Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
8 августа исполнилось 2 года с тех пор, как Ксения Щелинская вышла в ремиссию после лечения рака молочной железы. Сегодня она говорит, что рак не оставил у нее страшных воспоминаний – все плохое забылось, а хорошее она продолжает помнить. Свой диагноз она сравнивает с прыжком с парашютом – страшно, но это закаляет. К сожалению, закалка ей пригодилась. Год назад бывший муж Ксении похитил их сына и вывез в другую страну. И это, по ее словам, страшнее рака. О лечении, способности бороться и рисковать и уроках, которые преподает рак, Ксения рассказала корреспонденту ToBeWell.
Я ежегодно наблюдалась у маммолога и регулярно проводила самообследование. За пару месяцев до обнаружения опухоли я была у врача, и по результатам УЗИ никаких патологий обнаружено не было. Во время очередного самообследования я почувствовала, что что-то не так, уплотнения были видны даже через одежду, их было несколько. С этой проблемой я пришла к своему врачу, и она направила меня на маммографию.
Потом мне сделали пункцию, по результатам которой мне поставили диагноз «доброкачественная опухоль». Честно говоря, я была уже готова успокоиться на этом. Но мне помог случай. Через несколько недель после пункции на моей руке появились кровоподтеки. Я очень испугалась, думала: а может, врачи ошиблись, и так проявляются метастазы? С этим вопросом я пришла к врачу, и он заверил, что это нормальная реакция организма на пункцию. Но мне не нравились все эти внешние проявления, и я решила, что образования нужно удалять. Сначала я обратилась к врачам, которые делали мне пункцию. Они предложили за 300 тысяч рублей провести мне операцию, как у Анжелины Джоли – профилактически удалить обе молочные железы. Сейчас я знаю, что это было незаконно, но тогда эта идея не казалась мне плохой.
К счастью, я все-таки обратилась к другому доктору, который рекомендовал и провел секторальную резекцию – удаление опухоли с сохранением железы. После операции стало ясно, что это все-таки рак. Врачи определили 1-ю стадию. И это уже было показанием к мастэктомии – удалению всей молочной железы. И только после мастэктомии мне поставили окончательный диагноз – рак молочной железы 3-й стадии. Получается, что правильный диагноз мне поставили с третьего раза.
Мне некогда было обижаться на врачей. Когда мне поставили 3-ю стадию, я поняла, что действовать нужно быстро.
Все мое лечение заняло 10 месяцев, а вместе с операцией по реконструкции молочной железы – полтора года. Это очень быстро. Обычно с таким диагнозом лечатся годами. Мне кажется, достигнуть такой скорости мне позволили, во-первых, череда случайностей, а во-вторых, моя ответственность. Когда началось общение с врачами, и я поняла, что у меня очень мало информации о своем диагнозе, а у врачей нет времени, чтобы мне все это объяснять, я взяла ответственность на себя и начала искать и читать чаты онкопациентов. Там я получала очень много информации, за это меня не любили в поликлинике, ведь я знала, на что имею право, и требовала этого.
Мне провели две операции: сначала секторальную резекцию, потом мастэктомию. 14 курсов химиотерапии, 20 сеансов лучевой терапии. А закончилось все реконструктивной операцией – врачи взяли ткани из живота и восстановили мне грудь.
Я в шутку говорю, что у меня многоступенчатая система защиты психики. Как только тяжелый момент проходит, я сразу все забываю. Сейчас, когда я вспоминаю, как мы вшестером лежали в больнице после операции, в каких мы жили плохих условиях: с отвратительным питанием, ужасным туалетом – я не зацикливаюсь на этом как на страшном впечатлении своей жизни. Ну было, и было. На 10-й день после операции меня выписали, я села в машину и уехала домой.
Все виды лечения были одинаково тяжелыми. В начале химиотерапии мне казалось, что я умру от лечения, а не от рака, настолько серьезными были побочные эффекты. У меня упали лейкоциты, гемоглобин, появился стоматит на всех слизистых, я падала в обмороки, у меня были галлюцинации, температура поднималась до 40 и не опускалась 10 дней. Я вызывала врачей, они приходили, видели лысую меня и уходили, говоря, что это не их профиль. И все это время я жила одна с детьми. Все эти страшные вещи происходили у них на глазах.
Когда мне стало легче, я поехала к своему лечащему врачу, рассказала о побочных эффектах и попросила что-то сделать. Он предложил платную альтернативу, заменить препарат на оригинальный, импортный. Я покупала его за свой чет, но разница между ним и дженериком была просто колоссальной. У меня сразу появилось столько сил, что за последние месяцы лечения я успела, пожалуй, больше, чем за всю жизнь.
Потом мне назначали гормональную терапию на 5 лет. Золадекс и тамоксифен – то есть у меня отключены яичники, и наступила искусственная менопауза.
Золадекс – гормональный препарат, который применяется для временного выключения функции яичников у менструирующих женщин.
Тамоксифен – лекарственное вещество, антагонист рецептора эстрогена; применяется для лечения рака молочной железы, подавляет действие эстрогенов.
Я не позволяю болезни управлять собой, моим временем, моей семьей, моим состоянием. Да, побочных эффектов у гормональной терапии много, но для меня это не страшно. Самая неприятная и неожиданная побочка – проблемы с сердцем, хотя я не уверена, что причина этого именно в гормонах. Еще приливы, проблемы с зубами, головные боли. Но на фоне всех этих симптомов можно жить, если хочешь жить. А я хочу жить! Недавно я купила дом в Краснодарском крае, у меня 30 соток земли, и нет мужчины. Я все делаю сама. И пока делаю, забываю о том, что мне сложно, что у меня рука не поднимается после операции.
У меня есть знакомые онкопациенты, которые умудрялись скрывать от детей свою диагноз на протяжении всей болезни. Я не скрывала от детей ничего. Моя дочка как раз училась в 11 классе, ей нужно было сдавать ЕГЭ, а тут еще переживания из-за моей болезни. У нас близкие отношения, но она ничего не спрашивала, а гуглила, а это еще страшнее. Ради нее я старалась бодро справляться со всеми проблемами. А сыну было 5 лет, когда я заболела. Мне кажется, он так до конца и не понял, что это серьезное заболевание. Когда он меня впервые увидел лысой – меня брили дома на камеру – смеялся. Потом он рассказывал в садике, что у него лысая мама. Воспитатели ему сказали, что лысые люди самые крутые, как крепкий орешек. И он этим гордился.
Пока я лечилась, мы с детьми много путешествовали, могли сесть в машину и 7-8 часов провести в дороге. У меня было столько энергии, сколько не было даже до болезни.
У меня с самого начала не было мыслей о возможном плохом исходе. Хотя 8 лет назад я похоронила папу, умершего от рака, я не допускала мысли, что сама могу умереть. Но благодаря болезни я поняла, что очень многое не успела в жизни, не успела попутешествовать, побыть с детьми. Я и до сих пор активная, но это уже не так заметно – ведь я здоровый человек. А тогда, на контрасте, это было для многих удивительным: кто-то здоров, но сидит дома, а я болею и постоянно двигаюсь, чем-то занимаюсь, живу. Мне говорили, что здоровым стыдно смотреть на то, как я болею.
Тогда я ощущала сильную жажду жизни, но ее причина была не в том, что я осознавала, что могу не дожить. Я просто поняла тогда, что мне больше нечего бояться – у меня уже рак, куда хуже? Теперь мне можно все.
Лечение обошлось мне в 350 тысяч рублей. Но с финансами мне повезло. За полгода до получения диагноза я перешла на хорошую должность в отличную компанию, и за эти полгода я успела себя хорошо зарекомендовать. О том, что у меня рак, я узнала, вернувшись из командировки в Грузию, где я открывала новый салон. Учредители нашей компании оказали мне огромную поддержку. Во-первых, они сказали, что ждут меня обратно, во-вторых, оказывали мне материальную помощь: во время больничного продолжали платить мне полную сумму моей зарплаты, хотя не обязаны были это делать. Я была на больничном 10 месяцев без перерыва, но я не хотела терять эту работу и выходила, когда могла.
К сожалению, деньги действительно играют большую роль во время лечения. Я не люблю, когда используют мое доверие, но несколько раз меня обманывали. Началось все с того, что во время пункции, еще до постановки диагноза, я упала в обморок, и врачи, пока я была без сознания, взяли деньги за эту процедуру с сопровождавшего меня человека. Хотя пункция должна была быть бесплатной. Потом мой лечащий врач пытался продать мне лекарства, часть из которых была мне положена бесплатно, а часть стоила в реальности намного дешевле.
Я поняла, что очень многие не пытаются добиваться того, что им положено. Но я не такая. Меня возмущало, что я после операции в корсете в полубессознательном состоянии ждала два часа в очереди к онкологу. Когда это произошло, я написала жалобу главврачу и сказала, что, если такое еще раз повторится, я вызову скорую прямо к кабинету врача. И такое, естественно, больше не повторялось, стоило только пригрозить. Но когда я рассказала эту историю в чате, другие онкопациенты стали говорить, что я наглая, и из-за таких наглых и появляются очереди. «Все сидят, и ты сиди».
Мне кажется, что, если бы каждый боролся за свои права, то ситуация с оказанием онкологической помощи была бы лучше. Правда, для борьбы за права нужны еще и силы, которых у онкопациентов обычно нет.
В день, когда завершилось мое лечение, я написала пост на своей странице в Инстаграм о том, что невозможно забыть период лечения рака. Ничто до болезни не показывало так ярко, насколько ценна жизнь. Это был очень страшный урок, но я сделала из него выводы. Я поняла, что все когда-то кончается, что нужно больше времени проводить с детьми, что можно позволять себе все, что хочется, не думая о мнении других. Период лечения оставил и светлые воспоминания, поэтому это не страшный сон. Это прикольный опыт. Вот кто-то с парашютом прыгает, а я от рака лечилась.
Сейчас я меньше общаюсь с другими онкопациентами. Я поняла, что у меня нет сил помогать. Есть девочки, которые стали равными консультантами, а я не готова второй раз пройти через все это с кем-то другим. Я берегу силы для себя - хочу проводить время со своими детьми, работать для достижения своей мечты, заниматься домом, огородом, садом. И я имею право на такие эгоистичные мысли, я имею право не жертвовать чем-то для других.
Но зато я с радостью освещаю проблемы онкологии на своей странице в Инстаграм, рассказываю о себе и своем пути, и я вижу отклик.
Наверное, до начала лечения я никогда не чувствовала себя красивой женщиной, не позволяла себе быть красивой женщиной. У меня был крайне неудачный брак с абьюзером. И этот брак закончился тем, что мой бывший муж похитил нашего сына и увез его на Украину. Я не видела своего ребенка уже почти год. Представляете, в каком аду я жила в браке с этим человеком? У меня есть подозрение, что онкологию спровоцировали обиды и жестокое обращение партнера со мной. К тому же? с детства в меня было вбито, что я никчемная. А муж только усилил это ощущение.
Но, когда я заболела, я была одна, и только я отвечала за то, красивая я или нет, успешная или нет, женщина или нет. Когда я лишилась своих волос, я плакала. И это был единственный раз, когда я заплакала за все время лечения. Я плакала не потому, что мне было жалко волос или страшно, а потому, что я осознала, что никто не спросил, хочу ли я быть девочкой без волос. И тогда я стала доказывать, что я могу быть красивой и уверенной в себе. Под каждый платок я купила себе платье, под каждое платье – серьги, под серьги – помаду. Я позволяла себе то, что раньше не позволяла. Я хотела показать, что и без волос, и без груди я красивая. И даже ходила на свидания во время химиотерапии, и никого не оттолкнуло то, как я выглядела.
Бывший муж приходил ко мне в больницу во время лечения и доводил до слез, он считал, что я не могу быть сильной, что я не имею права быть сильной, и ему надо меня сломать. Если бы не было той поддержки, которую я тогда получила от друзей, от незнакомых людей в Инстаграме, я бы не справилась. Мне очень помогала поддержка, пока я лечилась, и сейчас в ситуации с сыном мне тоже очень важно чувствовать, что я не одна на свете. Сейчас мои друзья знают, что я из любой задницы могу выйти живой и жить дальше. Я смогла уехать из Москвы, в которой прожила 16 лет, переехать в частный дом, просто взять и изменить свою жизнь. Кто-то бы не осмелился, а меня это не пугает. Ничего страшнее того, что я переживаю сейчас, случиться уже не может. История похищения моего ребенка для меня страшнее, чем рак. Но благодаря тому, что я пережила онкологию, у меня есть силы бороться и у меня есть знание того, что в итоге результат будет в мою пользу.
Онкопациент должен самостоятельно отвечать за все. Не стоит надеяться на врачей, и уж тем более не надейтесь на тех, кто проповедует нетрадиционные методы лечения. У нас нет волшебного врача на всех, который знает абсолютно все, каждый знает только свою сферу. Кроме того, бывают и врачебные ошибки. Не тратьте время на чтение историй о том, как кто-то умер, с какими мучениями и почему. Лучше читайте истории тех, кому удалось вылечиться. Узнавайте, как действовали они. В тот момент, когда от тебя зависит твоя жизнь, нужно делать все, чтобы потом некого было винить.
Еще не нужно жалеть себя и ждать жалости от родственников и того, что кто-то пройдёт этот путь вместо вас. Если ты живешь полной жизнью, если веришь в то, что ты будешь жить, ты сможешь выдержать лечение. Нужно позитивно относиться ко всему и любить себя.
