Медуллобластома. Наташа. Девочка с весной в глазах

Мы познакомились с Наташей случайно. В коридоре многопрофильной клиники было людно, все суетились, ждали своей очереди на госпитализацию. Наташу было не разглядеть. За шапкой, натянутой на лысую голову, и за маской, которая должна была уберечь от возможных инфекций, пряталась девочка-подросток невероятной силы духа. Наташе 14 лет. И она приехала на свою третью химиотерапию. 

— В какой-то момент у меня неожиданно начал портиться почерк. Потом я вдруг начала писать правой рукой, хотя всегда была левшой. А главное — мне постоянно хотелось спать. Я спала очень много, не было сил ни на что...

— Тебя это не пугало?

— Испугалась моя мама и, конечно же, повела меня к врачу. Терапевт сказала, что это всё подростковое и скоро пройдёт. Она успокаивала, говорила, чтобы я не боялась.

— И вы её послушали?

— Да, но мне становилось только хуже. Когда мы обратились к ней снова, она отправила меня к неврологу. Тот тоже сказал про переходный возраст. Успокаивал, говорил, что пройдёт через несколько месяцев. В общем, они все считали, что я совершенно здорова. Но мама продолжала настаивать на обследованиях, поэтому врачи просто гоняли нас от одного специалисту к другому, но никто из них ничего не делал.

— Они не проводили никаких исследований?

— Мы же из Твери. А там нет никакого оборудования. Там вообще ничего нет. Там онколог будто один на весь город и область — к нему попасть невозможно, огромные очереди... Пока мы искали хоть кого-то, кто сможет объяснить, что со мной, я уже еле стояла на ногах. Я ходила в школу, училась, занималась на дополнительных занятиях. Я люблю учиться, никогда не ленилась, всё делала, как нужно, старалась. А тут просто наступил момент, когда мне пришлось от всего почти отказаться. Я не вытягивала эту нагрузку, но, даже снизив её, легче мне не становилось.

— Как в результате тебе поставили диагноз?

— Я старалась ходить в школу как обычно, не пропускать. И вот в один день на перемене я просто не смогла идти, чуть не потеряла сознание. Учительница отпустила меня домой, хотя, конечно, должна была вызвать “скорую”. Но что уж об этом говорить... Мы с мамой сами опять пошли к врачу. Вот тогда она уже отправила нас в больницу — видимо, мама окончательно на неё надавила. Там мне поставили под вопросом образование в черепе, и оттуда направили уже в другую клинику.

— То есть бесконечный круговорот кабинетов врачей продолжился?

— Да, но нас уже к этому моменту ничего не удивляло. Мы приехали по направлению и там меня уже госпитализировали. Заведующая назначила МРТ головы на вечер этого же дня. После обследования она вызвала меня к себе в кабинет и сказала, что у меня в голове опухоль.

— Что ты почувствовала тогда?

— Перед тем как мне сказали диагноз, мне было вообще всё равно. Я чувствовала себя очень плохо. Когда я услышала про опухоль, первые пять минут был шок, я вообще не понимала, что это такое. Я вышла в коридор, к маме, нам надо было срочно ехать в областную больницу. Просто в этой нам не могли помочь, понимаете? Это к вопросу об уровне медицинской помощи в городе. И вот по пути в областную до меня всё вдруг дошло, я начала рыдать навзрыд. Я ехала и думала что всё, это конец... Мне самые плохие мысли, самые жуткие лезли в голову. Я не могла успокоиться.

— Началась паника, да?

— Да, самая настоящая. Мама была рядом, от этого было спокойнее. Но я так устала от своего состояния, от этой слабости, от всех этих врачей, от неизвестности... Поэтому, когда сказали про опухоль... я... просто уже не могла ничего, не могла остановить слёзы, это отчаяние. В течение нескольких дней мне ставили капельницы и вскоре сделали операцию. Но мы упустили очень много времени.

Медуллобластома — злокачественная внутричерепная опухоль, развивающаяся из эмбриональных клеток.

— Что помогло тебе собраться с силами и успокоиться?

— Ко мне перед операцией пришла бабушка. Она очень уверенно говорила, что всё будет хорошо. Я вот тогда и поняла, что всё будет хорошо, поверила ей. Я даже в операционную приехала с улыбкой. Хирурги привыкли, что всех на каталке туда в слезах привозят, а я как закричу им громко “Здравствуйте!” Они все очень смеялись — не ожидали такого хорошего настроения.

— Твоя операция шла 10 часов...

— Да. В это до сих пор сложно поверить. Мне очень повезло с хирургом: так получилось, что Нганкам Леон Патрикович, лучший нейрохирург всей области, сделал мне операцию за день до ухода в отпуск. Это было 30-го марта этого года. Если бы не успели, не знаю, что бы было... Но опухоль всё равно не удалось вырезать целиком. Она была слишком большой — четыре сантиметра в диаметре. Её небольшая часть прилегала к мозгу и рисковать не стали.

— Как проходил твой восстановительный период?

— Да его толком и не было. Но вообще, любой восстановительный период зависит от самого человека. Если ты очень хочешь скорее выздороветь, то всё пройдёт легко и быстро. А я очень хотела! Две недели я пролежала в отделении и нас отправили в РНЦРР в Москву — на лучевую и поддерживающую химиотерапию. У меня было 33 грей лучей и после уже назначено 8 курсов химиотерапии. Эти препараты должны были убить метастазы и остаточные клетки опухоли. Метастазы ушли быстро, уже после второй химии. После каждых двух курсов химии мне делают МРТ.

— Наташ, а почему химиотерапию делают в Москве, а не в Твери?

— Это та ещё история... Невесёлая! Я каждый месяц катаюсь из Твери в Москву и обратно. Мне назначено всего 8 курсов химии, которые делятся на два блока. Дело в том, что на Тверь и Тверскую область около 60-ти онкологически больных детей и подростков. Ради нас никто не будет открывать онкологический стационар. Его в городе попросту нет. Поэтому первый блок химии, он тяжёлый, его мне делают в Москве в НПЦ в Солнцево. А второй блок, что полегче, мне прокапывается в обычном тверском педиатрическом отделении. Точнее, это вообще отделение для астматиков...

— Так там же могут быть инфекции, там же дети болеющие!

— Так оно и есть. А мне болеть нельзя. Я всегда в маске. Поэтому мне желательно в отделении ни с кем не общаться, близко не подходить... Да они, дети эти, и сами общаться не хотят, боятся.

— Тебя?

— Да. Мне сначала было от этого очень неприятно, я переживала... Но потом поняла: это в онкологическом отделении все лысые, никого этим не удивишь. А для детей в Твери я нечто пугающее. Один раз мальчик лет шести, столкнувшись со мной у туалета, перекрестился и с криком “боже!” убежал прочь. Никто из них не готов к этому, им страшно. Они даже не смотрят в мою сторону.

— Я не понимаю, как так... А родители их? Они не объясняют детям, что с тобой?

— Не знаю... Родители, наверное, тоже боятся... Все боятся. Просто каждый чего-то своего.

— Наташа, а твои друзья? Они знают, что с тобой? Поддерживают?

— Когда мне сделали операцию и началось лечение, одноклассникам сказали, что я лежу в больнице из-за перелома носа. Эта была идея моей мамы. Она хотела меня защитить, просто из-за любви ко мне попросила учительницу сообщить в классе вот такую версию моего отсутствия.

— То есть мама специально соврала? Зачем?

— Из-за любви ко мне, конечно же! Мама хотела оградить меня от лишних разговоров. Она думала, что если это всё останется только внутри нашей семьи, то так будет лучше. Но я быстро поняла, что это плохая затея. Сколько можно будет врать про нос? Рано или поздно все бы узнали правду. Лучше сказать сразу. Я долго спорила с мамой, уговаривала её, что нужно написать ВКонтакте об этом, пусть все уже узнают. Она была против. А я подумала ещё раз и просто сделала так, как посчитала нужным: написала обо всём на своей “стене”.

— И какова была реакция одноклассников?

— Мне начали писать все, даже те, с кем мы практически не общались. Стали спрашивать, что это, как, когда я вернусь в школу, надолго ли лечение... Мне, конечно, было очень приятно. Но потом, весь интерес ко мне как-то сам собой спал... Сейчас я практически ни с кем не общаюсь, даже из тех, с кем тесно дружила.

— По собственной инициативе не общаешься?

— Да они просто сами перестали мне писать. Когда ты не понимаешь, что это за болезнь, ты не можешь представить, каково человеку с ней жить. А объяснить очень сложно. Думаю, одноклассники просто не понимают, что это не обычная простуда, что это серьёзно.

— То есть, они считают, что ничего страшного не случилось, и поэтому не пишут?

— Думаю, да. Или другой вариант: они начитались в интернете ерунды, что там написана, и думают, что всё, я уже не выздоровею. Могли просто испугаться, вот и перестали со мной общаться. Вообще, для меня во всём этом лечении самое страшное ограничение — это невозможность пообщаться ни с кем. Московская химия переносится очень тяжело, я лежу и не встаю, тут не до знакомств. Про педиатрическое в Твери я уже рассказала. А когда я дома, то в основном учусь... Вот такая у меня сейчас жизнь.

“Жизнь — это работа над собой, друзья, и сила духа”.

— К тебе приходят учителя из школы?

— Они должны приходить, но делают это не всегда. Я очень многое учу сама, с мамой. Ещё наши друзья семьи помогают мне с физикой, химией и математикой. Я с пятого класса мечтаю быть судмедэкспертом, поэтому биология и химия для меня всё. Я даже к репетиторам езжу, если силы есть. Если самообразованием не заниматься, то всё, ничего не получится. Я и так часто на несколько тем отстаю, а если только учителей ждать и самой ничего не делать, я так вообще школу не закончу.

— Отстаёшь, потому что тяжело учиться?

— Да нет... Просто у меня такая химия, накопительная. Мне делают капельницу, и через несколько дней становится так плохо, что я не могу встать с кровати. У меня резко поднимается температура, я двигаться не могу толком. Лежу так несколько дней, жду, когда станет легче. Вот поэтому и не успеваю за программой. В таком состоянии не то чтобы не до учебы, тут вообще ни до чего...

— Чем ты занимаешься в свободное время, когда хорошо себя чувствуешь? У тебя есть хобби?

— Рукоделие! Я раньше столько поделок делала!.. А когда заболела, забросила. Сейчас вот снова начала. Панно из монет, лент, делаю футболки, декорирую их. Ещё декупаж, квиллинг, много чего... Мне очень нравится делать что-то руками, создавать новое самой. Иногда делаю одна, иногда вместе с мамой. Но это дома, конечно. В больницах это всё не получается делать.

— А как ты развлекаешь себя в стационаре? Там же, мягко говоря, невесело...

— Это уж точно! Для малышей там есть какие-то мероприятия, приезжают волонтёры, играют с ними, проводят мастер-классы... А для подростков вообще ничего не проводится, нас просто не замечают. Иногда фильм какой-нибудь мы смотрим, да и всё. А время-то идёт! Мы сидим там на химии неделями, так хочется чему-то учиться, что-то новое узнавать! Возникает ощущение, что мы всем безразличны. Да ещё и общаться не с кем... Иногда совсем грустно становится. Вот и получается, что в больницах я общаюсь только с мамой... Ещё рисую или раскрашиваю. Так изо дня в день.

— Наташ, а что для тебя стало самым большим стрессом в этой истории?

— День, когда мне отрезали волосы перед операцией! Это ужасно было, мне безумно их было жалко! Но на самом деле, конечно, это больше эмоции. Самое страшное — это то, что мне неправильно поставили диагноз! Если бы врачи в нашем городе были квалифицированными, если бы они меньше успокаивали, а больше думали о причине моего состояния, то тогда бы опухоль не выросла настолько. Обычные врачи — терапевты, неврологи, они вообще не замечают признаков онкологии, будто не знают, что такое вообще может быть. И это учитывая то, насколько сейчас это всё распространено! Я говорю это не чтобы кого-то обвинить, но я правда считаю, что если работа врачей — лечить, то ставить диагноз правильно они должны в первую очередь!

... Сейчас Наташа проходит уже четвёртый курс химии. И она молодец. У неё безумно заразительный смех и очень красивые глаза. Наташа вышила для меня картину лентами. На ней — весна. И это то единственное время года, когда жизнь во чтобы то ни стало прорвётся через все преграды, победит все заморозки и вырвется наружу сквозь толщу земли зелёными ростками. В Наташиных глазах весна, а значит, впереди у неё целая жизнь, в которой она реализует свою главную мечту или... придумает себе другую!