Настя. Гистиоцитоз из дендритических клеток. Самый редкий рак в России.

Вчера — мечта, 

Сегодня — цель, 

Завтра — реальность. 

Эти слова, вынесенные в эпиграф, — жизненный девиз Анастасии Бычок, очаровательной девушки 21 года с точёной фигуркой. Настя с золотой медалью окончила среднюю школу в городе Глазов, сейчас готовится к защите диплома в Государственном Глазовском пединституте (будет психологом-дефектологом) и одновременно заканчивает Миланский институт моды и дизайна. А ещё Настя моделирует одежду, совсем скоро она представит свою первую коллекцию и зарегистрирует товарный знак. А ещё она создаёт невероятной красоты открытки и уникальных кукол. А ещё работает в коррекционном центре для умственно отсталых детей в Глазове, волонтёром в Национальном фонде развития реабилитации, подрабатывает моделью, проводит мастер-классы, играет на гитаре, фортепиано, танцует, рисует, пишет стихи. Ну и молодец девчонка, скажете вы! Так держать! И когда Настенька всё успевает?! Совершенно необъяснимо. Создаётся ощущение, что в Настиных сутках не 24 часа, а раз в пять больше. И это при том, что у девушки сложная разновидность рака — гистиоцитоз. За свою жизнь Настя перенесла несколько клинических смертей, 10 лет (с 3 до 13 лет) девочка пролежала в больнице. Она находилась там постоянно, потому что не только не могла ходить, не могла даже сидеть. Но невероятная вера в выздоровление, оптимизм, сила духа этой невероятной девочки, доктора и, конечно, мама Анастасии Светлана совершили чудо. Настя уже несколько лет в стойкой ремиссии. Сегодня удивительная Настя Бычок рассказывает свою историю.

– Настя, сколько лет ты уже в ремиссии?

– 4 года. У меня вторая рабочая группа инвалидности. Хотели на ВТЭК дать первую нерабочую, но я не согласилась. Я хочу работать и помогать людям, тем самым помогая себе. Совсем скоро получу диплом и буду работать психологом-дефектологом.

– А как ты узнала, что заболела?

– Можно сказать, что я это всегда знала — такой родилась. Я так понимаю, какой-то сбой произошёл на генетическом уровне. Сначала у родителей особой тревоги не было. На свет я появилась раньше срока, слабенькая недоношенная. Доктора сначала всё на это списывали. Но время шло, а мне становилось всё хуже. До трёх лет врачи вообще не понимали, что со мной. Из Ижевского областного детского центра нас с мамой направили в Санкт-Петербург в клинику имени Турнера. Там и поставили первый диагноз — саркома. В простонародье — рак костей.

Саркома — группа злокачественных опухолей, состоящих из разных вариантов соединительной ткани. Саркома чаще всего поражает кожу и кости, однако может локализироваться и в других органах: лёгких, желудке, сосудах, лимфатических узлах. По статистике Саркома встречается нечасто — 2 случая на 100 000 населения.

Но это была совсем не саркома. До основного диагноза — «гистиоцитоз из дендритических клеток» — оставалась ещё очень много времени. Папа тогда не выдержал, ушёл от нас. Я не держу на него зла, он поступил, как поступают почти все мужчины. Они не могут принять того, что произвели на свет больного ребёнка, бегут от этого, делают вид, убеждают себя, что этого в их жизни нет и не было. А женщина никогда не бросит своего ребёнка, ну, конечно, если у неё нет психических отклонений, будет спасать своего малыша до последнего (пауза). Мама с бабушкой Раей сражались за мою жизнь много лет и победили

– Настя, расскажи о маме подробней.

– Конечно, моя мамочка для меня самый-самый родной человек на свете и самый светлый. Мама посвятила мне свою жизнь. До того, как я родилась, она работала воспитателем в детском саду. Когда стало понятно, что нужно находиться со мной постоянно, мама окончила специальные курсы и стала работать в Глазовском коррекционном центре поддержки семей с детьми-инвалидами, я была с ней. А потом началась долгая дорога длиной в 10 лет, когда я лежала в больницах. Мне в то время помогало очень много людей, в том числе и совершенно незнакомых:

«...Настюша Бычок тяжело больна. У девочки проблемы с костями, ноги уже не работают. И как остановить разрушение костной ткани — пока не знает никто. Его можно притормозить — с помощью ремикейда. И тогда Насте станет легче.
Мама Света и Настя живут в Удмуртии, в городе Глазове. Мама — социальный работник с зарплатой в 1200 рублей и угрозой вылететь с работы: кому понравятся вечные больничные листы? Настюхина пенсия — 3000 рублей. Вот и все финансы. Папа их бросил, алименты не платит, а бегать по судам Свете некогда. Хорошо, что помогает старенькая Светина мама, которая живёт в Красноярском крае и трудится на трёх работах, чтобы дочери и внучке было на что жить.
Вот так Бычки и живут. Месяцами лежат в больницах, проходят регулярные курсы химиотерапии. И не сдаются. А на вопрос «как дела?» неизменно отвечают: Держимся!» Надежда Ларина, волонтёр. Православный форум Андрея Первозванного. 10.03.06

Мама всегда была рядом. То, что сегодня я — это я, все мои успехи, достижения, победы… Это всё моя мама.

– А как ты справлялась со своей болезнью? Быть может, у тебя есть какой-то секрет?

– Нет никакого секрета. Если бы мы с мамой сдались, меня бы уже не было на этой земле. Но я решила быть стойкой. Как говорится, не можешь изменить ситуацию — измени своё отношение к ней. Эти мудрые слова приписывают и философу Марку Аврелию, и писателю Станиславу Ежи Лецу, и Дейлу Карнеги… Я в своей ситуации искала позитив, у меня всегда было время. Время на чтение, творчество, учёбу, самообразование. Я пробую писать. И мне это так нравится! И опять же, очень помогает отвлечься от того, что ты не можешь изменить.

– Гистиоцитоз из дендрических клеток. Я прочитала в интернете, что это очень редкое онкологическое заболевание. Видимо, поэтому тебе так долго не могли поставить диагноз?

– Да, заболевание редкое и малоизученное. В России таких, как я, пять или шесть человек. Сейчас у меня стойкая ремиссия, я принимаю поддерживающие препараты, и буду принимать их всегда.

Гистиоцитоз — это группа очень разных заболеваний, при котором происходит процесс системного деления клеток — гистиоцитов, что приводит к разрастанию тканей организма и появляются опухоли. Гистиоциты — это тканевые клетки, которые, находясь в покое, обладают защитной способностью: они захватывают и переваривают инородные частички и бактерии.
Это достаточное редкое заболевание и у него очень различные проявления: очень агрессивные и опасные в виде злокачественных новообразований по всему организму, которые смертельны для пациента, или же просто в виде одинокой кисты, не представляющей опасности для жизни. Если сказать менее научным языком гистиоцитоз — это группа разных опухолей (агрессивных и не очень) , которые чаще всего поражают детей.

До постановки диагноза доктора перебрали массу вариантов. Я всё время была на поддерживающей терапии, журналисты и просто неравнодушные люди собирали в интернете средства на лекарства для меня.

«2006 год. Насте 8 лет. Болезнь (с устрашающим названием «мультифокальный перемежающийся остеомиелит с септическим некрозом») прогрессирует, и сейчас начались серьёзные проблемы с позвоночником. Мало того, что Настя не ходит — сейчас ей стало очень-очень больно даже сидеть». О. Парамонова, волонтер, сайт «Эра милосердия»

Через год всё ещё до конца не было понятно, чем же я больна. А помощь от людей всё время продолжала поступать. Очень помогал и фонд «Подари жизнь». Мы с мамой и бабушкой им так благодарны!

«2007 год. Это славная девочка Настя девяти лет из города Глазова (Удмуртия) со страшным и, самое ужасное, неизвестным медицине недугом, из-за которого она не может ходить, живёт с постоянными болями в костях (человек круглосуточно получает вливания морфина, который все равно не всегда помогает) и медленно рассыпается. В прямом смысле слова. Костная ткань разрушается в различных местах организма, возникают опухоли, ломается всё, что может ломаться». «Mashutka_alfi. Livejournal», волонтер А. Савичева. Октябрь 2007 г.

Время шло, мне делали операцию за операцией. Я привыкла, что постоянная температура моего тела 39,8. Кстати, она и сейчас у меня такая (улыбается). Чтобы как-то отвлечься от постоянной боли, я начала рисовать.

«Настя Бычок — одна из самых загадочных пациенток РДКБ. Ей 10 лет. Болеет с трёх лет. У Насти постоянно болят и разрушаются кости. Где только не лечили и где только не консультировали. И в ЦИТО, и в Институте педиатрии, и в «Бакулевке» (по поводу сосудов), и в РДКБ. Диагнозов море, и все под вопросом: асептический некроз (?), и мультифокальное что-то-такое-в-костях (?), и гистиоцитоз непонятно-какой-природы (?). Специалисты долгие годы гоняли Настю с мамой из кабинета в кабинет, а болезнь все это время разрушала девочку». «Живой журнал». Журналист В. Васильева. 22.10.07

Лежала я в РДКБ (Российская детская клиническая больница), рисовала и фантазировала. Оказалось, что я умею рисовать. К лежачим детям в больницу приходили психологи и устраивали мастер-классы. Эти творческие люди научили меня шить, вышивать, вязать, создавать открытки в технике скрапбукинга и ещё много-много всякой красоты я теперь умею делать. Я и профессию свою выбрала именно тогда. Поняла, что, когда выздоровею, стану психологом — арт-терапевтом и буду так же помогать больным детям, как тогда помогали мне.

«В РДКБ Бычки (Настя и мама Света) запомнились как «кроткие». Никогда не жаловались. Постоянные боли? Потерпим. Не можем ходить? Зато можем в кровати собирать паззлы, рисовать и делать уроки. Мизерной пенсии на лекарства, понятно, не хватало. Самой главной проблемой, конечно, было не отсутствие денег или каких-то жизненных удобств, а отсутствие диагноза и, соответственно, целенаправленного лечения». «Живой журнал». Журналист В. Васильева. 22.10.07

К концу 2006 года я уже не могла даже сидеть — стал разрушаться позвоночник. Мне купили специальный корсет. Я уже не могла обходиться без морфина — слишком сильными были боли от разрушающихся костей.

Но учёбу не бросала! Мы с мамой поставили цель — учиться на одни пятёрки. Мама попросила меня, чтобы я ей это пообещала. Я пообещала. И выполняла. Как бы ни было больно и как бы ни хотелось послать математику ко всем чертям… Но всему плохому всегда приходит конец. В этом я убеждена.

«В отделение гематологии Республиканской детской клинической больницы Удмуртии пришел новый заведующий Сергей Дунаев. Обследовал Настю. Послал стекла с Настиными клетками в европейские клиники. Точный диагноз европейские светила тоже не установили, но все же сошлись на том, что это гистиоцитоз какой-то неясной природы. Дунаев подобрал терапию и начал лечить. Корсет больше был не нужен, повреждения позвоночника частично заросли. Настя сама ходит, что равносильно чуду. И главное, она уже 4 месяца живет без морфина. Ей не больно!» «Живой журнал». Журналист В. Васильева. 22.10.07

Так начался мой путь к выздоровлению. Хочу сказать огромное спасибо всем докторам, которые спасали меня!

Конечно, впереди было ещё много операций, подбор лечения, химиотерапия. Мне поставили порт в артерию, чтобы не мучить вены.

Порт-система для химиотерапии иначе ещё называющаяся инфузионной (то есть предназначенной для внутривенного введения) — это новейшая разработка для упрощения введения препаратов внутривенно. Введение лекарств через данную систему является безболезненным, снижается риск повреждения сосудов и исключается риск попадания токсичных средств на кожу.

Кстати, очень весело звенеть портом в аэропорту (улыбается). В 12 лет я потихоньку училась ходить заново. Мышцы были атрофированы. Реабилитация была долгой — несколько лет я передвигалась на костылях и в корсете. Мама всё время была рядом. А потом остался один костыль… А потом я зашвырнула и его так далеко, как только смогла. И пошла. И в тот момент я поняла, что могу всё. Когда я лежала без движения, я придумывала модели одежды, рисовала их и мечтала учиться у итальянских кутюрье создавать платья. Всего лишь через пять лет я поступила в Миланский институт моды и дизайна.

– Ты невероятно позитивный, добрый человек. Как это тебе удаётся?

– Я всегда любила сказки, верила в чудо и мечтала. А во что ещё прикажете верить человеку, который прикован к постели без надежды поправиться? Знаете, порой очень трудно удержаться от вопросов — почему я, за что? Мама научила меня не показывать свою боль. И ещё научила любить людей и читать книги. В них есть ответы на все вопросы. В основном, конечно, классику люблю. Школу я окончила с золотой президентской медалью, побеждала на республиканских олимпиадах по биологии. Я всегда общалась и дружила со взрослыми людьми, потому что сверстников часто в больницах просто не было. А взрослые люди добрые и позитивные, они уже давно пережили детскую жестокость и бескомпромиссность. Мне очень повезло: меня окружали исключительно добрые люди, разве я могла вырасти злюкой? (Улыбается.)

– Неужели тебя никто никогда не обижал?

– Конечно, обижали. Только сейчас в России начало меняться отношение к инвалидам. Можно сказать, что я на себе почувствовала инклюзию. В 2015 году я поступила в институт. И как раз в этом году у нас в стране ввели инклюзивную систему обучения.

Инклюзивное образование стремится развить методологию, направленную на детей и признающую, что все дети — индивидуумы с различными потребностями в обучении.

В институт меня приняли, не зная мою ситуацию. Я пришла с пятёрочным аттестатом и золотой медалью. Поначалу трудно было объяснить людям, что просто не могу что-то сделать, потому, что здоровье не позволяет. Эти мелкие проблемы давно в прошлом. Сегодня я в активе своего пединститута, вся культмассовая жизнь курса на мне.

– Настя, расскажи о карьере модели.

– Это так, увлечение… Меня пригласили на кастинг, я его прошла. Рекламирую одежду, бижутерию. Я невысокого роста, так что подиума мне, как говорится, не видать (смеётся). А вот на атмосферные съёмки меня часто приглашают. Я снимаюсь, когда время есть. Вообще, так много всего хочется успеть!!!

– Например?

– Я хорошо играю на гитаре, хочу классно играть на фортепиано, хочу продолжать танцевать. Танго я уже танцую, хорошо бы научиться танцевать латиноамериканские танцы.

– Знаю, что сейчас ты работаешь над своей первой модной коллекцией одежды…

– Да. Меня вдохновили Коко Шанель и Кристиан Диор. Мои работы — это модная винтажная классика. Сначала шила для себя, потом для друзей и знакомых, а потом поняла, что хочу одеть всех женщин в красивую и удобную одежду.

– А как же диплом психолога-дефектолога? Неужели будет пылиться на полке?

– Нет-нет, что вы. Я планирую всё совмещать. Буду работать психологом — арт-терапевтом, который при помощи творчества (рисунка, моды, открыток) помогает больным выздоравливать.

– Ты ведь успеваешь и волонтёрской работой заниматься?

– Да. Несколько лет я сотрудничаю с Национальным фондом развития реабилитации в Москве. Они организовали конкурс «Особые таланты». Удивительный проект, где дети и взрослые, которые борются с онкологией и другими тяжёлыми недугами, демонстрируют миру свои творческие способности. Два года подряд я курировала на конкурсе направление «Прикладное искусство», сопровождала группу наших ребят на Парадельфийских играх в Ижевске в ноябре 2018 года. Теперь готовлюсь к третьему конкурсу «Особые таланты». Хочу поделиться своим счастьем: год назад на «Особых талантах» я встретила свою любовь.

– А я не знала, удобно ли спросить тебя про семью, замужество…

– Я так и поняла, поэтому решила сама всё рассказать. Так вот. Я самая обычная девушка, которая мечтает о семье, детях. Мне 21 год, и я это запланировала на «попозже» (улыбается). Но разве жизнь в таких вопросах о чём-то спрашивает? Максиму 28 лет. Он юрист, на проекте «Особые таланты» Максим работал волонтёром. Он обычный, здоровый парень. Моя ситуация его нисколько не смущает. Он уже познакомил меня с родителями. Меня очень тепло приняли. Загадывать не буду, но жить мы планируем вместе.

– Что бы ты посоветовала людям, которые отчаялись, которым кажется, что нет больше сил сражаться с болезнью?

– Нужно научиться терпеть. Терпение — это главное в жизни. Я не позволяла себе плакать, жалеть себя, ведь это зря потраченное время. Я никогда не тратила время зря. Человек не может изменить в жизни две вещи: дату своего рождения и дату смерти. Всё остальное изменить можно, поверьте, уж я-то точно знаю. Цените моменты счастья! Сохраняйте их, запоминайте! Любите людей и никогда не отчаивайтесь!