Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Первые симптомы рака у Лилии возникли 5 лет назад – появились боли в ноге после родов. В первую очередь и она, и врачи подумали о варикозе. Но лечение на протяжении 2 лет не давало результата. Позже в легких Лилии обнаружили опухоли – по 16 штук в каждом. Их удалили, но проблема не исчезла. Когда верный диагноз был установлен, заболевание уже развилось до 4 стадии. Сейчас врачи называют Лилию паллиативной пациенткой. Но в это не верится: она живет полноценной и активной жизнью, воспитывает дочь, ездит за лекарствами на велосипеде, помогает родителям в огороде и прекрасно выглядит. О том, что помогает ей оставаться позитивной и никого не винить в случившемся, Лилия рассказала корреспонденту ToBeWell.
О том, что у меня рак, я узнала под Новый, 2020, год, а вообще с этой болячкой я живу уже с 2016 года.
После родов я ощутила тянущие боли в ноге. Обращалась с этой проблемой к разным врачам и в разные клиники, включая специализированные центры сосудистой хирургии. Но, знаете, я поняла, что наши врачи настолько узкоспециализированы, что видят только проблемы на поверхности – да, с венами были проблемы, но они появились не сами по себе, а из-за давления на них опухоли.
Поначалу я действительно ощущала варикозную – тянущую – боль. Но затем она стала меняться, была то ноющей, то резкой, то пульсирующей… Именно поэтому я понимала, что варикоз – это не окончательный диагноз, и каждый раз отказывалась от операции на вены.
Все это время я жила нормальной жизнью. Поскольку нога начала меня беспокоить после рождения ребенка, то я на себя немного забила. Маленький ребенок – это всегда стрессы, усталость, переживания, мне было не до себя – я пила венотоники, которые ненадолго помогали, и терпела дальше.
После декрета, в 2018 году, мне предложили новое место работы. Тогда я прошла медицинскую комиссию. На рентген-снимке врачи увидели пятна на легких. Через несколько недель беготни по всевозможным туберкулезным и пульмонологическим клиникам мне сделали операцию. С диагнозом «пекома» я была выписана домой.
Пекома – редкая опухоль мезенхимальной природы, состоящая из периваскулярных эпителиоидных клеток. Встречается преимущественно у женщин.
Операция оказалось очень непростой. Были переломаны ребра, удалена одна доля легкого и 16 опухолей. Легкое буквально скрепили специальными скрепочными швами, чтобы сохранить его целостность. Через три месяца была назначена операция на втором легком, от которой я отказалась. Моя чуйка подсказывала, что второе легкое трогать нельзя.
После операции нога стала еще больше беспокоить, икра росла с бешеной скоростью, и дошло до того, что от боли я стала хромать. Сейчас я понимаю, что рак так отреагировал на то, что его потревожили, удалив метастазы.
К онкологам меня не направили, никакие дальнейшие обследования мне не назначили. Через год после операции я решила самостоятельно пройти контрольное обследование органов грудной клетки, в результате которого были выявлены новые образования в прооперированном легком.
Началась очередная беготня по больницам и клиникам. Врачи советовали один другого, и так по цепочке, пятый по счету врач-морфолог – спасибо ему большое – заподозрил неладное и не поленился отправить мои образцы в Москву, где мне подтвердили, что в легких метастазы саркомы. Врачи даже не стали искать очаг, они просто спросили: что у вас болит? Болела у меня нога. Мне сделали МРТ, и диагноз стал очевидным.
Когда я прилетела в Москву в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, врачи удивленно меня спрашивали: «Зачем? В Новосибирске прекрасная медицина». Но после моего рассказа, вопросы отпадали сами собой.
4 года мой организм просто сыпался, страдал: болели все органы, желудок, голова – всё. Организм давал мне всевозможные знаки, что нужно что-то делать. Поэтому, когда я узнала, что у меня рак, первым ощущением было облегчение – вот теперь понятно, что со мной. Хотя, возможно, это был шок, который завуалировался под облегчение. Спустя какое-то время я, конечно, опустилась на землю и испытала то, что испытывают все онкопациенты – страх. Я считаю, что страх смерти – это самое ужасное, что случается с человеком, узнавшем об онкологическом заболевании. Страх поглощает человека, затмевает его рассудок. Тут самое главное справиться с ним, осознать его, прожить его. Тогда становится намного легче жить, более того, жизнь начинает играть новыми красками. Это я на себе ощутила. И когда мне на моей странице в Инстаграм пишут люди, оказавшиеся в такой же ситуации, просят совета, я всегда говорю, что в первую очередь нужно сохранять здравый смысл, не впадать в панику, не дать страху поглотить себя и никогда не стоит опускать руки, жалеть себя, обвинять других. Нужно просто искать пути лечения. Нужно верить в свое исцеление.
На консилиуме в Новосибирске, который решал, каким должно быть мое лечение, мне предложили сначала несколько курсов химиотерапии, а следом – ампутацию. Так положено по протоколу. Но здесь моя чуйка снова подсказала: нельзя соглашаться на это лечение, эти врачи не специализируются на саркомах, нужно ехать в Москву. Я попросила направление в центр им. Блохина, и мне его дали.
В Москве на консилиуме мне назначили таргетную терапию.
Таргетная терапия – это современный метод лечения онкологических заболеваний, который основан на угнетении самого механизма развития злокачественного новообразования. Таргетная – то есть прицельная – терапия позволяет влиять непосредственно на молекулярные мишени в опухоли, замедляя и ограничивая ее рост.
Да, в первые три месяца это было очень тяжело. Врачи мне выписали препарат и отправили домой, со мной никто не поговорил о побочных явлениях. С ними я столкнулась, не зная, как себе помочь. Я взяла дочку и поехала к маме с мыслью: если умирать, то у нее на руках. Мне кажется, я испытала тогда все побочные эффекты: высокая температура, рвота с кровью, головные боли, боли в ноге и грудине. Но потом я взяла себя в руки и решила, что лежать на диванчике и охать – это невыносимо, нужно помочь организму. Дыхательная гимнастика, зарядка, правильное питание стали основой моей жизни. Потихоньку мы с таргетом подружились. Я поняла одну очень важную вещь: если помогать организму очищаться физически (спортом, едой, водой, дыханием) и духовно (молитвами, медитациями), то можно спокойно переносить лечение без серьезных побочек.
Если честно, я очень сильно разочаровалась в нашей медицине. Это самое страшное – не доверять ни одному врачу. Иногда я ловлю себя на том, что врач что-то мне объясняет, но я его не слышу, я не хочу слушать. Это печально. Поэтому я вынуждена была искать информацию самостоятельно. И я погрузилась в свежие научные публикации, прочитала кучу книг и статей об онкологии. Я открылась информации. Я поняла, что рак – это хроническое заболевание, которое нужно контролировать, и что наш организм – это не только физическое тело, состоящее из отдельных органов, а целостный, саморегулирующийся и самовосстанавливающийся механизм. Главное, этот механизм правильно направить … Чем я и занимаюсь. Моя саркома считается агрессивной, но раз я с ней полноценно живу, значит, я на верном пути!
В то же время, я никогда никому не рекомендую отказываться от врачей. Я не спорю, врачи управляют болезнью, ну а мы, онкобольные, должны управлять своим здоровьем и взять за него ответственность. Врачи, безусловно, прописывают оптимальный курс лечения, но пациенты должны быть активными участниками своего лечения и всеми силами помогать своему организму в восстановлении. И конечно же, нужно слушать себя, сигналы, которые подает организм.
Сейчас решается вопрос по дальнейшему лечению, потому что таргет перестал действовать. Меня предупреждали об этом, говорили, что опухоль рано или поздно выработает резистентность к этому препарату. И к тому же, оригинальный препарат заменили на отечественный аналог – теперь должного действия нет. Так что, сейчас я в поисках другого вида лечения. И я его найду.
У меня 1-я группа инвалидности, но это невозможно заметить. Вообще некоторые друзья считают меня онкосимулянткой. За препаратом я езжу на велосипеде. Если мы с мужем работаем в огороде, он устает, а я после этого еще могу вымыть полы. Я считаю, что все в наших головах. Сила мысли. Сила духа. Если человек хоть на секунду сдастся и мысленно наложит на себя руки, то, поверьте, ни один крутой препарат, никакое дорогостоящее, даже зарубежное, лечение ему не поможет.
Есть такая фраза: «Человек умирает не от болезней, а от тайного решения не оказывать им сопротивления». Почему-то в нашем обществе считается, что рак – это приговор. И многие, услышав этот диагноз, сразу опускают руки. Поверьте, это не так. После постановки диагноза «рак» есть жизнь, и порой она даже счастливее той, что была до болезни. Да, я вообще-то должна хромать с такой опухолью в ноге и кашлять, как заядлый курильщик, с такими метастазами в легких. Но я занимаюсь дыхательной гимнастикой, спортом, бегаю, веду здоровый образ жизни, дышу полной грудью и хожу уверенным шагом. Главное – нужно работать со своими мыслями и образом жизни – себя я не считаю больной.
Вообще по профессии я кадастровый инженер, но признаюсь честно, я не люблю эту сферу. Сейчас я мечтаю реализовать себя в творчестве. Я всегда была творческим человеком. Не знаю даже, как меня занесло в кадастр. У меня есть один великий план, но пока я не хочу его раскрывать. Потихоньку я над ним работаю. Сейчас моя основная работа – это реализация себя в семье (это то, что я запустила из-за занятости на работе). А для души я веду онкостраничку в Инстаграм. А делаю я это, для того чтобы помогать тем, кто столкнулся с раком, как и я. Помогая другим, помогаешь и себе самому. Такая вот здоровая взаимовыгода. Я никогда не говорю с людьми о каких-то духовных штуках, это помогает мне, но не факт, что поможет и другим. Я просто показываю схему, что делать, если ты узнал, что у тебя рак. Куда обратиться, где найти врача, какие обследования пройти…
Меня на моем пути столько раз посылали, столько дверей закрывалось передо мной, я не хочу, чтобы другие сталкивались с этим. Пусть в моем случае все эти препятствия будут не напрасны – на моем примере я помогу другим. А еще я подбадриваю людей. Это очень важно, у меня не было такой поддержки.
Моей дочке 6 лет. Она знает, что мама болеет, но думает, что моя болезнь – прыщи на лице, это одна из моих побочек от таргета. Она не знает что такое рак, что это смертельно, она видит, что мама периодически ходит в больницы, и у нее прыщи. К сожалению, я не смогла совсем оградить ее от всего этого. Мой ребенок был рядом, когда меня рвало кровью, она в этот момент без страха подавала мне полотенце, она не плакала, она у меня сильная и позитивная, она очень крутая.
В случае с родителями мне приходилось поддерживать их, а не им – меня. Да, папа все держит в себе, а мама тот еще паникер. Она была настроена на операцию и паниковала, когда я от нее отказалась. Но сейчас она относится ко мне как к здоровой, просит помочь с грядками.
Я уверена, что на 80% состояние больного зависит от его окружения, от их поддержки. Поддержка близких очень важна. В моем понимании это стена, через которую даже страшной болезни сложно пробиться. И успех лечения зависит сильно от окружения. Мне с этим повезло, у меня крутая поддержка от друзей, от семьи. Когда муж узнал диагноз, он спокойно сказал: «Вылечимся». Я очень благодарна всем, кто остался со мной рядом.
Но был и момент одиночества. В первые месяцы после постановки диагноза между мной и здоровыми людьми будто образовалось невидимое стекло. Я закрылась в своей скорлупке и не хотела ни с кем общаться. Муж из меня просто вытягивал слова. На звонки родственников и друзей я не отвечала. Но это как-то быстро прошло. Эту ситуацию я осознала и прожила. И настала новая жизнь – позитивная во всех отношениях. А вообще, я уже убедилась, что в онкологии, да и вообще в любой другой болезни нужна движуха. Важно не застрять в самой болезни и боли, а найти занятие для души, окружить себя хорошими, позитивными людьми и врачами. И тогда жизнь заиграет другими красками.
Сейчас я стала более спокойной, более размеренной, никуда не тороплюсь, стала больше прислушиваться к себе, научилась отказывать, делать только то, что хочу, и я стала счастливее. Настолько счастливее, что как-то поймала себя на мысли о том, почему я не заболела раньше? Я поверила в бога.
Я переборола страх смерти, я не боюсь умереть. Но я боюсь не успеть в этой жизни сделать все, что задумала. Мне хочется вырастить дочь, дать ей все, что я смогу, понянчить внуков и правнуков. В идеале, конечно, хотелось бы родить и сына. Но я понимаю, что пока мне нельзя этого делать. Хочется пожить для себя, путешествовать, заниматься любимым делом.
Поначалу я винила врачей в случившемся, а потом я переосмыслила это все и поняла, что так должно было случиться, это просто определенный этап моей жизни, с которым надо справиться. Я уверена, что у моей истории будет happy end – не счастливый конец, а счастливый исход. Честно говоря, я даже благодарна своей болезни, я пробудилась, проснулась. Как мы живем? Дом, работа, стрессы. А болячка взбадривает. Все упростилось. Я живу здесь и сейчас. Стараюсь держать голову выше, улыбаться шире и изо всех сил наслаждаться жизнью. Она ведь так хороша!
Я надеюсь, что моя история станет примером и поможет выстоять, сохранить спокойствие в непростой ситуации и с правильным настроем побороть свой недуг, ведь, повторюсь, рак – это не приговор, и медицина не стоит на месте, а движется большими скачками вперед. И самое главное: своей историей я хочу сказать, что важно прислушиваться к себе!
