Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
В один и тот же день, с разницей в шесть лет, он думал, что умирает, и понял, что родился заново. 24 октября 2012 года Сергей Федоров услышал приговор: рак, 4-я стадия. Через шесть лет, снова 24 октября, приговор был отменен, диагноз снят. Между этими датами жизнь, так непохожая на всю предыдущую: боль, страх, борьба и снова борьба. Из той прошлой жизни в новой осталась только любовь. Весь этот путь Сергей прошел с женой Людмилой. Ей же посвятил книгу «Баловень судьбы. Как я пережил рак». О его болезни и их общей борьбе рассказывают открыто и честно, как переживали и все-таки пережили этот рак.
— Вы один из многих тысяч людей в нашей стране, жизнь которых разделилась на до и после диагноза, но вы один из немногих, кто прошел удивительную историю излечения. Если отматывать время назад, в тот момент, когда вы впервые узнали о диагнозе, вы помните, каким вы вошли в кабинет врача и каким вышли? Это были разные люди?
Сергей: даже не могу сказать, разные или нет. Как бы мы ни готовились к плохому диагнозу и как бы мы ни пытались внутренне быть готовыми к этому, когда прозвучало: «У вас рак, 4-я стадия» — это шок. Мне был 51 год, себя я чувствовал лет на 30 точно, хорошо выглядел. Успешный, сильный. Мне казалось, что в тот момент я испытываю все самое лучшее в жизни. Когда прозвучал диагноз, было близко к тому, что просто рухнул мир.
Из книги «Баловень судьбы. Как я пережил рак»: «После венчания мы прожили с Людмилой в гражданском браке более 20 лет. У каждого из нас это вторая семья, и у каждого от первого брака есть дети. Завести совместных не решились… Недавно я сделал официальное предложение Людмиле выйти за меня замуж, и — о чудо! — она наконец-то согласилась!.. Мое предложение Людмила приняла в день своего рождения. Вечером, во время праздничного ужина на песчаном берегу Персидского залива в Арабских Эмиратах, в отеле «Кемпински», в теплый и даже, пожалуй, душный майский вечер 2012 года, когда ночное небо было звездным и чистым, как в планетарии, на мое робкое очередное предложение выйти за меня замуж Люда ответила согласием! Отпускное житье-бытье мы продолжили уже в качестве жениха и невесты. Вот только немного подпортила ощущение счастья непонятно откуда взявшаяся ангина, которая держалась три дня, да и нездоровый изматывающий кашель держался несколько вечеров.
— Кто поставил диагноз?
Людмила: Мы полгода бегали по больницам, врачи не могли точно поставить диагноз.
— Что тогда, в самое первое время, было труднее всего: мысли о том, что не выкарабкаетесь, о том, что предстоит борьба, мысли о близких?
Сергей: Человеку говорят о том, что он приговорен к смерти. Что можно испытывать? Конечно, ужас и страх за свою жизнь. Естественно, мысли, что я завтра умру, что жизнь на этом закончилась. Непонимание и растерянность, что делать дальше. Конечно, врач сказал, что нужно лечиться, настраиваться на долгое лечение. Но мне почему-то казалось, что каждая ночь, которая наступала, будет последней. Боли, боли, бесконечные сильные боли.
Людмила: И боли усиливались. Сергей не спал почти.
Сергей: Часа на четыре в сутки удавалось уснуть. Вся правая часть головы болела. Когда эти боли усилились, и еще перед тем, как получить диагноз, я глушил и чувства, и мысли водкой, сигаретами, простыми обезболивающими. Надеялся, что это повысит немного болевой порог и я смогу хоть как-то жить. После того как поставили диагноз, появилась возможность получить трамадол, но до того момента, как я его смог получить, прошло много времени.
Людмила: Опять эта беготня по больницам: поликлиника по месту жительства; онкологический диспансер на Бауманке, где Сергей проходил лечение; онкологический центр в Марьино, где мы должны стоять на учете по месту жительства. Справки, бумажки… Взять в одном месте, принести в другое. В то время как человек от этой боли просто сходит с ума.
Из книги «Баловень судьбы. Как я пережил рак»: «Жизнь моя разделилась на две части: первую — когда сжав зубы, через «не могу» удавалось боль терпеть, и вторую — когда она была невыносимой, изнуряющей, не прекращающейся ни на минуту, изматывающей, забирающей последние силы и энергию. Полноценно я уже не мог сосредоточиться ни на каком вопросе. И что бы я ни делал: улыбаясь, общался с людьми, молчал, злился, шел, ел, пил, сидел в кресле или отлеживался на диване — боль была всегда со мной, она заполняла всю мою жизнь, унося мысли и подавляя желания».
— Онкологическое заболевание — это всегда страшно. Страшно человеку заболевшему, страшно его близким. Кому вы впервые рассказали о том, что в семью пришла болезнь? С кем вы прошли этот путь?
Сергей: Людмила недавно вновь говорила об этом на съезде онкопсихологов, что решила для себя, когда стало понятно, что может прозвучать диагноз, она решила: «Муж не будет один. Я поеду с ним». И Людмила была со мной.
Людмила: Каждое посещение онколога, до обследования, во время него, я всегда была рядом. Диагноз мы услышали вместе. Шок. Оцепенение. Я не понимаю, почему нам тогда, 6 лет назад, никто не сказал: «Ребята, идите к психологу, вас там хотя бы психологически разгрузят, хотя бы голову в порядок приведут». Пора бы что-то в этом направлении делать. Если нет у вас таких служб, нет штатного психолога в больнице, хотя бы скажите, куда идти, потому что человеку нужно это.
Сергей: Я помню, были нервные срывы, но не было злости.
Людмила: Мы наоборот, очень объединились.
Сергей: Боль всегда выматывает. Когда боль длится долго, сдают еще и нервы. Это было. Но вот озлобленности на весь мир, на близких — этого не было. Как-то удалось миновать. Самым главным моим другом стала жена. Я считаю ее ангелом-хранителем на протяжении всей моей жизни, а уж в этот период — тем более. Без нее я бы не смог выжить. Современная техника, врачи умные, медикаменты не смогли бы помочь, если бы рядом не было жены. Я знаю, что говорю: ей приходилось меня просто, как маленького ребенка, поддерживать. Был период, когда я без нее не мог ни есть, ни пить.
— Как проходило ваше лечение, в чем оно заключалось?
Сергей: Я прошел четыре курса химиотерапии в Москве. И получил 40 грей облучения при максимальной дозировке в 60 грей. В моем случае четыре курса химии и 40 грей лучевой — это пороговая черта, когда нужно было принимать решение: либо делать операцию, либо продолжить лучевую терапию и получить последние 20 грей. И на этом бы лечение закончилось. Врачи так и говорили: «Эти 20 грей вас не спасут, у вас идет активное прогрессирование. Давайте попробуем операцию». А операция была страшная. Ну, в моем понимании. Надо было удалить часть языка, челюсти, небо мягкое, твердое, горло, лимфоузлы шеи. А это же все рядом, мозг близко, большое переплетение кровеносных сосудов. Опухоль была приличная, ушла вглубь. Когда я понял, что это за операция, я от нее отказался. Лучше получу 20 грей, у меня будет время, чтобы я успел попрощаться. Это было осознанное решение: лучше я умру, чем пойду на такую операцию.
Сергей: Никто никаких гарантий не давал. Во время операции могло произойти, что угодно. Дома, обсуждая эту ситуацию, я сказал: «Умру, но операцию делать не буду». После моих слов у Людмилы произошёл нервный срыв. Она схватила маленькую диванную подушку, стала размахивать ею, стараясь попасть по мне. Я расхохотался гомерическим смехом. Обнял ее, прижал к себе. После этого принял решение: съездить на обследование за рубеж в ту клинику, на которой всё время настаивала жена. Я всегда был патриотом и остаюсь им, несмотря на то, что в России до конца мне не смогли помочь. С самого начала настаивал на лечении здесь. Ну и потом, чтобы лечиться за рубежом, большие деньги нужны. У нас таких денег не было.
Из книги «Баловень судьбы. Как я пережил рак»: «Если выживете во время операции и сможете прожить год-два с этими трубками, пока не заживут раны, то после этого потребуется провести пластическую операцию по формированию утраченного неба и внутренней полости рта. Для этого нужно будет взять кусок мышечной ткани, скорее всего, с вашей груди, и пересадить на место отсутствующего неба, тем самым закрыть имеющиеся дыры. Но даже если вы и после этого будете жить, и эти ткани приживутся, то полноценного глотательного процесса все равно не будет!»
— В таких пограничных ситуациях, когда человек столкнулся с действительно тяжелой болезнью, с одной стороны, нужна поддержка близких и знакомых. С другой — просто подбадривания (типа, «держись, все будет хорошо») иногда не то, что не работают, а раздражают. Какие слова действовали на вас, чтобы не дать вам провалиться в яму отчаяния?
Сергей: У меня как раз все это работало. Если взять фильм «Победить рак» Кати Гордеевой (мы смотрели его всей семьей, когда мне был поставлен диагноз), там герой сказал: «Когда мне говорят «держись», меня это начинает раздражать, потому что я и так каждый день держусь». А мне наоборот, постоянно хотелось слышать эти слова от всех. Мы тогда решили, что не будем скрывать болезнь, а наоборот, как можно больше расскажем.
Людмила: Когда Сергей уже не подходил к телефону, ему было так плохо, что он не мог ни с кем общаться, но если кто-то звонил — я обязательно после разговора подходила к Сергею и говорила: «Звонил Миша, твой бывший тренер, передавал то-то и то-то». Сергей кивал головой, молчал, но я знала, что ему хочется это слышать.
Сергей: Мне было нужно понимать, что мы не одни.
—А как знакомые и друзья вообще реагировали на ваше заболевание? Вот сегодня, уже пройдя это путь, можете ли вы сказать, что поняли что-то новое про людей?
Сергей: Все сочувствовали, все абсолютно. Когда встал вопрос, где взять деньги, когда я решил все-таки поехать в другую страну — это невероятно, но за несколько дней мы полностью собрали всю сумму. Взяли кредиты. Друзья и знакомые давали деньги — кто в долг, кто просто так. Говорят же, друг познается в беде. У нас такая беда произошла, и вот те, кто нас окружает, оказались на высоте. Я их очень люблю всех.
Людмила: Сергей вообще очень любит жизнь и очень любит людей.
Сергей: Вот мы когда встречаемся — обнимаемся со всеми, ну, буквально со всеми (вот я сейчас даже по рукам себя побил, чтобы вас не обнять, например, при первой же встрече). Потому что у меня внутреннее желание всех людей обнимать. Всем говорить теплые слова.
— Это было и до болезни?
Сергей: Нет, такого не было. Конечно, я всегда был контактный, но такого вот отношения к людям, как сейчас, до болезни не было.
— Сколько времени вам понадобилось, чтобы начать бороться? И сколько раз в этой борьбе вам хотелось бросить все и «будь что будет»?
Сергей: Было принято решение поехать в другую страну. Я ехал туда умирать. Мне не хотелось заводить никаких там знакомств, друзей. Врач не сразу предложил мне какие-то варианты. Но когда предложил, это оказалась лучевая терапия и применение биологически-активного вещества, химия была уже бесполезна.
— Так вы ведь уже получили 40 грей в России и сколько еще потом вам добавили??
Сергей: Семьдесят! Если максимально в заграничной клинике в моем случае дали бы 70 грей, то в России дали бы 60 грей. Все, что выше 70 грей, — это уже смертельные дозы. Мне говорили: «Вы можете умереть как во время лечения (у вас передозировка будет), так и после лечения. Если вы выживете в течение 3-4 месяцев после лечения — считайте, что вам повезло, что это возможная дорога к жизни». Это было из разряда: тебе куда выстрелить — в лоб или в сердце? У меня была возможность съездить в Москву, встретиться со своим радиологом, который мне делал 40 грей лучевой терапии, он сказал: «Если вы получите дополнительно к 40 еще 70 грей, я вас вижу в последний раз». И вот опять это мучительное — что делать? В первый раз нужно было принимать решение, когда консилиум врачей на Бауманке сказал, что оставшиеся 20 грей погоды не сделают, что возможна страшная операция, которая тоже ничего не гарантирует. И вот снова угроза передозировки лучевой терапии.
— Вы вместе с Людмилой эти решения принимали?
Сергей: Нет-нет, это же моя жизнь.
Людмила: Я говорила: «Я бы поступила так, но это жизнь твоя, поэтому ты распоряжаешься, как считаешь нужным». Я бы приняла любой его выбор. Операция, после которой Сергей мог превратиться практически в овощ, но я бы все равно была с ним до конца.
— Вы согласились на облучение в 110 грей в общей сложности. Борьба вышла на новый уровень. Так все-таки были моменты, когда хотелось уже все бросить и чтобы просто оставили в покое?
Сергей: Были периоды, когда я не хотел жить, потому что это было тяжелое физическое и душевное состояние. Эта постоянная борьба за жизнь давалась мне тяжело и в какие-то моменты я переставал за неё бороться. Да, иногда мне хотелось умереть.
После лучевой терапии при 40 грей начинает сгорать кожа. Представляете, что значит 110 грей получить — кожа была тонкая, в коросте, оттуда сочилась жидкость, одеваться было невозможно. Параллельно с лучевой я проходил курс лечения препаратом, который в мировой практике стали использовать не так давно, для лечения опухолей головы и шеи. Приходилось мириться с тем, что лицо было изуродовано им — из каждой поры сочился кровавый гной, все лицо в пузырях. Не мог даже улыбаться: пузырьки лопались, всё лилось наружу.
Людмила: Я помню последние недели, когда лечение за рубежом подходило к концу. Оно было настолько изматывающим. Сергей лежал. В тот момент произошел сильнейший криз: мы приехали на очередную процедуру и муж прямо в больнице начал умирать. В тот момент его удалось реанимировать! И вот, когда его вытащили, он снова зажегся — понял, что хочет жить.
Сергей: После того, как меня откачали, я тогда опять загорелся желанием жить.
— Вы поняли что-то про себя за эти шесть лет? Про то, что снаружи, и то, что внутри.
Сергей: Как организм выдержал, никто не понимает. Был такой период, когда врачи онкологи говорили: «У нас есть пациент, у которого 110 грей, он еще живой». Я не просто живой. Я активно живущий. 24 октября 2018 года мы узнали о том, что я больше не больной человек, рака у меня нет. Бонусом было сказано: рецидива тоже больше не будет, по крайней мере этих органов. Мне казалось первоначально, что внутренне я не изменился. Людмила говорит, что изменился. Наверное, стал добрее к людям.
— У вас был тяжелый диагноз, трудная для принятия стадия болезни, вы прошли путь очень непростой. Обычно многие хотят забыть все это, тем более, когда это уже позади. Вы же переживаете все заново уже на страницах своей книги. Почему вы приняли такое решение?
Сергей: Я посчитал, что эта открытость поможет людям. Желание написать книгу появилась после того, как я пришел в себя, через год или два после окончания лечения. Да и Людмила и я, мы постоянно общались с онкобольными. Со всей страны звонили нам, мы со всеми делились своим опытом. Когда человек слышит, что у другого получилось отстоять свою жизнь у смерти ему, хочется сделать тоже самое, у него появляется пример, к которому нужно стремиться.
— Сергей, вы назвали книгу сильно — «Баловень судьбы. Как я пережил рак». А сможете ответить на короткий вопрос, как?
Сергей: Бороться до конца, идти вперед и не сдаваться. Сказал, наверное, банальные слова.
— А когда нет сил бороться? У вас у самого был период, когда хотелось умереть…
Сергей: Упал на колени — вставай и иди вперед. Мы все же когда-то падаем, это касается не только онкозаболеваний. Кстати, за рубежом, хоть я и не хотел ни с кем там знакомиться и общаться, остались теперь наши друзья. Натуру не переделает ни одна болезнь.
