Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Американское Общество Клинической Онкологии называет качество жизни онкологического пациента вторым по важности критерием эффективности лечения. На первом месте – выживаемость. На качество жизни онкопациента влияет не только его физическое состояние, но и психоэмоциональное. Рак – это всегда тревога, переживания, изменение привычного образа жизни. Справиться со всем этим помогает онкопсихолог. А в случаях с более серьёзными психологическими проблемами – психотерапевт или психиатр. Однако на постсоветском пространстве не столь популярно среди онкопациентов обращаться за психологической помощью, хотя во многих случаях она способна значительно повысить качество жизни пациента и его родных. В каких случаях психологическое сопровождение необходимо онкопациенту? Нужно ли разговаривать о раке с детьми? Как сами онкопсихологи справляются со своими переживаниями? На эти и другие вопросы специально для ToBeWell ответила Катерина Аверкова, врач-психиатр, психотерапевт, онкопсихолог.
Я училась в Витебском медицинском университете [Беларусь] и уже на втором курсе начала посещать кружок по психологии. После окончания медуниверситета я осталась в Витебске и работала психиатром и психотерапевтом. С онкологией свой профессиональный путь я связала благодаря мужу. Он кандидат медицинских наук, врач-онкоуролог. Ему предложили работу в Республиканском онкоцентре, и мы всей семьёй переехали в Минск. Меня тоже пригласили туда работать, и я прошла специализацию по онкологии. В Республиканском онкоцентре я работала химиотерапевтом. И именно тогда меня заинтересовал психологический аспект в онкологии. В процессе работы я глубоко прониклась психологическими проблемами и нуждами онкопациентов и решила применить накопленные знания, чтобы улучшить качество их жизни и психологический комфорт. После я решила развивать психоонкологическое направление, поскольку психологическая помощь онкопациентам в Беларуси находилась в зачаточном состоянии. По моей инициативе и под моим руководством было организовано медико-психологическое отделение в Республиканском онкоцентре, впервые в штате появился врач-психиатр, что крайне редко бывает в онкостационарах не только Беларуси, но и России, и всего постсоветского пространства.
Со временем круг моих интересов расширился, и меня заинтересовали психологические аспекты детской онкологии. Сейчас я работаю врачом-психотерапевтом в Республиканском детском центре онкологии, гематологии и иммунологии (Беларусь). Роль врача-психотерапевта в детской онкологии более сложна и важна, ведь мы имеем дело не только с детьми и подростками, психика которых ещё формируется, но и с их родителями, для которых тяжёлая болезнь родного ребёнка – психическая травма.
Рак ассоциируется со смертью, с тяжелым лечением, со страданием. Поэтому важно поддерживать пациента и его родных во время лечения. Но есть и другая причина для выделения «онкопсихологии»: сама болезнь влияет на психику человека. Поэтому онкопсихолог должен понимать физическое состояние пациента, знать детали его болезни, лечения, побочные эффекты этого лечения. Все эти физиологические факторы влияют на психологическое состояние онкопациента. А это значит, что без знания основ онкологии невозможно эффективно выстроить профессиональную психологическую помощь онкопациентам.
Специалисты, которые выбрали онконаправление в психологии или психиатрии, должны понимать, что они работают не только с темой выздоровления и ремиссии, но и с горем, утратой, смертью. С этими темами может работать не каждый психолог. Для этого самому специалисту нужна внутренняя сила, а найти ее в себе невозможно без личной терапии и супервизии.
Очень редко в моей практике бывают ситуации, когда человек, получив диагноз, сразу приходит к онкопсихологу. Обычно пациент уже некоторое время болеет, лечится, испытывает душевные страдания, в какой-то момент понимает, что уже не справляется, и только тогда обращается за помощью. К сожалению, часто люди приходят только тогда, когда внутренних сил справляться самому уже нет.
Родственники онкопациентов чаще приходят с вопросом о том, как общаться со своим близким, что говорить и что делать, чтобы облегчить его жизнь. Бывает, что сам больной не принимает помощь, он может отталкивать, обесценивать, быть крайне раздражённым и иногда агрессивным, а родственники думают, что это они делают что-то не так. Поэтому очень важно вести просветительскую работу: объяснить родственнику, что может происходить с онкопациентом, какие он может испытывать чувства и в чем внутренние причины такого поведения.
Психологическая помощь не нужна всем, есть люди, которые справляются сами, есть те, кто справляется с помощью близких. Но есть особая группа онкопациентов, которые думают, что справятся самостоятельно, но в итоге не справляются и обращаются за помощью, когда уже находятся в тяжелой депрессии. А здесь уже не обойтись без медикаментозного лечения. Важно не преувеличить свои возможности, чтобы успеть вовремя получить профессиональную помощь. Поэтому так необходимо психологическое просвещение – работа онкопсихолога, направленная на повышение психологической грамотности онкопациентов.
У любого человека могут периодически быть такие симптомы, как плохое настроение, нарушение сна, аппетита, апатия, плаксивость. Если это происходит периодически, ничего страшного. Мы все живые люди, и мы реагируем на стресс. Но, если человек испытывает эти симптомы более двух недель изо дня в день, это депрессивное состояние, и его нужно лечить. Депрессивное расстройство можно распознать по некоторым особенностям. Например, один из признаков депрессивного нарушения сна – ранние пробуждения. Человек просыпается очень рано утром и не может заснуть. Еще одна особенность депрессивного состояния – отсутствие сил утром, которое проходит к вечеру, хотя в обычной жизни наоборот: утром мы бодры, а к вечеру чувствуем усталость. Если в течение нескольких недель подряд человека ничего не радует, он теряет интерес к своим увлечениям, появляется плаксивость, будущее видится исключительно в темных красках, нарушился сон и аппетит – нужно обратиться за профессиональной помощью.
Иногда депрессивное расстройство сопровождается раздражительностью и агрессией. Появляется повышенная тревожность, мысли о том, что заболеют близкие, желание направить их на срочные обследования. И самый опасный симптом – суицидальные мысли. Если человек думает о том, что лучше умереть, нужно без промедления обращаться к специалисту. И этим специалистом должен быть не психолог, а врач-психотерапевт или врач-психиатр. Только они могут принять решение о тактике лечения, включая медикаментозную терапию.
Модель принятия смертельной болезни пациентом включает 5 составляющих: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Эта модель хороша тем, что в ней есть структура. Опираясь на нее, легко понять, что именно сейчас происходит с человеком и в какой именно помощи он сейчас нуждается.
Но иногда составляющие этой модели воспринимаются людьми как последовательные этапы. Это ошибка. Речь не идет о том, что каждый человек проходит этапы один за другим. Бывает, что человек начинает с отрицания, выходит к принятию, а потом что-то происходит – рецидив, стресс или еще что-то – и пациент снова скатывается в отрицание. Очень часто мы видим ситуацию, когда пациент прошел лечение, оно было эффективно, он в ремиссии, но, как и положено, регулярно проходит контрольные обследования. В целом, он уже давно на стадии принятия, но перед каждым обследованием пациент может начать испытывать тревогу, страх, гнев и, например, попасть на этап торга.
Для того чтобы как можно быстрее дойти до стадии принятия, нужно иметь поддержку близких и хорошего лечащего врача, которому пациент доверяет.
Самое главное правило для окружающих – нужно принять болезнь близкого и принять переживания человека в связи с его болезнью. Принять то, что он имеет право раскиснуть, раздражаться, принять его чувства. Принять то, что болеющему тяжело, ему страшно и непонятно, как с этим справиться. Не нужно шаблонно думать: сейчас он возьмёт себя в руки и будет бороться. Бывает, родственники отрицают серьезность болезни. Говорят: «Ничего страшного, сейчас пролечим!» Этого нельзя делать.
Еще одно правило: быть осторожными с примерами других людей, осторожно сравнивать ситуацию с другими историями болезни. Сравнение не всем нравится, заболевший человек воспринимает ситуацию лично и считает, что у других по-другому. Это частый повод для ссор.
Важно предлагать помощь – не ждать, что попросят. Не все могут попросить, кто-то гордый, кто-то стеснительный, кто-то не хочет казаться обузой. Можно просто предложить вместе сходить в больницу, полить цветы, помыть посуду, приготовить еду. Поддерживайте общение по телефону. Кстати, еще некоторых онкопациентов раздражает фраза «ну как ты?». Часто они говорят, что при общении им хотелось бы слышать истории тех людей, с которыми они общаются, хотелось бы знать, что происходит в их жизни, а не только отвечать на вопросы о своей болезни.
Ещё важно почитать что-то о болезни, узнать, что происходит с твоим близким, осведомиться о лечении.
Первое, на что нужно ориентироваться, это возраст ребенка. Здесь сложно дать универсальный совет, поскольку дети разные, обычно близкие ребенка понимают, какую информацию он готов на данном этапе воспринять. Главное – не забывать, что это все-таки ребенок, и поэтому информация должна быть дозированной.
Нужно настроить ребенка на то, что близкий человек заболел, сейчас ему тяжело, но он лечится, и в итоге все будет хорошо. И скоро наступит тот день, когда все вновь будут счастливы и забудут о болезни. Конечно, эти советы подходят в ситуациях, когда прогноз благоприятный и человек не находится на паллиативном лечении.
Сообщая диагноз ребенку, важно не напугать его. И еще важно позаботиться о том, чтобы ребенок мог с кем-то об этом говорить. Чтобы он мог общаться с другим взрослым, получить поддержку другого взрослого, рассказать о своих переживаниях и страхах. Если такого близкого нет, можно привлекать психолога для ребенка.
Точно не стоит скрывать от ребенка факт болезни. Дети все видят и многое понимают. Если, например, один родитель периодически пропадает, уезжая на лечение, а ребенку никто этого не объясняет, у него возникает тревога, даже бОльшая, чем если он будет знать правду.
Любой врач в онкостационарае может обратиться к психологу за профессиональной помощью. Например, в случае смерти пациента. Но, к сожалению, не все врачи хотят ее получать. В постсоветских странах сохраняется скептическое отношение к психологам даже среди врачей – особенно старшего возраста. Проблема барьера между врачами и психологами очень серьезная. И у нее есть последствия. Например, от отношения врача к психологии зависит то, как вовремя он пригласит к своему пациенту психолога. Мне кажется, что у нас пока нет культуры посещения психолога врачами, это просто непопулярно. И эту ситуацию нужно менять.
Возможно, тут бы помогли балинтовские группы – это метод снижения профессионального стресса и эмоционального выгорания для представителей помогающих профессий. Врачи могли бы собираться и обсуждать в группах то, что их волнует. Это не консилиум. Группу ведет психолог. На встрече обсуждают те случаи, когда доктор лично вовлечен в историю пациента, когда пациент не выходит из головы, когда врач думает, что не помог пациенту, не справился. Такие группы работают за границей, и они были бы полезны и в наших стационарах.
Конечно, онкопсихолог, работая с пациентами со сложными историями, сам нуждается в психологической поддержке. Мы не роботы, и какие-то истории особенно откликаются в нас. Мне помогает личная терапия и супервизия – профессиональное обсуждение случаев из моей практики с другим опытным психологом. Те случаи, которые мы особенно остро переживаем, те истории, которые не выходят из головы, мы несем на супервизию, к другому психологу или психотерапевту, и разбираемся.
Если психолог ничего не делает со своими переживаниями, со своей вовлеченностью, то качество помощи страдает. Онкопсихология – это всегда тревога, это работа с экзистенциальными вопросами о жизни и смерти. Онкопсихолог работает с болью. Я бы привела такую аналогию: мы работаем в поле, на котором все время падают снаряды. Невозможно ходить по этому полю и спокойно собирать цветочки, ты вовлекаешься в происходящее, вовлекаешься в горе, в страдание. Знаете, как бывает, например, с меланомой, узнал, что у кого-то этот диагноз, и начинаешь искать на себе родинки, потом на детях, на родителях, некоторые ведут всех на обследование, только так могут справиться с тревогой … И всегда, когда что-то начинает болеть, первая мысль все равно будет про рак. Без супервизии психолог быстро скатится в тревожное расстройство, либо выгорит и станет циником.
Канцерофобия может быть признаком повышенной тревожности человека. В таких случаях помогают медитации, нервно-мышечная релаксация, упражнения на расслабление, практики, которые успокаивают мысли, это могут быть даже молитвы. Но если это все не действует, нужно обратиться к специалисту, искать с ним вместе источник тревоги и учиться с ним работать.
Чтобы справляться с канцерофобией, нужно регулярно проходить диспансеризацию. Должна быть возможность, узнать диагноз на ранней стадии, ведь это важно для успешного выздоровления.
Когда возникает ощущение, что рака стало очень много вокруг, нужно вспомнить, что дело в возросшем уровне диагностики. Раньше даже УЗИ не было, еще нашим мамам не делали УЗИ во время беременности, я уже не говорю про КТ, МРТ или ПЭТ-КТ. Поэтому выявляемость рака возрастает. Про это тоже важно помнить.
Еще помните, что бояться онкозаболевания – это нормально. А вот если человек постоянно ходит на обследования, и врачи говорят, что все нормально, а он не верит и идет к другим врачам и на другие обследования, и это продолжается месяц за месяцем, в этом случае нужно обращаться за психологической помощью.
Каждый раз, когда появляется тревога, страх заболеть, нужно подумать, откуда эта мысль взялась? Почему именно сейчас? Бывает, что страх может очень навредить. Человек приходит к врачу на запущенной стадии, потому что боится узнать диагноз и откладывает визит к доктору. С психологической точки зрения так могут проявляться психологические механизмы защиты, например, отрицание и вытеснение, они универсальные, поэтому здесь особенно важно психологическое просвещение. Важно развивать культуру заботы о своем здоровье, прививать представление о том, что следить за своим здоровьем – нормально. И помнить, что психическое здоровье так же важно, как и физическое.
