские организации. Есть немало примеров, когда родственники в память о своих близких создают социальные проекты, и таких историй, поверьте, все больше и больше.

Поэтому сложно сказать однозначно, кого в благотворительности больше. Если пришел в эту сферу и хочешь реально что-то изменить — думай и действуй как профессионал.

Какие векторы развития фонда вы видите в будущем?

Мы создаем среду, в которой не страшно болеть раком груди. Уникальная атмосфера и экспертиза, которую нам удалось сформировать в московском центре «Вместе» должны быть доступны и в регионах. Будущее за развитием сети центров «Вместе». Сейчас есть ресурсный центр в Москве, летом готовим к запуску образовательную онлайн-платформу для пациентов. Пользоваться нашими дистанционными услугами станет гораздо комфортнее и удобнее. Это стало возможным благодаря поддержке Фонда президентских грантов и Фонда Потанина. В целом, благодаря пандемии и переходу в онлайн стало очевидно, что мы работаем не только на Москву или Россию, но и в любой точке мира — для всех, кто говорит по-русски. И это реально вдохновляет.

Второй вектор развития — это стандартизация ранней диагностики. Пока в стране не заработает сертифицированный скрининг и система маршрутизации пациентов вне крепостного права, у нас будет очень много работы.

Третий – благополучная среда в сфере онкологии в целом. Онкологи чаще других медицинских специалистов сталкиваются с синдромом эмоционального выгорания (СЭВ). Чтобы помочь врачам оставаться в ресурсном состоянии и улучшить взаимодействие с пациентами и коллегами, год назад наш фонд запустил пилотный проект «Soft skills для онкологов». Будем расширять это направление. Ведь создание поддерживающей среды для онкопациентов невозможно без участия врачей.

Поддержать фонд «Дальше» и поздравить его с юбилеем можно на официальной странице в разделе «Как помочь».