История спасения Юлии Тарубаровой

Весь мир, включая нас с вами, переживает за больных коронавирусом. Но есть люди, которые в этот самый момент борются с опасным и коварным врагом, от которого не защититься ни маской, ни самоизоляцией. Пациенты Онкоцентра – всегда герои. Скажете – преувеличение? Вот пример.

Восемнадцатилетняя Юлия Тарубарова ещё с садиковского возраста увлечённо занималась фортепиано, вокалом, шахматами и рисованием. – Ты уж определись, говорила ей мама, – так нельзя, надо же наконец что-то одно выбрать. Но Юля даже не думала – зачем, когда всё интересно? В школу пошла – там одни пятёрки. Так и доказала своё право заниматься всем, чем нравится. С 12 лет стала выигрывать шахматные партии у мамы. Врач акушер-гинеколог, Елена Александровна с юности имела второй разряд. Далеко пойдёт дочка, думала она, любуясь Юлей. А в 13 лет с девочкой стало происходить что-то непонятное – не отпускали мучительные боли в пояснице, из-за которых она перестала спать по ночам.

– Три с половиной месяца у себя в Белгороде мы ходили по разным детским врачам, – рассказывает Елена Тарубарова, – нам лечили ушиб и воспаление копчика. Назначали прогревание и электрофорез, только я понимала – что-то здесь не то. Ребёнок продолжал корчиться от боли. Забила тревогу, пошли на МРТ в областную клиническую больницу, где работала. И там в пультовой, сидя рядом с коллегами, первой увидела у дочери опухоль в районе крестца.

Важно было понять – доброкачественное или злокачественное это новообразование? – Когда главный хирург областной больницы предложил пунктировать девочку на гинекологическом кресле через прямую кишку, я пришла в ужас, – рассказывает Елена Тарубарова. – Вслепую, наощупь, ввести иглу в стенку прямой кишки, надеясь, что попадёшь в опухоль?

Это было в четыре часа дня, а в шесть вечера со снимками в руках мама Юлии уже ехала в поезде на Москву. На консультации в известном центре нейрохирургии сказали – нужна трепанобиопсия, пункция под контролем КТ. Опухоль располагалась ближе к брюшной полости, и поэтому задачей врачей было – пробить позвоночник и попасть в опухоль. Манипуляция сложная – ведь рядом кишечник и мочевой пузырь. Врачи опасались повредить органы. Когда в назначенный день Елена приехала с дочерью и пункция была сделана, взятого материала всё-таки оказалось мало. В итоге диагноз «Гигантоклеточная опухоль непонятного генеза». Забрав стёкла, отправились в один из крупнейших московских институтов травматологии и ортопедии. Там и был выставлен верный диагноз «Остеосаркома крестца 3-й стадии».

Врачи-ортопеды предложили сделать операцию по удалению крестца вместе с опухолью. Но предупредили – после этого пациентка ходить не будет, до конца дней останется прикованной к инвалидной коляске. Елена и Юлия согласились. И вдруг, в тот день, когда должна была состояться операция, вспоминает Елена, – я слышу возглас одного из наших врачей: «Ребята, так ведь оказывается, онкологи сначала «химичат», а потом уже оперируют!». Речь шла о химиотерапии. Посоветовали специалиста-химиотерапевта в одном московском научно-практическом центре медицинской помощи детям.

В апреле 2015 года Юле была назначена химиотерапия – в общей сложности 23 курса, она завершилась через два с половиной года в сентябре 2017-го. А в середине этого цикла, в сентябре 2016 года, она прошла лучевую точечную терапию Кибернож. Судя по контрольным УЗИ и КТ опухоль уже не прогрессировала и начинала сдавать свои позиции. Но тяжёлые испытания для Юли только начинались.

В детском центре, где она проходила химиотерапию, при установке под правой ключицей порт-системы для внутрикапельных введений препаратов Юле проткнули верхушку лёгкого. Из-за этой обидной ошибки начались боли, снижалась насыщенность крови кислородом, было тяжело дышать.

А в 2017-м году после точечной лучевой терапии, ещё до окончания химиотерапии состояние девочки резко ухудшилось. Её стали мучить сильные боли. Из-за большой химиолучевой нагрузки серьёзно пострадали органы малого таза, печень, почки, щитовидная железа, сердце. Развилась гипертония и гипотония – сменяющие друг друга симптомы. Давление то 20 на 40, то 155 на 90. Цифры анализов пугающе ползли к критическим отметкам. При норме 120-180 тромбоциты упали до показателей 14-20. При норме 5 лейкоциты были на отметке 0,01. Гемоглобин – при норме 120 упал до 40. Чтобы хоть как-то поддержать жизненные функции организма, врачи назначали переливание R–массы, тромбомассы. Более 10 раз Юля попадала в реанимацию, пережила две остановки сердца. Девочку много раз интубировали и вводили в искусственную медикаментозную кому.

Большой проблемой для Юли стало такое неврологическое осложнение химиолучевой нагрузки, как полинейропатия. Это множественное поражение периферических нервов, проявляющееся потерей рефлексов, периферическими вялыми параличами, нарушением чувствительности в конечностях. Из-за слабости и болей она не могла самостоятельно ни сесть, ни встать.

Причиной сильных болей также стала и развившаяся лучевая болезнь – у девочки была обожжена слизистая кишечника, из-за чего возникла тяжёлая эрозия по всему кишечнику. Инъекции сильного обезболивающего могли вызвать кишечное кровотечение. Юля беспрерывно кричала от боли, соседи вызывали полицию. Не могла есть, даже вода вызывала боли. Старалась лежать неподвижно – от малейшего движения боль усиливалась. Год без движения в инвалидной коляске. При росте 172 см она стала весить 50 кг. Развилась атрофия костно-мышечной ткани.

После первой волны «побочек» начались поздние осложнения, так называемые вторичные признаки химиолучевой терапии – добавились невыносимые боли в ногах и пояснице. В марте 2018 года в московской районной поликлинике ей дали направление в известный детский хоспис, чтобы там ей выписали обезболивающие препараты с наркотическими веществами. Юля принимала их полгода.

Всё это время Елена искала хирурга, который удалит поражённый опухолью крестец. Коллеги сообща подыскивали ей хирургов, специализирующихся на крестце, по всему миру. Елена Александровна, сама врач, хорошо понимала – операция непростая. В этой области много нервов, одно неточное движение, и у пациента уже никогда не будут работать ноги, а если задеть спинной мозг, следствием станет полная парализация. Мама девочки переписывалась с многими известными клиниками в Германии, США, Бельгии, Южной Корее. Никто не гарантировал успеха, только отвечали – приезжайте, посмотрим, возьмёмся ли за операцию.

– При этом, – вспоминает Елена Тарубарова, – все известные мировые хирурги говорили: «У вас там в Москве есть какой-то гений как раз по крестцам в каком-то крупном онкоцентре!» Кто-то из них общался с этим хирургом на конгрессе, кто-то помнит его доклады и публикации. Поясняли – он в России работает, только он не совсем русский. И фамилию перевирали на все лады.

– Когда в феврале 2018-го мы открыли дверь в кабинет заведующего отделением вертебральной хирургии Онкоцентра имени Блохина Эльмара Мусаева, сразу поняли, что попали туда, куда надо – говорит Елена Тарубарова. – Вокруг него на каждой полке стояли слепки крестцов. Это был тот самый Мусаев, фамилию которого никак не могли правильно выговорить зарубежные хирурги! С собой у нас была толстая папка со всеми снимками и анализами. Изучив Юлину историю, Эльмар Расимович решил не торопиться. Хорошая динамика, которую показывала опухоль, требовала ещё двух курсов химиотерапии.

– По всему было видно, что удалять крестец и навсегда приковывать меня к инвалидной коляске Эльмар Расимович не хочет, – делится Юлия. – Мы ему обмолвились как-то, что часто бываем в церкви, мама всем святым за меня много молится. Вот он и говорит: «Пусть твоя мама ещё кому-нибудь помолится, а с операцией пока подождём».

– При удалении крестца нарушаются функции тазовых органов, – поясняет профессор, член-корреспондент РАН Эльмар Мусаев, – это проявляется недержанием мочи, стула, утратой половой функции. Очень сложная операция, влекущая за собой тяжёлую инвалидизацию. Делается такая операция мало где. Да, мы её делаем. Но мне очень хотелось уберечь девочку от такой участи.

– Как раз после этих двух курсов химиотерапии, назначенных Эльмаром Расимовичем, случился эффект накопления химпрепаратов, – говорит Елена Тарубарова. – Снимки показывали отчётливую картину – опухоль перестала накапливать контраст. Она стала умирать и вскоре превратилась в плотную субстанцию, закальцинировалась. У моей дочери больше не было онкологического заболевания. Ей уже не нужно удалять крестец и навсегда садиться в инвалидное кресло. Последние три года у Юли – ремиссия и мы живём надеждами, что это насовсем.

Болезнь отступила. Но из-за продолжавшихся сильных болей Юля принимала обезболивающие с сильными наркотическими веществами. При этом, очень страдала от абстинентного синдрома, потому что организм требовал увеличения дозы. Абстиненция, или та самая ломка, из-за которой наркозависимые готовы на всё, лишь бы получить нужную дозу. Юля закрывает лицо руками, мотает головой – она не хочет вспоминать об этом страшном периоде.

– Ломка, – рассказывает мама Юли, – это изматывающие боли во всём теле, это сильные головные боли, это высокая температура, это когда человек не находит себе места, не знает, как сложить или вытянуть ноги, руки. Судороги, эпилептические припадки. Тяжёлое психическое состояние, резкие перепады настроения, когда всё раздражает или накрывает депрессия с навязчивым желанием покончить с жизнью.

– Я не узнавала свою дочь, – говорит Елена Тарубарова, – она была нестерпимо капризной, винила меня во всём на свете, мучила одним и тем же вопросом: «Зачем ты меня такую родила? Проси у меня прощения тысячу раз!» Я понимала, что это не она, это говорит её изменённое сознание. Я становилась на колени и повторяла: «Прости, доченька, прости!» Она меня всячески провоцировала – убегала из дома, резала вены, рассказывала о том, что хотела попасть под поезд и ходила по рельсам. И только за секунду до смерти какой-то парень дёрнул её за куртку. Причём, я понимала, что она не лжёт. Она вообще не способна лгать, я-то знаю. Как удалось избежать трагедии? Это было огромным испытанием для нас обеих.

– Несмотря на тяжелейшее психическое состояние абстиненции, в дочери всё-таки сохранился какой-то стержень, её ищущая и деятельная натура давала себя знать, – продолжает Елена Тарубарова. – Она твёрдо решила отказаться от наркотических препаратов. И тут как раз Эльмар Расимович рассказал нам о помпе.

– Химиотерапия и стреотоксическая лучевая терапия Кибернож убивают опухоль, – объясняет Эльмар Мусаев, – но её неживые клетки остаются, превращаются в фиброзную ткань. Эта фиброзная ткань давит своей массой на крестцовые нервные корешки. Возникает отёк, побочный эффект лучевой терапии. Отёчность вызывает боль. В случае с Юлей у нас было два варианта – сделать операцию и кусочками выпилить наслоения фиброзной ткани, или избавиться от болевого синдрома при помощи помпы. Лучше, конечно, помпа. Морфин в микроскопических, нетоксичных для организма дозах, который поступает эпидурально в нужное место. Поэтому Юлю Тарубарову я отправил к доктору Гаспяряну.

– Программируемая система дозированного интратекального введения препарата, или помпа, действительно была подходящим вариантом для этой пациентки с выраженным болевым синдромом, – рассказывает врач-нейрохирург Онкоцентра, к.м.н. Тигран Гаспарян. – Операция длится около полутора часов, под общим наркозом пациенту в подкожную жировую клетчатку в области передней брюшной стенки имплантируется титановая круглая капсула с обезболивающим веществом. Он неё по катетеру в виде тонких трубок вещество поступает прямиком в спинномозговую жидкость. Управляется помпа простым пультом. Доза и частота поступления лекарства программируется врачом, а количество доз определяет сам пациент. Заправляется помпа простым уколом через кожу.

– Сначала мы сделали микро-морфиновую пробу, – поясняет Тигран Грачикович. – Люмбальную пункцию с введением микродоз морфина. В течение суток наблюдали. Если болевой синдром полностью купируется, и при этом нет никаких побочных реакций, значит, всё в порядке. У Юлии был положительный эффект, так что было решено поставить ей помпу, операция прошла в сентябре 2018 года. Вот уже полтора года она вполне благополучно ею пользуется.

– Поначалу мы с мамой этой помпы очень боялись, – говорит Юлия. – Как это – трубки идут в спинной мозг? Чтобы жить с имплантом, надо иметь хороший мышечный каркас, помпу должны фиксировать мышцы. А мои атрофированные мышцы болтались, помпа мотылялась, трубки внутри меня перемещались, и я это чувствовала. Но боль практически прошла, она стала допустимо-терпимой. А из-за того, что микродозы морфина поступают прямиком в спинной мозг, у меня абсолютно ясная голова, никакого наркотического дурмана. В ясном уме я смогла начать тренировки по укреплению костно-мышечного каркаса. Я смогла снова начать учиться. В результате – успешно сдала ЕГЭ. Сейчас я – студентка первого курса института дизайна, заочно учусь по специальности «веб-дизайн» и хожу на курсы, готовлюсь к поступлению в Православный Свято-Тихоновский гуманитарный университет на специальность «хоровое дирижирование». Музыкальная школа, которую я в своё время закончила по классу фортепиано, мне очень пригодилась.

Так называемые отсроченные побочные действия лучевой- и химиотерапии – аритмия, тахикардия, гипотония, гипотериоз, панкреатит, холицистит, кардиосклероз, плохая свёртываемость крови, токсический лекарственный гепатит, останутся с Юлией на всю жизнь. Ей просто нужно научиться с этим жить. А для того, чтобы избавиться от атрофии костно-мышечной системы, нужна грамотно просчитанная и регулярная мышечная нагрузка. С января 2019-го она занимается на тренажёрах в одном из частных центров реабилитации. Несмотря на разветвлённую сеть этих центров в Москве, они с мамой нашли филиал в Подмосковье, где цены на треть ниже, а ещё на свою удачу повстречались там с отличным инструктором. Так что вместо двух костылей Юля стала ходить с тростью, а потом и вовсе без каких-то вспомогательных средств. Быстро устаёт, но ходит самостоятельно!

Сейчас, в период пандемии коронавируса, мама купила Юле специальные домашние тренажёры-эспандеры, они поддерживают связь с инструктором и выполняет все упражнения дома по индивидуальной программе.

Физкультура стала для Юли настоящим спасением. – На самом деле работа с мышцами, это тяжёлый труд, – рассказывает Юля, – впереди много работы, и я знаю, что легко не будет. Но я чувствую, как мышцы уже сами начинают просить нагрузки. И это очень классное ощущение!

Благодаря работе с мышцами уменьшился болевой синдром, который давала атрофия. Юля стала постепенно уменьшать дозировку морфина. В конце марта 2020 года полностью отказалась от морфина и перешла на физраствор, который необходим для функционирования помпы. Три недели без морфина – это настоящая победа!

– Выраженного абстинентного синдрома у Юлии при отмене морфина нет, – рассказывает мама, – справляется при помощи упражнений, горячей ванны, может быть, каких-то своих собственных медитаций. Она очень ответственно относится к этому переходному состоянию. Я не вмешиваюсь - она сама знает, что ей надо делать.

Сейчас Юлия увлечённо занимается дизайном, много рисует. Вовсю готовится к поступлению – всецело поглощена музыкой, сама её сочиняет. Ролики в УouТubе, где она исполняет свои композиции в стиле инди-поп на собственные тексты и музыку, набирают просмотры. Юлия Тарубарова мечтает когда-нибудь стать профессиональным композитором. И что-то нам подсказывает, что мы ещё увидим это имя на афишах.

PS: Болезнь изменила не только Юлину жизнь, но и жизнь ее близких. Елена оставила ненормированную работу акушера-гинеколога в родзале и стала УЗИ-диагностом. А чтобы быть ближе к врачам, спасших ее старшую дочь, вся семья переехала в Москву.